Opinie

‘Inclusie betekent in Vlaanderen nog vaak: trek je plan’

Katrijn Ruts

Je kan voor je kind met een handicap veel gemakkelijker een plaats in een internaat krijgen dan een persoonlijk assistentiebudget voor ondersteuning thuis. Inclusie van kinderen met een handicap? Het lukt Vlaanderen niet.

persoonlijk assistentiebudget

© 123RF

Zorgvernieuwing

Het persoonlijk assistentiebudget bestaat al sinds 2000.

Met een persoonlijk assistentiebudget kunnen ouders van een kind met een handicap zelf bepalen wie, waar, wanneer en voor welke taken het gezin ondersteunt. De meeste gezinnen met een persoonlijke assistentiebudget werken met persoonlijke assistenten. Die flexibiliteit en vraagsturing is de essentie van deze zorgvernieuwing.

‘Persoonlijke assistentie is belangrijke sleutel voor inclusie.’

Het is niet verwonderlijk dat het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap in artikel 19 expliciet het recht op persoonlijke assistentie vermeldt. Deze assistentievorm is een van de belangrijkste sleutels om als persoon met een handicap een leven uit te bouwen in de samenleving.

Kinderen kunnen zich met een persoonlijk assistentiebudget ontwikkelen in een ‘gewone’ omgeving. Ze moeten niet naar een internaat. Ze groeien op in hun eigen gezin, samen met ouders, broers en zussen.

Door het persoonlijk assistentiebudget wordt ook een volwaardig onderwijstraject in een gewone school mogelijk. Heel wat ondersteuningsnoden van kinderen met een handicap kunnen leerkrachten immers niet opnemen. Een persoonlijke assistent wel.

Een gezond gezin

Maar er is meer. Het persoonlijk assistentiebudget is ook heel efficiënt als duurzame ondersteuning voor mantelzorgers.

Het zorgt ervoor dat ouders kunnen werken in plaats van voltijds te zorgen voor hun kind. Het vermijdt dat broers en zussen te veel verantwoordelijkheid moeten opnemen. Met een persoonlijk assistentiebudget kunnen ze gewoon broer en zus zijn.

Logisch dus dat het Vlaams persoonlijk assistentiebudget in 2015 een internationale prijs kreeg als ‘beste’ beleid.

Wachtlijsten

Eén detail: als je kind door de aanvraagprocedure geraakt, belandt het op een wachtlijst.

Van de kinderen die bij het ontstaan van het persoonlijk assistentiebudget een principiële ‘ja’ kregen, staan er vandaag nog altijd een aantal op de wachtlijst. Achttien jaar, dat telt op.

Wie zo lang niet wil wachten, kan de wens op een inclusief leven voor zijn kind maar beter begraven. In Vlaanderen geraak je immers veel sneller binnen in een gespecialiseerde voorziening.

De overheid zegt nog altijd dat ouders de ‘keuze’ hebben tussen zorg door een multifunctioneel centrum of een persoonlijk assistentiebudget. In werkelijkheid is dit een fabeltje. Ouders hebben geen echte keuzevrijheid.

Bedenkelijke cijfers

Laten we eens naar de cijfers kijken. Het jaarverslag jeugdhulp 2017 is een lijvig document vol tabellen. Wat lezen we?

228 kinderen kregen in 2017 een persoonlijk assistentiebudget. Maar voor elk kind dat een budget kreeg, startten er tien in een voorziening.

De wachttijd voor een plaats in een voorziening is gemiddeld 425 dagen. De gemiddelde wachttijd voor een persoonlijk assistentiebudget voor minderjarigen is 1.519 dagen. 574 kinderen en jongeren met een handicap staan al langer dan drie jaar op de wachtlijst.

‘De gemiddelde wachttijd is meer dan vier jaar.’

Deze cijfers zijn zeer bedenkelijk. De gemiddelde wachttijd voor een persoonlijk assistentiebudget is een pak hoger dan de wachttijd voor een voorziening. Deze cijfers bevestigen wat iedereen al jaren weet: er is overheidsgeld en een perspectief voor opname in een internaat, maar niet voor ondersteuning in het gezin.

De wereld op zijn kop

Dat is de wereld op zijn kop. De Vlaamse overheid maakt een lange neus naar kinderen met een handicap. Ze beknot ze op hun meest fundamentele rechten: het recht op een gezin, op sociale inclusie, op volwaardige participatie.

Mirte (14) staat negen jaar op de wachtlijst voor een persoonlijk assistentiebudget. Haar mama Christine verwoordde het zo in De Morgen: “De eerste aanvraag deden we toen Mirte nog in de kleuterschool zat. Er wordt veel gesproken over een inclusieve maatschappij, maar in de praktijk zie je er weinig van, integendeel.”

Het is de redelijkheid voorbij dat een kind met een erkende handicap drie jaar of langer moet wachten op een persoonlijk assistentiebudget. Het strookt niet met een beleid dat inclusie echt op de rails wil zetten. Het hypothekeert het hele verdere levenstraject van kinderen met een handicap.

Gebuisd voor mensenrechten

De impasse maakt het moeilijk om te geloven dat Vlaanderen het werkelijk meent met de mensenrechten van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een handicap.

‘Ziet Jo Vandeurzen die sense of urgency eindelijk ook?’

Binnenkort is het tien jaar geleden dat België het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap ratificeerde. Dit verdrag verleent geen ‘nieuwe’ rechten aan mensen met een handicap. Wel verduidelijkt het verdrag wat mensenrechten betekenen voor mensen met een handicap.

Logisch dus dat een land als België dit ratificeerde. Stel je voor dat we zouden vinden dat de mensenrechten niet gelden voor personen met een handicap. Dat we niet willen werken aan specifieke aandachtspunten om mensenrechten ook voor personen met een handicap waar te maken.

Vijf na twaalf

Het is ondertussen wel vijf na twaalf om er echt werk van te gaan maken. Een ratificatie is geen handtekening op papier maar een verbintenis om het verdrag daadwerkelijk uit te voeren.

Ziet Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen die sense of urgency eindelijk ook? Wanneer niemand het nog verwachtte, op het einde van zijn tweede ambtstermijn, neemt de minister toch nog een initiatief. Hij maakte 1,5 miljoen euro vrij om de langst wachtenden het persoonlijk assistienbudget te geven waar ze al jaren recht op hebben. Hoera!

De groep die met deze 1,5 miljoen euro een budget krijgen, zijn jongeren die al minstens dertien jaar wachten. Sommige zelfs achttien jaar. Verschillende zijn ondertussen meerderjarig.

Sorry, we juichen niet

Moeten we juichen? Moeten we Jo Vandeurzen loven om zijn politieke moed? Ik heb er weinig zin in.

De Vlaamse overheid heeft de laatste tien jaar gefaald om inclusie van de nieuwe generatie te ondersteunen. Het heeft verzuimd om kinderen met een handicap een eerlijke kans op inclusie te geven.

‘De druk van ouders wordt groter.’

Tot op vandaag zijn er onvoldoende maatregelen om de wachttijd voor een persoonlijk assistentiebudget gelijk te trekken met de wachttijd voor een internaat. Alle mooie woorden ten spijt. Inclusie betekent in Vlaanderen nog vaak: trek je plan. Dat gaat misschien wel voor even. Maar niet voor jaren.

Burgers

De ouders van Janosch (14) vallen buiten de scoop van het nieuwe budget. Zij wachten al tien jaar op een persoonlijk assistentiebudget. Ze uitten hun frustratie in een brief die onlangs viraal ging op sociale media. De post op Facebook werd al meer dan 7.000 keer gedeeld.

De druk van ouders wordt groter. Vorig jaar getuigden verschillende ouders, ten koste van hun privacy, in de media. Zij legden de vinger op de wonde. Deed dat de minister uiteindelijk overstag gaan?

Marginale plaats

Sinds 2000 is het persoonlijk assistentiebudget klein gehouden. In 2017 hadden maar liefst 11.523 kinderen, jongeren en jongvolwassenen een traject bij een voorziening voor niet-rechtstreeks toegankelijke hulp voor minderjarigen. Slechts 679 minderjarigen en jongvolwassenen tot 21 jaar hadden een persoonlijk assistentiebudget.

‘Sinds 2000 is het persoonlijk assistentiebudget klein gehouden.’

Ook in het budget van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap zien we die verhouding. In 2018 was er 431 miljoen euro voorzien voor de multifunctionele centra en slechts 31 miljoen euro voor persoonlijke assistentiebudgetten.Cijfers komen uit het antwoord van Vlaams minister Jo Vandeurzen op een parlementaire vraag van Vlaams parmentslid Tine Van der Vloet (N-VA).

Verder gaan er nog een aantal tientallen miljoenen euro’s naar de aanbodgestuurde rechtstreeks toegankelijke hulp. En blijft de Vlaamse overheid ook subsidies geven voor de ontwikkeling van collectieve opvanginfrastructuur voor mensen met een handicap.

Het is duidelijk. Het persoonlijk assistentiebudget is het enige vraaggestuurde budget op maat voor minderjarigen met een handicap. Toch maakt het maar een fractie uit van de totale zorg en ondersteuning die de Vlaamse overheid financiert. De ondersteuning van kinderen en jongeren met een handicap gebeurt nog steeds vooral door voorzieningen.

Kans om het goed te maken 

Maar er is een kans om het goed te maken. In 2019 stromen zoveel jongvolwassenen door naar de zorg voor meerderjarigen dat er voor 28 miljoen euro capaciteit vrijkomt in de multifunctionele centra. Kunnen we die middelen niet toekennen aan de lang wachtenden?

‘Wie komt er expliciet en openlijk op voor het recht op inclusie
van kinderen met een handicap?’

De gemiddelde kostprijs van een persoonlijk assistentiebudget is 30.000 euro per persoon per jaar. Een jaar begeleiding in een multifunctioneel centrum kost 37.000 euro. Als de overheid wil, kan zij met de 28 miljoen euro zorgen dat geen kind meer langer dan twee jaar moet wachten op ondersteuning.

Actie

Lijkt logisch, maar ik vrees ervoor. De kans is groot dat dit geld niet naar de wachtende gezinnen gaat, maar binnen de wereld van voorzieningen blijft.

Op 22 februari betogen de vakbonden uit de non-profit tegen de invoering van persoonsvolgende financiering. Ze zijn dus ook tegen het persoonsvolgend budget voor minderjarigen. Ik ben benieuwd naar de reactie van de koepels van voorzieningen. Sluiten zij zich hierbij aan?

Het protest van de werknemers zal zeker media-aandacht krijgen. Het recht op inclusie van mensen met een handicap blijft gegarandeerd onderbelicht.

Windmolens

Dit gevecht tegen windmolens is vermoeiend. Er is weinig steun voor onze pogingen om de wachttijden voor een persoonlijk assistentiebudget verder te doen dalen. Wie komt er expliciet en openlijk op voor het recht op inclusie van kinderen met een handicap?

‘Het spook van de schaarste houdt iedereen in de ban.’

Het spook van de schaarste houdt iedereen in de ban. Terwijl er, paradoxaal genoeg, in de zorg voor minderjarigen met een handicap veel geld aanwezig is. Er is een perspectief op een redelijke wachttermijn. Alleen moet men dan de beschikbare middelen durven loskoppelen van de grote zorgorganisaties.

Taboe

Zeggen dat het aantal kinderen en jongeren met een handicap in internaten binnen tien jaar gehalveerd moet zijn, is nog steeds taboe.

Niet dat men hen er van de een op de andere dag moet uitzetten. Het aantal kinderen in internaten zal zakken wanneer de overheid inclusie eindelijk actief ondersteunt. Dus als gevolg van keuzes van ouders die eindelijk een echt alternatief krijgen om hun kinderen in de maatschappij te laten opgroeien.

Het is tijd om de wachtlijst voor kinderen die recht hebben op een persoonlijk assistentiebudget te zien als een crisis. Het is een crisis van het systeem, haar stakeholders en een beleid dat met woorden inclusie steunt, maar in daden nieuwe segregatie in de hand werkt.

We moeten niet wachten tot gezinnen opgebrand zijn. Laten we de knop omdraaien. Nu.

Reacties [10]

  • Lode Robben

    Beste,
    Bedankt voor de verduidelijkende en constructieve tekst. Op 13 mei 2019 ‘vieren’ we de 10de verjaardag van de Wet houdende instemming met het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Ouders van gehandicapte kinderen hebben duidelijk onvoldoende politieke macht. In ons grondwettelijk systeem hebben jullie een andere, machtige ondergewaardeerde bondgenoot: de rechterlijke macht.
    Lode Robben

  • Detailleur Regina

    Beste.
    Er is sprake van meer budget, maar waar gaan ze de centen halen?
    Er is niet eens geld om een bob te betalen aan iemand die al 35 jaar met een handicap leeft.Hij zou ook naar een instelling moeten voor hij er recht aan heeft.

  • Katrien Debreuck

    We mogen dit discours niet voeren in termen van voor of tegen. De realiteit is niet zwart wit ze is gekleurd! Er zijn ouders die kiezen voor een PAB maar evengoed ouders die bewust kiezen voor MFC ondersteuning. Ook wat inclusie en vraaggestuurde zorg kan zijn is veel meer dan werken met een PAB of MFC. Dit doet onrecht aan een veelkleurige realiteit. Ondersteuningsnoden zijn divers en kunnen veranderen naargelang leeftijd of situatie context. Om een gepaste ondersteuning op het juiste moment te bieden, moet een waaier van ondersteuningsvormen voorhanden zijn, snel en flexibel inzetbaar. Dit is waar we voor moeten ijveren. Het gaat niet over voor of tegen PVF. Als vandaag een nieuw financieringsmodel uitgewerkt wordt, mag niemand uit de boot vallen. Gepaste ondersteuning, of het nu assistentie is of een andere vorm, moet er snel en voldoende zijn. Het nieuwe model moet alle kleuren die nodig zijn in het ondersteuningslandschap tot hun recht laten komen. Daar moeten we op inzetten.

    • Katrijn Ruts

      Dag Katrien, ik probeer in mijn tekst aan te geven dat er in de realiteit al deze jaren en tot op vandaag geen gelijke keuze is tussen PAB en MFC. Dat dit te maken heeft met beleid en middelen en een erfenis over hoe we deze decennia met mensen met een handicap zijn omgegaan. De ongelijke keuze in het nadeel van persoonlijke assistentie zorgt ervoor dat er al lang onnodig veel kinderen en jongeren met een handicap niet opgroeien waar hun broers en zussen opgroeien. Helemaal akkoord dat gepaste ondersteuning er snel en voldoende moet zijn. Ik zou er nog aan toevoegen: en met meer mogelijkheden voor ouders om zelf over de ondersteuning te beslissen. In de waaier aan ondersteuningsmogelijkheden is het nu in de eerste plaats het PAB dat ontbreekt als reële keuzemogelijkheid en waar wachttijden voor zijn van meer dan 2, of 5, ja zelfs meer dan 10 jaar. Moet er niet eindelijk eens gezorgd worden dat de wachttijd minstens niet langer is dan die voor een plaats in een internaat?

  • Philip

    Ik ben bezorgd als ik lees dat er gepleit wordt voor meer persoonsvolgende budgetten ten koste van de multifunctionele centra.
    Zo maakt men er een strijd van tussen die actoren (ouders enerzijds, welzijnsorganisaties en hun gemotiveerde medewerkers anderzijds) die zich allen dagdagelijks inzetten.
    Zo wordt het voor de politiek wel heel makkelijk … ‘budgetneutraal’ is het enige nodige woord dat nodig is om te zorgen dat er een onderlinge strijd ontstaat, in plaats van een pleidooi voor meer middelen.

    Mevrouw Ruts maakt er een of-of verhaal van, terwijl het een én-én verhaal is. Zorgorganisaties werken dagdagelijks intens aan een flexibel continuüm van zorg. Dit continuüm blijft noodzakelijk.

    Wat de minister betreft: hij is er in geslaagd om globaal meer middelen naar de zorg te krijgen, en om die extra middelen in te zetten in veel vernieuwende initiatieven in diverse zorgvormen in het continuüm. Dat is een grote verdienste.

    • Katrijn Ruts

      Dag Philip, ik denk idd dat er meer budget nodig is. Hoe langer men bovendien wacht om het nodige budget voor welzijn vrij te maken, hoe meer persoonlijke en gezinssituaties complexer worden…en ook dat verzwaart weer de budgettaire nood. GRIP pleit zeker niet voor een budgetneutraliteit of herverdeling naar iedereen een beetje en de rest mag worden opgevangen door familie en vrijwilligers. Integendeel! Tegelijk fronsen we de wenkbrauwen bij: “De doorstroom van de oudste jongvolwassenen uit de minderjarigenzorg naar het PVB maakt in 2019 bovendien een nieuwe instroom in de MFC’s ter waarde van meer dan 28 miljoen euro mogelijk.” Want Mirte en Eline, die ondertussen 6 en 10 jaar zonder ondersteuning op de wachtlijst staan, zouden wél kunnen deel uitmaken van die nieuwe MFC-instroom. Maar zullen nog steeds geen persoonlijke assistentie voor een inclusief leven krijgen. Laten we gezinnen verder opbranden tot het te laat is? Jarenlang geen geld voor inclusie, welkom in het MFC?

    • Claudia

      Beste Philip, ik snap je reactie (vooral als je in de sector werkt). Het is niet leuk als je `circle of intrest` wordt geraakt! Maar als we naar inclusie willen (of eerder: moeten) gaan is het niet meer dan logisch dat de plaatsingen in de MFC´s zullen verminderen. Want een MFC staat niet voor inclusie. Ze zijn broodnodig, maar minder. Net zoals vervoer broodnodig is, maar met minder uitstoot (brandstofindustrie wordt geraakt). Eten is broodnodig, maar met minder plastic (plastic industrie geraakt). Zo kan ik wel even doorgaan. De overheid zou zich beter bezig houden met een overgangsbeleid: b.v. mensen werkzaam in een MFC op- of begeleiden tot/naar persoonlijk assistent. Andere activiteiten voorzien voor de MFC´s die eventueel willen afslanken. (Dit zijn maar simpele ideeën die in mijn simpele brein spontaan ontspruiten). Hiervoor is creativiteit nodig, maar die hebben wij Belgen toch genoeg?! Better late then never!

  • Annemie

    De vraag is natuurlijk of er genoeg persoonlijke assitenten op de jobmarkt zijn om aan de vraag te beantwoorden. Misschien is dit een werkelijkheid waar de overheid ook rekening mee houdt? Ik zie nu al 800 vacatures in VDAB databank. Wat geeft dat als de voorzieningen leeg lopen en iédere persoon met een handicap op zijn eentje thuis een assistent moet hebben? We kunnen mss. het budget wel eisen maar kunnen we ook een assistent eisen? Is die zorg zelf wel gegarandeerd? Is die zorg gereguleerd? Ik denk het niet… Moeten ouders dan werknemers worden van de overheid en assistent worden van hun kind? Is dat de werkelijkheid waar we op aan sturen?
    Persoonlijk ben ik op mijn privacy gesteld en wens ik géén assistent voortdurend in mijn huis. En wat als die ziek is, wat als die een andere job neemt, hoeveel energie moet het gezin iedere keer in een assistent stoppen vooraleer die het vertrouwen kan winnen en zorg op maat kan geven?

  • Hendrik Delaruelle

    Beste mevrouw Ruts. Je schrijft dat je benieuwd bent naar de reactie van de koepels. We blijven achter de verdere invoer van de PVF staan. Het principe dat personen met een handicap zelf hun ondersteuning kunnen aansturen, daar kán je niet op tegen zijn. Toch hebben we begrip voor de bezorgdheid van vakbonden en medewerkers. De uitrol van de PVF bij volwassenen met een handicap en de correcties die daar nu worden uitgevoerd, hebben voor een zeker wantrouwen in de sector gezorgd. De transitie moet zorgzaam gebeuren. De PVF voor meerderjarigen kan niet zomaar worden gecopy-pastet naar de minderjarige doelgroep. We moeten lessen trekken uit het verleden. We pleiten voor een zorgvuldige onderbouwing, aandacht voor kwetsbare gezinnen en controle, zodat de middelen die de overheid ter beschikking stelt voor de ondersteuning van kinderen met een handicap daar effectief voor worden gebruikt. De handicapspecifieke deskundigheid en expertise van onze voorzieningen moeten ook behouden blijven.

  • Freddy

    Beste

    Heel mooie tekst met correcte en helaas bedrievende info, echter toch een nuance de vakbonden zijn niet tegen get pvf systeem integendeel ze zijn er voor.
    Echter willen de vakbonden dat eerst het huiswerk gemaakt wordt en het systeem grondig uitgewerkt wordt vooraleer het van start gaat Daarvoor moeten alle betrokken partijen aan tafel zitten om dit uit te werken met pvf te starten en bijsturingsmechanismen te voorzien dat de budgetten terecht komen waar ze horen tetecht te komen

We zijn benieuwd naar je mening!

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.