Controles voeden het stigma
De federale regering wil 100.000 langdurig zieken opnieuw laten controleren. Ze hoopt hiermee de staatskas te spijzen, al is er nog veel twijfel hoeveel dat precies gaat zijn. Wel is zeker dat deze beslissing vooral het schuldgevoel en stigma van veel chronisch zieken extra zal voeden.
In plaats van extra controles uit te voeren, zou het zinvoller zijn om de noden van langdurig zieken in kaart te brengen en rekening te houden met de obstakels waarop ze botsen.
‘Het schrijven van dit artikel was een ware uitputtingsslag.’
Als iemand die zelf langdurig ziek is, geef ik graag een aantal aanbevelingen. Het schrijven van dit artikel heb ik overigens noodgedwongen moeten spreiden over meerdere momenten (en dagen) en was een ware uitputtingsslag. Een voorbeeld van wat onzichtbaar is als er gesproken wordt over ‘onzichtbaar ziek’.
Zware trajecten
Om te beginnen is het belangrijk om te beseffen welk traject veel mensen die langdurig ziek zijn al afgelegd hebben. Ze blijven vaak verder ploeteren op het werk ondanks klachten als pijn, uitputting en psychisch leed. Op een bepaald moment moeten ze dan toch de handdoek in de ring gooien en op ziekteverlof gaan. En na een tijdje ziekteverlof volgt er vaak ontslag.
In het beste geval hebben zieken tegen dan al een diagnose gekregen. In het slechtste geval uiten artsen en hulpverleners twijfels bij de klachten -ook wel bekend als ‘medische gaslighting’- en valt er pas laat of zelfs nooit een juiste diagnose. Dat kan traumatiserend zijn.
‘Mensen rouwen om het verlies van werk, gezondheid en sociale contacten.’
In het beste geval bestaat er een adequate behandeling voor hun ziekte. In het slechtste geval bestaat zo’n behandeling niet en worden ze van het kastje naar de muur gestuurd.
Deze mensen rouwen om het verlies van werk, gezondheid en sociale contacten.
Vol goede moed
Toch willen deze mensen niets liever dan terug een volwaardig lid zijn van de maatschappij. Vol goede moed trekken ze opnieuw de arbeidsmarkt op, want deeltijds werken zal misschien nog lukken. Maar als ze eerlijk vertellen dat ziekte een reden is voor een halftijds in plaats van een voltijds engagement, dan kunnen ze te maken met discriminatie.
Wanneer zij hun ziekte verzwijgen en toch deeltijds aan de slag kunnen, moeten sommige zieken alsnog opnieuw forfait geven door boosdoeners als pijn, gebrekkige nachtrust, concentratieproblemen, overprikkeling…
Goedbedoeld advies
Ben je langer dan een jaar arbeidsongeschikt, dan krijg je het statuut ‘invaliditeit’. Dat geeft zieken vaak het gevoel gefaald te hebben. Een adviserend arts moet nu oordelen over hun arbeids(on)geschiktheid. In het beste geval krijgen zij daadwerkelijk goedbedoeld advies van deze arts, in het slechtste geval nie
‘Mensen worden vanuit wantrouwen benaderd en in de verdediging gedwongen.’
Mensen worden vanuit wantrouwen benaderd en in de verdediging gedwongen. Dat ontneemt hen de hoop op kansen en rechten in de maatschappij, net op een moment dat hun gevoel van zelfwaarde al in extragalactische oorden gezocht moet worden.
Het gebeurt dat niet enkel zij, maar ook hun behandelaars in twijfel worden getrokken. Vervolgens moeten ze zich jaarlijks gaan verantwoorden voor het feit dat ze niet meer in staat zijn halftijds of voltijds te werken, wat telkens voor veel stress zorgt.
Verder ploeteren
Ze ploeteren verder. Het managen van een invaliderende ziekte is vaak een voltijdse job op zich. Loon naar werk voor deze sisyfusarbeid ontvangen ze niet.
Ze rouwen om het verlies van bestaanszekerheid, koopkracht en de aantasting van hun geloofwaardigheid. Bovendien wordt de verantwoordelijkheid voor een falend medisch systeem ook nog eens in hun schoenen geschoven. De moed zou je voor minder in de schoenen zakken.
Verantwoordelijkheid van werkgevers
Nu we het traject in beeld hebben, kunnen we naar oplossingen kijken. Werkgevers hebben een belangrijke rol te spelen. In het beste geval doen ze moeite om een zieke werknemer aan boord te houden en rekening te houden met speciale noden. In het slechtste geval gebeurt dit niet en wordt de zieke beschouwd als vervangbaar, de noden als lastig en de te leveren inspanningen als tijdsverlies.
‘Werkgevers moeten beseffen dat chronische ziektes onvoorspelbaar zijn.’
De noden op het werk kunnen divers zijn: een noice canceling koptelefoon, een buddy die een luisterend oor kan bieden op moeilijke momenten, ergonomische hulpmiddelen, de mogelijkheid om af en toe plat te kunnen gaan liggen, een lift…
Werkgevers moeten beseffen dat chronische ziektes fluctueren en onvoorspelbaar zijn. Ze kunnen daarop inspelen door de nodige flexibiliteit te bieden.
Impact van privé op werk
Het is ook belangrijk om de noden van langdurig zieken op privévlak in kaart te brengen. Zo krijgen we zicht krijgen op de obstakels in hun pogingen om tewerkstelling en het managen van hun ziekte te combineren.
Om volledig of gedeeltelijk werkbekwaam te zijn, hebben veel langdurig zieken in hun privéleven nood aan poetshulp, huishoudhulp, hulp bij verplaatsing, hulp bij administratie, nood aan mentale en emotionele ondersteuning…
Ik zou zeggen: maak dit mogelijk! Hoe? Door bijvoorbeeld dienstencheques gratis te maken voor deze groep. Halfslachtige oplossingen brengen geen zoden aan de dijk: zo hebben mensen wiens handicap erkend werd, recht op een verhoging van de aankooplimiet voor dienstencheques. Dat is een maat voor niets als je ze niet kan betalen.
Maak ook combinaties van invaliditeit met deeltijds werken gemakkelijker en maak de fiscale en administratieve druk minder belastend.
Voor alleenstaande chronisch zieken zoals ik is het sowieso moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen.
Zeldzame ziektes erkennen
Niet alle zeldzame aandoeningen die door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) reeds erkend zijn, worden ook erkend in België. En als je ziekte niet erkend is, dan val je niet onder het statuut ‘persoon met een chronische aandoening’ en kom je daardoor niet in aanmerking voor een verlaagde maximumfactuur.
En zeldzame ziekten worden vaak stiefmoederlijk behandeld. Een medicijn ontwikkelen voor een onvoldoende grote afzetmarkt? Dat is niet rendabel voor farmaceutische bedrijven. Indien er wel medicatie beschikbaar is voor een aandoening, duiken er stoorzenders op zoals vervelende bijwerkingen die het functioneren belemmeren.
Door hier als overheid niet op in te grijpen, wordt de verantwoordelijkheid opnieuw bij de mensen gelegd die hier het grootste slachtoffer van zijn. Dat kan niet de bedoeling zijn.
Waardevol
Een laatste belangrijke boodschap die ik wil meegeven: zieke mensen zijn nog altijd waardevol, ook al kunnen ze niet meer werken.
‘Ten onrechte wordt de belangrijkste verantwoordelijkheid voor ‘het probleem’ bij de zieken zelf gelegd.’
Geef mensen de kans om zonder schaamte en vingerwijzingen te genieten van een opladende activiteit wanneer mogelijk. Zorg voor meer psycho-educatie bij het brede publiek en steun op die manier de strijd tegen discriminatie van mensen met een ziekte of beperking.
Ten onrechte wordt de belangrijkste verantwoordelijkheid voor ‘het probleem’ bij de zieken zelf gelegd. Dat versterkt de negatieve beeldvorming over deze groep. Het is nodig om ook in andere richtingen te kijken wat die verantwoordelijkheid betreft. Breng daarom samen met de zieken noden en obstakels in kaart. Dat is constructiever en heeft meer kans om de staatskas te spijzen.
Reacties