‘Vrouwen met autisme hebben nood aan veilige plekken’

Vrouwen met autisme

Lang werd verondersteld dat autisme vooral mannen trof. Maar de laatste tijd groeit het besef dat veel autistischeOver het gebruik van de termen ‘autist’ of ‘autistisch’ dan wel ‘persoon met autisme’ lopen de meningen uiteen. Net als een groeiende groep ervaringsdeskundigen, verkies ik persoonlijk het eerste en zal ik het in deze tekst hebben over ‘autistische vrouwen’. Zo duid ik op het bekijken van autisme als een integraal onderdeel van de identiteit.vrouwen over het hoofd worden gezien. Ze krijgen de diagnose pas laat, of zelfs helemaal niet.

Als je autistisch bent, verwerkt je brein informatie op een andere manier. Hierdoor beleef je de wereld anders. Dat is voor vrouwen niet anders dan voor mannen. En ook zij ervaren hiervan gevolgen op verschillende domeinen, zoals hoe je sociaal contact beleeft, reageert op zintuigelijke prikkels of oog hebt voor detail.

‘De laatste tijd groeit het besef dat veel autistische vrouwen over het hoofd worden gezien.’

Over waarom autisme vaak onopgemerkt blijft bij vrouwen, zijn er veel theorieën. Aan de oppervlakte kan het bijvoorbeeld lijken dat ze op sociaal vlak geen moeilijkheden ervaren, omdat ze oogcontact maken, vrienden en een partner hebben. Of sommige vrouwen ontwikkelen net zoals veel mannen met autisme een zeer intense interesse in een onderwerp, maar het valt minder op omdat het rond een thema is dat ‘normaal’ gezien wordt voor meisjes, zoals celebrities, paarden of een muziekgroep.

Een zoektocht na een late diagnose

Zelf kreeg ik de autismediagnose ook pas op volwassen leeftijd. Zo’n late diagnose gooit je wereld overhoop. Alles komt in vraag te staan. Wie ben ik? Hoe heb ik mij jarenlang aangepast? Waarom bleef ik zo lang onder de radar?

‘Een late diagnose gooit je wereld overhoop.’

Door me te verdiepen in deze problematieken, groeide de motivatie om onderzoek te doen naar het thema. Voor mijn masterproef onderzocht ik de unieke ervaringen van autistische vrouwen, en de betekenis die zelfhulpgroepen daarin kunnen hebben.De Monie, P. (2024), De associatie van Vlaamse autistische organisaties met de neurodiversiteitsbeweging en de mate van bewustzijn en integratie van feministische kritieken, Master Gender en Identiteit, Faculteit Letteren en Wijsbegeerte, UGent.

De blinde vlekken in het zorglandschap

Autistische vrouwen blijven niet alleen lang onder de radar. Ze hebben vaak ook andere ervaringen dan mannen. Toch blijft de beeldvorming en ondersteuning hardnekkig op de mannelijke ervaring afgestemd, ook na een diagnose.

Veel vrouwen leerden zich door de jaren heen te camoufleren. Ze doen erg hun best om zich aan te passen aan de sociale verwachtingen en normen. Maar constant een masker opzetten, vergt enorm veel energie en heeft allerlei negatieve gevolgen voor het mentaal welzijn. Denk maar aan depressies, angststoornissen of burn-out.

‘Het lijkt alsof je jezelf kwijt bent.’

“Wie ben ik dan?” vatte een vrouw die ik sprak voor mijn onderzoek de worsteling en frustratie van veel autistische vrouwen na hun diagnose samen. “Als ik mij heel de tijd zo gedragen heb zoals je je hoort te gedragen als je geen autisme hebt, wie ben ik dan? Het lijkt alsof je jezelf kwijt bent.”

Bovendien botst hun zoektocht naar erkenning voor hun worstelingen vaak op ongeloof en onbegrip. Wat ze voelen, wordt niet altijd gezien of geloofd. Velen kregen eerst andere labels zoals borderline, vooraleer de juiste diagnose volgde — als die er al kwam. Jarenlang niet begrepen worden, laat sporen na.

Specifieke noden vragen om specifieke antwoorden

In het algemeen worstelen mensen met autisme met identiteitsvragen. Ze botsen op onbegrip en hebben noden specifiek verbonden aan hun unieke ervaringen. Vanuit de nood aan veilige plekken om hun beleving te delen, ontstaan zelfhulpgroepen.

In Vlaanderen duiken deze zelfhulpgroepen op onder de naam ‘PAS(S)-groepen’. Dit zijn burgerinitiatieven georganiseerd voor autistische volwassenen door autistische vrijwilligers, onder de koepel van de Vlaamse Vereniging voor Autisme (VVA).

‘Vanuit de nood aan veilige plekken ontstaan zelfhulpgroepen.’

Voor mijn masteronderzoek interviewde ik groepsvertegenwoordigers en vrouwelijke deelnemers van acht verschillende PAS(S)-groepen. Wat opviel: de werking is heel divers. Sommige groepen organiseren praatcafés of themagesprekken, andere plannen wandelingen of museumbezoeken.

Alleen voor vrouwen

Er bestaan ook groepen alleen voor vrouwen en enkele praatgroepen organiseren specifieke activiteiten voor vrouwen. Hier kunnen vrouwen dieper ingaan op thema’s die in gemengde groepen onderbelicht blijven — denk aan maskering en camoufleren, moederschap, relaties of sensorische overbelasting.

De vrouwen die ik sprak, benadrukten hoe belangrijk zo’n veilige setting is. Het delen van ervaringen in een vertrouwde groep zorgt voor herkenning, verbinding en herstel. Veel vrouwen voelen zich pas echt gezien wanneer hun verhaal ruimte krijgt.

Niet elke groep biedt ruimte voor vrouwen

Toch blijkt dat aandacht voor vrouwelijke perspectieven niet in elke groep vanzelfsprekend is. In sommige gemengde bijeenkomsten krijgen vrouwelijke stemmen minder ruimte. Dat is geen oordeel, maar een vaststelling die uitnodigt tot reflectie en actie.

Lees ook

Magali De Reu leeft met ASS en ADHD

Binnen de PAS(S)-groepen is er ruimte om, afhankelijk van de groepsnoden, te experimenteren met nieuwe vormen van samenzijn, thematische bijeenkomsten en aparte vrouwenwerkingen. Een groepsvertegenwoordiger verwoordde het belang hiervan als volgt: “Het is belangrijk om de noden van vrouwen en mannen apart te respecteren. Anders dan doe je de vrouwen onrecht aan, want dan is elke autist standaard een man en dan zetten we stappen achteruit.”

Erkennen, ondersteun en verbind

Sociale professionals kunnen een sleutelrol spelen in de ondersteuning van vrouwen met autisme binnen de zelfhulpgroepen. Niet door deze initiatieven over te nemen, wel door burgerinitiatieven zoals de PAS(S)-groepen te erkennen, ondersteunen en versterken, zeker wat betreft de vrouwenwerkingen.

Want initiatieven zoals de PAS(S)-groepen vormen een brug tussen formele hulp en informele steun, tussen diagnose en zelfbeeld, tussen isolement en verbinding. Een brug die niet te negeren valt dus.

‘Sociale professionals moeten actief luisteren naar autistische vrouwen.’

Concreet moeten sociale professionals doorheen hulp, ondersteuning en begeleiding actief luisteren naar vrouwen met autisme. Hun ervaringen zijn vaak complex en onderbelicht. Verwijs hen door naar veilige gemeenschappen zoals de PAS(S)-groepen. Ze bieden sociaal-emotionele ondersteuning die professionele hulp niet altijd kan geven.

Lees ook

Hoe pas je werkvloer aan voor collega’s die een brein hebben dat anders werkt?

Stimuleer het ontstaan van vrouwengroepen binnen bestaande netwerken. Werk ook samen met deze groepen. Bruggen bouwen tussen formele zorg en informele initiatieven versterkt de inclusie en het welzijn van deze doelgroep.

De vrouwen die ik sprak, getuigden over jaren van onzichtbaarheid. Ze vertelden ook over de opluchting en herkenning die ze voelden wanneer ze wel ergens terecht konden. Zelfhulpgroepen kunnen hierin een belangrijke rol vervullen. Maar ze kunnen dit niet alleen.

Sociale professionals en beleidsmakers kunnen die stemmen erkennen, die ruimtes ondersteunen en mee de brug vormen naar een inclusiever zorglandschap. Autistische vrouwen laten hun stem horen. Het is aan ons om écht te luisteren.