Hefboom voor inclusie
De-institutionalisering wordt vaak vooropgesteld als hefboom voor inclusie. Gemeenschapsgerichte zorg en ondersteuning worden hierbij naar voren geschoven als het wenselijk alternatief, waarbij men dan vooral focust op het ontmantelen van de institutionele en residentiële zorg.
‘Het inclusiebeleid anno 2022 verwacht dat personen met een handicap hun noden helder kunnen formuleren. De realiteit is vaak anders.’
Alleen is dat een complex verhaal. Het inclusiebeleid anno 2022 verwacht dat personen met een handicap hun noden en verwachtingen helder kunnen formuleren, rechten kunnen claimen en zelf zorg kunnen inkopen en beheren, al dan samen niet met hun informeel netwerk.
De realiteit is vaak anders waardoor er ongewild een tweedeling ontstaat tussen het inclusiebeleid en het institutioneel zorgbeleid voor personen met een handicap. Lees: de meest kwetsbare, zorgafhankelijke burgers met een handicap blijven in een residentiële, institutionele context terechtkomen.
VN-verdrag
In 2009 ratificeerde België het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. De staten die dit verdrag ondertekenden, engageerden zich om mensen met een handicap als volwaardige burgers in de samenleving op te nemen.
Dit uitgangspunt wordt explicieter gemaakt in artikel 19 van het VN-verdrag. Daarin wordt het recht van mensen met een handicap om onafhankelijk te leven en volwaardig deel uit te maken van de samenleving vastgelegd. Doel is om hun inclusie in de samenleving te bevorderen.
Het belang van dit artikel en de bepalingen die hiermee verband houden kunnen moeilijk overschat worden. Zo stelde de European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care een checklist op om na te gaan hoe het proces van de-institutionalisering in de lidstaten van de Europese Unie verloopt. Ze focussen hierbij expliciet op het vervangen van residentiële instituten door familie- en gemeenschapsgerichte zorg.
Afbouw van residentiële opvang
De dominante opvatting van de-institutionalisering wordt historisch dus begrepen als het ontmantelen van residentiële voorzieningen en het streven naar zorg en ondersteuning in de gemeenschap. Deze opvatting ontstond in de jaren 1960 vanwege de kritiek op het gebrek aan kwaliteit van zorg in die ‘totaalinstituten’.
‘Wonen, zorg en ondersteuning in een residentiële context worden beschouwd als segregatie.’
Omgekeerd betekent dit dat wonen, zorg en ondersteuning in de gemeenschap dominant gezien wordt als inherent positief en inclusief: enkel op deze wijze kan het recht van mensen met een handicap om onafhankelijk te leven worden gerealiseerd. Residentiële en institutionele ondersteuning staat hier tegenover en wordt in deze visie ervaren als te mijden, iets waar enkel beroep op gedaan kan worden als het echt niet anders kan.
Vermaatschappelijking van zorg
Vandaag zijn de-institutionalisering en gemeenschapsgerichte zorg in Vlaanderen sleutelbegrippen in de ontwikkeling van beleid en praktijk in het zorglandschap voor mensen met een handicap. Denk maar aan beleidshervormingen als vermaatschappelijking van zorg en de komst van persoonsvolgende financiering.
De transitie naar vermaatschappelijking houdt in dat familieleden, buren en vrijwilligers in toenemende mate verantwoordelijkheid nemen in het verlenen van zorg en ondersteuning in de gemeenschap. In die geest steunt vermaatschappelijking van zorg op het principe dat mensen met een handicap eerst een beroep doen op hun informeel netwerk, alvorens ze kunnen rekenen op gespecialiseerde zorg en ondersteuning.
De bekende concentrische cirkels doen dienst als instrument om dit te realiseren. Wonen, zorg en ondersteuning in een residentiële, institutionele context worden zo beschouwd als segregatie en zijn dus te vermijden.
Persoonsvolgende financiering
Een ander belangrijk element is de verschuiving van aanbod- naar vraaggestuurde zorg. Deze switch wordt beoogd met de invoering van persoonsvolgende financiering.
‘Doel is dat mensen met een handicap de regie van hun leven in eigen handen kunnen nemen.’
Persoonsvolgende financiering wil inbreken op de verhouding tussen zorgaanbieders en mensen met een handicap. Het uitgangspunt is dat mensen inspraak krijgen in hun zoektocht naar geschikte ondersteuning op maat van hun zorgvragen. Doel is dat mensen met een handicap de regie van hun leven in eigen handen kunnen nemen.
Deze omwenteling vergt van residentiële voorzieningen dat ze sociaal gaan ondernemen, en inventieve en sociaal-economisch verantwoorde strategieën ontwikkelen om een aantrekkelijk hulpaanbod te ontwikkelen voor mensen met een handicap.
Waar de schoen wringt
Ondanks alle inspanningen van beleidsmakers, sociale professionals, belangenbehartigers en ouderinitiatieven blijven na deze hervormingen verschillende uitdagingen bestaan. De-institutionalisering, inclusie en vermaatschappelijking zijn stuk voor stuk ambigue en gecontesteerde begrippen. Net zoals onderzoekers in andere landen, zien ook wij problemen die je niet onder de mat kan vegen.Remmery, M., e.a. (2022), Ruimte voor zorg: Reflectie- en inspiratiekader de-institutionalisering, Brussel, Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.
‘Er is een verschil tussen wonen in een sociale woonwijk, een dure villawijk of een afgelegen dorp.’
Er wordt in Vlaanderen een inclusiebeleid ontwikkeld voor mensen met een handicap die hun noden, behoeften en wensen helder kunnen formuleren, of die hiervoor beroep kunnen doen op een uitgesproken sterk informeel netwerk.Roets, G., e.a. (2020), ‘A critical analysis of disability policy and practice in Flanders : Toward differentiated manifestations of interdependency’, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 17(2), 108-115.De onderliggende aanname is dat de invoering van persoonsvolgende financiering een hefboom is om verder werk te maken van de-institutionalisering en inclusie van mensen met een handicap.
Die aanname strookt veelal niet met de realiteit: onderzoek verwijst naar een te blind geloof in warme solidariteit in de samenleving. De mate waarin wonen in de gemeenschap al dan niet een positieve invloed heeft op inclusie en de levenskwaliteit van mensen met een handicap, is immers mee afhankelijk van de specifieke ruimtelijke context waarin mensen terechtkomen.Hall, E. (2005), ‘The entangled geographies of social exclusion/inclusion for people with learning disabilities’, Health & Place, 11, 107-115.
Instituten zonder muren
Zeer bepalend zijn de leefbaarheid van die ruimtelijke context en de aanwezigheid van maatschappelijke hulpbronnen. Zo bestaan er grote verschillen tussen wonen in een stedelijke sociale woonwijk, een dure villawijk of een afgelegen dorp met beperkte basisvoorzieningen.
Maar de verschillen zijn meer genuanceerd dan de tweedeling stad-platteland. Sommige mensen met een beperking die fysiek in de gemeenschap geïntegreerd zijn, krijgen onvoldoende professionele ondersteuning om er echt bij te horen.Chowdhury, M. and Benson, B. (2011), ‘Deinstitutionalization and quality of life of individuals with intellectual disability: A review of the international literature’, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 8(4), 256-265.Omgekeerd kan er in kleinschalige leef- en woonomgevingen, waar een beperkt aantal mensen met een handicap in de gemeenschap samenwoont of bij individuele ondersteuning aan huis ook een institutionele, repressieve, professionele cultuur leven.
Leven en wonen in de gemeenschap, of kleinschaligheid op zich, is dus geen garantie op inclusie. Ook hier blijven waardevolle sociale interacties vaak dun gezaaid en kunnen institutionele logica’s ondersteuning danig beïnvloeden. Die ontwikkeling wordt in de internationale literatuur treffend benoemd als ‘institutionalisation at home’of ‘asylum without walls’. Vrij vertaald: instituten zonder muren.Hall, E. (2005), ‘The entangled geographies of social exclusion/inclusion for people with learning disabilities’, Health & Place, 11, 107-115.
Uitsluiting eerder dan inclusie
We stellen ook vast dat mensen met de zwaarste ondersteuningsnood door vermaatschappelijking en persoonsvolgende financiering uitgesloten dreigen te worden van de inclusiegedachte.Dermaut, V., e.a. (2019), ‘Citizenship, disability rights and the changing relationship between formal and informal caregivers: It takes three to tango’, Disability & Society, 35(2), 280-302.Zij voldoen immers niet aan de verwachtingen en nieuwe maatschappelijke norm.
‘Mensen met de zwaarste ondersteuningsnood worden uitgesloten van de inclusiegedachte.’
Het gaat hier doorgaans om mensen met meerdere kwetsbaarheden. Mensen die een hoge zorgafhankelijkheid hebben en in belangrijke mate intensieve en langdurige zorg nodig hebben.
Het is de groep die niet uitgesproken mondig is en die geen sterk, aanwezig of ondersteunend sociaal en informeel netwerk hebben dat samen met hen de zorg kan claimen, vormgeven, inkopen en managen.
Het zijn mensen die door de samenleving als ‘niet-aaibare burgers’ worden beschouwd vanwege gedrags- en emotionele problemen, wegloopgedrag, agressie en criminaliteit. Het is de groep die gevolgen ondervindt van de toenemende armoede en sociale ongelijkheid in onze samenleving.
Naar nieuwe instituten?
Bijkomend wordt (sermi-)residentiele professionele zorg en ondersteuning gepositioneerd als laatste strohalm, als het echt niet anders kan. Mensen worden verwacht zo lang mogelijk zelfstandig in de gemeenschap te blijven wonen, met ondersteuning van hun informeel netwerk.
Enkel zij die een hoge, of de hoogste, mate van zorgafhankelijkheid kunnen nog in de residentiële zorg terecht. Dit zet de leefbaarheid en kwaliteit van interacties in die omgevingen echter onder druk voor mensen die er wonen, werken en voor het informeel netwerk en de buurt.
De residentiële zorg evolueert op die manier vaak ongewild weer naar nieuwe vormen van instituten: geïsoleerde, afgesloten enclaves in de samenleving…
Focus op professionele cultuur
Ook de Nationale Hoge Raad Personen met een Handicap pleit in haar nota over de-institutionalisering van personen met een handicap voor de nodige nuance. ‘Instituten’ moeten afgebouwd worden, niet alleen omwille van ligging, grootte, vormgeving van het gebouw of het aantal mensen dat er verblijft, maar ook door het gebrek aan autonomie van mensen met een handicap.
Een problematische leef- en woonomgeving wordt dus niet alleen bepaald door de architecturale en ruimtelijke inbedding van zorg en ondersteuning, maar ook door de professionele cultuur en structuur met voorgestructureerde logica’s en opvattingen over zorg en ondersteuning. En zo’n cultuur kan er zowel zijn in een grote residentiële voorziening als in een kleine dorpsgemeenschap.
Ruimte maken voor zorg
Kortom: inclusie en de-institutionalisering zijn niet gelijk. Veel factoren en randvoorwaarden spelen een rol. Vandaar dat we als onderzoekers, samen met het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, gestart zijn met een Academische Werkplaats De-Instutionalisering.
‘Inclusie en de-institutionalisering zijn niet gelijk.’
We gaan op zoek naar een alternatieve definitie van de-institutionalisering en vertrekken daarbij vanuit een sociaal-ruimtelijk perspectief op zorg en ondersteuning. We gaan dus op meer focussen dan alleen locatie en schaalgrootte.
Het huidige tijdsgewricht is hiertoe een momentum. Vanwege de druk om een kwaliteitsvolle zorgomgeving aan te bieden door de invoering van persoonsvolgende financiering, zijn veel zorgaanbieders, klein en groot, momenteel bezig met hervormingen en herontwikkeling. Her en der wordt er gebouwd en verbouwd. Of zijn er plannen in de maak.
De ambitie van de Academische Werkplaats is om die zorgomgevingen te veranderen naar inclusieve woon- en leefomgevingen, naar omgevingen waar het goed wonen, goed samen leven, en goed werken is. Voor mensen met en zonder beperking.
Reacties [5]
Ja, er zijn voor personen met een handicap een heleboel drempels om in de maatschappij een goed leven te leiden. We weten al lang welke drempels het zijn. En dus… zijn er structurele hervormingen nodig om aan de sterke samenleving te bouwen die we allemaal nodig hebben, en sterke mensen in een kwetsbare positie nog het hardst van allemaal. Recht op wonen garanderen, recht op voldoende inkomen, recht op goed onderwijs, recht op een zinvolle job, recht om je te kunnen verplaatsen, recht op menselijke waardigheid en zelf beslissen over je eigen leven… en een recht op ondersteuning (en hallo persoonlijke assistentie bestaat ook) daar waar je bent en het nodig hebt. Ik lees hier: ‘onze systemen zijn niet sterk genoeg voor persoon x of groep y dus inclusie is niet haalbaar dus we versterken de aparte systemen voor persoon x of groep y’. Niet eens! Ons land is rijk genoeg om het anders te doen: duurzamer, menselijker, socialer. Een kwestie van politieke keuzes, en van samen duwen.
Het is goed om diepgaand na te denken over inclusie en deinstitutionalisering. Evenwel twee opmerkingen. 1. Er wordt gewezen op tekorten of grenzen van persoonsvolgende financiering en vermaatschappelijking van de zorg. Maar ik beschouw dit eerder als kritieken op hoe door het Vlaams beleid de voorbije jaren wordt uitgerold. Men maakt volgens mij dus de fout om goede hefbomen af te schrijven omdat ze slecht worden toegepast. Misschien moeten de onderzoekers dus meer inzetten op een verbetering van deze hefbomen. Ten tweede vindt ik het heel onwijs om het VN- verdrag gewoon naast zich neer te leggen. Ten gronde meen ik dat dit veel te maken heeft met de paradigmashift. Vlaanderen blijft hangen in het zorgdenken en slaagt er niet in om over te stappen naar een mensenrechtendenken. Wanneer men er niet in slaagt het orthopedagogisch denken aan te passen aan de rechten die vastgelegd zijn in het VN-VERDRAG, gaat men dus deze rechten anders interpreteren. Idem als bij inclusief onderwijs
Hebben jullie nog nooit van kwartiermaken gehoord? Meedoen gaat niet vanzelf! Kwartiermaken gaat over iets buiten het gewone doen voor een buitengewone ander, over het werken aan ruimte voor anderszijn, over de verwelkoming van verschil – de titels van de boeken die ik met anderen erover schreef. Lees ook Peter Dierincks Hoop verlenen en ga naar mijn website http://www.kwartiermaken.nl
En tijd geleden zaten wij (Gezin en Handicap) met enkele (niet meer zo jonge) ouders van een kind met een handicap samen rond de vraag ‘Wat na ons?’ Zeer bewuste ouders die mee zijn met nieuwe ontwikkelingen als ‘regie in eigen handen’. Sommigen hadden al een (beperkt) persoonsvolgend budget en zetten dit creatief in: een dag zorgboerderij, een assistent om gaan te sporten, een activiteit in groep om anderen te ontmoeten, enz. Of ze zorgden voor een eigen studio/appartementje voor hun kind, met assistentie en veel ondersteuning van het familiaal netwerk. Maar rond de vraag ‘wat na ons?’ was de mening unaniem. Ouders willen brussen niet belasten (of hebben geen betrokken netwerk) om een complexe besteding van het PVB te ‘coördineren’, op zoek te gaan naar een oplossing als een assistent ziek wordt, … De grote vrees van ouders is dat hun kind zal vereenzamen op een ‘inclusief plekje’ in de samenleving. Een collectieve ondersteuningsvorm, eigentijds dan wel, biedt hen perspectief.
Inclusie kan prima zijn voor een heleboel mensen maar het kan net zo goed een ramp worden. Jaren geleden zat er in de klas van mijn dochter een fysiek en verstandelijk gehandicapt meisje. In de 6 jaar lagere school werden alle uitstappen en zo aangepast aan dat ene kind. De klasgenootjes gingen daar heel goed mee om en voor de meesten onder hen was dat zeker een verrijking! Maar nu blijkt dat meisje de meest eenzame persoon te zijn die ik ken… Alle klasgenoten gingen verder met het leven en zij zit, op wat familie aandacht en een betaalde gezelschapsdame na eenzaam te wezen op haar flatje. Mijn dochter heeft geprobeerd in contact te blijven…lukt niet omdat ze nergens gezamenlijke interesses vinden. Dus: door met gelijkgezinden op te groeien had ze nu wel vrienden gehad. Ik ken andere jongeren die wel bijzonder onderwijs kregen die nu prima (met een beetje hulp) functioneren in de maatschappij!
Zeker lezen
Evi Hanssen: ‘Palliatieve zorgverleners zijn de vroedvrouwen van de dood’
‘AI biedt enorme kansen voor sociaal werk’
Monsterbrouwsel Fentanyl: ‘Ik wil het niet zien, maar kan niet stoppen met kijken’
Functionele cookies Altijd actief
Voorkeuren
Statistische cookies
Socialemediacookies