Eindelijk werd ik gezien
Griet Frère is nog maar anderhalf jaar stafmedewerker bij Similes, de organisatie die familie en naasten van psychisch kwetsbare mensen ondersteunt. Toch schrijft en praat ze betrokken en helder, als een doorwinterd deskundige.
‘Familie en vrienden zijn een eerste vangnet.’
Haar persoonlijke ervaring zit daar voor iets tussen. Griet groeide op met een psychisch kwetsbare ouder en stelde vast dat de weg naar een familiebetrokken psychische zorg nog lang is: “Toen ik nog een kind was, werd mijn vader enkele keren opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Lange tijd ging het beter. Enkele jaren geleden moest hij opnieuw opgenomen worden. Ik was 26 en voor het eerst stelde een hulpverlener me de vragen: ‘Hoe is het met jou? Kunnen we iets doen?’ Eindelijk werd ik gezien.”
Waarom schreef je dit belangrijke boek?
“Similes bestaat vijftig jaar. Onze kerntaak bleef gedurende die halve eeuw ongewijzigd: naasten van mensen met een psychische kwetsbaarheid bij elkaar brengen en hun belangen verdedigen. Het uitwisselen van die rijke kennis en gedeelde ervaringen werkt heel ondersteunend.”
“In de toekomst willen we nog meer familieleden en naasten bereiken met de boodschap dat zij er niet alleen voor staan. Naar aanleiding van het boek organiseren we met Similes verschillende boeklezingen en een Open Geest-theatertournee met ‘Thuis’-acteur Mathias Vergels, in samenwerking met Te Gek!? We kijken daar echt naar uit.”
Het boek vertelt vooral hoe je als familielid kan omgaan met iemand die psychisch kwetsbaar is. Het zit vol do’s en don’ts.
“Mensen die samenleven met iemand die psychisch kwetsbaar is, ervaren een rollercoaster van gevoelens. Met die ups-and-downs staan ze niet alleen: veel andere mensen hebben dezelfde weg afgelegd. Er zijn veel reddingsboeien en hulpstukken om die ervaringen een plaats te geven.”
“Helaas vinden familieleden en naasten nog te weinig de weg naar die gedeelde steun. Het aantal boeken, podcasts en campagnes rond psychische kwetsbaarheid zit in de lift. Maar vaak gaat het over de aandoening of kwetsbaarheid zelf, maar niet over hoe je er als naaste mee moet omgaan. Het illustreert dat het familieperspectief in de geestelijke gezondheidszorg ondergesneeuwd blijft.”
Waarom is dat familieperspectief zo belangrijk?
“Een patiënt maakt deel uit van een gezin, een groep vrienden, collega’s en buren. Loopt het moeilijk, dan zijn zij belangrijk om beter te pakken te krijgen wat er precies met iemand aan de hand is. Ze kennen de persoon, weten wat werkt en wat niet, kennen de leefwereld en relaties.”
‘Hulpverleners bieden slechts tijdelijk ondersteuning, terwijl naasten er altijd zijn.’
“Voordat een patiënt aanklopt bij een professionele hulpverlener, is familie vaak het eerste vangnet. Ze nemen de eerste zorgen op, zoeken mee naar hulp en bieden emotionele of praktische steun. Naasten zijn altijd aanwezig in het leven van de patiënt, terwijl hulpverleners slechts tijdelijk hulp kunnen bieden.”
“Door die unieke, emotionele band met de patiënt zijn familieleden spontaan geneigd om te zorgen voor de ander. Die zorgreflex maakt hen ook kwetsbaar. Ze gaan over de eigen grenzen en worden geconfronteerd met gevoelens van verlies, onmacht, verdriet, schuld of schaamte. Als ze te weinig ruimte en handvatten krijgen om dit te verwerken, is het moeilijk om voor iemand anders te zorgen. Familiebetrokken hulpverleners hebben daar aandacht voor.”
Psychiater Dirk De Wachter schrijft in de inleiding van het boek dat zo’n familiebetrokkenheid evident zou moeten zijn. Waarom loopt dat in de praktijk zo moeilijk?
“De geestelijke gezondheidszorg sleept een lange geschiedenis met zich mee. Vroeger werd aangenomen dat patiënten vooral weggehaald moesten worden uit hun gezinscontext. Die context lag immers mee aan de basis van het probleem. ‘Hoe minder contact met de familie, hoe beter voor de patiënt.’”
“In sommige zorginstellingen blijft dat idee nog overeind. Als een psychiater die overtuiging uitstraalt, dan blijft de ruimte voor familiebetrokkenheid heel klein. Artsen hebben in een ziekenhuis nog altijd een bepalende machtspositie.”
Helaas is het gezin niet altijd een warm nest. Familieleden kunnen elkaar ook onderuithalen.
“In de meeste situaties zijn ze een steun voor elkaar. Maar inderdaad: mensen hebben niet altijd door dat achter vervelend gedrag of oncontroleerbare woede-uitbarstingen een psychische problematiek schuilt. Misschien gaan ze daar heel hun leven al verkeerd mee om, waardoor problemen verder escaleren. Onwetendheid is een belangrijk element in conflicten en breuken tussen mensen.”
‘Aandacht voor familie hoeft niet altijd veel tijd te kosten.’
“In deze situaties moet je je vooral afvragen hoe dat komt, eerder dan mensen uit elkaar te trekken. Als een kind apathisch blijft bij de psychische kwetsbaarheid van zijn ouder, hoe komt dat dan? Is die breuk herstelbaar? Hulpverleners moeten het gesprek daarover aan gaan.”
Hulpverleners hebben naar eigen zeggen nu al te weinig tijd om met cliënten in gesprek te gaan, laat staan met familieleden.
“Toch organiseer je psychische zorg best rond drie partijen: patiënt, familie en hulpverlener. Dat heeft alleen maar voordelen: je krijgt een beter zicht op het proces van psychische kwetsbaarheid. Familieleden kunnen informatie aanreiken die helpt bij herstel. Door die uitwisseling boekt iedereen winst, ook tijdswinst.”
‘Niets zo erg als geen communicatie.’
“Aandacht voor ouders, partners of kinderen hoeft niet altijd veel tijd te kosten. Een ouder die op zondagavond zijn kind overdraagt aan de zorgen van de hulpverlening, mag verwachten dat er aan het onthaal gemeend gevraagd wordt hoe het weekend is verlopen.”
“Niets zo erg als geen communicatie. Toch gebeurt dat nog te vaak. Er is geen onthaal, geen goeienavond. Ouders en partners vertellen ons vaak dat ze zich gereduceerd voelen tot taxichauffeur tussen het ziekenhuis en thuis.”
Wil je naasten betrekken bij hulpverlening, dan bots je onvermijdelijk op het beroepsgeheim. Hulpverleners mogen niet alle informatie delen.
“Het beroepsgeheim is een hoeksteen van goede zorg. Geen hulpverlening zonder vertrouwen tussen hulpverlener en cliënt. Dat moet ook zo blijven.”
“Het probleem zit vooral in het gebrek aan communicatie en openheid rond dat beroepsgeheim. Mensen willen weten hoe het gaat met hun familielid of vriend. Nu botsen ze op hulpverleners die geen persoonsgebonden informatie delen. Ze krijgen de deur op de neus, zonder enige uitleg.”
“Dat kan ook anders: hulpverleners die begrip tonen voor die teleurstelling en geduldig uitleggen waarom het zo belangrijk is om vertrouwelijke informatie niet te delen zonder medeweten van de patiënt.”
Dat gebeurt te weinig?
“Te veel hulpverleners verschuilen zich achter het beroepsgeheim, zonder dat ze daar zelfs met hun patiënt over gesproken hebben. Misschien wil de patiënt wel dat zijn partner weet dat er een hogere dosis medicatie toegediend wordt, maar wil hij dat liever niet zelf vertellen.”
“Soms houdt de patiënt de familie liever op afstand, uit schaamte of schuld: ‘Ze hebben al genoeg last met mij’. Omdat dit gevoel doorheen het herstelproces kan evolueren, moet de hulpverlener de vraag rond informatiedeling regelmatig bespreken met de patiënt.”
‘Te veel hulpverleners verschuilen zich achter het beroepsgeheim.’
“Bovendien is er veel dat niet onder het beroepsgeheim valt, bijvoorbeeld algemene informatie over de werking van het ziekenhuis, de bezoekregeling of psychische aandoeningen. Die inzichten zijn vaak een steun voor familie, toch geraken ze niet altijd tot bij hen.”
Worden familieleden makkelijker betrokken als het gaat over kanker of een trombose?
“Zeker, en daar zijn ook redenen voor. Bij somatische zorg hebben hulpverleners meer objectieve feiten zoals bloedresultaten en scans. Er is meer transparantie over welke aanpak of therapie succesvol kan zijn. Dat verlaagt de drempel om meerdere partijen te betrekken bij overleg rond behandelplannen of nazorg.”
“Gaat het over een ernstige psychische kwetsbaarheid, dan liggen de kaarten anders. Feiten, inzichten, behandelplannen of prognoses zijn minder helder. Er komt persoonlijke informatie op tafel die kwetsend kan zijn voor de patiënt en zijn omgeving. Communiceren daarover is moeilijker, dus ligt de drempel om familie te betrekken ook hoger.”
“Weinig mensen stellen vragen bij een partner die tijdens een zware kankertherapie mee slaapt op de ziekenhuiskamer van de patiënt.’ Of zo’n ‘rooming-in’ ook een meerwaarde heeft bij een psychose, bestaan veel meer twijfels. Toch zijn die verschillen moeilijk te verantwoorden. In beide gevallen is de vraag dezelfde: wat heeft de patiënt nodig om zo goed mogelijk te herstellen? In beide gevallen spelen familieleden een belangrijke rol. Hun aanwezigheid kan rustgevend zijn.”
Toch is er een positieve evolutie, de aandacht voor familie neemt toe.
“De geestelijke gezondheidszorg evolueert stilaan naar herstelgerichte zorg. Het monopolie ligt niet langer bij het medisch kennismodel, ook ervaringsdeskundigheid begint te wegen. Similes bundelt verschillende initiatieven die daarbij aansluiten, zoals Open Dialogue, Soteriahuizen of familie-ervaringsdeskundigen.”
“We ontmoeten steeds meer sociale professionals die geloven in de meerwaarde van familiebetrokkenheid. Maar zo’n cultuuromslag vraagt tijd en geduld.”
Werkt ook het taboe rond psychische kwetsbaarheid vertragend?
“Het taboe vertoont scheurtjes, onder andere dankzij sterke campagnes van ‘Te Gek!?’ of bekende Vlamingen die openlijk getuigen over hun psychische kwetsbaarheid. Toch blijft het taboe ook hardnekkig, zeker als het gaat over ernstige psychische problemen.”
“Veel vooroordelen blijven overeind. Dat heeft gevolgen voor wie te maken heeft met een psychische kwetsbaarheid. We zien dat mensen die kwetsbaarheid soms lange tijd voor zich houden, binnen de vier muren van het eigen gezin, vaak uit schaamte voor het onbegrip en de reacties van anderen.”
“Zo blijven problemen te lang onder de radar. Dat zijn vaak de meest ernstige problemen. Dat je partner thuis zit na een burn-out, vertrouw je misschien nog toe aan je collega. Maar als hij angstig in bed blijft omdat hij overal camera’s en spionnen ziet, wordt dat heel wat moeilijker.”
Kortom: ook de omgeving van zo’n gezin moet sneller haar bezorgdheid tonen.
“We krijgen nog veel getuigenissen waar omstaanders en sociale professionals wegkijken van gezinnen die onmiskenbaar lijden.”
“In het boek staat een getuigenis van een dochter die pas bij opname in het woonzorgcentrum te horen kreeg dat haar hoogbejaarde moeder kampte met een ernstige psychische kwetsbaarheid. Het hele gezin sleept een lang en pijnlijk levenstraject mee. Kinderen voelden zich schuldig over het eigenaardige gedrag van hun mama. Maar niemand die ooit meezocht naar verklaringen en oplossingen.”
“Een omgeving die haar bezorgdheid toont en luistert zonder te veroordelen, zou voor dit en vele andere gezinnen een groot verschil maken.”
Wie maakte voor jou het verschil als kind van een psychisch kwetsbare ouder?
“Er passeerden verschillende artsen, psychiaters, verpleegkundigen en sociaal werkers in de zorg voor mijn vader. Maar op vlak van aandacht en steun voor familieleden bleef het muisstil.”
“Dat grote gat werd ingevuld door mijn moeder, die zelf in de zorg werkte. Zij was in alle opzichten een grote steun. Ze vertelde ons geduldig wat er aan de hand was en hoe we daar best mee konden omgaan. Om er ook eens met iemand anders te kunnen over praten, ging ik zelf aankloppen bij een leerkracht die leerlingbegeleider was. Die gesprekken waren heel ondersteunend.”
“Zonder de steun van mijn moeder, zag mijn verhaal er wellicht anders uit. Helaas heeft niet iedereen het geluk zo’n steunpilaar te treffen. Hier moeten hulpverleners een tandje bijsteken: ze vergeten nog te vaak dat je als naaste van iemand met een psychische kwetsbaarheid ook kwetsbaar wordt.”
Sommige psychische problemen zijn zo ernstig dat mensen er nooit van genezen. Die weinig hoopvolle boodschap lees ik ook in je boek.
“We willen de patiënt en zijn naasten hoop geven, maar geen valse hoop. Veel familieleden verwachten in eerste instantie dat mits een goede behandeling alles weer in orde komt. Zo eenvoudig is dat niet.”
‘We willen de patiënt en zijn naasten hoop geven, maar geen valse hoop.’
“Psychische problemen kunnen zo ernstig zijn dat de klachten nooit helemaal verdwijnen. Er is geen genezing mogelijk, maar wel herstel. Ondanks de beperkingen van de kwetsbaarheid, leiden mensen toch een zinvol leven.”
“Familieleden kunnen dat herstelproces ondersteunen maar staan ook zelf voor een herstelproces. De bedoeling is dat ook zij in dat hersteltraject steeds sterker in de schoenen staan. Alarmsignalen worden beter opgepikt, naasten beseffen dat ze eigen grenzen hebben en vinden sneller de weg naar hulpverlening.”
Gelukkig zijn er ook mildere psychische problemen. Mensen kloppen meer dan vroeger voor therapie aan bij de psycholoog. Is familiebetrokkenheid ook hier belangrijk?
“Zeker, want na een uur gedragstherapie komen mensen opnieuw in het gezin bij elkaar. Ook hier willen naasten graag een bijdrage leveren aan het herstelproces. Ze willen graag weten wat er aan de hand is en wat ze best wel of niet doen.”
“Alleen ligt familiebetrokkenheid hier nog moeilijker. Wil je als naaste een beter zicht krijgen op de therapeutische begeleiding dan zal je daar vaak zelf het initiatief voor moeten nemen. Stel dat je partner in begeleiding is bij een psycholoog, dan weet je dat misschien niet eens. Laat staan dat je spontaan betrokken wordt.”
De overheid kiest steeds meer voor zorg die verhuist van instellingen naar de gemeenschap. Heeft dat ook gevolgen voor familie?
“Er zullen nog meer zorgtaken verschuiven naar familie en naasten. Dat lukt maar als je hen stevig ondersteunt. Similes speelt hier een belangrijke rol door hen bij elkaar te brengen en op te komen voor hun noden en belangen.”
‘Een partner die om financiële redenen verplicht wordt om voltijds te blijven werken, kan geen intense zorgtaak opnemen.’
“Je hebt aangepaste wetten en statuten nodig zodat mensen tijd en ruimte krijgen om die zorgtaak op te nemen. Een partner die om financiële redenen verplicht wordt om voltijds te blijven werken, kan geen intense zorgtaak opnemen. We moeten familie en naasten ook als mantelzorgers zien en sterker inzetten op de samenwerking met professionele hulpverleners.”
Moet de overheid niet forser optreden door het betrekken van familie sterker af te dwingen in plaats van zachtjes te promoten?
“Beide zijn nodig. De wet op patiëntenrechten bepaalt de spelregels bij zorg. Patiënten hebben afdwingbare rechten die ervoor zorgen dat ze zeggenschap hebben over hun zorgtraject. Dat heeft ook gevolgen voor hun naasten. Bijvoorbeeld het statuut van de vertrouwensfiguur maakt dat zij dichterbij getrokken worden. Helaas wordt die mogelijkheid om familie als vertrouwenspersoon te betrekken, nog te weinig benut.”
“Tegelijk blijft het nodig om op het terrein goede praktijken te stimuleren. Gedragsverandering kan je niet forceren. Similes stond bijvoorbeeld mee aan de wieg van de Familiereflex: infosessies en vormingen ondersteunen hulpverleners om families van zorggebruikers meer te betrekken. Dat werpt zijn vruchten af. Laat naasten en hulpverleners vooral van elkaar leren.”
Reacties [11]
Ik voelde mij imens schuldig omdat ik niet wist dat mijn man een zeer zware psychose meemaakte aangezien ik dit woord nog nooit hoorde.Ik dacht in de richting van dat hij in coma ging gaan en belde de dokter,dit zal hij mij levenslang kwalijk nemen.Ik deed dat uit paniek en ik woude niet dat hij doodging zoals ik bang voor was.Hij is opgenomen geweest in opdracht v UZ Gent met spoed.Daarvoor zal ik mij levenslang schuldig voelen en hij mij levenslang de schuld geven.Is nu 4 jaar dat ik een andere man heb want hij heeft niets meer v vroeger in zijn gedrag,ik vecht elke second om hem terug te mogen hebben maar weet is nutteloos.Zijn pijn is mijn pijn omdat ik zo erg veel v hem hou.We zijn heel lang samen en hadden nooit problemen,we waren met twee in 1 hart en onze jaren voordien waren ZALIG.Na zijn levertransplantatie is alles omgedraaid.Ik kruip elke dag in zijn hart en hoofd,probeer hem te begrijpen maar is superzwaar.K geef hem nooit op!
Blij dat similes bestaat.mijn man reeds 38 j schizofrenie. Hoop dat boek binnenkort in bib uitlenen kan.
Zeer positieve info en boek. Ken similes reeds lang.wanneer is het boek te lezen in de bib?
Nu is er inderdaad meer aandacht voor familie maar spijtig genoeg is de werkdruk in psychiatrie heel groot dus ik weet niet of er overal tijd word gemaakt voor familie? Persoonlijk weet ik hoe belangrijk dit is en ik hoop echt dat hier meer werk van gemaakt gaat worden want alleen is maar alleen…Ook de schaamte bij sommige familieleden is groot wat het ook niet gemakkelijk maakt, broers en zussen denken er onderling soms anders over als er bijv. Iets is met een moeder of vader of broers of zus wat de situatie zeker niet gemakkelijk maakt…De familieavonden in psychiatrie zijn een heel goed initiatief en zouden overal moeten zijn, families leren elkaar kennen en kunnen elkaar steunen…
Mijn innige deelneming
Ik weet wat je voelt mijn pa was een fiere sportieve graag geziene sportman . Tot het noodlot toesloeg.. Jaren van aftakkeling gingen vooraf tot hij eenzaam,onbegrepen maar vooral de aftakkeling ging zo ver tot er niets meer overbleef van de eens zo trotse persoonlijkheid. Mijn dochter heeft heeft enorme zware rugzak dat ze mer zich meedraagt. Een hevige strijd met zichzelf . Hopelijk kan ze in het kort opgenomen worden na twee zelfmoordpogingen is het echt vijf voor twaalf . Voor deze groep mensen worden er te weinig middelen ingezet. Het schrijnende tekort aan gespecialiseerde instellingen en de juiste dokters,hulpverleners is groter . Vrees dat deze maatschappij in de toekomst meer en meer mensen zullen hebben die psychische hulp nodig hebben . Hoop dat er genoeg instanties in de toekomst zullen zijn die deze mensen helpen kunnen . Als familie sta je aan de kantlijn weerloos onbegrepen .
Na een levenslange inzet in een toxische familie,op 65 jarge leeftijd afstand moeten nemen van ‘alle ‘ gezinsleden. Nu sta ik hier geen vrienden ,geen sociaal vangnet niets. Een alleenstaande vrouw van momenteel 67. Mijn doel in mijn leven was zorgen vr mijn familie. Is er nog hoop vr mij?
Beste Martine,
Een levenlang het beste van jezelf geven, kruipt in de kleren. Het siert je al die jaren warmte en inzet gedeeld te hebben met je familie. Geef nu zelf de moed niet op, en “ja” er is nog HOOP voor jou. Blijf er in geloven en het zal jou de kracht geven om de dag door te komen en je te concentreren op wat je nog wil verwezenlijken voor jezelf. Niets anders dan hoop kan je in staat stellen om aan je doel te blijven werken, als verkeerd lijkt te gaan. Hoop is het enige dat je daar zal brengen, dus hou vol Martine, wat er ook gebeurt, je kan het! Ik duim voor je!
Warme groet
Jean
Er zijn gelukkig al veel bruggen gebouwd rond, van en naar psychische kwetsbaarheid, spijtig genoeg raken nog niet alle bruggen de overkant. Zo blijft het taboe nog wat hangen samen met de hiërarchie binnen sommige psychische instellingen. Er is geen tijd voor de kwetsbare persoon en zijn familie, laat staan vrienden. Terwijl dit een grote meerwaarde is voor de cliënt, kunnen communiceren met je familie en vrienden, die op hun beurt ook bijgestaan worden. Openheid is een mooi iets, maar wordt zo dikwijls verwaarloosd, door gebrek aan goede communicatie.
Elk persoon is uniek, ongeacht en verdiend niet om uitgesloten te worden. We leven spijtig genoeg in een tijd waar velen alles weten over een ander, maar niks kennen van zichzelf, hoe kan je dan het schone in een ander ontdekken?
Er wordt hier niets gezegd over kinderen met een psychische kwetsbaarheid (“schizoaffectief”) die breken met hun moeder of vader. En die zich nooit meer laten zien…of van zich laten horen. Dit na 25 jaren van aanslepende conflicten. Tot diep verdriet van de betrokkenen. Zelfverwijten schuldgevoelens en depressie.
Mijn ex-man is gisteren op 63 jarige leeftijd overleden. Zijn hele leven is een aaneenschakeling geweest van falen, niets doen, zich laten leven, zich verongelijkt voelen, agressief worden,…
Hij heeft de laatste 6 maanden van zijn leven doorgebracht in een WZC bij uitsluitend patiënten met dementie.
Een echte diagnose is er nooit gesteld.
Zijn enige zoon heeft lang en vaak geprobeerd om hem te laten onderzoeken. Mijn ex-man heeft zich helemaal van alles en iedereen afgesloten. Hierdoor is hij eenzaam en alleen van deze wereld gegaan.
In uw artikel lees ik helaas niets over alleenstaanden die in eenzaamheid sterven omdat ze zich van alles en iedereen hebben afgewend.
Mijn oprecht medeleven. Ik begrijp je volkomen. Ikzelf ben psychisch niet sterk, en reeds 15 jaar alleenstaande. Wijlen mijn echtgenoot stierf zeer jong, na een lange lijdensweg. Toen was hier nog geen sprake van jong dementie. Op 48/49 jaar werd uiteindelijk de diagnose toch gesteld : Alzheimer’s …. Nee, in Belgie is er niet genoeg voorzien om deze mensen, en hun nabestaanden te helpen. Veel sterkte.
Zeker lezen
‘Sociaal werk zal meer politiek worden’
Impact van migratie op mentaal welzijn: ‘Kinderen dragen littekens van hun ouders’
Jongeren over gezond leven: ‘Ook wat ongezond is, kan gelukkig maken’
Functionele cookies Always active
Voorkeuren
Statistische cookies
Socialemediacookies