Persoonlijke assistent: dienaar of compagnon?

Budgethouders en persoonlijk assistenten

Sinds 2001 verstrekt het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) persoonlijke assistentiebudgetten aan volwassen personen met een handicap. Zij worden budgethouder, organiseren zelf hun zorg en kunnen daarvoor terecht bij een brede waaier aan zorgaanbieders en begeleidingsdiensten.De budgethouder kan zowel de persoon met een beperking zijn of iemand uit het netwerk die fungeert als wettelijke vertegenwoordiger.

Met dat budget kunnen ze ook persoonlijke assistenten inschakelen. Die bieden zorg en ondersteuning in een een-op-eenrelatie. De budgethouder bepaalt zelf wie de assistentie verleent, waar en hoe. De persoonlijke assistent kan iemand binnen of buiten de familie zijn.

Deze assistenten staan in voor de ondersteuning in het dagelijkse leven en het bevorderen van de levenskwaliteit. Ze kunnen zowel psycho-sociale begeleiding, praktische hulp, globale individuele ondersteuning als permanentie bieden.

Taken en noden onderzocht

Hoe kan deze ondersteuningsvorm het verschil maken voor de persoon met een beperking? Om daar een zicht op te krijgen, organiseerden we in het najaar van 2020 verschillende focusgroepen met belangenverenigingen, gebruikers, persoonlijke assistenten, onderzoekers en het VAPH. Daaruit blijkt het belang van de relatie tussen de persoon met een beperking en zijn persoonlijke assistent.

‘Het is niet voor niets een persoonlijke assistent: die P is belangrijk.’

Ook eerder onderzoek over de tevredenheid wees al op het belang van de relatie tussen de gebruiker en zijn persoonlijke assistent. Onze focusgesprekken bevestigen dat. “Het is niet voor niets een persoonlijke assistent: die P is belangrijk,” vertelt een moeder van een gebruiker.Dat inzicht over het belang van de relatie werken we verder uit in vervolgonderzoek, in samenwerking met Grip vzw, Onafhankelijk Leven vzw, Onze Nieuwe Toekomst, VAPH en ondersteund door het Magentaproject KULeuven.

Opdrachtgever en uitvoerder

De relatie wordt onder andere gekleurd door een economische realiteit: de werknemer wordt financieel vergoed voor de prestaties die hij in opdracht van de werkgever uitvoert. Door die unieke combinatie van emotionele en economische aspecten wordt dit een ‘hybride’ werk- en ondersteuningsrelatie genoemd.

Toch worden machtsverhoudingen niet alleen bepaald vanuit die economische relatie tussen opdrachtgever en uitvoerder. De persoonlijke assistent heeft de status van een gast en dient zijn houding en handelingen daaraan aan te passen. Hij respecteert de normen in de privésfeer van de gebruiker en vraagt toestemming om bepaalde dingen te doen.

Intimiteit en professionaliteit

Deze unieke werkrelatie vraagt van beide kanten intimiteit en vertrouwen, gedurende een langere periode waarbij persoonlijke, sociale en professionele grenzen verkend worden. Er duiken emoties op die erkend en gewaardeerd moeten worden.

‘Een grote valkuil is een te doorgedreven professionalisering.’

Maar hoe rijm je die intimiteit en emotionaliteit met professionele deskundigheid? Een gebruiker is daarover duidelijk: “De belangrijkste opdracht van de persoonlijke assistent is het aangaan van een persoonlijke relatie. Hij wordt uitgedaagd om te vertrekken vanuit de ervaringsdeskundigheid van de gebruiker, niet vanuit zijn expertise als professional. Een grote valkuil is een te doorgedreven professionalisering van de persoonlijke assistent.”

Afstand en nabijheid

Al is die boodschap helder, toch blijft de relatie gekleurd door spanningsvelden. De persoonlijke assistent wil voor de gebruiker het verschil maken. Hij gooit zijn engagement voluit in de weegschaal. Tegelijkertijd weet hij dat die relatie bestaat dankzij zijn professionaliteit en altijd eindig is.

Een gebruiker vertelt hoe hij dat ervaart. “Een persoonlijke assistent komt in jouw privéleven, ziet heel veel dingen. Het kan niet anders dan dat je daar een zekere menselijke relatie toelaat. Maar dat is een voortdurend zoeken naar voldoende nabijheid toelaten en toch de nodige afstand blijven bewaren.”

Afstand en nabijheid: een belangrijk en terugkerend thema in elke sociaalwerkpraktijk. De persoonlijke assistent is betrokken en nabij, maar stelt zich ook discreet op om de privacy van de gebruiker te respecteren. Dat evenwicht wordt sterk uitgedrukt in het begrip ‘professionele vriendschap’.

Ethische kwesties

Onvermijdelijk duiken in deze spanningsvelden ook ethische kwesties en morele dilemma’s op. De persoonlijke assistent moet soms iets doen waar hij zelf problemen mee heeft, bijvoorbeeld rond intimiteit. Of hij ondermijnt onbedoeld de autonomie van de gebruiker door onnodig taken en beslissingen over te nemen.

Lees ook

‘Zonder persoonlijke assistentie zou ik stilletjes wegkwijnen’

In deze persoonlijke relaties kunnen dus onbedoeld en onbewust grenzen overschreden worden. Zo kan het ethisch appel om ‘het juiste te doen’ voor de persoonlijk assistent uitmonden in een onbegrensde inzet, ver buiten de grenzen van wat contractueel bepaald werd.

En ook de gebruiker ervaart als werkgever verplichtingen tegenover zijn werknemer. Een werkrelatie beëindigen heeft gevolgen voor het inkomen van de persoonlijke assistent. Minder werkzame relaties worden in stand gehouden of overbodige ondersteuning wordt toch verlengd. Bovendien is het voor de gebruiker soms een hele zoektocht om een persoonlijke assistent te vinden.

Wat wordt van mij verwacht?

Wil je die grenzen meer zichtbaar krijgen, dan is het belangrijk om wederzijdse verwachtingen uit te spreken. “Om die persoonlijke relatie kansen te geven, moet je voldoende tijd nemen,” getuigt een persoonlijke assistent. “De eerste weken ben je nog wat onwennig, net omdat je in iemand zijn leven komt. In die periode probeer ik vooral helder te krijgen wat de gebruiker van mij verwacht.”

Wederzijdse verwachtingen bepalen de relationele dynamiek. Toch toont onderzoek aan dat zowel persoonlijke assistenten als gebruikers vaak onzeker zijn over wat ze van elkaar kunnen verwachten. Daarover expliciet en transparant communiceren is dus belangrijk, best al vanaf het moment van rekrutering.

Verschillende verwachtingspatronen

Verwachtingspatronen kunnen sterk verschillen. Sommige gebruikers verkiezen een zakelijke relatie. Ze zien de persoonlijke assistent als een verlengstuk van zichzelf om hen te ondersteunen bij wat ze zelf niet kunnen. Hier ligt de focus op uitvoering.

‘Wederzijdse verwachtingen bepalen de relationele dynamiek.’

Andere gebruikers passen voor zo’n meester-dienaar relatie. Ze verwachten dat de persoonlijke assistent een ‘compagnon de route’ is. Die biedt niet alleen praktische ondersteuning, maar neemt ook een rol op in de emotionele ondersteuning. In dit verwachtingspatroon kunnen meer conflicten opduiken tussen formele en informele ondersteuning.

Ook de persoonlijke assistent heeft zijn verwachtingen. Die ontstaan vaak vanuit zijn drijfveer voor deze jobkeuze. Wil hij een zorgende functie opnemen of wil hij vooral een flexibele job? Hoe nabij en betrokken de persoonlijke assistent wil zijn, hangt ook af van zijn eigen ingesteldheid, referentiekader en levensgeschiedenis.

Idealiter sluiten de wederzijdse verwachtingen op elkaar aan, al heb je daar volgens een gebruiker niet veel impact op: “Als persoon met een beperking blijf je afhankelijk van de personen die als persoonlijke assistent in je leven komen. Je moet er geluk mee hebben.”

Met het netwerk werken

Afhankelijk van de woonsituatie van de gebruiker, moet de persoonlijke assistent ook rekening houden met de context: familie, vrienden, buren en andere formele of informele hulpverleners.

Zo stelden onderzoekers vast dat persoonlijke assistenten die werken met personen met een verstandelijke beperking andere werkervaringen hebben dan hun collega’s die werken met gebruikers zonder verstandelijke beperking. Een verklaring ligt in het feit dat de eerste groep vaak nog thuis woont. In deze situaties komt de persoonlijke assistent niet alleen in de privésfeer van diegene die hij ondersteunt. Ook de gezinsleden worden geconfronteerd met een ‘vreemde’ in huis.

Lees ook

Hoe een persoonlijke assistent dromen waarmaakt: ‘Ik ben echt gelukkig nu’

In die situaties wordt het succes van de werkrelatie ook bepaald door de relatie met de bredere context. “Persoonlijke assistenten zetten zich in voor de gebruiker. Maar ze komen ook binnen in ons gezin”, zegt een moeder van een gebruiker. “Je moet er op kunnen rekenen dat ze de privacy respecteren en daar een correcte houding in aannemen.”

Opnieuw spelen de verwachtingen ten opzichte van elkaar een grote rol: wordt de persoonlijke assistent gezien als iemand die enkel ondersteuning biedt aan de persoon met een beperking of ondersteunt hij ook de gezinsleden? Is hij eerder een samenwerkingspartner of ontlast hij de gezinsleden van hun informele rol?