Wat als iemand die je graag ziet psychisch kwetsbaar is?

Eindelijk werd ik gezien

Griet Frère is nog maar anderhalf jaar stafmedewerker bij Similes, de organisatie die familie en naasten van psychisch kwetsbare mensen ondersteunt. Toch schrijft en praat ze betrokken en helder, als een doorwinterd deskundige.

‘Familie en vrienden zijn een eerste vangnet.’

Haar persoonlijke ervaring zit daar voor iets tussen. Griet groeide op met een psychisch kwetsbare ouder en stelde vast dat de weg naar een familiebetrokken psychische zorg nog lang is: “Toen ik nog een kind was, werd mijn vader enkele keren opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Lange tijd ging het beter. Enkele jaren geleden moest hij opnieuw opgenomen worden. Ik was 26 en voor het eerst stelde een hulpverlener me de vragen: ‘Hoe is het met jou? Kunnen we iets doen?’ Eindelijk werd ik gezien.”

“Similes bestaat vijftig jaar. Onze kerntaak bleef gedurende die halve eeuw ongewijzigd: naasten van mensen met een psychische kwetsbaarheid bij elkaar brengen en hun belangen verdedigen. Het uitwisselen van die rijke kennis en gedeelde ervaringen werkt heel ondersteunend.”

“In de toekomst willen we nog meer familieleden en naasten bereiken met de boodschap dat zij er niet alleen voor staan. Naar aanleiding van het boek organiseren we met Similes verschillende boeklezingen en een Open Geest-theatertournee met ‘Thuis’-acteur Mathias Vergels, in samenwerking met Te Gek!? We kijken daar echt naar uit.”

“Mensen die samenleven met iemand die psychisch kwetsbaar is, ervaren een rollercoaster van gevoelens. Met die ups-and-downs staan ze niet alleen: veel andere mensen hebben dezelfde weg afgelegd. Er zijn veel reddingsboeien en hulpstukken om die ervaringen een plaats te geven.”

“Helaas vinden familieleden en naasten nog te weinig de weg naar die gedeelde steun. Het aantal boeken, podcasts en campagnes rond psychische kwetsbaarheid zit in de lift. Maar vaak gaat het over de aandoening of kwetsbaarheid zelf, maar niet over hoe je er als naaste mee moet omgaan. Het illustreert dat het familieperspectief in de geestelijke gezondheidszorg ondergesneeuwd blijft.”

“Een patiënt maakt deel uit van een gezin, een groep vrienden, collega’s en buren. Loopt het moeilijk, dan zijn zij belangrijk om beter te pakken te krijgen wat er precies met iemand aan de hand is. Ze kennen de persoon, weten wat werkt en wat niet, kennen de leefwereld en relaties.”

‘Hulpverleners bieden slechts tijdelijk ondersteuning, terwijl naasten er altijd zijn.’

“Voordat een patiënt aanklopt bij een professionele hulpverlener, is familie vaak het eerste vangnet. Ze nemen de eerste zorgen op, zoeken mee naar hulp en bieden emotionele of praktische steun. Naasten zijn altijd aanwezig in het leven van de patiënt, terwijl hulpverleners slechts tijdelijk hulp kunnen bieden.”

“Door die unieke, emotionele band met de patiënt zijn familieleden spontaan geneigd om te zorgen voor de ander. Die zorgreflex maakt hen ook kwetsbaar. Ze gaan over de eigen grenzen en worden geconfronteerd met gevoelens van verlies, onmacht, verdriet, schuld of schaamte. Als ze te weinig ruimte en handvatten krijgen om dit te verwerken, is het moeilijk om voor iemand anders te zorgen. Familiebetrokken hulpverleners hebben daar aandacht voor.”

“De geestelijke gezondheidszorg sleept een lange geschiedenis met zich mee. Vroeger werd aangenomen dat patiënten vooral weggehaald moesten worden uit hun gezinscontext. Die context lag immers mee aan de basis van het probleem. ‘Hoe minder contact met de familie, hoe beter voor de patiënt.’”

“In sommige zorginstellingen blijft dat idee nog overeind. Als een psychiater die overtuiging uitstraalt, dan blijft de ruimte voor familiebetrokkenheid heel klein. Artsen hebben in een ziekenhuis nog altijd een bepalende machtspositie.”

“In de meeste situaties zijn ze een steun voor elkaar. Maar inderdaad: mensen hebben niet altijd door dat achter vervelend gedrag of oncontroleerbare woede-uitbarstingen een psychische problematiek schuilt. Misschien gaan ze daar heel hun leven al verkeerd mee om, waardoor problemen verder escaleren. Onwetendheid is een belangrijk element in conflicten en breuken tussen mensen.”

‘Aandacht voor familie hoeft niet altijd veel tijd te kosten.’

“In deze situaties moet je je vooral afvragen hoe dat komt, eerder dan mensen uit elkaar te trekken. Als een kind apathisch blijft bij de psychische kwetsbaarheid van zijn ouder, hoe komt dat dan? Is die breuk herstelbaar? Hulpverleners moeten het gesprek daarover aan gaan.”

“Toch organiseer je psychische zorg best rond drie partijen: patiënt, familie en hulpverlener. Dat heeft alleen maar voordelen: je krijgt een beter zicht op het proces van psychische kwetsbaarheid. Familieleden kunnen informatie aanreiken die helpt bij herstel. Door die uitwisseling boekt iedereen winst, ook tijdswinst.”

‘Niets zo erg als geen communicatie.’

“Aandacht voor ouders, partners of kinderen hoeft niet altijd veel tijd te kosten. Een ouder die op zondagavond zijn kind overdraagt aan de zorgen van de hulpverlening, mag verwachten dat er aan het onthaal gemeend gevraagd wordt hoe het weekend is verlopen.”

“Niets zo erg als geen communicatie. Toch gebeurt dat nog te vaak. Er is geen onthaal, geen goeienavond. Ouders en partners vertellen ons vaak dat ze zich gereduceerd voelen tot taxichauffeur tussen het ziekenhuis en thuis.”

“Het beroepsgeheim is een hoeksteen van goede zorg. Geen hulpverlening zonder vertrouwen tussen hulpverlener en cliënt. Dat moet ook zo blijven.”

“Het probleem zit vooral in het gebrek aan communicatie en openheid rond dat beroepsgeheim. Mensen willen weten hoe het gaat met hun familielid of vriend. Nu botsen ze op hulpverleners die geen persoonsgebonden informatie delen. Ze krijgen de deur op de neus, zonder enige uitleg.”

“Dat kan ook anders: hulpverleners die begrip tonen voor die teleurstelling en geduldig uitleggen waarom het zo belangrijk is om vertrouwelijke informatie niet te delen zonder medeweten van de patiënt.”

“Te veel hulpverleners verschuilen zich achter het beroepsgeheim, zonder dat ze daar zelfs met hun patiënt over gesproken hebben. Misschien wil de patiënt wel dat zijn partner weet dat er een hogere dosis medicatie toegediend wordt, maar wil hij dat liever niet zelf vertellen.”

“Soms houdt de patiënt de familie liever op afstand, uit schaamte of schuld: ‘Ze hebben al genoeg last met mij’. Omdat dit gevoel doorheen het herstelproces kan evolueren, moet de hulpverlener de vraag rond informatiedeling regelmatig bespreken met de patiënt.”

‘Te veel hulpverleners verschuilen zich achter het beroepsgeheim.’

“Bovendien is er veel dat niet onder het beroepsgeheim valt, bijvoorbeeld algemene informatie over de werking van het ziekenhuis, de bezoekregeling of psychische aandoeningen. Die inzichten zijn vaak een steun voor familie, toch geraken ze niet altijd tot bij hen.”

“Zeker, en daar zijn ook redenen voor. Bij somatische zorg hebben hulpverleners meer objectieve feiten zoals bloedresultaten en scans. Er is meer transparantie over welke aanpak of therapie succesvol kan zijn. Dat verlaagt de drempel om meerdere partijen te betrekken bij overleg rond behandelplannen of nazorg.”

“Gaat het over een ernstige psychische kwetsbaarheid, dan liggen de kaarten anders. Feiten, inzichten, behandelplannen of prognoses zijn minder helder. Er komt persoonlijke informatie op tafel die kwetsend kan zijn voor de patiënt en zijn omgeving. Communiceren daarover is moeilijker, dus ligt de drempel om familie te betrekken ook hoger.”

“Weinig mensen stellen vragen bij een partner die tijdens een zware kankertherapie mee slaapt op de ziekenhuiskamer van de patiënt.’ Of zo’n ‘rooming-in’ ook een meerwaarde heeft bij een psychose, bestaan veel meer twijfels. Toch zijn die verschillen moeilijk te verantwoorden. In beide gevallen is de vraag dezelfde: wat heeft de patiënt nodig om zo goed mogelijk te herstellen? In beide gevallen spelen familieleden een belangrijke rol. Hun aanwezigheid kan rustgevend zijn.”

“De geestelijke gezondheidszorg evolueert stilaan naar herstelgerichte zorg. Het monopolie ligt niet langer bij het medisch kennismodel, ook ervaringsdeskundigheid begint te wegen. Similes bundelt verschillende initiatieven die daarbij aansluiten, zoals Open Dialogue, Soteriahuizen of familie-ervaringsdeskundigen.”

“We ontmoeten steeds meer sociale professionals die geloven in de meerwaarde van familiebetrokkenheid. Maar zo’n cultuuromslag vraagt tijd en geduld.”

“Het taboe vertoont scheurtjes, onder andere dankzij sterke campagnes van ‘Te Gek!?’ of bekende Vlamingen die openlijk getuigen over hun psychische kwetsbaarheid. Toch blijft het taboe ook hardnekkig, zeker als het gaat over ernstige psychische problemen.”

Lees ook

Ervaringswerk: families helpen elkaar

“Veel vooroordelen blijven overeind. Dat heeft gevolgen voor wie te maken heeft met een psychische kwetsbaarheid. We zien dat mensen die kwetsbaarheid soms lange tijd voor zich houden, binnen de vier muren van het eigen gezin, vaak uit schaamte voor het onbegrip en de reacties van anderen.”

“Zo blijven problemen te lang onder de radar. Dat zijn vaak de meest ernstige problemen. Dat je partner thuis zit na een burn-out, vertrouw je misschien nog toe aan je collega. Maar als hij angstig in bed blijft omdat hij overal camera’s en spionnen ziet, wordt dat heel wat moeilijker.”

“We krijgen nog veel getuigenissen waar omstaanders en sociale professionals wegkijken van gezinnen die onmiskenbaar lijden.”

“In het boek staat een getuigenis van een dochter die pas bij opname in het woonzorgcentrum te horen kreeg dat haar hoogbejaarde moeder kampte met een ernstige psychische kwetsbaarheid. Het hele gezin sleept een lang en pijnlijk levenstraject mee. Kinderen voelden zich schuldig over het eigenaardige gedrag van hun mama. Maar niemand die ooit meezocht naar verklaringen en oplossingen.”

“Een omgeving die haar bezorgdheid toont en luistert zonder te veroordelen, zou voor dit en vele andere gezinnen een groot verschil maken.”

“Er passeerden verschillende artsen, psychiaters, verpleegkundigen en sociaal werkers in de zorg voor mijn vader. Maar op vlak van aandacht en steun voor familieleden bleef het muisstil.”

“Dat grote gat werd ingevuld door mijn moeder, die zelf in de zorg werkte. Zij was in alle opzichten een grote steun. Ze vertelde ons geduldig wat er aan de hand was en hoe we daar best mee konden omgaan. Om er ook eens met iemand anders te kunnen over praten, ging ik zelf aankloppen bij een leerkracht die leerlingbegeleider was. Die gesprekken waren heel ondersteunend.”

“Zonder de steun van mijn moeder, zag mijn verhaal er wellicht anders uit. Helaas heeft niet iedereen het geluk zo’n steunpilaar te treffen. Hier moeten hulpverleners een tandje bijsteken: ze vergeten nog te vaak dat je als naaste van iemand met een psychische kwetsbaarheid ook kwetsbaar wordt.”

“We willen de patiënt en zijn naasten hoop geven, maar geen valse hoop. Veel familieleden verwachten in eerste instantie dat mits een goede behandeling alles weer in orde komt. Zo eenvoudig is dat niet.”

‘We willen de patiënt en zijn naasten hoop geven, maar geen valse hoop.’

“Psychische problemen kunnen zo ernstig zijn dat de klachten nooit helemaal verdwijnen. Er is geen genezing mogelijk, maar wel herstel. Ondanks de beperkingen van de kwetsbaarheid, leiden mensen toch een zinvol leven.”

“Familieleden kunnen dat herstelproces ondersteunen maar staan ook zelf voor een herstelproces. De bedoeling is dat ook zij in dat hersteltraject steeds sterker in de schoenen staan. Alarmsignalen worden beter opgepikt, naasten beseffen dat ze eigen grenzen hebben en vinden sneller de weg naar hulpverlening.”

“Zeker, want na een uur gedragstherapie komen mensen opnieuw in het gezin bij elkaar. Ook hier willen naasten graag een bijdrage leveren aan het herstelproces. Ze willen graag weten wat er aan de hand is en wat ze best wel of niet doen.”

Lees ook

Familieparticipatie in de psychiatrie: ‘We kijken niet op van kinderen die rondhollen in de gangen’

“Alleen ligt familiebetrokkenheid hier nog moeilijker. Wil je als naaste een beter zicht krijgen op de therapeutische begeleiding dan zal je daar vaak zelf het initiatief voor moeten nemen. Stel dat je partner in begeleiding is bij een psycholoog, dan weet je dat misschien niet eens. Laat staan dat je spontaan betrokken wordt.”

“Er zullen nog meer zorgtaken verschuiven naar familie en naasten. Dat lukt maar als je hen stevig ondersteunt. Similes speelt hier een belangrijke rol door hen bij elkaar te brengen en op te komen voor hun noden en belangen.”

‘Een partner die om financiële redenen verplicht wordt om voltijds te blijven werken, kan geen intense zorgtaak opnemen.’

“Je hebt aangepaste wetten en statuten nodig zodat mensen tijd en ruimte krijgen om die zorgtaak op te nemen. Een partner die om financiële redenen verplicht wordt om voltijds te blijven werken, kan geen intense zorgtaak opnemen. We moeten familie en naasten ook als mantelzorgers zien en sterker inzetten op de samenwerking met professionele hulpverleners.”

“Beide zijn nodig. De wet op patiëntenrechten bepaalt de spelregels bij zorg. Patiënten hebben afdwingbare rechten die ervoor zorgen dat ze zeggenschap hebben over hun zorgtraject. Dat heeft ook gevolgen voor hun naasten. Bijvoorbeeld het statuut van de vertrouwensfiguur maakt dat zij dichterbij getrokken worden. Helaas wordt die mogelijkheid om familie als vertrouwenspersoon te betrekken, nog te weinig benut.”

“Tegelijk blijft het nodig om op het terrein goede praktijken te stimuleren. Gedragsverandering kan je niet forceren. Similes stond bijvoorbeeld mee aan de wieg van de Familiereflex: infosessies en vormingen ondersteunen hulpverleners om families van zorggebruikers meer te betrekken. Dat werpt zijn vruchten af. Laat naasten en hulpverleners vooral van elkaar leren.”