Autoriteit
Wim Distelmans (70) is in Vlaanderen en ver daarbuiten een autoriteit rond waardig levenseinde. Als jonge oncoloog werd hij geraakt door het uitzichtloos lijden van terminaal zieke mensen. Hij stond versteld van collega’s die daarover amper in gesprek gingen met de patiënt.
‘Therapeutische hardnekkigheid is de wereld nog niet uit en ziekenhuizen blijven machtsinstituten.’
Intussen is er heel wat veranderd. Onder impuls van Distelmans is België op vlak van palliatieve zorg en euthanasie wereldtop. Hij schreef verschillende boeken, leidt jonge artsen op, spreekt op internationale congressen en fluistert wetgevend werk in. In de schaduw van grootstad Brussel, stampte hij in Wemmel een expertisecentrum voor een waardig levenseinde uit de grond. Daar klopt ook het warme hart van Topaz (UZ Brussel), een dagcentrum waar ernstig zieke mensen steun vinden.
Ondanks die vooruitgang ziet deze arts nog steeds te veel mensen die hun uitzichtloos lijden zelf niet in handen kunnen nemen. Therapeutische hardnekkigheid is de wereld nog niet uit en ziekenhuizen blijven machtsinstituten. En dus werkt Wim Distelmans gestaag verder, onder andere met een pleidooi voor euthanasie bij mensen met dementie.
“Dag Peter, ik ben Wim.” Wat volgt, is een boeiend gesprek met een man die van waardig sterven zijn levenswerk maakte.
Ik las in een interview dat je een aversie hebt tegen macht. Ligt daar de drive achter je professionele loopbaan: mogelijk maken dat mensen zelf beslissen hoe ze sterven?
“Ik ben nog steeds verontwaardigd als ik zie hoe graag mensen macht uitoefenen over elkaar. Kijk naar een ziekenhuis. Het is een hiërarchische organisatie waar de arts als superexpert zowat alles te zeggen heeft.”
“Gelukkig krijgt de patiënt steeds meer de touwtjes in handen. Toch blijven de restanten van die macht aanwezig. Patiëntenrechten gommen die geschiedenis niet meteen uit. Ik zie nog te veel situaties waarin patiënten weggezet worden omdat de arts zogezegd de kennis heeft om de juiste beslissing te nemen. Ze pikken het niet dat een patiënt daarop inbreekt.”
Aan het einde van het leven slaat die machtsbalans om. Bij euthanasie is de patiënt de regisseur van het eigen sterven.
“Zo eenvoudig is dat niet. Euthanasie is de laatste reddingsboei om te voorkomen dat iemand onmenselijk moet lijden. Het is een bijzonder ingrijpende medische handeling die de dood snel en onomkeerbaar bespoedigt.”
‘Ik zie nog te veel situaties waarin patiënten weggezet worden omdat de arts zogezegd de kennis heeft om de juiste beslissing te nemen.’
“Terecht wordt zo’n actieve vorm van levensbeëindiging wettelijk omkaderd en restrictief toegepast. Euthanasie kan vandaag enkel in situaties waar mensen uitzichtloos lijden als gevolg van een onomkeerbaar ziekteproces. Dat legt meteen de regisseurrol van de patiënt aan banden.”
“Omdat euthanasie een medische handeling is, heb je een arts nodig om ze uit te voeren. Geen enkele arts kan verplicht worden om een euthanasievraag uit te voeren. Ben je wilsbekwaam, dan zal je daarover met je arts in gesprek moeten gaan. Bij uitzichtloos psychisch lijden is het oordeel van meerdere artsen nodig.”
Wat als je lijden ondraaglijk en onomkeerbaar is maar je je wil niet meer kenbaar kan maken?
“Volgens de huidige wetgeving kan euthanasie dan enkel in het geval van een diepe en onomkeerbare coma. Bovendien moet je vooraf, bij volle verstand, met een positieve wilsbeschikking duidelijk maken dat je in die situatie euthanansie wenst. Is die wilsbeschikking er niet, dan kan er geen sprake zijn van euthanasie.”
“Naast de positieve wilsbeschikking staat de negatieve wilsbeschikking. Hiermee geef je aan welke zorg en interventies je niet meer wenst, mocht je wilsonbekwaam worden en ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Je kan bijvoorbeeld beslissen dat je bij een onomkeerbare coma of in een vergevorderd stadium van dementie geen sondevoeding, antibioticum of reanimatie meer wenst.”
Artsen en zorgverleners strijden voor het leven, terwijl ze hier een duw geven in de richting van de dood. Is dat niet tegenstrijdig?
“Dat is de reden waarom veel artsen nog struikelen over hun rol bij waardig sterven. De blinde drang om alles op alles te zetten om iemands leven te redden, zit er bij artsen diep in. Ze zijn blij dat ze een beloftevolle experimentele chemo kunnen voorstellen. Ze vinden het moeilijk om vanuit dat gevecht voor het leven met de patiënt te praten over de dood, laat staan om een stervensproces in handen van de patiënt te leggen.”
‘Palliatieve sedatie gebeurt meestal op initiatief van de arts. Vaak is de patiënt niet op de hoogte.’
“Vaak gaan veel tijd en kansen verloren om belangrijke beslissingen in handen van patiënten te leggen. Wordt het lijden toch onmenselijk en onomkeerbaar, dan grijpen artsen vaak naar pijnbestrijding. Bij palliatieve sedatie bijvoorbeeld verlaagt de arts met behulp van medicijnen het bewustzijn van de patiënt totdat hij spontaan overlijdt.”
“Die palliatieve sedatie gebeurt meestal op initiatief van de arts. Vaak is de patiënt zelfs niet op de hoogte omdat hij door het ver gevorderde ziekteproces niet meer aanspreekbaar is of de arts de mentale belasting van dat gesprek niet meer oppurtuun acht.”
Wim Distelmans: “De blinde drang om alles op alles te zetten om iemand te redden, zit er bij veel artsen diep in.”
© ID / Tim Dirven
En daar heb jij het moeilijk mee?
“Er wordt nog altijd veel over de hoofden van patiënten beslist, ook van zij die uitzichtloos lijden. Gelukkig is er al heel wat veranderd. Als jonge oncoloog werd ik getroffen door collega’s die wegkeken van mensen die in het ziekenhuis onwaardig stierven. Vandaag zullen artsen die kamers niet meer links laten liggen.”
‘Veel trajecten glippen nog steeds uit handen van patiënten. Veel blijft afhangen van de mondigheid en assertiviteit van mensen.’
“Toch merk ik dat veel palliatieve trajecten nog steeds uit handen glippen van patiënten. Veel blijft afhangen van de mondigheid en assertiviteit van mensen. Dat zou niet mogen. De hoeksteen van goede palliatieve zorg is respect voor de manier waarop mensen hun levenseinde invullen.”
“De slinger hoeft ook niet helemaal naar de andere kant. Je kan een arts niet reduceren tot de uitvoerder van de wens van een patiënt. De gulden middenweg ligt in een open gesprek tussen de arts die professionele kennis heeft en de patiënt over wiens leven het gaat. De arts moet zijn kennis op tafel leggen en erover in gesprek gaan met de patiënt. Pas dan kunnen mensen goede belissingen nemen. Beslissen ze om niet te beslissen, dan is dat ook prima.”
Veel problemen los je op door tijdens het leven al over ziekte, lijden en sterven te praten.
“Je kan bewust en weloverwogen kiezen voor ‘We zullen wel zien’. Maar vind je de regie over je stervensproces belangrijk, dan moet je daarover tijdig praten en je keuzes verankeren via een voorafgaande zorgplanning.”
“Om je levenseinde zorgvuldig te kunnen plannen, heb je correcte informatie nodig. Want als al die informatie niet tot bij mensen geraakt, kunnen ze ook geen keuze maken. Daarom zetten we zo sterk in op informatieverspreiding, onder andere via onze brochure ‘Leifplan. Over je huidige zorg en je voorafgaande zorgplanning’.”
“Over sterven en dood praten met familie, vrienden en zorgverleners is niet evident. Kwetsbaarheid en lijden zijn niet onze favoriete gespreksonderwerpen. Artsen, psychologen of sociaal werkers hebben een belangrijke taak om dat gesprek mogelijk te maken. Maar ook zij houden nog te vaak de boot af.”
Ondanks al jouw bedenkingen, hebben we in België palliatieve zorgteams, zijn er LEIF-artsen en is er een wettelijk kader voor euthanasie. We zijn in de wereld een voorloper.
“In vergelijking met het buitenland staan we inderdaad aan de top. We hebben een goed uitgebouwde palliatieve zorg en zijn het enige land ter wereld met drie wetten met betrekking op het levenseinde die ook een kader bieden voor mensen die psychisch lijden en kinderen die terminaal ziek zijn.”
‘Euthanasie bij dementie kan niet, maar je mag jezelf wel uithongeren. Ik vind dat hypocriet.’
“Toch pleit ik voor verdere uitbreiding. Voor mensen die de diagnose dementie krijgen, tikt de klok. Eigenlijk moeten ze in een vroeg stadium, zoals Hugo Claus deed, beslissen over hun levenseinde. Ze kunnen maar regie voeren over het sterven zolang ze nog wilsbekwaam zijn. Bij wilsonbekwaamheid zijn de mogelijkheden beperkt. Een positieve wilsbeschikking waarin ze stellen dat ze in een vergevorderd stadium van dementie euthanasie wensen, kan niet.”
“Wat wel kan: met een negatieve wilbeschikking te kennen geven dat je in deze situatie bijvoorbeeld geen sondevoeding, antibiotica of ziekenhuisopname wenst. Euthanasie kan niet, maar je mag jezelf wel uithongeren. Ik vind dat hypocriet.”
In Nederland is euthanasie bij dementie wel wettelijk geregeld. Maar daar stuiten ze op het probleem dat artsen weigerachtig staan tegenover de uitvoering.
“Dat begrijp ik. Stel dat vader liet optekenen dat hij euthanasie wil zodra hij twee aaneensluitende maanden zijn partner niet meer herkent. Intussen is dat zo, maar hij zit nog wel smakelijk van zijn ijsje te eten. In zo’n context euthanasie uitvoeren, is niet evident.”
“Ik verwacht ook niet dat elke arts hieraan meewerkt. Maar net als bij euthanasie omwille van psychisch lijden kan je werken met een groep van artsen, bijvoorbeeld LEIF-artsen, die specifieke expertise hebben. Toch kan je wat mij betreft niet voorbij de keuze van de vader die zelf bepaalde dat dit leven voor hem onwaardig is.”
“Sommige mensen proberen altijd argumenten te vinden om de uiteindelijke keuze van een patiënt tussen haakjes te zetten. In de euthanasiewetgeving is ondraaglijk en onomkeerbaar lijden een cruciaal criterium. Tegenstanders stellen de vraag hoe je kan inschatten of iemand in een vergevorderd stadium van dementie wel ondraaglijk lijdt. Maar hetzelfde geldt ook bij iemand die in een diepe coma vertoeft. Toch wordt daar de vraag niet gesteld.”
Je rekent op de patiënt en zijn familie om een open gesprek te voeren over het dementieproces. Niet evident als je weet hoe moeilijk het kan zijn om de diagnose te aanvaarden.
“Mensen moeten eerst onder ogen zien dat er iets niet pluis is. Taboes, graag zien en hardnekkige ontkenning kunnen ervoor zorgen dat een diagnose dementie pas laat valt.”
‘Ik vond bij mijn vader geen enkele ingang om over zijn levenseinde te praten.’
“Ik maakte het zelf mee met mijn vader. Ik vond bij hem geen enkele ingang om over zijn dementie en levenseinde te praten. Als familie hebben we vaak gevloekt omdat we geen belangrijke belissingen in zijn plaats wilden of konden nemen. Toch is hij dankzij goede dementiezorg , veel overleg en gezond verstand waardig gestorven.”
Tegenstanders zullen zeggen: “Zie je wel: mits goede dementiezorg heb je geen euthanasie nodig.”
“Iedereen is uniek. Elk verhaal is anders. Misschien wil ik als persoon wel de kans krijgen om in zo’n situatie aan de noodrem te trekken.”
“Bovendien botsen we ook vandaag, ondanks goede dementiezorg, op schrijnende situaties. In een vergevorderd stadium van dementie kunnen mensen afglijden naar mensonwaardige omstandigheden. Mensen moeten het recht hebben te beslissen dat ze, ondanks de beste zorg, geen maanden roerloos en zonder zicht op beterschap in een foetale houding willen liggen.”
“Hier is vandaag de enige uitweg: de arts die beslist om palliatieve sedatie toe te passen. Zoals gezegd, gebeurt dat vaak onder de radar, zonder medeweten van familie. Dan heb ik liever, in alle transparantie, een brede waaier aan mogelijkheden waarin ik zelf kan aangeven hoe ik wil sterven. Maak euthanasie dus ook bij dementie mogelijk.”
Wim Distelmans: “Ik heb het voorrecht om multidisciplinair te kunnen werken.”
© ID / Wouter Van Vooren
Uit cijfers blijkt dat steeds meer mensen om euthanasie vragen. Doemt hier geen spookbeeld op: mensen lijden uitzichtloos omdat de zorg ontoereikend is?
“We moeten alles op alles zetten om ervoor te zorgen dat kwetsbare mensen zich thuis voelen in de samenleving en de zorg. Als we door betere zorg het lijden van iemand kunnen verzachten, moeten we die betere zorg mogelijk maken.”
‘Als een moeder uitschreeuwt dat euthanasie de enige waardige oplossing is voor haar geïnterneerde zoon, dan moeten we ons schamen.’
“We laten als samenleving gaten vallen. Zo stel ik me grote vragen bij wat gebeurde met Joke Mariman. Ze voerde een lange strijd tegen haar ernstige en toenemende beperkingen. Uiteindelijk greep ze naar euthanasie omdat haar persoonsvolgend budget ontoereikend was om een waardig leven te leiden. Als een moeder uitschreeuwt dat euthanasie nog de enige waardige oplossing is voor haar geïnterneerde zoon, dan moeten we ons schamen over die mensonwaardige systemen die we met zijn allen in stand houden.”
“Idem voor de geestelijke gezondheidszorg. Er zijn mensen die uitzichtloos psychisch lijden omdat we hen niet de juiste zorg aanbieden. Ik zie in mijn praktijk mensen die op jonge leeftijd het slachtoffer werden van seksueel geweld en euthanasie nog als enige uitweg zien. Ondanks een lang traject van zorg en therapie, zijn ze zowel fysiek als mentaal kapot. Hoe diep sommige trauma’s ook snijden, we moeten blijven zoeken naar betere antwoorden dan de dood.”
Als je inschat dat je het lijden van iemand draaglijker kan maken door de context te veranderen, ga je niet mee in de vraag naar levensbeëindiging?
“Als er geen onomkeerbare medische problematiek aan de basis ligt van de euthanasievraag, begeef ik me als arts op glad ijs. Want wie zegt dat de persoon in kwestie dat volgende week niet anders ervaart, bijvoorbeeld omdat een verloren zoon plots weer opduikt of de verhuis naar het woonzorgcentrum toch niet zo’n horror is?”
“Om die reden heb ik het ook moeilijk met de vraag naar euthanasie omwille van het zogenaamd voltooid leven. Ik heb daarover bevlogen discussies gehad met wijlen Etienne Vermeersch. Hij was een voorstander van absolute zelfbeschikking en dus van euthanasie omwille van voltooid leven.”
Een heel ander geluid horen we bij ouderenpsychiater An Haekens: zij vindt dat we als samenleving te weinig wakker liggen van de stijgende cijfers van euthanasie bij ouderen.
“Hier gaat het niet over het voltooid leven, wel over ouderen die uitzichtloos lijden door polypathologie, een veelheid aan kwalen, beperkingen en ziektes. Op dit moment is dat in ons land de tweede belangrijkste reden voor euthanasie, na terminale kankers. Sommige collega’s stellen daar inderdaad vragen bij.”
“Toch mag je deze problematiek niet minimaliseren. Het is de tol die we betalen voor een stijgende levensverwachting. Deze groep ouderen hebben niet alleen een ernstig probleem aan hun hart of longen. Door hun slechtziendheid is ook een goed boek of ondertitelde film verleden tijd. Ze horen slecht, zijn incontinent, immobiel en dus volledig afhankelijk van anderen. Ze ervaren die situatie zelf als uitzichtloos. Deze situatie kan je niet omkeren of veranderen. Heb dan respect voor mensen hun beslissing, net zoals ik respect heb voor de beslissing van mensen om in dezelfde situatie toch verder te leven. Laten we aan iedereen de keuze laten.”
Onderzoekers stellen vast dat begeleiding bij waardig sterven nog te vaak een monopolie is van artsen. Sociale professionals hebben het gevoel aan de zijlijn te staan.
“Ik ervaar dat anders, wellicht omdat ik het voorrecht heb om in ons eigen expertisecentrum multidisciplinair te kunnen werken. Als ik straks een gesprek voer met een jonge alleenstaande mama die terminaal ziek is, dan weet ik dat mijn inbreng maar een deel van het verhaal is. Wie gaat er voor de kinderen zorgen? Wat als de mama door de te lage ziekte-uitkering en oplopende facturen schulden krijgt? Voor het antwoord op die vragen heb ik sociale professionals nodig.”
‘Als ik praat met een jonge alleenstaande mama die terminaal ziek is, dan weet ik dat mijn inbreng maar een deel van het verhaal is. Dan heb ik ook sociale professionals nodig.’
“De meerwaarde van multidisciplinair werken zie ik ook in ons ULteam. Dat is een wekelijks overleg waarin we vanuit verschillende expertises advies geven over bijzonder complexe situaties van levenseinde. Het zijn altijd situaties die het petje van een individuele arts of zorgverlener te boven gaan.”
Je bent zeventig. Nam je al een beslissing over je eigen levenseinde?
“Absoluut. Ik heb een negatieve wilsverklaring opgesteld. Vanuit mijn ervaring koos ik om zo concreet mogelijk op te sommen welke zorgen en tussenkomsten ik niet meer wens, mocht ik omwille van wilsonbekwaamheid daar niet meer kunnen over beslissen.”
“Ik ervaarde zelf dat die wilsbeschikking veel meer is dan het invullen van een documentje. Het is een dynamisch proces van praten, nadenken, afwegen en beslissen. Ik vond het ook belangrijk om mijn familie daarin te betrekken. Je hebt de vrijheid om zelf te beslissen, maar jouw beslissing heeft voor hen gevolgen. Zij moeten ermee verder.”
Reacties [1]
Mijn moeder was dement. Ik wil niet dat mijn kinderen meemaken dat ik of mijn man dement wordt. Daarom vind ik het noodzakelijk om een wilsbeschikking in te vullen wanneer het nog kan.
Zeker lezen
‘Misschien hoeven we mensen niet te kneden naar onze maatstaven’
‘In de politiek gaan is voor mensen met beperking geen simpele keuze’
‘Discriminatie is een feit. Ook binnen het sociaal werk’
Functionele cookies Altijd actief
Voorkeuren
Statistische cookies
Socialemediacookies