‘Zonder persoonlijke assistentie zou ik stilletjes wegkwijnen’

Twintig jaar persoonlijke assistentie

Iets meer dan twintig jaar geleden, op 15 december 2000, beklonk de toenmalige Vlaamse regering het besluit rond het Persoonlijk Assistentiebudget (PAB). De komst van persoonsvolgende financiering was een belangrijke stap om mensen met een beperking meer zelfsturing te geven.

‘Mijn assistent ondersteunt me bij alles wat ik niet kan.’

Naar aanleiding van deze verjaardag spraken Sociaal.Net en GRIP vzw met budgethouder Nadia Hadad (47) en één van haar assistenten Nabil Barssa. Hadad is burgerlijk ingenieur en filosofe. Ze is ook erg actief rond inclusie en mensenrechten, in België onder meer bij GRIP vzw en UNIA. Internationaal is ze betrokken bij het European Netwerk on Independent Living (ENIL) en het International Disability Development Consortium (IDCC).

De meeste mensen kunnen zich vandaag nog maar heel vaag een beeld vormen van wat persoonlijke assistentie precies inhoudt. Omschrijf het eens vanuit jullie beleving?

Nadia: “Voor mij is een persoonlijk assistent mijn handen en benen, iemand die me ondersteunt bij alles wat ik niet kan. En dat is heel wat, aangezien ik door een auto-ongeval in 2003 mijn nek brak en sindsdien compleet verlamd van aan mijn borstkas door het leven ga. Ik heb vier jaar op de wachtlijst gestaan en heb sinds 2009 een assistentiebudget.”

“Gelukkig werkt mijn hoofd nog goed, dus laat ik me als ingenieur ook op het werk ondersteunen door een assistent die technisch geschoold is. In het gewone dagelijkse leven en voor mijn lobbywerk heb ik assistenten die zowel inkopen doen, koken, licht huishoudelijke taken uitvoeren als mij ondersteunen bij mijn administratie en assisteren tijdens congressen en reizen. Ook ’s nachts heb ik zeven op zeven iemand in huis.”

“Een vast uurrooster bestaat hier niet, want ik kan nooit op voorhand inschatten wat de dag precies zal brengen. Het vraagt dus veel flexibiliteit, maar het geeft ook opportuniteiten om avonturen te beleven die een reguliere job een mens doorgaans niet biedt.”

Nabil: “Wat kan ik nog zeggen? Nadia heeft al alles verteld. Een persoonlijk assistent is iemand die doet wat de persoon die hij ondersteunt zelf niet kan doen. Hij staat paraat en is mentaal alert. Ook beleefdheid en luisterbereidheid zijn belangrijk. Het is een kwestie van leren aanvoelen wat iemand nodig heeft. In dat opzicht is het volgens mij essentieel om een lange tijd te kunnen blijven werken voor dezelfde persoon.”

Nadia: “Ik zou ‘mijn kot’ niet uitgeraken. Ik zou niks kunnen doen, totaal niks, want ik kan de deur niet zelfstandig openen. Ik zou gewoon hele dagen naar de muren staren of wat op mijn computer zitten tokkelen of televisiekijken, iets wat ik eigenlijk heel weinig doe. Ik zou geen kwalitatief leven hebben en mijn studies zouden voor niks zijn geweest. Ik zou ook niks kunnen bijdragen aan de maatschappij. Compleet het tegenovergestelde van wat ik nu doe.”

‘Zonder assistent zou ik mijn kot niet uit geraken.’

“Geen assistentie zou voor mij gelijk staan aan stilletjes wegkwijnen. Dan zou ik geen actief leven meer kunnen leiden en eigenlijk ook geen bestaansreden meer hebben.”

Nadia: “Neen, dan nog liever euthanasie, bij wijze van spreken. Ik zou niet willen leven volgens zo een strikt stramien: om dat uur eten, om dat uur slapen, om dat uur komt de verpleger, het moeten delen van assistenten… Al mijn buren personen met een handicap, in wat voor een wereld zou ik dan terechtkomen? Dat is pure segregatie, alsof je zou leven in een ghetto.”

“Daar heb ik als allochtoon van kinds af aan tegen gevochten, ik deed alles om mijn plaats op te eisen in de maatschappij. Geïnstitutionaliseerd worden zou een zware terugval betekenen, dat zou voor mij een verdoemenis zijn.”

Nadia: “Ik heb zeven op zeven nachtassistentie, het hele jaar door, zelfs wanneer er bezoek blijft slapen. Voor mij is het heel belangrijk om een scheiding te maken tussen assistentiepersoneel en mijn familie en vrienden. Die laatsten steken een handje toe in noodgevallen – wat helaas meer dan vaak genoeg voorkomt.”

“Door het beperkte ondersteuningsbudget ben ik verplicht om ’s avonds laat regelmatig beroep te doen op vrijwilligers, met een kostprijs van tussen de 25 à 30 euro per nacht. Het is voor mij wel de moeite omdat ik zo kan kiezen wanneer ik ga slapen en hoe ik ’s avonds in bed zit.”

‘Ik ben echt een nachtmens. Ik zal nooit in mijn slaapkamer zijn voor middernacht.’

“De selectie is heel vaak in samenspraak met de vrijwilligersdienst: op basis van mijn vacature sturen ze me twee à drie kandidaten en dan kan ik bepalen met wie het klikt en aftasten wie het zal aankunnen, want ik ben echt een nachtmens. Ik zal nooit in mijn slaapkamer zijn voor middernacht. Vooraleer het licht uit is, is het al vaak één uur, half twee. En dan mag er nog geen deadline zijn op het werk, of een of ander artikel dat ik moet nalezen of een bestuursraad die ik moet voorbereiden.”

“Overdag, bij mijn gewone assistenten, gaat het zoals bij alle andere werkgevers: een vacature plaatsen bij de VDAB, Actiris of zelf een beetje rondkijken. Nabil ben ik bijvoorbeeld tegengekomen in een theatergezelschap waar ik puur bij toeval was beland. Ik had me vergist van zaal. Het klikte meteen goed.”

Nabil: “Ik ben een hele sociale mens en zoek altijd spontaan contact. Toen ik Nadia voor het eerst ontmoette, was ik op zoek naar werk en stelde ze voor om eens te komen proberen als persoonlijk assistent. Ik combineer het met een tweede job als busbegeleider van schoolkinderen.”

“Via Nadia kreeg ik een opleiding van een tweetal weken over wat er allemaal dient te gebeuren. In het begin was het een beetje moeilijk, omdat je voor alles nog moet uitzoeken en ondervinden hoe het werkt, maar met de tijd wordt steeds duidelijker hoe Nadia bepaalde dingen graag heeft.”

‘Nadia is voor mij een goede baas omdat ze altijd klare taal spreekt.’

“Het is een kwestie van altijd heel aandachtig te zijn voor haar noden, we doen de dingen samen. Op straat, wanneer we oversteken, is het niet altijd gemakkelijk met de elektrische rolstoel. Ik heb pas door het te doen, kunnen leren hoe je op bepaalde oversteekplaatsen beter even de schouder kan vasthouden. Het zijn op zich allemaal kleine dingen, maar ze zijn wel zeer belangrijk. Het is dus een gezamenlijk leerproces.”

“Nadia is voor mij een goede baas omdat ze altijd klare taal spreekt, ook wanneer iets snel moet kunnen gaan. Het tempo ligt soms hoog, maar dat werkt wel goed voor mij.”

Nadia: “Ik vind een ervaring in de sector van personen met een handicap en het bijbehorende diploma totaal niet belangrijk.”

“De assistenten met een achtergrond in orthopedadogie die ik heb gehad, droegen een vooroordeel over mensen met een handicap met zich mee. Ik zeg niet dat ze mij echt betutteld hebben, maar vaak wilden ze een schemaatje opmaken omdat ze vanuit hun vorming doorgaans niet leren co-produceren. Ze kijken eerder naar de zaken door de bril van voorzieningen: daar wordt altijd een programma opgemaakt en die mentaliteit wordt dan ook meegenomen naar een thuissituatie. Dat zorgde dus bij mij wel vaker voor een conflict, want ze wilden weten hoe laat ze moesten beginnen en zouden stoppen en wat hun taken van die dag precies inhielden. Alle respect daarvoor, maar daardoor stonden ze niet open voor flexibiliteit binnen hun tewerkstelling van twintig uur per week.”

‘Ik heb eigenlijk veel liever dat ik mijn assistenten zelf kan opleiden.’

“Ik geef een voorbeeld: wanneer ik een meeting heb in het Europees Parlement en er moet plots een grote beslissing genomen worden, dan vliegen die parlementairen allemaal weg omdat ze moeten gaan stemmen. Dan sta je daar, je moet blijven wachten tot ze terugkomen en het is niet mogelijk een goede inschatting te maken van hoe lang dat zal duren: een kwartier, een half uur, een uur. Als je assistent dan in de planning heeft staan om stipt om vier uur te stoppen… Ik probeer daar heel rekening mee te houden, als het moet, moet het, dat is het einde van de wereld niet. Maar, dat betekent wel dat ik dan niet kan blijven.”

“Uit ervaring kan ik dus zeggen dat het heel anders is bij iemand die geen opleiding ortho of dergelijke heeft en die je dus eigenlijk van nul zelf opleidt. Je leert dan ‘au fur et à mesure’ (geleidelijk aan) samen hoe de dingen best verlopen. Soms wil ik bepaalde zaken zus en zo, dus blijf ik dat ook herhalen tot het er goed inzit. Ik heb eigenlijk veel liever dat ik mijn assistenten zelf kan opleiden, want iedere persoon is anders.”

Nadia: “Jammer genoeg niet. In het begin was mijn beeld afgesteld op een hechte band vormen, maar al redelijk snel werd duidelijk dat je dan jezelf schaadt. Je bent werkgever en werknemer, dat moet gescheiden blijven, al wil ik uiteraard niet dat mensen zich maar een nummertje voelen.”

Lees ook

Hoe een persoonlijke assistent dromen waarmaakt: ‘Ik ben echt gelukkig nu’

“Zelf ben ik als werknemer het slachtoffer geweest van heel wat verzekeringsgedoe, dus dat wil ik mijn mensen niet aandoen. Daarom zorg ik ervoor dat ze dubbel verzekerd zijn, want je weet maar nooit. Ik probeer hen binnen de grenzen van mijn budget ook fair te vergoeden voor hun werk.”

“Het is al doende dat je die scheiding leert maken. In het begin aten assistenten bijvoorbeeld vaak mee, maar dan komt het besef dat je alleen woont, maar plots wel inkoopt voor twee of drie personen, en zelfs de smaken begint aan te passen aan je tafelgenoten. Zo heb ik assistenten gehad die dat plots zodanig evident vonden dat ze niet eens meer hun eigen boterhammen of eten meebrachten. Dat heb ik dus heel snel moeten afremmen.”

“Ik heb sowieso al heel weinig privacy omdat ik bijna alles moet vragen, dus het minimum wat nog mogelijk is, probeer ik wel heel duidelijk te maken. Ik wil mijn autonomie behouden, wat wil zeggen dat we een zekere afstand moeten inbouwen. Dat klinkt soms heel hard, ook voor de assistent zelf.”

‘Ik wil mijn autonomie behouden.’

“Ik word heel jaloers wanneer ik naar andere landen ga, bijvoorbeeld Denemarken of Noorwegen, en zie dat er coöperatieven bestaan die vormingen geven rond werkgeverschap en waarbij de lesgevers bovendien ervaringsdeskundigen zijn met diverse soorten handicaps (zowel fysiek als verstandelijk) die weten waarover het gaat. Ze maken er gebruik van allerhande hulpmiddelen. Ik was aangenaam verrast hoe goed georganiseerd ze daar zijn. Er was iemand tewerkgesteld die eigenlijk niet zelfstandig kon communiceren en een vorming gaf met een stemcomputer. Dat werd gewaardeerd en gerespecteerd. Zie je dat hier bij ons al gebeuren? Er was ook iemand die zijn manier van denken en doen aan het uitleggen was aan toekomstige assistenten om hun begrip wat aan te scherpen. ‘Als ik rood word of deze beweging doe, bedoel ik dit of dat.’ Hij gebruikte ook pictogrammen en had eigenlijk een heel draaiboek dat hij zelf had gemaakt.”

Nadia: “Voor hef- en tiltechnieken is het mijn kinesist die mijn assistenten dat aanleert, alsook mijn verpleger. Die komen meerdere keren kijken tot de assistent in staat is het alleen te doen. Als zij die basistechnieken niet zouden willen aanleren, zou ik afhankelijk zijn van modules die je maar op bepaalde momenten kan volgen. Dat is niet iets wat je hier à la carte kan aanvragen. Al de rest leert een assistent, zoals gezegd, gaandeweg.”

Nadia: “Ik hoop dat binnen twintig jaar de transitie van de instellingen naar ondersteuning in de thuiscontext vervolledigd mag zijn, en dat alle mensen met een handicap gewoon in de maatschappij wonen en leven. Zo zou iemand als ik niet langer tot de 2.000 uitzonderingen behoren waar naar wordt opgekeken van ‘Wow, bravo, jullie doen dat heel goed’. Het zou ook de job van persoonlijk assistent veel bekender en belangrijker maken, en de mentaliteit in onze samenleving compleet veranderen. Vandaag denken mensen namelijk meteen dat Nabil mijn vriend, man of partner is. En als een jonge vrouw me assisteert, is het automatisch mijn dochter.”

‘Ik hoop dat binnen twintig jaar alle mensen met een handicap gewoon in de maatschappij wonen en leven.’

“In heel veel landen zijn persoonlijke assistentie en het recht op ondersteuning een basisrecht, verankerd in de wetgeving. Dat België daar ook maar eens werk van maakt.”

“Verder hoop ik ook dat het binnen twintig jaar heel normaal is dat mensen met een handicap een job hebben, dat gemengde koppels meer de norm zullen zijn – niet iemand met het Syndroom van Down samen met iemand anders met het Syndroom van Down, wat dan als schattig en lief wordt bevonden. Ik hoop ook dat elk kind met een handicap naar een gewone school kan gaan, met een eigen assistentiebudget, zodat het beeld van assistenten om ons heen doodnormaal wordt. Laat dan ineens ook de schoolboeken en televisieprogramma’s veel diverser worden, zodat de beeldvorming eindelijk wat gezonder mag zijn. We zijn meer dan of helden of sukkelaars.”

Nabil: “Ik hoop vooral dat persoonlijke assistenten in de toekomst beter ondersteund zullen worden in situaties waar de werkgever niet zo helder als Nadia kan duidelijk maken wat er nodig is. De job verdient inderdaad ook meer bekendheid, waardering en een betere omkadering.”