Opinie

Meten hoeveel steun iemand nodig heeft

Oude defect-denken is terug

Sandra Seys

Personen met een handicap hebben ondersteuning nodig. De toekenning van die ondersteuning moet objectief en rechtvaardig zijn. Een nieuw zorgzwaarte-instrument meet hoeveel hulp iemand nodig heeft. Oostrem, een voorziening voor mensen met een handicap, kreeg voor het eerst ‘inschalers’ over de vloer. Ondanks hun inspanningen lieten die een negatieve indruk na.

handicap

©amy gizienski @flickr

Veel aanwezigen

De voorbije weken werden verschillende gebruikers van onze voorziening ingeschaald met het zorgzwaarte-instrument. Deze bevragingen duren twee tot drie uur en er staat telkens één gebruiker centraal. Om alles vlot te laten verlopen, sluit er minstens één iemand uit het persoonlijk netwerk aan als informant. Meestal is dit een ouder, broer of zus.

“Eén bevraging duurt twee tot drie uur.”

Ook de gebruiker is aanwezig. Hij kan ervoor kiezen om het gesprek na een half uur te verlaten. Tot slot is er ook iemand uit het professioneel netwerk aanwezig. In Oostrem nemen zowel een betrokken begeleider als de ortho-agoge deel. Op deze manier kunnen de gesprekken zo vlot en correct mogelijk verlopen.

Emotionele impact

Doorheen de verschillende bevragingen werd duidelijk dat de emotionele impact van zo’n gesprek niet onderschat mag worden. De gebruikte vragenlijsten informeren naar alle aspecten van het dagelijks leven: zelfstandigheid, vaardigheden, gedrag en emoties…

De vragenlijsten zijn zo opgesteld dat de focus komt te liggen op wat de gebruiker niet kan. Op die aspecten van het functioneren die het samenleven met anderen bemoeilijken. Privacy lijkt niet meer te bestaan. Een gesprek over talenten, mogelijkheden, persoonlijkheid en karakter is niet aan de orde.

Groot verschil

Kan het verschil met de visie en het dagelijks werk in de gehandicaptenzorg nog groter zijn? Als begeleider vertrek je elke dag vanuit de mogelijkheden van mensen. Wat kan hij? Wat doet hij graag? Hoe zorgen we ervoor dat de gebruiker een maximale impact heeft op zijn eigen leven?

Het zorgzwaarte-instrument noteert dat de gebruiker geen tijdschrift kan lezen. Het begeleidend team ziet vooral dat dezelfde gebruiker ontzettend veel plezier ervaart in het bladeren in dat tijdschrift en dit volledig zelfstandig kan. De gebruiker kan misschien geen betaald werk verrichten, maar hij is een waardevolle aanwezige in alle ateliers waaraan hij deelneemt.

Even bekomen

De focus op de beperkingen van de gebruiker is confronterend voor al diegenen die bij de inschalingen betrokken zijn. Ze geven aan dat ze achteraf toch even moeten bekomen.

“Voor familie is de confrontatie nog harder.”

Ook voor de aanwezige familie is de confrontatie hard. Ze willen graag vertellen waar de zoon, dochter, broer of zus wél goed in is, hoeveel plezier ze soms samen beleven, hoe fier ze zijn op wat hij de voorbije jaren al heeft geleerd en bereikt… In plaats daarvan moeten ze vertellen hoeveel hulp hij nodig heeft en wat er soms moeilijk loopt. Ze worden geconfronteerd met wat broer of zus, zoon of dochter niet kan, misschien nooit zal kunnen.

Oud en jong

Een aantal gebruikers heeft de voorbije jaren door ouderdom of een toenemende fysieke beperking meerdere vaardigheden verloren. Het maakt heel wat los als je daar plots moet bij stilstaan.

Andere gebruikers staan in het begin van hun volwassen leven. In plaats van als familie te mogen hopen en dromen, worden zij met hun neus op de harde feiten gedrukt. Dus moet ook elk betrokken familielid achteraf op adem komen. Het is nodig om even te kunnen napraten, de emotie even toe te laten en de focus terug te verleggen.

Positief perspectief

Maar eerst is er de nazorg voor de gebruiker. Ook voor hen is het gesprek emotioneel belastend. Bekijk dit even uit zijn perspectief. Samen met je familie en begeleiders heb je niet alleen stilgestaan bij je beperkingen en je minder leuke eigenschappen, je hebt al deze informatie ook nog eens moeten delen met iemand die je totaal niet kent.

Misschien zijn er wel dingen gezegd waar hij het niet mee eens is. Misschien gaat de persoon met een handicap erg twijfelen aan zichzelf. Misschien was de confrontatie met zijn beperkingen meer dan wat hij op dat moment aankon.

“Hoe minder iemand kan, hoe meer middelen.”

Na jaren werken aan competenties, talenten en mogelijkheden werd het oude defect-denken terug opgediept. Hoe minder iemand kan, hoe meer middelen. Hoe meer iemand kan bereiken door een aanhoudend geloof in de eigen krachten, hoe zwaarder de afstraffing. Dat iemand maar evolueert door niet aflatende steun van familie en professionelen is van geen tel. Dat positief perspectief moet in het zorgzwaarte-instrument centraal staan.

Reacties [7]

  • Battiau marquita

    Wij werden als ouders er niet bijgeroepen bij de berekening van de zorgwaarde voor onze zoon in de instelling waar hij verblijft . Kan me er dan ook bij voorstellen dat de instelling weeral veel leugens zullen hebben verteld , zoals gewoonlijk .

  • Adlain

    Een spijtige tekortkoming van de overheid is dat simultaan de inschaling, de (individuele) talenten, inzet en bijdrage niet bevraagd en (her)gewaardeerd of verankerd worden.
    De waarderende stap wordt overgeslagen. Vele zorgbehoevenden zetten hun talenten in -al dan niet tegen (onder)betaling- om bij te dragen aan een maatschappelijk welzijn wat vervolgens bijdraagt aan hun persoonlijk welbevinden.
    Hierin ligt voor de inschaler een belangrijke taak én verantwoordelijkheid weggelegd. De taak is beroepscompetent op te treden en uit te voeren, de verantwoordelijkheid is deze taak menswaardig uit te voeren en hiervoor terug te plooien op wat fundamenteel wordt geacht om (beroeps)competent te zijn, betrokken zijn. Tevens onontbeerlijk voor diegenen die aanspraak wil maken op een loon dat voortvloeit uit menselijke interactie.

  • Ann Baeyens

    Deel 1: In een hulpverleningscontext is het niet altijd een dankbare taak om zorgzwaarte te meten, maar inderdaad: als de middelen gelimiteerd zijn en verantwoord besteed moeten worden, moet de toekenning ervan objectief en rechtvaardig zijn. Daarover zijn we het alvast eens. Zonder zelf uitspraken te doen of het ZZI een goed instrument is om dit te doen, geef ik graag de kijk van de ‘inschalers’ in kwestie. Zij bevestigen unaniem dat het ZZI erg zwaar is om af te nemen, en soms confronterend voor de persoon met een handicap en zijn naasten. Reeds van bij de eerste testinschalingen gaven zij aan dat zowel voorbereiding als begeleiding achteraf noodzakelijk zijn. Dit is ook sinds jaren onze ervaring in de thuiszorg: voor en na de opmaak van een MDV is begeleiding nodig, waar verdere kadering van mogelijkheden en beperkingen gebeurt. De ‘controle-inschalingen’ waar het hier over gaat, vertrokken echter vanuit een andere realiteit en omstandigheden. (zie vervolg!)

  • Ann Baeyens

    vervolg: Deze realiteit en de omstandigheden en timing waarbinnen alles moest gebeuren, hebben allicht gemaakt dat de nodige nazorg onvoldoende aandacht heeft gekregen. De opdracht van de inschaler was er heel duidelijk afgelijnd tot de afname van het ZZI en het doorgeven van het resultaat naar het VAPH. Laat het een ervaring zijn op basis waarvan zowel inschalers als voorzieningen duidelijk aangeven dat dergelijke inschaling van zorgzwaarte (die nodig is voor een objectieve toekenning van middelen) een voor- en natraject vraagt, waarin alle betrokkenen hun rol moeten opnemen. Helpen omgaan met mogelijkheden en beperkingen, is immers onze gedeelde zorg. (graag samen publiceren met deel 1)

  • Spiessens Jan

    Nu iedereen ondertussen zijn PvB kent ben ik benieuwd naar de reacties van de mensen die enigszins de impact hiervan begrijpen want dit is niet alleen afhankelijk van de persoonlijke inschaling maar ook van andere parameters.
    Men moet namelijk eens proberen uit te leggen waarom:
    – Persoon X met een zelfde zorgnood een PvB (rugzak) krijgt met meer of minder punten (=budget) dan persoon Y die in dezelfde instelling in dezelfde setting verblijft.
    Personen waarvan hun ouders/familie de laatste 2 jaar hebben gezorgd voor de mantelzorg en die tot nog toe naadloos en probleemloos konden overgaan naar meer dagen opvang/zorg zijn hier nu de dupe van (worden bestraft met een kleiner PvB).
    – Persoon X met een zelfde zorgnood een PvB (rugzak) krijgt met meer of minder punten (=budget) dan persoon Y die in een andere instelling (soms binnen dezelfde organisatie) verblijft. Instelling -40/+40. De ruimte is hier te kort om dit uit te leggen. Misschien moet men hier eens een artikel aan wijden!

  • Ann Ginneberge

    Hier ook gebeurd, ben helemaal onderdoor geraakt door het ‘gesprek’ met de inschaler. Ik ben de mantelzorger, maar volgens de inschaler had mijn familielid niet genoeg punten om in aanmerking te komen. (3 tekort ) Geen handvaten in de badkamer. En dergelijke. Als ik dan zeg, er is steeds iemand in de buurt om haar te helpen, telt dat niet. Psychologisch en mentale gezondheid worden ingeschaald. Op een manier dat je nadien een psychiater/psycholoog nodig hebt om dit teverwerken. Het was walgelijk. Ondertussen is mijn mama palliatief. En nu door de artsen ingeschaald, maar we moeten 3 maand wachten…. ze kan niet stappen zonder rollator en buitenhuis een rolstoel nodig.helaas geen parkeerkaart, 3 maanden wachten… gisteren naar het ziekenhuis, parkeren op serieuze loopafstand. Welja , we wachten, misschien haalt ze het en kan ik met de parkeerkaart naar palliatieve eenheid rijden

  • joris van puyenbroeck

    Boeiende opinie! De keuze voor zorgzwaarte als inschaling van zelfredzaamheid en psycho-sociaal functioneren, is inderdaad schatplichtig aan een oud(er) medisch én interactief pedagogisch model. Het zou in de praktijk pas mogen komen nà een krachtgericht sociaal perspectief. Met de recente grote inschalingsronde is alle aandacht weer plots naar de beperkingen gegaan. Probeer dan maar coherent te begeleiden… jammer inderdaad. Men zou de rol van indicatiesteller en ondersteuner beter moeten afgrenzen.
    Onderliggend geen nieuw probleem, maar een twee decennia, publiek bediscussieerd vraagstuk: hoe rechtvaardig(er) de centen verdelen? We kunnen het een beleid moeilijk kwalijk nemen dat ze proberen te objectiveren. Maar dat mag niet betekenen dat ze de mensen met kansen op inclusie laten vallen. De PVB inschaling voor minderjarigen zou wel rekening gaan houden met de mogelijkheden van de context. Maar zal dit wel in hun voordeel zijn? Draagkracht als reden om minder te krijgen?

We zijn benieuwd naar je mening!

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.