‘Persoonsvolgende financiering maakt armoede zichtbaar’

Eigen budget

Het systeem van persoonsvolgende financiering ging van start in 2017. Het heeft als ultiem doel personen met een handicap te empoweren, hun levenskwaliteit te verbeteren en inclusie te bevorderen. Een eigen budget moet toelaten dat mensen zelf zorg en ondersteuning organiseren.

Het systeem is nieuw en ambitieus. Het zorgt voor een hele omwenteling in zorg voor mensen met een beperking. Aanvraagprocedures veranderen, voorzieningen worden sociale ondernemers en personen met een handicap moeten hun budget leren beheren.

‘Het systeem is nieuw en ambitieus.’

Een nauwkeurige opvolging en constante evaluatie zijn cruciaal. Zo kan indien nodig tijdig bijgestuurd worden. Wij zoomden in op de situatie van personen met een handicap die leven in armoede. Hoe ervaren zij het nieuwe systeem? En welke oplossingen kunnen tegemoetkomen aan de mankementen die het systeem voor deze groep vertoont?

We organiseerden focusgroepen en interviews met sociale professionals uit de gehandicaptenzorg en laagdrempelige diensten, zoals CAW en OCMW. Ook mensen met een handicap kwamen aan het woord.

Bijzondere aandacht ging naar het begeleiden van personen met een vermoeden van handicap naar het passende aanbod, personen die nu hun budget inzetten voor ambulante mobiele begeleiding en de invoering van de woon- en leefkosten.

Algemene knelpunten

In onze gesprekken met professionals identificeren we enkele algemene drempels en knelpunten in de persoonsvolgende financiering. Zo zorgt de aanvraagprocedure voor stress, onzekerheid en wachten.

Het persoonsvolgend budget besteden, brengt veel administratie met zich mee. Dat er veel onduidelijkheid is over de grootte en start van het budget zorgt voor onzekerheid en ongerustheid.

Beperkte kennis van het systeem

Professionals uit laagdrempelige diensten komen dagelijks in contact met ‘personen die wat beperkt zijn’, om hun eigen woorden te gebruiken. Zoals bijvoorbeeld mensen die met elke brief die ze krijgen naar de hulpverlener stappen.

Ze zien ook mensen die er fysiek slecht aan toe zijn. Mensen die omwille van een leven in armoede een ongezonde levensstijl hebben en in het verleden weinig medische hulp zochten. De financiële situatie bepaalt vaak of iemand medische hulp inschakelt, zeker als ze een deel van de kosten moeten voorschieten of bijpassen.

Professionals van laagdrempelige diensten vinden het niet altijd duidelijk of iemand een handicap heeft. Ze durven niet zomaar een term plakken op bepaald gedrag. Want bepaald gedrag kan volgens hen eveneens toe te schrijven zijn aan andere oorzaken: een psychisch probleem, taalachterstand, een weinig kansrijke opvoeding of alcoholmisbruik.

Moeilijk bespreekbaar

Deze professionals vinden het moeilijk om het thema handicap te bespreken. Tegen een cliënt zeggen dat je denkt dat hij misschien een handicap heeft, is allerminst evident.

Een hulpverlener getuigt: “Het is een hele drempel om daarover te spreken. Ik denk aan mensen die geen netwerk meer hebben, bij wie je vertrouwen moet opbouwen. Een fysieke handicap is veel gemakkelijker te bespreken dan een mentale.” Vaak zijn andere thema’s prioritair, zodat de mogelijke handicap weinig aandacht krijgt.

‘Vaak zijn andere thema’s prioritair.’

Professionals uit laagdrempelige diensten zijn te weinig bekend met handicapspecifieke hulp. Daardoor kunnen zij kwetsbare personen met een vermoeden van handicap niet zo goed begeleiden bij eerste stappen naar deze hulp.

Extra drempels

Ons onderzoek leert dat personen in armoede bijkomende drempels ervaren, zowel bij de aanvraag van een persoonsvolgend budget als bij een herziening.

Om te beginnen kennen personen in armoede hun rechten minder. Ze zijn slechter geïnformeerd en hebben ook minder het gevoel rechten te hebben.

Zo kwam een deelnemer in ons onderzoek pas met de dienst ondersteuningsplan in contact nadat zijn ex-vrouw geregeld had dat er een dienst aan huis kwam voor zijn zoon met het Downsyndroom. De man is sinds 2013 deels verlamd door een hersenbloeding.

‘Ons onderzoek leert dat personen in armoede bijkomende drempels ervaren, zowel bij de aanvraag van een persoonsvolgend budget als bij een herziening.’

Niemand had hem verteld over persoonsvolgende financiering. Zelfs niet de dienst maatschappelijk werk van zijn zorgkas waar hij recent een scooter en andere hulpmiddelen had aangevraagd. Ook een gratis lijnkaart of sociaal tarief voor internet wil hij graag. Maar hij weet niet waar hij hiervoor terecht kan.

Sociale professionals zien grote verschillen tussen personen in armoede en anderen. “Bij mensen in armoede is de drempel om hulp te vragen groter”, gaf een hulpverlener aan. “Anderen komen bij ons en zeggen: ‘Ik heb daar recht op’. Personen in armoede hebben sneller het gevoel dat ze buiten de maatschappij vallen.”

Weinig energie

Het ontbreekt mensen in armoede vaak aan energie om actie te ondernemen. En dat is net cruciaal om een budget of een herziening aan te vragen. Ze hebben andere dingen aan hun hoofd. Ze zijn bezig met overleven.

Twee voorbeelden uit het onderzoek illustreren dit. Een vrouw woont samen met haar partner en kinderen. Haar schoonvader woonde bij hen en zorgde voor rust in het gezin. De vrouw kreeg begeleiding van de rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH).

‘Ze zijn bezig met overleven.’

De hulpverlener: “Toen de schoonvader overleed, vroegen we de noodsituatie aan. Dan zou er sneller een budget vrijkomen. Maar die noodsituatie werd geweigerd omdat er nog een sociaal netwerk was. Ook kon het centrum algemeen welzijnswerk ingeschakeld worden. Maar er is geen langdurige begeleiding en het gezin heeft echt hulp nodig. We zouden een traject met een dienst ondersteuningsplan moeten opstarten, maar ze heeft er de energie niet voor. Het gaat gewoon niet.”

In een ander geval kwamen ouders met hun zoon met een alcoholverslaving bij een dienst RTH. “Toen hij op intake kwam, was hij nuchter”, herinnert de hulpverlener zich. “We startten het contact met de dienst ondersteuningsplan. Maar dat viel stil omdat hij weer in een periode van verslaving kwam en niet kwam opdagen op de afspraken.”

Beperkt netwerk

Mensen in armoede hebben minder vaak een netwerk dat hen informeert, stimuleert en ondersteunt. Net dit zijn drie factoren die de toegang tot persoonsvolgende financiering kunnen vergemakkelijken. Het sociaal netwerk is vaker beperkt en minder krachtig om hen bij te staan tijdens de procedure.

Bij enkele participanten merken we hoe professionele hulp de plaats van het eigen netwerk inneemt. Zo gaf een respondent aan dat zijn netwerk voor 90% bestaat uit de begeleidster van Begeleid Wonen. “Ze vult netwerktaken voor mij in. Als ze bij mij is, bellen we naar de tandarts. Ik pas mijn agenda aan om samen met haar een afspraak te kunnen maken.”

‘Professionals nemen plaats in van netwerk.’

Onze respondenten betreuren hoe bij het bepalen van de hoogte van het persoonsvolgend budget de nadruk ligt op taken die het sociaal netwerk kan opnemen. Ze vertellen enerzijds over een netwerk dat niet of niet meer in staat is om hulp te bieden. Anderzijds willen mensen hun netwerk niet belasten met hulpvragen.

“Er wordt altijd maar op het netwerk gehamerd,” gaf een persoon aan. “Mijn moeder is 82. Ik heb een zus, maar zij is alleenstaand en heeft vier kinderen. Met mijn vrienden doe ik leuke dingen. Die moeten mij niet helpen met administratie.”

Een andere respondent zegt: “Er wordt nog veel gedacht dat ouders een netwerk zijn. Maar het is niet omdat ze nog leven dat ze je netwerk zijn. Een thuisomgeving is niet altijd het netwerk dat het zou moeten zijn.”

Bewindvoerder in nieuwe rol

Omdat mensen in armoede een krachtig netwerk ontbreken, krijgen zij vaker een advocaat als bewindvoerder toegewezen. Doordat het persoonsvolgend budget in handen komt van de persoon met een handicap, betekent dit een veel grotere verantwoordelijkheid voor die bewindvoerder. Die krijgt nu naast louter administratieve ook inhoudelijke taken toebedeeld.

De bewindvoerder beslist mee over de besteding van het persoonsvolgend budget. In de gesprekken met professionals horen we verhalen over bewindvoerders die mensen dwingen tot een bepaalde zorgkeuze. Of die autonoom beslissingen nemen over het budget en de hulp die iemand krijgt.

Als de communicatie tussen de bewindvoerder en de persoon die onder bewind staat niet goed loopt, is dit een groot probleem. Niet enkel voor de hulp maar eveneens voor het budget. En een slecht bereikbare bewindvoerder zorgt voor veel frustratie bij wie onder bewind staat.

Bewindvoerder veranderen

Doordat ze hun cliënt onvoldoende kennen, houden bewindvoerders niet altijd rekening met de specifieke leefsituatie van de persoon.

“Ik heb een bewindvoerder want ik vergeet veel”, getuigde een respondent. “Zij betaalt alle facturen en geeft mij 75 euro leefgeld per week. Dit is veel te weinig. Mijn dochter studeert in Gent. Als ik haar treinticket betaal, dan is er al veel geld weg. Ik heb geen internet, wat moeilijk is met een studerende dochter. Sommige resultaten van het ziekenhuis, zoals hersenscans komen via het internet toe, maar die kan ik niet bekijken. Mijn bewindvoerder vindt internet niet nodig.”

‘Mijn bewindvoerder vindt internet niet nodig.’

Bijstandsorganisaties geven aan meer dan vroeger stappen te zetten om mensen te ondersteunen die van bewindvoerder willen veranderen. Maar het veranderen van bewindvoerder is een bijzonder complexe procedure.

Woon- en leefkosten

Persoonsvolgende financiering maakt een duidelijke opsplitsing tussen zorggebonden kosten en woon- en leefkosten. Het persoonsvolgend budget is bedoeld voor de zorggebonden kosten. De woonkosten, zoals huurprijs, herstellingen en nutsvoorzieningen, en leefkosten, zoals voeding, kleding, ontspanning en vervoer, worden apart berekend en aangerekend. Gebruikers van een voorziening betalen deze van hun eigen inkomen.

In het verleden kwam het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) tussen als de woon- en leefkosten te hoog waren. Men noemde dit ook de ‘OCMW-functie’. Die is nu weggevallen. Hoe groot de groep mensen is die in de toekomst de woon- en leefkosten niet kunnen betalen, is op dit moment niet duidelijk.

‘Woon- en leefkosten betaalt men van zijn eigen inkomen.’

Toch vrezen verschillende stakeholders dat de woon- en leefkosten voor sommigen onbetaalbaar zullen zijn. Vergunde zorgaanbieders hebben tot 2021 om over te schakelen op het aanrekenen van woon- en leefkosten. Enkelen gingen hier al mee van start.

In ons onderzoeksrapport schetsen we de omschakeling van twee voorzieningen naar het aanrekenen van woon- en leefkosten. We beschrijven hun traject en de principes die ze volgden, enkele concrete situaties van personen voor wie de woon- en leefkosten te duur uitvallen en hoe de voorziening hier mee omgaat.

Verschil in aanpak

De aanpak van voorzieningen kan heel sterk verschillen. Niet enkel in het bepalen van de woon- en leefkosten en het vinden van een evenwicht tussen de financiële leefbaarheid van de voorziening en de betaalbaarheid van de gebruiker. Maar eveneens in de pistes die de voorziening bewandelt om te komen tot een betaalbare oplossing voor iedere gebruiker.

‘De aanpak van voorzieningen verschilt sterk.’

Niet enkel de visie van de directie en de raad van bestuur van de voorziening is hierbij van belang, maar ook die van de gebruikersraad. Deze laatste heeft een niet te onderschatten rol in het bepalen van de richting die een voorziening uitgaat bij het bepalen van de woon- en leefkosten. Zijn de gebruikers bereid om een solidariteitsmechanisme onderling te installeren of wordt het ieder voor zich? Is dit wel het meest aangewezen niveau om solidariteit te organiseren?

Lessen uit het onderzoek

Welke lessen trekken we uit dit onderzoek? Hoe pakken we armoede van personen met een handicap ten gronde aan? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat ook personen in armoede optimaal gebruik kunnen maken van persoonsvolgende financiering?

Een eerste actiepunt is het structureel optrekken van het inkomen. Hiermee wijzen we zowel op het verhogen van de inkomensvervangende tegemoetkoming als het schrappen van voorwaarden in de toekenning van de integratietegemoetkoming, de zogenaamde ‘prijs van de liefde’ en ‘prijs van de arbeid’.

‘Betaalbaar wonen is cruciaal. Zowel een betere toegang als een groter aanbod van aangepaste sociale woningen zijn noodzakelijk.’

Dit zijn aanbevelingen die al langer benadrukt worden. Maar het systeem van persoonsvolgende financiering maakt de penibele financiële situatie van personen met een handicap opnieuw duidelijk.

Om mensen met een laag inkomen rond te laten komen is ook betaalbaar wonen cruciaal. Zowel een betere toegang als een groter aanbod van aangepaste sociale woningen zijn noodzakelijk. Net als het verduidelijken en expliciteren van de regelgeving van de Vlaamse huursubsidie voor personen met een handicap.

Vereenvoudig de toegang

Het volgende actiepunt is het beperken van niet-gebruik van het persoonsvolgend budget. Dat kan door transactiekosten te verminderen en transparantie te scheppen over de voorwaarden. Ook simpeler taalgebruik en het vereenvoudigen van de administratieve procedure kunnen helpen, net als het verstrekken van meer informatie en outreachend werken.

‘Beperk het niet-gebruik.’

Er is nood aan trajectbegeleiders. Zij moeten proactief en outreachend te werk gaan om vervolgens samen met mensen het traject naar een persoonsvolgend budget aan te gaan. Deze extra hulp en ondersteuning is nodig om hen te motiveren en te begeleiden tijdens het vermoeiende traject.

Sterkere regulering bewindvoerder

Het onderzoek leert ons dat het noodzakelijk is om bewindvoerders te informeren over persoonsvolgende financiering zodat zij hun cliënten degelijk kunnen begeleiden. Men moet bewindvoerders beter informeren over wat de overgang naar het nieuwe beschermingsstatuut voor personen met een handicap in de praktijk inhoudt.

Omdat vooral de meest kwetsbaren terecht komen bij professionele bewindvoerders moet er niet enkel een goede match zijn tussen advocaat en cliënt. De nieuwe inhoudelijke rol bij het persoonsvolgend budget vereist een sterkere regulering van de bewindvoering. En een vereenvoudiging van de procedure om van bewindvoerder te veranderen als de relatie niet goed zit.

‘Bewindvoering moet sterker gereguleerd worden.’

Het zou nuttig zijn om alternatieven voor advocaten als bewindvoerders te bestuderen. Denk bijvoorbeeld aan andere professionals of instanties die meer tijd hebben om het sociale en communicatieaspect mee te nemen in hun bewindvoering.

In Nederland bestaan er professionele opleidingen tot bewindvoerder. In Vlaanderen leidt Similes, een vereniging voor gezinsleden en betrokkenen van psychisch kwetsbaren, zelf burgers op tot bewindvoerder. Momenteel beheert Similes zelf een 200-tal dossiers.

Duidelijke afspraken met OCMW

Momenteel worden inkomens en tegemoetkomingen voor personen met een handicap vaak door elkaar gebruikt en opgeteld. Zo wordt de integratietegemoetkoming vaak ten onrechte als een deel van het inkomen aanzien. Het persoonsvolgend budget maakt dit nog complexer. Het moet voor iedereen duidelijk zijn wat wel en niet als inkomen mag beschouwd worden.

Er is bovendien nood aan afstemming en duidelijke afspraken met de OCMW’s. Deze afspraken moeten gaan over wat de nieuwe woon- en leefkosten inhouden. Maar ook over de verwachtingen tegenover het OCMW wanneer iemand onvoldoende inkomen heeft om voor zijn woon- en leefkosten in te staan.

Afstemming met laagdrempelige diensten

Mensen in armoede zijn vaak afhankelijk van professionals, bijvoorbeeld professionals uit laagdrempelige diensten. Er is nood aan een betere kennis van de handicapspecifieke hulp en de aanmeldingsprocedures van een persoonsvolgend budget bij de nulde en eerste lijn. Al is die kennis in de afgelopen jaren, als gevolg van Perspectief 2020, toegenomen.

‘Mensen in armoede zijn vaak afhankelijk van professionals.’

Maar niet enkel de laagdrempelige diensten moeten betere informatie krijgen. Er is ook nood aan samenwerking tussen zorgaanbieders en deze diensten. Er zijn al inspirerende voorbeelden van vergunde zorgaanbieders die een medewerker uitsturen naar eerstelijnsorganisaties. Zoals een medewerker van vzw Ondo die halftijds begeleidingen doet bij het CAW in Antwerpen. Of een medewerker van De Vijver vzw die halftijds aan de slag is bij buurtwerking Dinamo van Samenlevingsopbouw Antwerpen.

Hun positieve ervaringen wijzen op de noodzaak van zo’n kruisbestuivingen. Zo maken diensten elkaars aanbod duidelijk, delen ze expertise en krijgen ze zicht op de visie van andere organisaties. De overheid moet via subsidies dergelijke initiatieven aanmoedigen.

Grote ommekeer

Het nieuwe systeem van persoonsvolgende financiering is een grote ommekeer die tijd vraagt, bijsturing en aanpassing. Dit onderzoek wil een eerste aanzet zijn om in dit nieuwe systeem voldoende aandacht te blijven schenken aan personen in armoede. Zodat ook zij hun zorg en ondersteuning kunnen organiseren.

Tegelijk brengt het ook de verantwoordelijkheid van de federale overheid in beeld die een voldoende hoog inkomen moet garanderen voor personen met een handicap.