Uitbreiding euthanasiewet: kan dat met de nodige zorgvuldigheid?

Wet op euthanasie

In 2002 werden in België drie wetten aangenomen die het zorglandschap fundamenteel hebben verbeterd: de wet op de patiëntenrechten, de wet op palliatieve zorg en de wet op euthanasie.

‘De euthanasiepraktijk is uitgebreid van fysiek naar psychisch lijden.’

Met die laatste was België, samen met Nederland, internationaal koploper. In de eerste jaren na 2002 lag de focus voornamelijk op de vertaling van de drie wetten naar praktijk en interpretatie van alle mogelijke consequenties, zowel voor artsen, zorgpersoneel als voor patiënten en hun sociale omgeving. Het was voor iedereen zoeken en wennen.

Naarmate de praktijk de wet volgde, groeide ook het inzicht in wat goed liep en wat beter kon. Want net zoals een huis dat na oplevering en ingebruikname kleine aanpassingen nodig heeft en op termijn renovatie, hebben ook wetten dat nodig.

Levendig debat

In de afgelopen twintig jaar zijn er dan ook vele kleine en grotere aanpassingen voorgesteld en al dan niet aangenomen en uitgevoerd.

Zo is de euthanasiepraktijk uitgebreid van ondraaglijk fysiek lijden naar psychisch lijden en is in 2014 de wet op euthanasie gewijzigd inzake minderjarigen. Ook de geldigheidstermijn van een positieve wilsverklaring, een verzoek tot euthanasie, werd in 2020 gewijzigd van vijf jaar naar oneindig.

Afgelopen maanden is er (opnieuw) het pleidooi, vanuit het uitgangspunt van zelfbeschikking, voor een uitbreiding van de euthanasiewet op basis van een eerder opgemaakte wilsverklaring naar situaties waarin de patiënt te maken krijgt met verworven wilsonbekwaamheid, en derhalve geen actueel verzoek meer kan indienen. Die discussie gaat vooral over mensen met dementie. Euthanasie bij dementie is al mogelijk, zelfs na diagnose, maar alleen als er nog sprake is van wilsbekwaamheid.

‘Euthanasie op basis van een positieve wilsverklaring is alleen mogelijk bij onomkeerbare coma.’

Er waren verschillende aanleidingen en momenten waardoor die discussie oplaaide zoals bij het overlijden van schrijver Hugo Claus in 2008, bij het overlijden van Ingrid Verhelst van Restaurant Misverstand en bij de recente publicatie van het boek ‘Doodgewoon’ van Barbara Ceuleers over de euthanasie van haar vader.

Voorlopig hebben deze discussies en de ingediende wetsvoorstellen nog niet tot verandering geleid. Euthanasie op basis van een positieve wilsverklaring is vooralsnog alleen mogelijk bij onomkeerbare coma. In Nederland had toenmalig minister Els Borst in de eerste euthanasiewet van 2002 wel meteen die mogelijkheid voorzien bij (gevorderde) dementie.

Zorgvuldig en zorgzaam

In aanloop naar de verkiezingen van 9 juni 2024 laait het debat terug op. Als Expertisecentra Dementie willen we in dat debat geen standpunt pro of contra innemen, dat is aan kiezers en beleid. Wel willen we een aantal punten onder de aandacht brengen die volgens ons essentieel zijn voor een zorgvuldig en zorgzaam debat, besluitvorming en uitvoering.

We doen dat in de bekende gelaagdheid van micro (de persoon met dementie), meso (familie en sociaal netwerk) en macro (de zorgzame samenleving).

Micro: de persoon met dementie 

Een persoon met dementie doorgaat verschillende stadia: van gezond naar niet-pluis gevoel naar diagnose naar … en ja, ook de onvermijdelijke afname van wilsbekwaamheid. Veel mensen overlijden voor het stadium van gevorderde dementie aan andere oorzaken. Door hogere leeftijd is er immers dikwijls sprake van polypathologie.Vandormael, S., ea. (2018), ‘Betrouwbaarheid van sterftecijfers: een kritische kijk’, Tijdschrift voor Geneeskunde, 74(5), 311-315; Vandormael, S., ea. (2018), ‘Insights on dying, dementia and death certificates’, Archives of Public Health, 76(16).

Lees ook

Wim Distelmans: ‘Maak euthanasie ook bij dementie mogelijk’

In de literatuur wordt onderscheid gemaakt tussen ‘then self’ en ‘now self’, in deze situatie de persoon voor de wilsonbekwaamheid en de persoon met wilsonbekwaamheid.

Waar precies de grens ligt, is onduidelijk. Er zijn geen richtlijnen voor artsen of notarissen, nergens zijn er onderbouwde betrouwbare instrumenten. Het blijft bovendien een wisselende status: de ene dag verloopt beter dan de andere. En het is contextgebonden: je kan wilsbekwaam zijn om te kiezen tussen koffie of thee, maar wilsonbekwaam om te beslissen over verkoop van je huis of euthanasie.

Positieve wilsverklaring

In het debat over de uitbreiding van de wet op euthanasie ligt het scenario voor dat de gezonde, al dan niet al met een niet-pluis gevoel of diagnose, maar duidelijk nog wilsbekwame persoon, een positieve wilsverklaring opmaakt. Daarin moet de man of vrouw dan omschrijven onder welke omstandigheden men bij wilsonbekwaamheid euthanasie wil.

‘Ik wil euthanasie als ik drie keer na elkaar de namen van mijn kinderen niet meer ken.’

Klassieke voorbeelden zijn dan: “Als ik drie keer na elkaar de namen van mijn kinderen niet meer ken.” “Als ik naar een woonzorgcentrum moet verhuizen.” “Als ik incontinentie heb en luiers moet dragen.” Hugo Claus omschreef zijn wens als “voor mij heeft het leven in onbewuste of psychisch verwarde toestand geen enkele waarde.”Schaevers, M. (2024), De levens van Claus, biografie, Amsterdam, De Bezige Bij, p. 815.Maar zijn dergelijke omschrijvingen concreet genoeg om zorgvuldig over te gaan tot het uitvoeren van euthanasie?

Optimaal versus haalbaar

Tussen de ‘then self’ en de ‘now self’ zitten altijd veranderingen. Je bent twintig en legt de focus op studeren en werk vinden, je wordt dertig en de focus gaat naar relaties, kinderen en huisvesting. Ook wat je belangrijk vindt in het leven verschuift. Je deed als veertiger veel aan mountainbiken en skiën, tot je knieschijf er op enkele jaren tijd twee keer uitvloog en je interesse noodgedwongen verschoof naar lange boswandelingen (zoals mij overkwam).

Ook tussen de gezonde persoon en de persoon met dementie (of een andere aandoening) verschuift het perspectief op wat essentieel is voor kwaliteit van leven, en wat nog houdbare en haalbare kwaliteit van leven is. Mensen hebben veerkracht, en gaan van het optimale lang mee richting het nog haalbare. Dat mogen we niet onderschatten.

In de zon ijsje eten

Hoe kunnen we dan concreet omgaan met die specifieke situaties waarin er sprake is van een positieve wilsverklaring en verworven wilsonbekwaamheid?

‘Niemand weet hoe hij als gezonde persoon kan evolueren naar iemand met een ander perspectief op kwaliteit van leven.’

Het klassieke voorbeeld is de vrouw met een duidelijke wilsverklaring, dementie en wilsonbekwaamheid, maar die nog lekker in de zon een ijsje zit te eten. Is dan het genot van de ‘now self’ ondergeschikt aan de vroegere wens van de ‘then self’? Of zoals mijn vader, negentig jaar met dementie, die mij bij verschillende bezoeken verwarde met zijn beste vriend, ondanks een groot leeftijdsverschil. Maar bij ons beider bezoeken was er bij vader wel sprake van emotioneel plezier.

Je zou kunnen zeggen dat de ‘then self’ de ‘now self’ het beste kende en dus belangrijkste zeggenschap heeft. Of je kan argumenteren dat niemand weet hoe hij als gezonde persoon kan evolueren naar iemand met beperktere mogelijkheden en een ander perspectief op kwaliteit van leven.

Koffie-euthanasie

Wat doe je in de vergelijkbare situatie met een duidelijke wilsverklaring, dementie en wilsonbekwaamheid, maar waar de persoon met dementie huiverig reageert op de arts en de spuitjes? In Nederland is er de bekende zaak over de koffie-euthanasie, waarbij de patiënt zo onrustig was dat er eerst in de koffie een verdovend middel moest toegediend worden.

Is er bij die persoon sprake van voortschrijdend inzicht en (non-verbale) herroeping van de eerder opgemaakte schriftelijke positieve wilsverklaring? Of is dat basaal schrik voor de naalden? Iemand die dat verschil helder kan inschatten?

Meso: familie en sociaal netwerk

Kiezen voor euthanasie is een beladen individuele beslissing: iemand kiest voor zijn eigen levenseinde.

Nergens is er maatschappelijk of politiek draagvlak om anderen daarover te laten beslissen. Tenzij in de recente Japanse film ‘Plan 75’ of het veel oudere ‘Brave New World’ uit 1932, waar de samenleving haar burgers verzoekt zich voor euthanasie aan te melden bij wat te omschrijven is als een door de overheid georganiseerde levenseindekliniek.

‘Kiezen voor euthanasie is een beladen individuele beslissing.’

Bij een wetswijziging die toelaat dat een positieve wilsverklaring ook bij wilsonbekwaamheid leidt tot euthanasie moet er iemand op een gegeven moment initiatief nemen tot actie. Het zullen erg zeldzame situaties zijn waarin de persoon met verworven wilsonbekwaamheid dat zelf zal doen, en per definitie, al niet meer in een wilsbekwame situatie.

Maar wie moet dat dan doen? De kinderen die merken dat hun namen niet meer herinnerd worden, het zorgpersoneel dat met luiers aan de slag gaat?

Multidisciplinair overleg

Er zullen bij dat proces altijd meerdere mensen betrokken zijn, onder meer wie in de wilsverklaring of via een zorgvolmacht aangeduid werden als vertrouwenspersoon. Nadien volgt hopelijk de cascade van partner en kinderen. Ook het zorgpersoneel zal betrokken zijn, wellicht in multidisciplinair overleg.

‘Niemand wil een nieuw euthanasieproces? Toch?’

Maar hoe gaan we dit regelen als blijkt dat er onenigheid bestaat tussen de betrokkenen? En wat als die onenigheid pas achteraf duidelijk wordt? We herinneren ons allemaal het proces rond de euthanasie van Tine Nys. En hoewel daar sprake was van wilsbekwaamheid en het proces leidde tot vrijspraak, wil toch niemand dat nog eens meemaken? Noch als familie, noch als zorgpersoneel.

Ook in Nederland blijkt, hoewel juridisch voorzien, een euthanasie op basis van een wilsverklaring complex te zijn voor zorgpersoneel en nabestaanden.

Tegenstrijdige verwachtingen bij naastbestaanden

Als Expertisecentra Dementie krijgen we soms vragen van advocaten en notarissen die middenin dergelijke complexe situaties zitten. Met of (nog) zonder euthanasie, net voor of na overlijden, blijkt dat er onder de nabestaanden tegenstrijdige verwachtingen leven.

‘We krijgen vragen van advocaten en notarissen.’

De alleenstaande zoon met twee kinderen zit met een slecht betaalde baan en kan zijn deel van de kost van het woonzorgcentrum niet meer betalen. Een dochter heeft de echtscheiding van haar ouders nog niet verwerkt en is van hen vervreemd, maar kan haar deel van de erfenis nog wel gebruiken. Een kind vindt euthanasie principieel niet aanvaardbaar en gaat niet akkoord met de inzichten van broer of zus.

Hoe krijgen we een wetswijziging die dergelijke situaties vooraf helder in beeld krijgt en oplost, zonder nadien tot gedoe te leiden?

Macro: de zorgzame samenleving

Tenslotte, wij als zorgzame samenleving. Niemand betwist dat we goede (dementie)zorg willen geven aan ouderen. In de praktijk is er die ook op vele plaatsen en wordt er verder aan gebouwd, maar helaas niet overal. Ook de betaalbaarheid staat onder druk. En het gebrek aan personeel zal er de volgende jaren extra druk op zetten.

‘Er is gevaar voor een juridisch en ethisch moeras.’

De media helpen al helemaal niet mee, die brengen hoofdzakelijk de kommer-en-kwel situaties in beeld en zorgen voor een negatieve maatschappelijke beeldvorming over ouder worden en woonzorgcentra. Lang niet altijd terecht, maar als mensen denken dat dementiezorg in Vlaanderen prut is, dan zullen ze daar ook naar handelen, ook al is die perceptie niet correct.

Lees ook

Dreigende crash voor ouderenzorg? ‘De demografische tijdbom tikt’

De discussie over wijziging van de wet richting euthanasie op basis van een voorafgaande wilsverklaring bij verworven wilsonbekwaamheid wordt momenteel, bedoeld of onbedoeld, verknoopt met de kwaliteit en houdbaarheid van onze ouderenzorg.

Hoe kunnen we vermijden dat personen met dementie en hun naasten denken dat euthanasie beter is dan in (vooraf zo ingeschatte) ondermaatse dementiezorg? Hoe kunnen we vermijden dat er sociale druk ontstaat: “Ga voor euthanasie want we kunnen dit als samenleving niet betalen, niet organiseren”? Lippendienst aan meer vroegtijdige zorgplanning en meer palliatieve zorg zal onvoldoende zijn.

Ondraaglijke lichtheid

Of er uiteindelijk een volgende wijziging van de wet op euthanasie komt om positieve wilsverklaringen bij verworven wilsonbekwaamheid mogelijk te maken, is koffiedik kijken. Zal er een maatschappelijk en politiek draagvlak zijn?

Lees ook

‘Zolang je wens om te sterven niet gehoord wordt, kan je niet aan herstel denken’

En opnieuw, daarin nemen wij als Expertisecentra Dementie geen standpunt in. Maar we zijn wel bezorgd over de haalbaarheid.

Hoe creëren we een context waarin zorgvuldigheid en zorgzaamheid gegarandeerd zijn bij het omgaan met deze vorm van levenseinde? Daar liggen nog stevige uitdagingen. Zonder daarover duidelijkheid te geven, ontstaat een juridisch en ethisch moeras waar personen met dementie, mantelzorgers en zorgpersoneel in vast dreigen te lopen.

Het huidige debat heeft toch iets van een ondraaglijke lichtheid (met knipoog naar het boek van Milan Kundera): je bent voor of tegen zelfbeschikking, ook bij wilsonbekwaamheid. Al het andere, dat volgt wel. Beste politici, kunnen we afspreken dat te vermijden, en ook haalbaarheid, zorgvuldigheid en zorgzaamheid sterk mee te laten wegen in deze discussie?