Met of zonder budget
Veel mensen met een beperking beschikken over een eigen persoonsvolgend budget. Daarmee kunnen ze zorg en ondersteuning kopen die ze nodig te hebben. De kansen en schaduwkanten van deze financieringsvorm werden op Sociaal.Net al uitvoerig belicht. De lacunes en uitdagingen blijven groot.
‘Sommige schoolverlaters met een beperking blijven met lege handen achter.’
Zo stellen we op ons werkterrein vast dat sommige schoolverlaters in de kou blijven staan. Ze kregen wel een budget toegekend, maar voor de uitbetaling daarvan worden ze in een wachtrij geplaatst. Ze blijven met lege handen achter, kunnen geen zorg inkopen en vallen willens nillens terug op het thuisnetwerk.
Of je budget al dan niet uitbetaald wordt, is geen loterij. De overheid geeft prioriteit aan schoolverlaters die tijdens de schoolloopbaan in instellingen en internaten verbleven. Hun budget wordt automatisch uitbetaald. Schoolverlaters die tijdens hun schoolloopbaan thuis woonden, hebben minder geluk: zij belanden op een lange wachtlijst.
Depressief thuis
Deze laatste groep jongvolwassenen zit van de ene dag op de andere opnieuw voltijds thuis. Budget voor dagondersteuning of een andere zorgvorm is er niet.
Als terreinwerkers zien we op dat moment vaak een cascade van nieuwe problemen ontstaan. Voor deze jonge mensen vallen plots alle sociale contacten en externe prikkels weg. Ze missen kansen om verder aan hun traject te werken. Meer nog, ze zetten stappen terug. Plots vertoeven ze opnieuw in een kleine wereld. De kennis en vaardigheden de ze op school aanleerden, verdwijnen als sneeuw voor de zon.
Lucas is zo’n jongen. Toen zijn onderwijstraject abrupt eindigde, kwam hij niet meer buiten en belandde hij in een depressie. Fran, een meisje met autisme sluit zich na haar schoolcarrière op in haar kamer. Haar mama moet hemel en aarde bewegen om met haar een gesprek te voeren. Ze zit enkel nog gekluisterd aan spelcomputer. En Soraya zit helemaal alleen thuis, hoewel ze daar niet toe in staat is. Af en toe komen ongeruste buren poolshoogte nemen.Lucas, Fran en Soroya zijn schuilnamen.
Moe, doodmoe
Niet alleen deze jongeren, maar ook hun netwerk lijdt.
‘Ook wij voelen ons machteloos.’
Ouders of mantelzorgers moeten keuzes maken om de thuissituatie leefbaar te houden. Ze gaan deeltijds werken of verdwijnen volledig van de arbeidsmarkt om thuis te zorgen voor opvang en begeleiding.
Die keuzes hebben niet alleen enorme financiële gevolgen, maar drukken ook op de sociale relaties en het welzijn van gezinnen. Plots wordt vrijetijdsbesteding een verre droom, sociaal isolement een realiteit. De limieten van de eigen draagkracht worden bereikt. Veel mantelzorgers zijn moe, doodmoe.
Geen kortdurende noodoplossing
Verschillende ouders zijn radeloos, want door de ernst van de wachtlijstenproblematiek is dit geen kortdurende noodoplossing. De rechtstreeks toegankelijke hulpverlening zou voor deze jongeren een beetje druk van de ketel kunnen halen. Maar helaas, ook daar belanden ze vaak op een wachtlijst.
De uitzichtloze situatie frustreert ons ook als hulpverleners. Het is niet fijn om aan die jongeren en hun ouders de boodschap over te brengen dat er geen oplossing is, ook al is de situatie vaak onleefbaar. Ook wij voelen ons machteloos.
Inclusie afgestraft
Bovendien klopt er iets niet. Deze schrijnende situaties illustreren de tegenstrijdige beleidskeuzes van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Wouter Beke. In navolging van zijn voorganger Jo Vandeurzen, zet hij in op inclusief beleid en vermaatschappelijking van zorg.
‘Deze schrijnende situaties illustreren tegenstrijdige beleidskeuzes.’
Veel ouders hebben deze mooie beleidsambities omgezet in de praktijk. Ze grepen alle kansen om hun kinderen thuis te begeleiden en ze samen met broer of zus naar school te laten gaan. Het is wrang dat zij nu de dupe zijn. Ze voelen zich afgestraft voor hun moedige keuzes.
Perverse oplossingen?
Sommigen grijpen naar oplossingen die op het eerste zicht pervers lijken. Ze sturen hun kind voor zijn achttiende bewust naar een internaat, net op tijd om recht te hebben op een automatische uitbetaling van zijn persoonsvolgend budget.
Anderen proberen wanhopig argumenten of feiten te verzamelen die getuigen van een noodsituatie. Enkel wie de lacunes van dit beleid ziet, begrijpt hun choquerende vragen: “Moet ik mijn zoon dan opzettelijk verwaarlozen?” “Moet ik onder een auto lopen? Want als ik er zelf niet meer ben, is ondersteuning plots wel mogelijk.”
Dit kan en moet anders
We begrijpen dat de bomen niet tot in de hemel groeien. We begrijpen dat ministers scherpe keuzes moeten maken om gemeenschapsgelden optimaal in te zetten.
Maar deze situatie is niet langer houdbaar. De ene schoolverlater krijgt warme zorg, de andere laten we in de kou staan. Lange wachtlijsten zonder hoopvol perspectief zijn een ondermaats antwoord. Dit kan en moet anders.
Reacties [8]
Onze zoon wordt 21 dit jaar. Zijn schooltraject stopt op 30/06/2024. Vanaf 01/09/2024 moeten we een alternatief hebben. Hij verblijft reeds vele jaren in een MPI (internaat) tijdens de week, de weekends komt hij naar huis. Ook tijdens de vakanties is hij vaak thuis. Zijn PVB zal toegekend worden op basis van zijn schoolse situatie. Onvoldoende dus, want hij heeft 7 op 7 opvang nodig. De meervraag zal in een prioriteitencategorie komen (vermoedelijk categorie 2 want zijn netwerk is te goed (wel overbelast, maar te goed)). Dus dat is ons eerste probleem. Het budget zal te klein zijn waardoor hij gedeeltelijk thuis zal komen te zitten. Het zoeken naar een gepaste voorziening is een ander verhaal. Door zijn specifieke zorg heeft hij een leefgroep nodig waarbij de deuren steeds gesloten zijn. Omdat er maar weinig leefgroepen bestaan die dit aanbieden, komt hij op een wachtlijst… jaren… want er is geen perspectief. Hoe moeten wij dit oplossen?
Zo heb ik me ook gevoeld ? Na de school moest ik mijn plan trekken? Ik herrinner me haarfijn hoe moeilijk dat het was zonder enige hulp ? Voor mensen met een licht mentale beperking is dat nodig. Als jonge 20tiger? Heb er zeker 10 jaar mee geworsteld? Gelukkig had ik mijn ouders nog en hielp mijn pa aan een job.
Ik zou heel graag even een nuance aanbrengen.
Jongeren die op een gewoon schoolinternaat of IPO (Internaat met permanente openstelling) terecht komen hebben evenmin recht op zorgcontinuïteit. Enkel de jongeren die een plaatsje hebben in een MFC kunnen beroep doen op deze zorgcontinuïteit.
Alle andere jongeren moeten hetzelfde traject afleggen als jongeren die thuis verblijven (ook als is er soms geen thuiscontext meer waar ze beroep op kunnen doen) en hopen dat ze middelen en een dak boven hun hoofd hebben indien ze niet meer terecht kunnen op school/internaat/IPO.
Wij staan in prioriteit 3 omdat ik er als moeder ben voor mijn zoon met autisme. Wij worden gestraft omdat we voor onze kinderen willen zorgen. Werk opgeven is geen optie want hij krijgt geen budget. Hulp inhuren kunnen we ook niet want hij krijgt geen budget. Altijd bang zijn dat je een ongeval zou krijgen en er geen hulp is voor je zoon. Altijd die angst omdat er geen budget is.
wij ouders van een zoon met down en autisme hebben de keuze gemaakt om hem thuis te laten wonen zodat hij samen met zijn zus kon opgroeien en hij zoals elk kind naar school kon gaan . Ik heb daarvoor wel mijn job opgezegd omdat hij vaak ziek was . Op zijn 16de zijn wij op zoek gegaan naar een geschikt dagverblijf in gedachte dat er tegen de tijd hij de school moest verlaten er wel plek zou zijn , ondertussen kwam hij op de wachtlijst van de P.V.B terecht . Gelukkig kon hij tot zijn 24 op school blijven ,maar nu is hij ondertussen 28 jaar en zit hij nog steeds op zijn budget te wachten . We zijn ondertussen naar de kust verhuist waar hij via R.T.H 2 dagen op de week naar een dagverblijf kan , de rest van de dagen vullen wij zo goed als mogelijk in . Wij voelen ons echt gestraft door de overheid omdat wij zelf thuis voor onze zoon gezorgd hebben , dingen hebben moeten opgeven ,financieel ,vrije tijd enz . en minder kost voor de maatschappij . 12 jaar wachten en veel loze beloftes
Eerst waren er wachtlijsten om een plaats te hebben in een voorziening en Jo Van Deurzen heeft die weggewerkt alé afgeschaft en begon toen met de PVB en voor dat die echt startte is hij vertrokken met veel een mooi geldkado en heeft de rest laten stikken met het groot geldprobleem dat hij wist dat het zo zou lopen. Onze dochter heeft het geluk gehad dat zij in de voorziening automatisch omgeschakeld is en ik heb onmiddellijk ook een aanvraag gedaan om hulp in ‘t weekend. Zij is meervoudig gehandicapt en zat in prior 1 en in cat XI en na wachttijd bij CM en hele papiermolen kregen wij een goedkeuring op 6 december 2017. Ze zegden ons er is nu geen geld maar dat zal in orde komen binnen 1 jaar. Nu op 9 december 2020 hebben wij bericht gekregen dat er geld is en dat we kunnen starten. Dat is 3 jaar en je bent bij de beste groep, wat moet dat dan zijn als je in een lagere groep zit. Dit is niet correct, je hebt hulp nodig en die moet je kunnen betalen.
Ons kind wordt er 20. Altijd zelf voor gezorgd en we willen er zelf voor blijven zorgen. Maar we willen ook blijven werken. Als school wegvalt en er is gee dagbesteding in de plaats dan komen wij in de problemen, wij met ons werk maar meer nog, ons kind, met zijn ontwikkeling.
Ik (autisme, iq 67 diagnose op 15 en crohn diagnose sinds 30) ging in 2008 op18 van school ov2 buitengewoon onderwijs. En geen plaats in beschutte werkplaats na testdag, andere beschutte werkplaats was net een andere autist geweest en wilde ze niet opnieuw. Moest wachten op uitkering op 21. Intussen ging ik als vrijwilliger tussen 18 en 23 tot 4 dagen per week kledingbakken leegmaken met men vader die dit als beroep doet, ik zij daar tegen niemand iets. Ook hebben men ouders het niet breed waardoor uitkering niet echt te sparen was. Op 23 was ik zeer gefrustreerd en heb toen tegen zak turf getrapt en sindsdien zat ik thuis met knie, ik verzweeg dit uit schaamte. Op 30 kreeg ik grote darmbloedingen was te bang voor ziekenhuis en zakte ik in elkaar door bloed tekort. En toen gingen we naar spoed ( bloed krijgen, onderzoeken), na week kreeg ik diagnose crohn en moest darm operatie maand en half later. Nu ben ik heel moe door crohn en men haar groeit heel traag. Erg dat er nu nog weinig is.
Zeker lezen
Evi Hanssen: ‘Palliatieve zorgverleners zijn de vroedvrouwen van de dood’
‘AI biedt enorme kansen voor sociaal werk’
Monsterbrouwsel Fentanyl: ‘Ik wil het niet zien, maar kan niet stoppen met kijken’
Functionele cookies Altijd actief
Voorkeuren
Statistische cookies
Socialemediacookies