Boek

‘We zijn allemaal mankemensen’

Lisa Develtere

Naast zelfstandig schrijfster en jonge mama is Lynn Formesyn ook reumapatiënt. In haar boek ‘Zinvol ziek’ breekt ze een lans voor een andere kijk op ziek en gezond: “De wereld kijkt heel zwart-wit naar gezondheid. Je bent ofwel gezond, ofwel niet. Ik geloof daar niet in.”

Lynn Formesyn

© Sociaal.Net / Lisa Develtere

Ziekte tast alles aan

Net na de bevalling van haar eerste kindje, kreeg Lynn Formesyn te horen dat ze een chronische ziekte heeft: spondyloartritis, in de volksmond ook gekend als de ziekte van Bechterew.

In ‘Zinvol ziek’ vertelt Formesyn openhartig hoe de ziekte ongewild alles aantast: niet alleen haar lijf, maar ook haar zelfbeeld, vriendschappen en werk. In gesprekken met ervaringsdeskundigen, experts en politici onderzoekt ze hoe beperkend de samenleving naar zieke mensen kijkt. En vooral: hoe het ook anders kan.

‘Zelfs mijn jongste herinneringen aan pijn waren al heftig.’

Die zoektocht en de interviews voor het boek deelde ze het afgelopen jaar in veel gelezen blogposts onder haar pseudoniem ‘De Averechtse’ op De Wereld Morgen en in de podcast ‘In de grijze zone’.

We ontmoeten haar voor een fikse wandeling en een gesprek over leven met een chronische ziekte, het begrip vanuit de omgeving en het actuele debat over re-integratie van langdurig zieken.

Je kreeg je diagnose toen je 26 was. Wat ging eraan vooraf?

“Zelfs mijn jongste herinneringen aan pijn waren al heftig. Toen ik een jaar of zeven was kon ik bijvoorbeeld ’s ochtends mijn hoofd niet optillen door de pijn in mijn nek. In mijn tienerjaren deed ik judo en dacht een sportdokter dat ik reuma had. Maar de bloedtesten wezen daar niet op, dus werd het idee losgelaten.”

“Op mijn zestien stelden artsen een zware hernia vast. Dat was de verklaring voor mijn klachten, dachten ze toen. Ik kreeg de boodschap dat ik er mee moest leren leven. Ik was te jong voor een ingreep. Dus deed ik van alles om de pijn beheersbaar te houden: kine, de rugschool.”

“Toen ik 23 was, onderging ik toch een rugoperatie. Maar daarna kreeg ik opnieuw klachten: mijn handen, mijn voeten, alles deed pijn. De chirurg zei dat het vanzelf zou overgaan, maar toen ik enkele jaren later beviel via een keizersnede van mijn dochter Lena was het opnieuw prijs: alles deed pijn. Pas dan werd ik doorverwezen naar reumatologie. Daar draaiden ze me helemaal binnenstebuiten. Lena was vijf maanden oud toen ik het oordeel kreeg: spondyloartritis.”

Wat is spondyloartritis juist?

“Het is een auto-immuunvorm van reuma. De ziekte valt mijn gewrichten aan, met een voorliefde voor mijn bekken en ruggengraat. Ik ervaar daar veel pijn en ongemak.”

‘Ik word letterlijk wakker als een oude vrouw.’

“Een van de symptomen is dat ik ’s ochtends heel stram ben. Ik word letterlijk wakker als een oude vrouw. Het duurt een hele tijd voor ik soepelheid ervaar in mijn lichaam. Op een goede dag een kwartier, maar op mindere dagen kan het anderhalf uur duren voor ik op gang raak.”

Een wandeling zoals deze is dus eigenlijk niet evident?

“Toch wel. Bewegen is net heel belangrijk. Ik kan niets lang aan één stuk doen: zitten, staan, aanschuiven. Ik moet veel afwisselen, steeds wat wiebelen. Daardoor zie ik er altijd uit als een zenuwpees.”

 Plots kreeg je pijn een naam. Wat doet dat met je?

“Het was heel dubbel. Ik was opgelucht. Ik beeldde het me niet in, het was geen aanstellerij. Tegelijk was het een slag in mijn gezicht. Er is iets ernstigs aan de hand. Ze kunnen het beheersen, maar niet genezen. Je hangt eraan vast tot het einde van je dagen. Dat was best schrikken.”

“Toen de specialist vertelde wat ik had, hoopte ik dat ze mijn pijn konden wegnemen. Maar die illusie werd snel doorprikt. Ik kan dingen doen om de pijn draaglijk te houden, maar het zal nooit helemaal weggaan.”

Je vergelijkt in je boek zo’n diagnose met rouwen. Het is een verlieservaring.

“Je moet afscheid nemen van de gezonde versie van jezelf. Als jonge mens heb je een beeld over hoe je leven zal zijn. Je hebt dromen en verlangens. Maar plots zet je lichaam je schaakmat: ‘Nee, sorry, dit zal niet voor jou zijn.’ Een van mijn dromen was om in Zuid-Amerika te gaan rondtrekken, maar dat is fysiek compleet ondenkbaar.”

‘Als jonge mens heb je een beeld over hoe je leven zal zijn. Je hebt dromen en verlangens. Maar plots zet je lichaam je schaakmat.’

“Het is jammer dat het verlies weinig erkenning krijgt. Mensen die mentaal lijden onder een diagnose worden al snel aan de kant gezet als labiel of depressief. Terwijl het echt om een rouwproces gaat. Je staat op en botst letterlijk op je beperkingen. Je rouwt om wat je niet kan en ook nooit zal kunnen.”

Rouw is een proces. Sta je nu verder dan zes jaar geleden, toen je de diagnose net kreeg?

“Ik voel het niet elke dag even intens, maar de rouw is er nog wel. Het is als een spiraal die naar binnen draait. Ik kom altijd weer voorbij diezelfde punten van weerstand, verlies, protest. Maar ik ga er sneller door. Ik heb er minder lang last van, maar het blijft opduiken.”

‘Het blijft confronterend, zeker in contrast met de rest van de samenleving.’

“Het blijft confronterend, zeker in contrast met de rest van de samenleving. En met het beeld dat mensen van mij hebben. Je ziet meestal niets aan mij, behalve op de dagen dat ik heel mank loop van de pijn. Dus veronderstellen mensen dingen over mij.”

“Vragen zoals ‘Waar gaan jullie op vakantie?’ of ‘Waarom was je er niet bij in het pretpark?’ kunnen soms hard aankomen. Zeker als ze me confronteren met het feit dat ik niet aan normen voldoe waar een jonge mama aan hoort te voldoen.”

Lynn Formesyn

“Je mag er niet van uitgaan dat anderen zich kunnen inbeelden hoe het is om met pijn te leven. Iedereen ervaart pijn anders en je kan het nooit accuraat omschrijven. Er is geen taal voor.”

© Sociaal.Net / Lisa Develtere

Je gebruikt consequent het woord ‘mankemensen’ voor mensen die inactief zijn in onze samenleving. Waarom?

“Ik vind dat beter klinken dan langdurig zieken, mensen met een beperking, mensen met mentale problemen, mensen met sociale kwetsbaarheden… ‘Mankemensen’ vat die groep mooi samen in één woord. Het gaat om mensen met mankementen. En of die nu fysiek, mentaal of sociaal zijn, de focus ligt op het mens-zijn.”

‘De wereld kijkt nog heel zwart-wit naar gezondheid. Je bent ofwel gezond, ofwel niet. Daar geloof ik niet in.’

“Iedereen is bovendien potentieel kwetsbaar. Het is vaak een kwestie van seconden die maken dat iemand plots een mankemens wordt. Een mensenlijf heeft niet veel nodig om mankementen op te lopen die heel veel impact hebben.”

“Eigenlijk zijn we allemaal mankemensen. Niemand is volledig sociaal, psychisch en fysiek gezond. Toch kijkt de wereld heel zwart-wit naar gezondheid. Je bent ofwel gezond, ofwel niet. Daar geloof ik niet in.”

Daarmee zeg je ook dat je niet zo anders bent dan anderen.

“Inderdaad. Met het belangrijke verschil dat ik door de pijn me veel meer bewust ben van mijn mankementen dan anderen. Pas op, ik gun het de mensen die naïef zijn in hun gezondheid en denken dat hen niets kan overkomen. Maar tegelijk is het ook gevaarlijk om niet bij je kwetsbaarheid stil te staan.”

Je beschrijft het onbegrip waar mankemensen vaak op stuiten, maar tegelijk benadruk je dat het eerder uit onwetendheid is dan uit onwil.

“Je mag er niet van uitgaan dat anderen zich kunnen inbeelden hoe het is om met pijn te leven. Om te beginnen ervaart iedereen pijn anders en bovendien kan je het nooit accuraat omschrijven. Er is geen taal voor.”

‘Iedereen ervaart pijn anders.’

“Onbegrip betekent dus niet dat mensen geen begrip willen hebben. Wel dat ze het gewoon niet kunnen begrijpen. Het zijn geen slechte mensen omdat ze je niet verstaan. Het enige dat je kan doen is open zijn over je situatie.”

Mankemensen moeten er meer over praten?

“Zeker. Ook om de schaamte weg te nemen. Er is veel stigma op kwetsbaarheid. Je wordt snel weggezet als de persoon die altijd klaagt en zaagt. Maar er moet ook op een nuchtere manier over gepraat worden: ik vertel je dit om je inlevingsvermogen aan te scherpen, niet om medelijden uit te lokken.”

‘Mijn lichaam verzuurt al zodanig, ik heb geen plaats meer voor de verzuring van anderen.’

“De mensen die ertoe doen zullen voor je kwetsbaarheid een plaats maken. Ik heb me bevrijd van de mensen die dat niet kunnen. Mijn lichaam verzuurt al zodanig, ik heb geen plaats meer voor de verzuring van anderen.”

Je schrijft dat je je in die openheid en kleine schaamteloze momenten het meest gedragen voelt.

“Als ik word uitgenodigd voor een feestje vraag ik gewoon naar dat ene comfortabele zeteltje. Zonder veel tamtam is het duidelijk: ik zit daar. Diegene die het feest organiseert hoeft zich ook niet te schamen om uit te leggen: ‘Ze heeft reuma en anders kan ze niet lang mee genieten.’”

“Het gaat erom dat ik er gewoon mag zijn, met mijn mankementen. Open communicatie voorkomt rare dynamieken, zoals mensen die zich afvragen waarom ik privileges krijg. Ook op de werkvloer is zo’n open communicatie belangrijk. Anders klinkt het meteen: ‘Waarom mag jij vroeger weg? Waarom krijg jij een speciale bureaustoel?’ Dat zorgt alleen maar voor stress.”

Er schuilt een gevaar in het delen van succesverhalen van mankemensen, schrijf je. Waarom?

“Als de nadruk altijd ligt op wat mensen ondanks hun tekortkomingen toch realiseren, vervorm je het beeld van waartoe iemand met een beperking of chronische ziekte in staat is.”

“Je moet heel veel geluk hebben om met een beperking de Kilimanjaro te beklimmen. Dat is verre van voor iedereen weggelegd. Alles moet juist zitten. Meestal worden ook de obstakels onderweg niet vermeld, enkel het succes. De omkadering die nodig was om dat succes te bereiken wordt niet getoond.”

De realiteit is voor de meeste zieke mensen anders.

“Zo’n verhalen introduceren een nieuwe lat waaraan mensen moeten voldoen. Dat legt druk op zij die die lat niet halen. De realiteit is dat veel zieke mensen alleen en eenzaam zijn. Veel van hen zijn bovendien financieel kwetsbaar. Ik heb het geluk dat ik een therapeut kan betalen, maar voor veel mensen is zo’n ondersteuning onbetaalbaar. Tegelijk worden we om de oren geslagen met cursussen over veerkracht.”

“Met een vorming over veerkracht is op zich niets mis, maar wel met het idee erachter. Het suggereert dat je nu te weinig veerkracht hebt en daar zelf iets aan moet doen. Opdat je vervolgens opnieuw kan meehollen in het systeem. Ondertussen wordt het systeem niet in vraag gesteld.”

‘Het systeem wordt niet in vraag gesteld.’

“Je mag een persoon met een langdurige ziekte nog zo weerbaar, assertief en veerkrachtig maken als je wil, als je vervolgens in een wereld gedropt wordt waar je geen kansen krijgt, is dat een ijskoude douche. Er wordt valse hoop gecreëerd. Kweek wat veerkracht en dan is alles opgelost.”

Lynn Formesyn

“Beleidsmakers zeggen allemaal: ‘We moeten kijken naar wat mensen wel nog kunnen.’ Maar vervolgens vragen ze niet aan langdurig zieken wat dat is. Ze leggen zelf de lat en daar moet je aan proberen voldoen.”

© Sociaal.Net / Lisa Develtere

De re-integratie van langdurig zieken zit de laatste weken volop in de media. Ben je blij met die aandacht?

“De aandacht op zich is goed, maar het debat wordt verkeerd gevoerd. Het is een debat tussen experten. De mensen waar het om gaat worden niet gehoord.”

“Beleidsmakers zeggen allemaal: ‘We moeten kijken naar wat mensen wel nog kunnen.’ Maar vervolgens vragen ze niet aan langdurig zieken wat dat is. Ze leggen zelf de lat en daar moet je aan proberen voldoen. Lukt het niet, moet je maar een opleiding volgen of dan komt een coach of bemiddelaar je helpen.”

‘Zieken zijn meer dan kapotte of traag draaiende fabriekjes.’

“Iemand die ik interviewde voor het boek, schrijver Bart Van Eldert, verwoordde het heel mooi: ‘Zieken zijn meer dan kapotte of traag draaiende fabriekjes.’ Maar dat is wel hoe politici naar ons kijken. Men wil er alles aan doen opdat we zo snel mogelijk terug aan de slag zijn. Werken is het summum. Niet per se voor onszelf, maar voor het economisch systeem. Om de sociale zekerheid in stand te houden.”

Werken is toch zinvol?

“Werken is heel zinvol. Voor je sociale integratie, je mentaal welzijn. Je kan gezonder leven als je een stabiel inkomen hebt. En het is goed voor je zelfbeeld en gevoel van eigenwaarde. Werk heeft dus een helende factor, maar niet als het niet vrijwillig ontstaat. Als het opgelegd wordt vanuit de overheid omdat de adviserend arts bepaalde dat jij daartoe in staat bent, kan werk een grote bron van stress zijn. Dan doet het alle positieve aspecten gewoon teniet.”

‘Onze arbeidsmarkt is niet afgestemd op mensen met een grillige gezondheid.’

“Onze arbeidsmarkt is niet afgestemd op mensen met een grillige gezondheid. Iedereen moet het liefst van al in staat zijn om te werken in een rigide nine-to-five-regime. Terwijl proefprojecten bewijzen dat de productiviteit van mensen er op vooruitgaat als ze meer zelfsturing hebben over hun job.”

Voor je boek sprak je met heel wat politici. “Alles kan beter en flexibeler”, vatte je hun antwoorden samen.

“Ik vrees dat als beleidsmakers zeggen dat het flexibeler kan, ze vooral bedoelen dat de zieke flexibeler moet zijn. Niet het systeem. Je moet je flexibeler opstellen opdat je past in een van de formats die de overheid op tafel legt.”

‘Als patiënt krijg je het gevoel dat het niet over jou gaat.’

“Neem het nieuwe plan voor re-integratie van langdurig zieken van Vlaams minister Hilde Crevits. Alle focus ligt op diensten van de VDAB. Loopbaanbegeleiders en bemiddelaars zullen het handje vasthouden van langdurig zieken. Centen van het Riziv stromen daarvoor naar Vlaanderen. Maar als patiënt krijg je het gevoel dat het niet over jou gaat.”

“Het zou net omgekeerd moeten zijn. Kijk naar de officieuze re-integratietrajecten waar mensen zelf naar hun arbeidsarts stappen en zeggen: ‘Dit is wat ik nog kan, is er nog een plek in het bedrijf voor mij?’ Wanneer een werkgever daarin meegaat en redelijke aanpassingen doet, blijken net die trajecten het meest succesvol. Werkgevers getuigen dat het hun meest gemotiveerde werknemers zijn.”

Hoe kijk je naar de toekomst?

“Ik ben een ‘possibilist’. Ik zie veel kansen voor verbetering. Ik voel dingen bewegen. Ik heb het gevoel dat mensen het niet langer pikken. Er is rebellie. Ervaringsdeskundigen kloppen op tafel: ‘Luister ook eens naar ons!’”

“Ik hoop dat dit effect zal hebben. Dat er in alle lagen van het beleid meer geluisterd zal worden naar ons mankemensen. Als die blik van ervaringsdeskundigen meer wordt meegenomen, zie ik het wel goedkomen.”

Reacties [15]

  • Ludwien Cardoen

    Bedankt Lynn voor dit openhartig artikel. Het is goed om spondylartritis, reuma op de kaart te zetten. En uit te leggen wat het met je doet. Ook ik zie naast wit/zwart, het leven met een chronische ziekte en beperking op een genuan-ceerde , veelkleurige manier. Veel collega’ s bewijzen tijdens de werkweek wat je nog wél kan. Met veel engagement en moed gewoonlijk. Je artikel geeft ook de ervaring mee hoe het is, en hoe je ermee omgaat op een positieve manier.

    Allerlei re-integratietrajecten houden te weinig rekening met de kern van de zaak: de patiënt die zelf wel kan aangeven wat hij aankan en wat niet. En daar zit vaak een echte win-win in voor zowel de werkgever als de persoon die met beperking toch aan de slag blijft. Goed dat er nog GRIP en VVSA en jij zijn om dit in de kijker te zetten.

    En het kan je soms overkomen, terwijl je dacht helemaal gezond te zijn en de wereld aan te kunnen. Die kwetsbaar-heid hebben alle mensen.

  • Anja VDB

    Ik herken er zoveel in…nl vrienden,
    Ik leer in het ziekenhuis een lieve dame kennen , ze is wel 18j ouder maar voor mij maakt dat niet uit…ik ben 48j en had een leuke vriendin…km vanalles te doen, gaan eten wandelen,vakantie….enorm veel plannen….tot vorig weekend
    Ik was na 3j single weer aan het openbloeien…maar zaterdag hadden we afgesproken en ik stond op en na 2u nog enorm futloos door 2e prik van Phizer, immuniteit sziekte, chrohn enz…is maar 50% hoor
    Nou ik belde dat ik het niet kon, door lage bloeddruk, begon ze me helemaal neer te halen, excuses zoeken…enz terwijl we al 3m veel samen deden…
    Ik zit nu echt boos op mijn lichaam en voel me echt alleen…
    Ik heb ze niet meer gehoord deze week…
    Ik kan me niet verontschuldigen voor iets waar ik helemaal niks kon aan doen…zo voelt het toch
    Ik stond aan de telefoon aan de grond genageld…Waarom reageer je zo defensief en kwetsend…
    Nu zit ik weer thuis, alleen
    Tis al 3e keer op 3j dat vriendschappen zo eindige

  • Annemie Hoeree

    Vanaf de eerste zin werd ik terug gekatapulteerd naar mijn stagejaar kinesitherapie. Ik was 20 en een groot deel van het werk bezorgde mij pijn vooral in schouders en rug. Na enkele maanden kwam ik dan ook terecht in de medische molen. Allerlei medicatie, injecties en therapieën werden geprobeerd met weinig resultaat maar ook zonder echte diagnose. Aan het einde van de rit, ik was ondertussen afgestudeerd werd me gezegd dat ik in het verkeerde beroep zat. Selectief zijn in job keuze en kleine hulpmiddelen in het dagelijkse leven met mijn gezin lukten goed. Ik bleef energiek met fietsen, wandelen en zwemmen en kon pijnstilling beperkt houden. Tot 2000, een kleine ingreep leidde tot een langdurige infectie en hiermee werd ook mijn energie weg gezogen en werd ik chronisch pijn patiënt. Terugkeren naar mijn job zat er niet meer in en toekomstdromen moesten aangepast worden. In je woorden lees ik veel van mijn inzichten terug en ik kijk er naar uit om je boek te lezen.

  • Stijn Geerinck

    Er is veel verschil in wat mensen met een beperking kunnen bereiken. Maar ik merkte in het revalidatiecentrum wel dat mensen ‘gemiddeld gezien’ heel weerbaar zijn! Als ze goed omringd zijn door naasten en grondig uitgewerkte begeleiding. Er zijn uiteraard nogal wat voorwaarden die voldaan moeten zijn.
    De (vele) succesverhalen die daardoor mogelijk worden, blijven (ondanks mogelijke ‘statusangst’ bij lotgenoten die minder bereiken) hopelijk een belangrijke inspiratie voor alle lotgenoten, zorgverleners en beleidsmakers. xxx

  • Ann

    Ik ben chronisch longpatiënt, heb net weer slecht nieuws gekregen. Het rouwproces om je eigen lichaam en wat erbij komt kijken stopt niet. Wat hier wordt omschreven klopt als een bus. Ik heb mij het boek dan ook aangeschaft.

    • Lynn

      Benieuwd naar je leeservaring.

  • Gerard Van Menxel

    Prachtig. Krachtig. Leven met pijn is ook meer mens zijn.

  • Anne Sorel

    Een krachtige getuigenis. Ook een opsteker voor mantelzorgers. Het bewijst ook dat wanneer je een niet zichtbaar mankement hebt er zo moeilijk mee wordt omgegaan.
    Chapeau

  • luka

    Ik kreeg dezelfde ziekte op 22jarige leeftijd. Héél herkenbaar, en ik ben blij dat het beleid rond werk ook aandacht krijgt in het interview! Het is zo herkenbaar, dat het pijnlijk confronterend is, maar ook enorm veel deugd doet dat deze gedachten en gevoelens niet enkel in mijn wereld bestaan. Bedankt voor je moedige getuigenis en je strijdlustige kracht om positieve veranderingen en begrip te creëren voor ‘mankemensen’. Eerlijk gezegd vind ik ook dat niet zo’n mooi woord, haha. Mensen zijn mensen. Allemaal imperfecte en kwetsbare zielen en lichamen. Maar ik snap de insteek.

    • Lynn

      Dankje!

      Mankemens triggert mogelijk,
      maar zolang groepen mensen apart gezet worden, voelen noemers noodzakelijk?

      Het is ook wel een woordexperiment: wie legt spontaan de focus op ‘mank’ en wie op ‘mens’?

      Wie kan in het manke(ment) ook het mooie zien? Wie blijft hangen in de negatieve bijklank van al wat ‘mank loopt’.

  • Agnes Matthysen

    Dit is een mooi verhaal, en een ernstige oproep om anders tegen werk aan te kijken. Ik ken het schrijnende verhaal van 2 langdurig werklozen die door het ziekenfonds verboden werden om op eigen tempo onbetaald (!) vrijwilligerswerk te doen. Want dat zou werk ‘afpakken’ zijn… Hopelijk verandert deze getuigenis wat. Chapeau en veel goede moed!!

  • Luc Deneffe

    Bijzonder getuigenis. Dank je. Geeft woorden aan wat die andere wetende zijde doet met mensen die niet ‘fitten’ in het systeem.
    Een systeem met een systeemziekte.

  • Ludwien

    Prachtig boek geschreven door een bestuurslid van de Vlaamse Vereniging voor Spondylitis Ankylosans (reuma).
    Een aanrader voor wie zich een bredere visie op ziekte wil vormen en zeker ook voor wie met re-integratietrajecten bezig is. Het boek biedt je een klare kijk op wat chronisch ziek zijn doet met de patiënt, de werknemer en hoe je als organisatie, als werkgever zelfs hiermee passend kan omgaan – met een win-win voor alle betrokkenen. Lees het boek, stel het ter beschikking in de bedrijfsbibliotheek en ga ermee aan de slag. Succes!

    • Lynn

      Wauw, dankjewel!

  • Gerard Van Menxel

    Bijzonder veel respect voor.

We zijn benieuwd naar je mening!
Blijf hoffelijk, constructief en respectvol

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.