Controles voeden het stigma
De federale regering wil 100.000 langdurig zieken opnieuw laten controleren. Ze hoopt hiermee de staatskas te spijzen, al is er nog veel twijfel hoeveel dat precies gaat zijn. Wel is zeker dat deze beslissing vooral het schuldgevoel en stigma van veel chronisch zieken extra zal voeden.
In plaats van extra controles uit te voeren, zou het zinvoller zijn om de noden van langdurig zieken in kaart te brengen en rekening te houden met de obstakels waarop ze botsen.
‘Het schrijven van dit artikel was een ware uitputtingsslag.’
Als iemand die zelf langdurig ziek is, geef ik graag een aantal aanbevelingen. Het schrijven van dit artikel heb ik overigens noodgedwongen moeten spreiden over meerdere momenten (en dagen) en was een ware uitputtingsslag. Een voorbeeld van wat onzichtbaar is als er gesproken wordt over ‘onzichtbaar ziek’.
Zware trajecten
Om te beginnen is het belangrijk om te beseffen welk traject veel mensen die langdurig ziek zijn al afgelegd hebben. Ze blijven vaak verder ploeteren op het werk ondanks klachten als pijn, uitputting en psychisch leed. Op een bepaald moment moeten ze dan toch de handdoek in de ring gooien en op ziekteverlof gaan. En na een tijdje ziekteverlof volgt er vaak ontslag.
In het beste geval hebben zieken tegen dan al een diagnose gekregen. In het slechtste geval uiten artsen en hulpverleners twijfels bij de klachten -ook wel bekend als ‘medische gaslighting’- en valt er pas laat of zelfs nooit een juiste diagnose. Dat kan traumatiserend zijn.
‘Mensen rouwen om het verlies van werk, gezondheid en sociale contacten.’
In het beste geval bestaat er een adequate behandeling voor hun ziekte. In het slechtste geval bestaat zo’n behandeling niet en worden ze van het kastje naar de muur gestuurd.
Deze mensen rouwen om het verlies van werk, gezondheid en sociale contacten.
Vol goede moed
Toch willen deze mensen niets liever dan terug een volwaardig lid zijn van de maatschappij. Vol goede moed trekken ze opnieuw de arbeidsmarkt op, want deeltijds werken zal misschien nog lukken. Maar als ze eerlijk vertellen dat ziekte een reden is voor een halftijds in plaats van een voltijds engagement, dan kunnen ze te maken met discriminatie.
Wanneer zij hun ziekte verzwijgen en toch deeltijds aan de slag kunnen, moeten sommige zieken alsnog opnieuw forfait geven door boosdoeners als pijn, gebrekkige nachtrust, concentratieproblemen, overprikkeling…
Goedbedoeld advies
Ben je langer dan een jaar arbeidsongeschikt, dan krijg je het statuut ‘invaliditeit’. Dat geeft zieken vaak het gevoel gefaald te hebben. Een adviserend arts moet nu oordelen over hun arbeids(on)geschiktheid. In het beste geval krijgen zij daadwerkelijk goedbedoeld advies van deze arts, in het slechtste geval nie
‘Mensen worden vanuit wantrouwen benaderd en in de verdediging gedwongen.’
Mensen worden vanuit wantrouwen benaderd en in de verdediging gedwongen. Dat ontneemt hen de hoop op kansen en rechten in de maatschappij, net op een moment dat hun gevoel van zelfwaarde al in extragalactische oorden gezocht moet worden.
Het gebeurt dat niet enkel zij, maar ook hun behandelaars in twijfel worden getrokken. Vervolgens moeten ze zich jaarlijks gaan verantwoorden voor het feit dat ze niet meer in staat zijn halftijds of voltijds te werken, wat telkens voor veel stress zorgt.
Verder ploeteren
Ze ploeteren verder. Het managen van een invaliderende ziekte is vaak een voltijdse job op zich. Loon naar werk voor deze sisyfusarbeid ontvangen ze niet.
Ze rouwen om het verlies van bestaanszekerheid, koopkracht en de aantasting van hun geloofwaardigheid. Bovendien wordt de verantwoordelijkheid voor een falend medisch systeem ook nog eens in hun schoenen geschoven. De moed zou je voor minder in de schoenen zakken.
Verantwoordelijkheid van werkgevers
Nu we het traject in beeld hebben, kunnen we naar oplossingen kijken. Werkgevers hebben een belangrijke rol te spelen. In het beste geval doen ze moeite om een zieke werknemer aan boord te houden en rekening te houden met speciale noden. In het slechtste geval gebeurt dit niet en wordt de zieke beschouwd als vervangbaar, de noden als lastig en de te leveren inspanningen als tijdsverlies.
‘Werkgevers moeten beseffen dat chronische ziektes onvoorspelbaar zijn.’
De noden op het werk kunnen divers zijn: een noice canceling koptelefoon, een buddy die een luisterend oor kan bieden op moeilijke momenten, ergonomische hulpmiddelen, de mogelijkheid om af en toe plat te kunnen gaan liggen, een lift…
Werkgevers moeten beseffen dat chronische ziektes fluctueren en onvoorspelbaar zijn. Ze kunnen daarop inspelen door de nodige flexibiliteit te bieden.
Impact van privé op werk
Het is ook belangrijk om de noden van langdurig zieken op privévlak in kaart te brengen. Zo krijgen we zicht krijgen op de obstakels in hun pogingen om tewerkstelling en het managen van hun ziekte te combineren.
Om volledig of gedeeltelijk werkbekwaam te zijn, hebben veel langdurig zieken in hun privéleven nood aan poetshulp, huishoudhulp, hulp bij verplaatsing, hulp bij administratie, nood aan mentale en emotionele ondersteuning…
Ik zou zeggen: maak dit mogelijk! Hoe? Door bijvoorbeeld dienstencheques gratis te maken voor deze groep. Halfslachtige oplossingen brengen geen zoden aan de dijk: zo hebben mensen wiens handicap erkend werd, recht op een verhoging van de aankooplimiet voor dienstencheques. Dat is een maat voor niets als je ze niet kan betalen.
Maak ook combinaties van invaliditeit met deeltijds werken gemakkelijker en maak de fiscale en administratieve druk minder belastend.
Voor alleenstaande chronisch zieken zoals ik is het sowieso moeilijk om de eindjes aan elkaar te knopen.
Zeldzame ziektes erkennen
Niet alle zeldzame aandoeningen die door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) reeds erkend zijn, worden ook erkend in België. En als je ziekte niet erkend is, dan val je niet onder het statuut ‘persoon met een chronische aandoening’ en kom je daardoor niet in aanmerking voor een verlaagde maximumfactuur.
En zeldzame ziekten worden vaak stiefmoederlijk behandeld. Een medicijn ontwikkelen voor een onvoldoende grote afzetmarkt? Dat is niet rendabel voor farmaceutische bedrijven. Indien er wel medicatie beschikbaar is voor een aandoening, duiken er stoorzenders op zoals vervelende bijwerkingen die het functioneren belemmeren.
Door hier als overheid niet op in te grijpen, wordt de verantwoordelijkheid opnieuw bij de mensen gelegd die hier het grootste slachtoffer van zijn. Dat kan niet de bedoeling zijn.
Waardevol
Een laatste belangrijke boodschap die ik wil meegeven: zieke mensen zijn nog altijd waardevol, ook al kunnen ze niet meer werken.
‘Ten onrechte wordt de belangrijkste verantwoordelijkheid voor ‘het probleem’ bij de zieken zelf gelegd.’
Geef mensen de kans om zonder schaamte en vingerwijzingen te genieten van een opladende activiteit wanneer mogelijk. Zorg voor meer psycho-educatie bij het brede publiek en steun op die manier de strijd tegen discriminatie van mensen met een ziekte of beperking.
Ten onrechte wordt de belangrijkste verantwoordelijkheid voor ‘het probleem’ bij de zieken zelf gelegd. Dat versterkt de negatieve beeldvorming over deze groep. Het is nodig om ook in andere richtingen te kijken wat die verantwoordelijkheid betreft. Breng daarom samen met de zieken noden en obstakels in kaart. Dat is constructiever en heeft meer kans om de staatskas te spijzen.
Reacties [8]
Als maatschappelijk werker werkzaam bij een ziekenfonds merk ik, doorheen de jaren, en dan vooral de laatste jaren een engere kijk op “ziek erkend worden”. Het lijkt alsof je als zieke volledig in het kastje van een duidelijke diagnose moet kunnen geplaatst worden want dat is “beter meet- en voorspelbaar?”. De druk op de ziekenfondsen is enorm om zieken terug aan het werk te zetten. Op zich niets mis met het idee en het kan mensen die geen 100% meer kunnen functioneren opnieuw kansen geven. Maar…het schoentje wringt bij de tewerkstelling. Weinig werkgevers zijn bereid om de nodige aanpassingen te doen of om soepele werkomstandigheden te bieden. De controles van de arbeidsinspectie geven druk bij werkgever en werknemer. Zorg eerst voor voldoende ondersteuning, informatie, aantrekkelijke financiële voordelen voor de werkgever en een mindset zodat het faciliteren van aangepaste jobs een voordeel kan zijn bij werkgevers en werknemers.
Een heel waardevolle bijdrage aan de discussie over de activering van langdurig zieken. Er worden vele valkuilen aangehaald waarom deze “begrotingsmaatregel” niet zal opleveren wat ervan wordt verwacht.
Besparen kan ook door de kosten op lange termijn terug te dringen met investeringen. Dit past de regering wel toe om bedrijven draaiende te houden. Waarom ook niet hiervoor kiezen bij langdurig zieken?
Zowel de patiënt als de maatschappij kunnen beter worden als men investeert in genezende behandelingen voor verwaarloosde ziekten. Het ongebruikt kapitaal aan werkkrachten kan nieuwe inkomsten genereren en verlaagt de kosten aan uitkeringen en zorg. En het zou de droom verwezenlijken van vele zieken.
Wil jij ook dat voor een groep verwaarloosde zieken er betere zorg, betere (bij-)scholing van artsen en controle-artsen komt en meer research? Teken dan de petitie van Not Recovered Belgium! Vanaf 25.000 handtekeningen vertolken zij jouw stem in de Kamer.
openpetition.eu/!jfzqc
Bedankt Els!
Vanuit mijn ervaring met zeldzame en vrouwspecifieke aandoeningen ijver ik ook voor meer onderzoek, betere assessment, snellere en juistere diagnoses, multidisciplinaire samenwerking tussen artsen van verschillende disciplines en adequatere behandelingen.
Op die manier investeren in verwaarloosde zieken zou inderdaad lonen op lange termijn.
Succes met de petitie!
breng de zieken noden en obstakels in kaart. …Begin met meer controle en onderzoeken naar CO vergiftiging. Is al enkele keren bij mij de dooddoener geweest, ik heb het overleefd, maar zit wel met gevolgen die niet bij erkende ziekte behoren maar wel mijn lichaam kapot hebben gemaakt , enkele xxx herschoold, naar minder zware job, maar ook deze bleken niet haalbaar op termijn. Ook auto ongeval, geen ziekte wel arbeidsongeschikt en zo zijn er nog veel dingen die je arbeidsongeschikt maken en niet je schuld zijn. Hopeloos dat je je jezelf steeds moet verantwoorden, en dan ook nog grensoverschrijdend gedrag van de controle arts??? gekend en toch blijft hij oudjes bepotelen.
Bedankt voor jouw reactie.
Arbeidsongeschikt zijn, is inderdaad geen keuze.
Adviserend artsen zitten in een machtspositie. Jammer dat daar soms misbruik van wordt gemaakt ten opzichte van mensen in een zeer kwetsbare positie.
In mijn eigen traject ben ik zowel met begripvolle als met veroordelende adviserend artsen in contact gekomen.
Een basishouding van respect voor zieke mensen zou fijn zijn.
Goeie moed.
Heel mooi beschreven.
Dankjewel
Zelf ben ik langdurig ziek. De voorbije jaren heb ik verschillende vergeefse pogingen gedaan om terug aan het werk te gaan met telkens een langere hersteltijd. Nu zijn we weer een aantal jaar verder, voel ik mij beter en stabieler. Ik stel de vraag om terug aan het werk te gaan aan de bevoegde instantie in september 2024. Na van dienst tot dienst verwezen te worden en een ellenlange wachtlijst begint mijn traject in september 2025.
Vol goesting begin ik er aan om dan te merken dat de markt van deeltijdse (50%) quasi opgedroogd is. Enkel laaggeschoolde functies hebben nog een degelijk aanbod.
Het is ontmoedigend om door de regering afgestempeld te worden als dat we niet willen werken, maar nog meer dat ook de werkgevers amper toegevingen doen om deze groep terug de mogelijkheid te bieden om aan de slag te gaan.
Prachtig verwoord, hoe iemand zich voelt na een diagnose, het schuldgevoel, de onzekerheid, waarmee je elke dag opnieuw wakker wordt.
Ik ben een lotgenoot en leef met je mee. We moeten ons nog maar eens verantwoorden in een nieuwe heksenjacht.
En wat zal dat nu ook weer gaan kosten, de ‘mobilisatie’ van al die mensen die ons moeten gaan ‘controleren’?
En wat zal het opbrengen? Hoeveel van die 100.000 mensen zullen echt weer volop aan het werk kunnen?
Ik heb zo het gevoel dat de verkeerde groep mensen aangepakt wordt.. daar waar er eigenlijk niet veel te rapen valt.
Goeie moed.. de zon schijnt voor ons even veel, geniet van elke dag..