Sofie’s zoektocht: ‘Hoe wordt mijn woondroom werkelijkheid?’

Ervaringsdeskundige

Het recht op zelfstandig wonen zit verankerd in de mensenrechten. Ook wanneer je leeft met een handicap zou je in een ideale wereld toegang moeten hebben tot een eigen thuis, een plek waar je graag woont, je veilig en wel voelt en waarbinnen je, met de juiste omkadering, zelf kan bepalen hoe je zou willen leven.

‘Zes dagen per week komt er bij mij assistentie over de vloer. Samen gaan ze met mij op zoek naar wat ik graag wil.’

Om de drempels in het woonbeleid in kaart te brengen, gaat GRIP vzw in dialoog met ervaringsdeskundigen. Deze keer doen we dat met Sofie De Schryver, die als jonge dertiger met een hoge ondersteuningsnood onderzoekt hoe ze haar woondroom kan verwezenlijken.

Sofie spreekt niet door haar stembanden te gebruiken, ze maakt gebruik van ondersteunde communicatie om haar verhaal hoorbaar te maken. Dit interview kwam daarom schriftelijk tot stand. Zo selecteerde Sofie woorden uit haar communicatieboek met bliss-symbolen, die vervolgens in zinnen werden gegoten door een persoonlijk assistent. Elke zin kreeg een score op vlak van inhoud en formulering. Op die manier werd nauwkeurig afgestemd of Sofie’s gedachten juist in woorden werden gegoten.

Tussendoor konden we via videogesprekken nog de puntjes op de i zetten. “Ja” en “nee” zijn bij Sofie gekoppeld aan een vaste kijkrichting. Door aandachtig naar de bewegingen van haar hoofd te kijken, kreeg ik antwoorden op mijn vragen.

“Ik ben Sofie De Schryver. Ik ben 30 jaar en mijn interesses gaan voornamelijk uit naar filosofie, actualiteit, kunst, muziek (ook klassiek), mode en naar maatschappelijke thema’s met klimaatverandering en milieubescherming voorop.”

“Ik volgde de opleiding moraalwetenschappen aan de Universiteit Gent. Een aantal jaren geleden heb ik mijn bachelorproef afgewerkt. Nu volg ik nog de twee resterende vakken binnen de opleiding. Daarnaast ga ik al meer dan negen jaar elke zaterdagochtend naar het atelier beeldhouwen en ruimtelijke vormgeving, waar ik mijn creativiteit de vrije loop laat. In 2019 behaalde ik het leerbewijs basiscompetenties specialisatie beeldende en audiovisuele kunsten.”

‘Ik heb altijd iemand nodig die de dialoog met anderen faciliteert.’

“Ik heb wat men noemt een ‘hoge ondersteuningsnood’. Zes dagen per week komt er bij mij assistentie over de vloer. Samen gaan ze met mij op zoek naar wat ik graag wil en hoe we dat gaan aanpakken. Communiceren doe ik hoofdzakelijk met mijn ogen, maar ik heb ook een aantal spraaktoetsen op mijn rolstoeltafel die ik met mijn handen bedien, waardoor een korte, gesproken boodschap wordt afgespeeld: Ik wil iets zeggen, dat is een goed idee, ik wil iets anders. Daarnaast heb ik ook een spraakcomputer waarmee ik woorden kan selecteren die dan door de computer worden uitgesproken. Momenteel ben ik nog steeds aan het zoeken om deze zo vlot mogelijk te bedienen.

Ik moet de kans krijgen om mijn dromen en ideeën te mogen uiten, zonder dat de omgeving voor mij keuzes maakt. Ik heb dus altijd iemand rond mij nodig die de dialoog met anderen in mijn omgeving faciliteert. Daarvoor is een wederzijds vertrouwen zeer belangrijk. Enkel op die manier kan ik volwaardig participeren.’

“Via mijn communicatiewoordenboek selecteerde ik baas, eigen keuzes, ondersteunen, juridisch en financieel.”

“Ik blijf baas over mijn eigen leven en ik maak mijn eigen keuzes. Ik heb mensen rond mij die deze keuzes ondersteunen en helpen uitbouwen. Ook juridisch en financieel heb ik de zekerheid dat ik dit kan blijven doen!”

Veel mensen koppelen een hoge ondersteuningsnood nog altijd aan een verblijf in een voorziening. Hoe ervaar je dat zelf?

“Ik heb daar niet echt ervaring mee omdat ik inclusief onderwijs heb gevolgd. Mijn vrienden vinden het niet meer dan vanzelfsprekend dat ik thuis woon.”

‘Er bestaat niet echt iets wat voldoet aan mijn droombeeld.’

“Op een bepaald moment ben ik met leeftijdsgenoten gaan brainstormen over hoe ik zou willen wonen in de toekomst. We hebben toen alle bestaande woonvormen onderzocht en kwamen tot de conclusie dat er niet echt iets bestaat wat voldoet aan wat ik voor ogen heb, aan mijn droombeeld.”

“Ik ben verder op zoek gegaan naar inspiratie in binnen- en buitenland : interessante projecten, ouderinitiatieven… Steeds toetste ik de informatie af aan de vraag: Wat is een aanvulling om mijn droom concreet te maken? Waar voel ik me niet goed bij? Zo blijft het een proces van verder zoeken, puzzelen en sleutelen aan de realisatie van mijn woondroom.”

“Dit is een stap in het leven dat voor vele mensen vanzelfsprekend is, maar toch niet altijd voor iedereen. Op dit moment woon ik nog bij mijn ouders thuis. Ik wil aan de toekomst denken, voor de dag waarop mijn ouders geen ondersteuning meer kunnen opnemen zoals ze dat vandaag doen. Dus wil ik het nu al proberen te organiseren en realiseren.”

Lees ook

‘Zonder persoonlijke assistentie zou ik stilletjes wegkwijnen’

“Wat voor mij zelfstandig wonen betekent, is misschien iets anders dan wat sommige andere mensen ervan maken. Vanuit hun blik is dat misschien vreemd dat iemand met zo’n ondersteuningsnood alleen wilt wonen. Maar zelfstandig wonen betekent voor mij iets anders dan ‘alléén alléén’ wonen.”

“Ik zal de klok rond ondersteuning nodig hebben, want ik kan niet zomaar het huis uit stappen om op mijn eigen benen te gaan staan.”

“Ik blijf verder dromen van een cohousingproject waarbij de mensen waar ik mee samenleef zich ook voor een deel willen en kunnen inzetten voor mijn ondersteuning op momenten dat mijn persoonlijke assistenten niet aanwezig zijn.”

“Op mijn blog staat uitgebreider beschreven hoe mijn ideale woonsituatie eruitziet. Ik schets er mijn droombeeld van hoe ik graag zou willen wonen en welke zaken van belang zijn. Hoe groter de woorden, hoe belangrijker ik die elementen vind in het verwezenlijken van deze droom.”

“Een eerste drempel die ik tegenkwam, is het beperkt assistentiebudget. Het is moeilijk om assistentie de klok rond te organiseren. Hierdoor zal ik genoodzaakt zijn om ook beroep te doen op personen die niet betaald worden met mijn budget zoals vrijwilligers of medebewoners.”

“Ook de toegankelijkheid is vaak een drempel. Omdat ik volledig rolstoelafhankelijk ben, heb ik een goed aangepaste woning nodig. Toen ik op zoek ging naar ‘aangepaste’ studentenkoten heb ik ervaren dat men er vaak vanuit gaat dat de rolstoelgebruiker ook nog enkele stappen kan zetten om een drempel te overbruggen, op een doucheklapstoel te gaan zitten, enzovoort.”

‘Omdat ik volledig rolstoelafhankelijk ben, heb ik een goed aangepaste woning nodig.’

“Bij woonprojecten zoals een cohousingsproject merk ik dat het van belang is om vroeg bij een project betrokken te zijn. Dit omdat je dan voldoende inspraak kan hebben op de structuur en toegankelijkheid van de woning. Indien je er later bij bent, is dat soms onmogelijk.”

“Cohousing blijft een droom, maar ik besef dat de rolstoelafhankelijkheid, de aanpassingen en de kosten, het soms moeilijk maken. Een goed aangepaste woning is sowieso al duurder, vooral als er moet verbouwd worden. Voor de aanpassingen zijn er zeker wel ook tegemoetkomingen, maar niet altijd 100 procent.”

“Doorheen mijn zoektocht heb ik al ontzettend veel informatie verzameld en veel boeiende mensen ontmoet. Ik wil deze informatie echter niet alleen voor mezelf houden, maar delen met anderen die een soortgelijke zoektocht afleggen. Hen meegeven dat er meer mogelijk is dan de nu al bestaande woonvormen. Hen aanmoedigen om een sprong in deze richting te springen. Ik wil namelijk anderen inspireren om te durven dromen, te durven doen.”