Achtergrond

Dementie in Thuis: ‘Samen lezen is goed voor je brein’

Jan Steyaert

In de tv-reeks ‘Thuis’ heeft Veerle dementie. Net als voor vele anderen is de diagnose en hoe ermee om te gaan voor Veerle een worsteling. Ook de deelname aan haar leesclub wordt een uitdaging. Maar er is een alternatieve methodiek die aan populariteit wint in Vlaanderen: Samen Lezen. Jan Steyaert van het Expertisecentrum Dementie licht toe.

Dementie Thuis

© VRT

Ook in ‘Thuis’

We schatten dat er in Vlaanderen momenteel ruim 140.000 personen met dementie zijn, en dat aantal zal door de vergrijzing fors stijgen. Bovendien zijn er ongeveer drie mantelzorgers betrokken bij elke persoon met dementie. Op die manier is dementie aanwezig in de samenleving, en steeds meer ook op tv.

‘Samen Lezen maakt opgang in Vlaamse woonzorgcentra.’

Zo is er brandweerman Henri Maenhout die in de VRT-reeks ‘Onder vuur’ de – gelukkig zeldzame – diagnose van dementie op jonge leeftijd krijgt. En ook in de soap ‘Thuis’ is er sprake van dementie. Die VRT-reeks is een groot succes. De vijfduizendste aflevering is ondertussen al een tijdje gepasseerd, en met dagelijks bijna een miljoen kijkers is Thuis één van de meest bekeken televisieprogramma’s op de Vlaamse zenders.

Bij de afsluiting van het vorige seizoen werden al hints gegeven dat één van de personages misschien te maken zou krijgen met dementie, maar het bleef onduidelijk wie. Tot op 21 september, internationale Alzheimerdag, Veerle de formele diagnose te horen kreeg.

Net als anderen die met dementie te maken krijgen, probeert ze sindsdien te genieten van het leven, binnen de mogelijkheden die er nog zijn. Begin november zagen we Veerle worstelen met de vraag of ze nog kon deelnemen aan haar leesclubje. Haar verwardheid nam toe, geld gestolen, of toch zelf uitgeleend? Ook het boek voor de volgende bijeenkomst van de leesclub uitlezen, lukte niet meer. Toen de juf van haar kleindochter vroeg om in de klas te komen voorlezen, zag je haar angstige blik en onzekerheid.

Maar er is voor Veerle en andere mensen met dementie een waardig alternatief: Samen Lezen, een wat andere vorm van genieten van literatuur die ook in Vlaamse woonzorgcentra opgang maakt.

Zo normaal en gewoon mogelijk

Goede dementiezorg kan niet zonder normalisatie. Dat is dan ook één van de zes fundamenten van het referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie dat het Expertisecentrum Dementie ontwikkelde.Dely, H., e.a. (2018), Ik, jij, samen MENS. Een referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie, Antwerpen, EPO.

Natuurlijk is er bijzondere zorg nodig voor mensen met dementie, maar laten we het leven zo normaal mogelijk, zo gewoon mogelijk, blijven verder leven. Laat het ons pas speciaal maken eens dat nodig is, en dan nog maar in de mate dat het echt nodig is om de dingen op een speciale manier te organiseren.

Ook in woonzorgcentra en centra voor dagverzorging of -opvang kunnen we normalisatie als doel behouden, ook al is er een zorgcontext. Normaal doen betekent dan inzetten op samen naar de markt gaan, koken, ruimte geven aan interesses en hobby’s uit het verleden of nieuw ontdekte interesses.

En dat betekent meteen ook afgestemde zorg, een ander fundament uit het referentiekader. We gaan er niet van uit dat iedereen interesse heeft in zingen of dansen of tuinieren… Probeer daarom activiteiten divers te maken en af te stemmen op de bewoners en hun bezoek.

Samen genieten van kortverhalen en poëzie

Cultuurparticipatie is belangrijk, ook voor personen met dementie. Dat kan vele vormen aannemen zoals een dementievriendelijke rondleiding in een museum, naar toneel gaan of een muziekgroepje uitnodigen in het woonzorgcentrum.

‘Cultuurparticipatie is belangrijk, ook voor personen met dementie.’

Een relatief nieuwe methode is Samen Lezen, wat heel wat anders is dan voorlezen of deelnemen aan een leesgroep. Onder begeleiding van een leesbegeleider komt een kleine groep van personen met dementie samen en wordt er een kortverhaal en wat poëzie gelezen.

Niet met de bedoeling daar een literaire analyse van te maken, maar wel om ervaringen te delen over wat de teksten betekenen voor de deelnemers, welke verhalen of gevoelens of herinneringen ze bij hen oproepen. De beleving van de tekst staat centraal. En anders dan in traditionele leesgroepen lezen deelnemers de tekst niet vooraf, maar samen.

Deze vorm van Samen Lezen wordt erg gewaardeerd door de deelnemers, velen van hen kunnen niet meer zelfstandig kortverhalen lezen. En bovendien is lezen goed voor je brein, het leidt tot ‘positive plasticity’ waardoor hersengebieden beter gaan functioneren. Scherder, E. (2021), Hersenen willen lezen, Amsterdam, Athenaeum-Polak & Van Gennep.

Samen Lezen, de praktijk

In verschillende Vlaamse woonzorgcentra zijn leesbegeleiders actief. Een samen-lees-sessie duurt ongeveer een uur, maar vraagt ook wat tijd vooraf en nadien om deelnemers naar de juiste plaats te begeleiden.

‘Een sessie duurt ongeveer een uur. De leesbegeleider heeft vooraf nagedacht over leespauzes, tempo en manier van lezen.’

De leesbegeleider heeft een kortverhaal en een gedicht bij. Hij heeft vooraf ook nagedacht over leespauzes, tempo en manier van lezen. Er wordt een rustige plek voorzien en koffie met een koekje. Best is om uit te gaan van maximaal acht deelnemers.

De ervaring leert dat een aantal kortverhalen het goed doen, zoals ‘Gigengack is jarig’ van Nelleke Noordervliet of ‘Eierplant’ van Sarah de Grauwe. Ook de dierverhalen van Toon Tellegen zijn populair, net als de kortverhalen van de onlangs overleden Remco Campert. En ja, ook ‘De kleine prins’, het boek dat Veerle maar niet kon terugvinden, is erg populair, zeker de geïllustreerde versie.

Het zijn stuk voor stuk teksten die je op een rustig tempo twee keer kan lezen tijdens dat uur, inclusief reacties die dat oproept bij de deelnemers. De ruimte voor reacties maakt het samen lezen anders dan louter voorlezen.

Ter ondersteuning van het Samen Lezen heeft het Lezerscollectief enkele bundels uitgegeven, zowel met kortverhalen als met gedichten. Recent stelden ze nog hun nieuwe bundel gedichten voor, samengesteld met en voor personen met dementie: ‘Zolang we maar samen kunnen reizen’.

Dementie

Veerle uit Thuis leest in haar boek.

© VRT

Onverwachte reacties

Deelnemers genieten van het samen lezen. Hun reacties op teksten zijn dikwijls onverwacht. Zo leidde een winterverhaal tot de opmerking dat sneeuw smerig was, waarna bleek dat deze deelneemster vroeger een kruidenierswinkel had. Sneeuw betekende dat de vloer er meerdere keren per dag gepoetst moest worden.

‘Je doet het voor het emotioneel welbevinden, de kwaliteit van leven.’

Een ander verhaal in een andere groep ging over iemand die haar verjaardag heeft, waarop een deelnemer zich laat ontvallen dat verjaren voor haar niet meer hoeft. Waarop zich een discussie ontspon over het leven van de deelnemers vroeger en nu.

In een andere groep zei één van de deelnemers bij de afsluiting dat het leuk was samen te lezen, en dat ze dat meer moesten doen. Haar dementie deed haar vergeten dat ze elke twee weken aan de leesgroep deelnam. Je doet het dus niet voor de feitelijke herinneringen, wel voor het emotioneel welbevinden, de kwaliteit van leven, ook bij dementie.

The Reader, Liverpool

De methode van Samen Lezen is ontwikkeld door The Reader uit Liverpool en wordt in Vlaanderen georganiseerd en verder ontwikkeld door Het Lezerscollectief.

‘Samen Lezen kan ook met mensen in armoede, mensen met een beperking of mensen in detentie.’

The Reader werd rond de eeuwwisseling opgericht door Jane Davis. Ze had een jeugd vol problemen achter de rug in een gebroken gezin met veel ruzie en alcohol. Maar ze vond in literatuur de kracht om dat te overwinnen. Na een succesvolle studie merkte ze dat literatuur ook voor anderen in een kwetsbare situatie een rol kan spelen.

Zo organiseerde ze samen-lees-sessies met mensen in armoede, om vanuit die ervaringen de methode van het samen lezen te ontwikkelen en uit te dragen. Daarbij werd ook gewerkt met nieuwe doelgroepen, zoals personen met een fysieke of mentale beperking, kinderen met een leerstoornis, (ex-)gedetineerden en personen met dementie.

Grote literatuur kan ‘kleine’ mensen helpen en hen een hand reiken. Of zoals Philip Davis, emeritus professor literatuur en psychologie aan de Universiteit van Liverpool, het verwoordt: “I really like the idea of using great literature to improve the lives of everyone, particularly people who are vulnerable and disadvantaged.” En dat gebeurt in het netwerk van The Reader al in een paar honderd leesgroepen, verspreid over heel Groot-Brittannië.

Het Lezerscollectief in Vlaanderen

In 2012 geeft Jane Davis van The Reader een lezing aan UAntwerpen op uitnodiging van boek.be. Onder de aanwezigen is Dirk Terryn. Hij raakt geïnspireerd door de methode en verdiept er zich in. Samen met Erik Van Acker en Jan Raes richt hij de coöperatieve organisatie Het Lezerscollectief op.

‘In Vlaanderen zijn meer dan tweehonderd leesbegeleiders actief.’

Hun missie is om zo veel mogelijk mensen samen te brengen rond grote literatuur en het “samen op verhaal komen vanuit sterke teksten”. Centraal staat dus de dialoog, de interactie, tussen literatuur en mensen. Er wordt daarom binnen elke context gezocht naar relevante teksten, kortverhalen en poëzie, zonder daarvan een kinderversie te maken. Het blijft literatuur.

Het Lezerscollectief ontwikkelde een driedaagse opleiding voor leesbegeleiders. Doorheen Vlaanderen zijn er nu meer dan tweehonderd leesbegeleiders actief. Hoewel het een eenvoudige methodiek lijkt te zijn, komt er immers toch het nodige bij kijken om het goed te organiseren. Het Lezerscollectief voorziet de opgeleide leesbegeleiders ook van een digitale bibliotheek van kortverhalen en gedichten, waar ook ervaringen gedeeld kunnen worden over de bruikbaarheid van de teksten.

De leesbegeleiders organiseren samen-lees-sessies in heel uiteenlopende settings, zoals voor nieuwkomers met beperkte kennis van het Nederlands, studenten lerarenopleiding, probleemjongeren, mensen met psychische problemen en gevangenen. En na de verhuis van de ouders van Dirk Terryn naar een woonzorgcentrum kwam die setting er ook bij.

Net als The Reader werkt Het Lezerscollectief ook aan de borging en continue verdere ontwikkeling van het samen lezen. Zo schreef mede-oprichter Jan Raes een handleiding, die ook naar het Engels vertaald werd. En in het UZ Gent wordt het samen lezen met patiënten met een kankerdiagnose wetenschappelijk onderzocht.

Reacties [4]

  • Joke Liebens

    Inderdaad is voorlezen (of samen lezen) zeer belangrijk voor mensen met dementie. Ik startte 10 jaar geleden als vrijwilliger met voorlezen in een woonzorgcentrum. Mensen met dementie beginnen spontaan te vertellen over vroeger. De melodie van een stem zorgt voor rust en ontspanning. Mijn ervaring met mensen met dementie (in verschillende stadia) leert me dat je best over een bepaald thema leest. Bv. de seizoenen, Kerst, de tijd van weleer.
    YoLie vzw bundelde gedichten en verhalen in zeven boekjes. Je kan eenvoudig met één boekje een aangenaam leesuurtje organiseren.
    De gedichten schetsen het thema. De verhalen zijn oude sages, legendes en teksten van o.a. Toon Hermans, Simon Carmiggelt, Remco Campert, Godfried Bomans, A.M.G. Schmidt, …
    De mooiste belevenissen uit hun vroegere jaren krijg ik te horen. Mensen vertellen aan elkaar. Dit zorgt voor sociaal contact. Zeer fijn om te doen. Ik ontvang zeer veel dankbaarheid.

  • Maaike Wagenaar

    Wat een prachtig initiatief, ik ben hier niet mee bekend. Zijn hier in Nederland ook dergelijke initiatieven (gebaseerd op deze methodiek)? En hoe / wie /wat /waar is de scholing te volgen?

    • Jan Steyaert

      Beste,

      de methodiek is afkomstig uit Liverpool. In Nederland wordt er ook mee gewerkt met de Culturele apotheek in Amsterdam. Zie https://www.cultureleapotheek.nl/

We zijn benieuwd naar je mening!
Blijf hoffelijk, constructief en respectvol

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.