Moeilijk hanteerbaar gedrag bij dementie: ‘Grijp niet meteen naar medicatie’

Fundamenten van goede zorg

In opdracht van Welzijnsminister Jo Vandeurzen ontwikkelde het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een integraal referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie.

Het resultaat is een model dat toegepast kan worden in elk onderdeel van de gezondheids- en welzijnszorg.

Centraal in het model staat de zorgrelatie, die steunt op zes fundamenten van goede zorg: de beeldvorming over dementie, normalisatie, autonomie in geborgenheid, afgestemde zorg, de betrokkenheid van het sociaal netwerk en de mantelzorgers, en de rol van de professionele zorgverleners en vrijwilligers.

‘In het referentiekader dementie staat de zorgrelatie centraal.’

Het referentiekader wil inspireren, informeren, uitdagen, grenzen verleggen en creativiteit bevorderen zodat mensen met een zorgnood zich in elke setting goed voelen. Het kader is er voor iedereen die betrokken is bij de zorg en ondersteuning van mensen met dementie.

Afgestemde zorg

Het referentiekader zet betekenisvolle contacten tussen zorgverleners, de persoon met dementie en zijn mantelzorgers centraal.

Het is in die zorgrelatie dat zorgverleners op zoek gaan naar wat echt op het spel staat en wat bijdraagt tot iemands levenskwaliteit. Dit is voor elke persoon met dementie anders.

Afgestemde zorg is daarom een van de zes fundamenten die deze zorgrelatie vormgeeft. Doorheen het dementieproces veranderen de noden, vragen en wensen van de persoon met dementie. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen breekt een lans voor een goede ziekte- en zorgdiagnose, met ruimte voor opvolging en vroegtijdige zorgplanning.

Een goede zorgrelatie evolueert mee met de zorgvrager. Ze is persoonsgericht. De zorgverlener houdt rekening met wie iemand vroeger was en vandaag is. Hij heeft oog voor wat nog wel lukt en stimuleert de autonomie van de persoon met dementie.

Autonomie in geborgenheid

Mensen met dementie willen niet betutteld worden. Ze willen niet dat er over hun hoofd beslist wordt als ze het nog zelf kunnen. “Nothing about us, without us”, is dan ook een vaak gehoord betoog.

Uiteraard neemt de kwetsbaarheid toe doorheen het dementieproces. De persoon met dementie krijgt het gaandeweg moeilijker om beslissingen te nemen over de eigen gezondheid en zorg, het nalatenschap, de financiën…

‘Nothing about us, without us.’

Zorgverleners hebben de verantwoordelijkheid om, samen met de familie, na te denken over een geborgen aanpak wanneer een situatie niet langer veilig is.

Bij gedeelde en plaatsvervangende beslissingen moet de beleving van de persoon met dementie een centrale plaats hebben. Het komt erop aan een juiste balans te vinden tussen autonomie en geborgenheid.

Beeldvorming

Hoe kan je maximaal ruimte houden voor iemands wensen en verwachtingen en tegelijkertijd rekening houden met zijn kwetsbaarheid?

Veel heeft te maken met de manier waarop we naar dementie kijken. Die beeldvorming bepaalt hoe zorgverleners met en over de zorgvragers spreken.

Personen met dementie mogen nooit herleid worden tot hun aandoening. Zij blijven in de eerste plaats mensen met een stem en een plaats in de samenleving.

Normalisatie

Normalisatie sluit daar bij aan. ‘Gewoon’ kunnen leven en de dag doorbrengen is essentieel.

Enkele voorbeelden? Mee helpen bij het bereiden van de maaltijd, naar de bakker gaan en gaan slapen wanneer men wil. Of een gezellige kamer hebben, een huiselijke inrichting en zo weinig mogelijk institutionele elementen zoals een verpleegpost of beroepskledij.

‘Ze blijven mensen met een plaats in de samenleving.’

Ook blijven deelnemen aan het maatschappelijke leven is een belangrijk onderdeel van het normalisatieprincipe. Dit kan in elke setting, maar is in een ziekenhuisomgeving iets moeilijker te realiseren.

Mantelzorgers en professionals

Mantelzorgers en naasten nemen de zorg doorgaans op lang voor er professionele hulp ingeroepen wordt. Een zorgverlener kan dus niet om hen heen.

Mantelzorgers zijn medezorgverleners, medecliënten, naasten en experten in de zorg. Het referentiekader onderstreept het belang van triadisch werken, psycho-educatie en opvolging.

Het laatste fundament is de rol van de professionele zorgverleners en vrijwilligers. Om kwaliteit van leven, wonen en zorg te realiseren heb je medewerkers nodig die hun hart, hoofd, handen en buikgevoel volop benutten.

Lees ook

Alle mensen met dementie verschillen

Mensen die het welbevinden van de persoon met dementie steeds voorop plaatsen, die kennis hebben over omgaan met dementie en die durven creatief zijn. Sterke medewerkers dus.

Personen met dementie en hun familieleden benadrukken het belang van vriendelijkheid, geduld, tederheid, respect, empathie, menselijkheid en humor. Ze willen vooral van mens tot mens benaderd worden en een authentiek contact voelen met de zorgverleners.

En in de praktijk?

Om de zes fundamenten van goede dementiezorg meer behapbaar te maken, vertaalden de auteurs ze naar twintig concrete toepassingen in de praktijk, zoals vermissing, maaltijdzorg, architectuur en intimiteit. In deze bijdrage belichten we één toepassing: moeilijk hanteerbaar gedrag.

Roepen, tikken, dwalen, geen andere kledij willen aandoen, weigeren te eten, slaan, voorwerpen verzamelen, willen ‘ontsnappen’, ijsberen … Het zijn maar enkele voorbeelden van gedrag dat bij veel mensen met dementie op een bepaald moment in het ziekteverloop voorkomt.

Wim

Zoals bij Wim.den Ouden, A.M. en Schumacher, J. (2017), Een pil tegen roepen. Feiten en fabels rond psychofarmaca in de ouderen- en gehandicaptenzorg, Utrecht, Vilans.Elke avond opnieuw is het oorlog. Wim wil niet naar bed. Hij slaat, schopt en scheldt erop los. De medewerkers zien tegen dit avondritueel op en vragen de arts gedragsmedicatie voor te schrijven. Ze vragen de familie in te stemmen met deze aanpak.

‘Hij slaat, schopt en scheldt erop los.’

De kinderen van Wim vertellen dat vader zo lang ze zich kunnen herinneren ’s avonds in zijn oude leunstoel in slaap viel. Ook toen hij nog geen dementie had. Zijn voeten op een bankje, zijn oude geruite deken over zijn benen. Ze besluiten opnieuw zo’n stoel aan te schaffen. Het geruite deken is er nog, dat ligt over zijn bed.

Het plan werkt. Wim gaat nu probleemloos naar zijn kamer. In zijn stoel leest hij en kijkt hij televisie. Hij valt vanzelf in slaap en wordt pas de volgende ochtend wakker. Uitgerust en monter.

Combinatie van factoren

Probleemgedrag is vaak het gevolg van een combinatie van factoren. Soms is het een uiting van onderliggende emoties zoals angst, verdriet of verwarring. Soms is er een lichamelijke oorzaak zoals honger, dorst, pijn, ongemak of naar het toilet moeten.

‘Probleemgedrag is soms een uiting van onderliggende emoties. Soms is er een lichamelijke oorzaak of is het een reactie op iets in de omgeving.’

Soms is het gedrag een reactie op iets in de omgeving. De persoon met dementie begrijpt bijvoorbeeld niet wat rond hem gebeurt, ergert zich aan iemand, begrijpt de reactie van een zorgverlener niet, raakt over- of onderprikkeld of heeft moeite om zich aan te passen aan een nieuwe situatie.

Onbegrepen gedrag

Omdat men niet meer kan uitleggen hoe men zich voelt, omdat men die emoties niet meer kan rationaliseren, filteren, temperen of begrijpen, vertalen die zich in gedrag dat de buitenwereld vaak niet begrijpt.Targhi Bakkali, H. (2017), Deze arts ontdekte hoe het leven met zware dementie draaglijk kan worden, De Correspondent.

Voor familieleden en zorgverleners is het een uitdaging om het gedrag van de persoon met dementie te ‘lezen’ en om een onderliggende oorzaak te vinden.

We spreken daarom liever niet van probleemgedrag, maar wel van ‘moeilijk hanteerbaar’ gedrag. Anderen geven de voorkeur aan ‘onbegrepen’ gedrag.

Non-farmacologische aanpak

Binnen de zorgvoorziening is er aandacht nodig voor het voorkomen van en het correct inspelen op moeilijk hanteerbaar gedrag. Omdat een farmacologische aanpak van het gedrag meestal meer nadelen dan voordelen heeft, is een non-farmacologische aanpak altijd de eerste keuze.

‘Zoek de noden die aan de basis liggen van het gedrag.’

Daarbij ga je telkens met het zorgteam op zoek naar de noden die aan de basis liggen van het gedrag. Het gaat hier niet enkel over de fysieke behoeften, maar vooral over de psychologische noden zoals Kitwood in het bloemmodel beschreef: identiteit, gehechtheid, bezigheid, erbij horen, comfort en liefde.

De interacties met zorgverleners en familieleden kunnen daarbij versterkend of ondermijnend zijn voor het welbevinden.

Voorkomen

Goede basiszorg kan veel moeilijk hanteerbaar gedrag voorkomen. Zorg ervoor dat iemand voldoende steun, houvast en bescherming ervaart. Ga op zoek naar die elementen die bijdragen tot kwaliteit van leven en naar wat voor hen zinvol is.

‘Vermijd waar mogelijk uitlokkende factoren.’

Vermijd waar mogelijk uitlokkende factoren. Zo zijn er mensen die hevig reageren bij een bepaalde zorgverlener, een geur of een geluid. Negeer, beschuldig en misleid de persoon met dementie niet.

Zorg ervoor dat mensen zich thuis voelen, zich vrij kunnen bewegen en de mogelijkheid hebben om zich terug te trekken.Hoge Gezondheidsraad, (2016), Dementie: diagnose, gedrag management, ethische vragen, Brussel, Hoge Gezondheidsraad.

De aanpak

Is iemand onrustig of overstuur, dan is een belevingsgericht gesprek voeren de eerste stap. De zorgverlener probeert te achterhalen waar de persoon mee zit en gaat na hoe hij de werkelijkheid ziet.

Hij leeft mee en spiegelt zijn gevoelens. Hij geeft vervolgens houvast en vertrouwen. Vaak kan dit door er gewoon te zijn en te luisteren, door een alternatief voor te stellen, een herinnering op te roepen of door de persoon af te leiden.Contact, E. D. (2015), Moeilijk hanteerbaar gedrag van personen met dementie. Preventie en aanpak, Hasselt, Expertisecentrum Dementie Contact.

Diepgaande analyse

Als een belevingsgericht gesprek niet meer mogelijk is of niet tot het gewenste resultaat leidt, dan is een diepgaande analyse van het gedrag nodig. Uitlokkende en versterkende factoren worden in kaart gebracht. De vereiste onderdelen van zo’n analyse zijn beschreven in de Nice-richtlijnen.

‘Een belevingsgericht gesprek is de eerste stap.’

De methodiek ‘Dementia Care Mapping’ brengt uitlokkende factoren in beeld. Na zes uur observatie heeft de mapper een goed zicht op het gedrag van de geobserveerde personen.

Antipsychotica

Sommige zorgverleners en naasten willen het storende gedrag zo snel mogelijk onderdrukken met antipsychotica of fysieke fixatie. Onderzoek toont aan dat dit niet doeltreffend is.Azermai, M. (2015), ‘Dealing with behavioral and psychological symptoms of dementia: a general overview’, Psychology research and behavior management, 8, 181.

Als je niet op zoek gaat naar de oorzaak van het moeilijk hanteerbaar gedrag, brengt dit voor alle partijen vermijdbare risico’s met zich mee. Voor mensen met dementie is er een negatieve impact op de kwaliteit van leven: de fysieke en geestelijke gezondheid gaan erop achteruit, lichamelijke klachten worden onderbehandeld.

Dit kan ervoor zorgen dat het moeilijk hanteerbaar gedrag zich nog sterker manifesteert. Dat heeft ook gevolgen voor de familie en naasten: zij zijn ongerust omdat ze hun familielid verder zien achteruitgaan. Dat kan leiden tot wantrouwen en een verstoorde communicatie met de zorgverleners.

‘Psychofarmaca toedienen is nooit de eerste keuze. Als je toch psychofarmaca opstart, moet dit zeer bewust gebeuren.’

Het toedienen van psychofarmaca is dus nooit de eerste keuze, behalve in situaties met acuut gevaar. Als je toch psychofarmaca opstart, moet dit zeer bewust gebeuren. Denk al van bij aanvang na over de afbouw. Herevalueer minimaal driemaandelijks, waarbij je ook de persoon met dementie of zijn vertegenwoordiger betrekt.den Ouden, A.M. en Schumacher, J. (2017), Een pil tegen roepen. Feiten en fabels rond psychofarmaca in de ouderen- en gehandicaptenzorg, Utrecht, Vilans.

In de thuiszorg is het de taak en opdracht van de thuiszorgverantwoordelijke om met de huisarts en de mantelzorgers in gesprek te gaan over het al dan niet gebruiken van psychofarmaca in de concrete situatie.

Afbouwen van psychofarmaca

Dat het gebruik van psychofarmaca afbouwen wel degelijk mogelijk is, bewees woonzorgcentrum Leiehome in Drongen. In de periode 2013-2017 zag de organisatie het psychofarmacagebruik dalen: in het begin gebruikte 72 procent van de bewoners psychofarmaca, nu nog 48 procent. Bij de afbouw lag er een sterke focus op moeilijk hanteerbaar gedrag bij personen met dementie.

Lees ook

Alcohol en medicatie zijn uitdaging voor woonzorgcentra

Dieter Bogaert, stafmedewerker bewonerszorg en psycholoog, licht toe: “De sterkste niet-medicamenteuze benadering van moeilijk hanteerbaar gedrag wordt eigenlijk gevormd door al onze medewerkers. Leren om samen gedrag te observeren en analyseren, vanuit een belevingsgerichte benadering, leidt tot nieuwe inzichten, openheid en creativiteit.”

“Deze aanpak brengt ook nuance. Soms klinkt het: ‘Meneer roept altijd.’ Neen, op deze momenten roept meneer vaak, op andere momenten zelfs niet of heel weinig. Deze nuance geeft meteen ook richting aan de aanpak die het team verder uitstippelt.”

Draagkracht van de omgeving

“Heel erg belangrijk in het omgaan met het gedrag is niet alleen te focussen op het gedrag zelf maar ook op het versterken van de draagkracht van de omgeving. Dit zijn medewerkers, familie en mantelzorgers maar zeker en vast ook onze medebewoners.”

“Omdat wij in onze voorziening heterogene afdelingen hebben, bieden wij ook heel wat ondersteuning aan wilsbekwame bewoners die met moeilijk hanteerbaar gedrag geconfronteerd worden.”

“Ondersteunen betekent luisteren, ventileren, informeren en soms zelfs betrekken in onze aanpak. Dit is niet altijd gemakkelijk. Maar uiteindelijk daagt dit ons uit om onze werking steeds verder af te stemmen aan veranderende noden bij personen met dementie en hun omgeving.”

Duidelijk beleid

Bij sommige vormen van moeilijk hanteerbaar gedrag stoten familie, thuiszorgverleners of het woonzorgcentrum op hun grenzen. Als gedrag tijdelijk gespecialiseerde omkadering vraagt, kan een opname op een psychiatrische afdeling voor mensen met dementie aangewezen zijn.

‘Zorg ervoor dat de visie gedragen wordt.’

Een goede preventie en aanpak van moeilijk hanteerbaar gedrag slaagt als alle medewerkers binnen dezelfde visie werken. Werk daarom aan een duidelijk beleid over het gebruik van psychofarmaca en het toepassen van niet-farmacologische interventies. In woonzorgcentra speelt de coördinerend en raadgevend arts hierin een belangrijke rol.

Zorg ervoor dat de visie gekend is en gedragen wordt door alle medewerkers. Vorming en bijscholing zijn daarom van groot belang, zeker voor nieuwe medewerkers.

Complex

Geef ook informatie aan mantelzorgers over omgaan met veranderend gedrag. Zij begrijpen gedrag dat tegen hen gericht is soms niet, of ervaren een grote belasting door bijvoorbeeld het verstoorde nachtritme. Een voorbeeld van een educatief pakket over dit thema is de leermodule voor mantelzorgers van het Trimbos Instituut.

Omgaan met moeilijk hanteerbaar gedrag is een complex gegeven. Waar nodig, moet een beroep gedaan worden op experts.

Soms is dat de referentiepersoon dementie of de psycholoog. Zorgvoorzieningen kunnen ook te rade gaan bij de regionale expertisecentra dementie of bij een centrum voor geestelijke gezondheidszorg (CGG). Deze externe experten kunnen een traject aangaan met het zorgverlenende team waarbij ze de meest passende aanpak zoeken.

Samenwerking eerste en tweede lijn

Praktijkvoorbeelden tonen aan dat samenwerking een meerwaarde biedt. Sinds enkele jaren werkt het ouderenteam van CGG De Pont in Mechelen samen met woonzorgcentra. Ze coachen de zorgvoorziening bij moeilijk hanteerbaar gedrag.

‘CGG De Pont coacht zorgvoorzieningen.’

Eva Langenus, outreachmedewerker bij het ouderenteam: “Als een bewoner bij ons aangemeld wordt met moeilijk hanteerbaar gedrag, trachten we in de eerste plaats de zorgteams aan te leren hoe ze door dit gedrag heen kunnen zien en naar de onderliggende oorzaak kunnen zoeken. We doen teamcoaching en casuïstiek en geven vorming op maat.”

Zo’n samenwerking vraagt engagement van zowel het woonzorgcentrum als van het CGG. “Deze manier van werken brengt heel wat voordelen met zich mee. Doordat we het woonzorgcentrum door en door kennen, kunnen we gerichter inzetten op preventie en vorming. En we kunnen bij onze werking meer rekening houden met de mogelijkheden en draagkracht van de teams.”