De persoon met een handicap is aan zet

Persoonsvolgende financiering is hefboom voor emancipatie

Instellingsdirecteur Jan Raymaekers stelde onlangs op Sociaal.Net dat het nieuwe financieringssysteem in de gehandicaptenzorg heel wat scherpe kanten heeft. Zorg wordt koopwaar en solidariteit verkruimelt. Een vader van twee kinderen met een beperking ziet dat helemaal anders.Dany Dewulf schrijft deze opinie in eigen naam.

persoonsvolgende financiering
©barbara w @flickr

Regie over eigen leven

De bedoeling van persoonsvolgende financiering is dat mensen met een handicap vraaggestuurde ondersteuning en zorg krijgen. Dit is een Copernicaanse revolutie. Want voorheen bepaalde de voorziening of iemand met een handicap ondersteuning kreeg, hoeveel en op welke manier. Hierover werd meestal niet rechtstreeks in dialoog gegaan, noch met de persoon met een handicap, noch met zijn sociaal netwerk. Het werd hen hoogstens meegedeeld.

“Dit is een Copernicaanse revolutie.”

En als de persoon met een handicap toch eens iets vroeg dat voor hem wezenlijk was, dan zei de voorziening vaak dat ze daar niet konden op ingaan. Anders kregen ze de organisatie van de zorg niet rond. Dat was mainstream.

Dat verandert met de invoering van de persoonsvolgende financiering. Met zijn persoonsvolgend budget, is de persoon met een handicap aan zet.

Hulp bij keuze

Met een persoonsvolgend budget in de hand kan iemand met een beperking eigen keuzes maken. Hij kan bepalen hoe de zorg er moet uitzien. Hij kan zelf onderhandelen met verschillende informele en formele hulpverleners en zorgverstrekkers.

Dat lukt natuurlijk enkel voor personen met een handicap die bijzonder sterk in hun schoenen staan of kunnen rekenen op een krachtig sociaal netwerk. Sta je hier niet sterk genoeg, dan moet je een deel van je budget aanspreken om bij deze keuzeprocessen ondersteuning te krijgen.

Voorzieningen haalden slag thuis

Bij het vastleggen van die individuele zorgbudgetten werd spijtig genoeg nauwelijks of geen ruimte voorzien voor die ondersteuning bij het maken van nieuwe, alternatieve keuzes. De voorzieningen haalden hun slag thuis.

“Nieuwe keuzes maken, is te hoog gegrepen.”

Ze hebben de pot subsidies die ze voor de invoering van de persoonsvolgende financiering kregen, met de invoering van het nieuwe systeem herverdeeld over hun cliënten, alsof zij in hun voorziening zouden blijven. Het allereerste doel: een nuloperatie voor de voorziening.

Het gevolg is dat het maken van nieuwe, alternatieve keuzes voor de meerderheid van de mensen met een handicap te hoog gegrepen is. Meer nog: ze geven veelal hun budget af in de voorziening waar ze al ondersteuning kregen. Dat was niet de bedoeling van persoonsvolgende financiering.

Naar de wachtlijst

Komt daar nog eens bij dat met de persoonsvolgende budgetten geen woonkosten, leefkosten en medische kosten meer mogen worden betaald. Dit betekent concreet dat mensen met een handicap vanaf nu ook de huur en hun eten in de voorziening moeten betalen. Als hun inkomen dat niet toelaat, dan moeten cliënten naar het OCMW, zo redeneren de voorzieningen.

“Nieuwe drempels om in de samenleving te leven.”

En wat als die mensen met een handicap niet langer in de voorziening willen wonen? Wat als ze liever in het dorp wonen? Dan moeten ze maar achteraan de wachtlijst gaan staan voor een sociale woning. Dat die wachtlijsten lang zijn, weten we allemaal.

Ook deze nieuwe drempel weerhoudt veel mensen met een handicap ervan om in de samenleving te gaan wonen en leven. Ze blijven vastgeklonken aan hun voorziening.

In het centrum van de wereld

In het verleden was er het beeld dat mensen met een beperking niet of moeilijk in staat zijn hun rechten uit te oefenen. Voorzieningen namen dat dus over.

“Voorzieningen behartigen vooral de eigen belangen.”

Maar in werkelijkheid behartigen voorzieningen in de eerste plaats de eigen belangen. Dat is niet zo vreemd. Iedereen komt immers op voor zijn bestaansreden en zijn eigen belang. Dat is eigen aan mensen en organisaties. Als het kan, nemen ze uiteraard ook die van de mensen met een handicap mee. Maar als professionele zorgorganisaties in het centrum van de wereld staan, en niet de gebruikers, dan heeft dat gevolgen.

Binnen de uren

Zo is het een illusie te denken dat professionele zorg van voorzieningen een niet in geld vertaalbaar vlechtwerk van relaties, vertrouwen, tijd, aandacht en betrokkenheid zou zijn. In onze welvaartsstaat hebben we heel goede hulpverleners, maar er is een loonkost aan gekoppeld en de voorziening moet erover waken dat ze alles financieel rond krijgt.

“Voorzieningen moeten alles financieel rond krijgen.”

Voor mensen met een handicap betekent dat concreet dat als de betaalde werktijd van de hulpverlener er op zit, dat de hulpverlener weg is. De tijd dat de hulpverlener er is voor iemand met een handicap, is duidelijk afgebakend. De hulpverlener heeft naast zijn job immers nog een leven.

Dikwijls correspondeert de tijd die de hulpverlener heeft met de momenten waarop mensen met een handicap echt hulp en ondersteuning nodig hebben. Soms ook niet. Daarenboven sturen voorzieningen vaak signalen uit dat ze de zorg die ze willen geven, niet kunnen geven omdat het budget niet volstaat.

Vriendschap en liefde

Relaties, vertrouwen, tijd, aandacht en betrokkenheid die met geen geld te vergoeden zijn, krijgen mensen met een handicap van hun ouders, familie en vrienden. Allemaal mensen uit hun directe omgeving die tijd en engagement geven, ook als ze daarvoor niet vergoed worden. Dat is vriendschap en liefde.

“De professional moet sociale weefsels versterken.”

Zoiets verwachten van een voorziening of betaalde zorgprofessional is je als mens met een handicap een rad voor ogen draaien.

Maar sociale weefsels zijn wel van betekenis in onze samenleving. We denken dan aan de buurt waar mensen met een handicap wonen en leven, aan de dagbesteding of op het werk, de school of in de vrije tijd. Uiteraard spelen ook betaalde hulpverleners en sociaal werkers hier een cruciale rol. Zij kunnen die sociale weefsels helpen tot stand te brengen, versterken en ondersteunen. Dat is hun taak.

Echte solidariteit

Toen de voorzieningen gesubsidieerd werden en niet de rugzakjes van de mensen met een beperking, was er in die voorzieningen een onzichtbaar solidariteitsmechanisme. Met de invoering van persoonsvolgende financiering verdwijnt dat nu stilaan. Een goede zaak, omdat die onzichtbare solidariteit meestal geregeld werd boven het hoofd van mensen met een handicap.

“Nu kiezen mensen zelf of ze solidair zijn.”

Nu kunnen mensen met een handicap met hun persoonsvolgend budget zelf beslissen of ze solidair willen zijn en in welke mate. Dat creëert het voordeel van de duidelijkheid. Het verplicht tot dialoog over in welke mate en waarvoor die solidariteit nodig is.

Mensen willen nog solidair zijn

Dat solidariteit nog steeds mogelijk is, wordt onder andere aangetoond in ouderinitiatieven zoals Bindkracht, Meegaan, Maud&Co en Wijzersterk. Dat zijn allemaal burgerinitiatieven voor mensen met een beperking. Ze werken samen met vrijwilligers, buren, maatschappelijk werkers bij lokale besturen, professionele hulpverleners en sociaal ondernemers.

In die initiatieven leggen mensen met een beperking hun persoonsvolgende budgetten samen om in hun gemeenschap de onderlinge solidariteit te organiseren, met duidelijke regels en goede onderlinge afspraken. Ongelooflijk, hoe in de praktijk blijkt dat mensen nog solidair kunnen en willen zijn. Maar wel op een duidelijke, transparante manier.

Schouder aan schouder

Dat neemt niet weg dat een welvaartsstaat ook collectieve solidariteitsmechanismen met duidelijke herverdelingsregels moet hebben. We zijn geen vragende partij om de sociale zekerheid of Vlaamse Sociale Bescherming af te schaffen.

“Solidariteit is geen wij-zij verhaal.”

Solidariteit is geen wij-zij verhaal. Mensen met een beperking, hulpverleners, voorzieningen die de ondersteuning en de zorg organiseren, gewone burgers in de straat, familie, vrienden, buren, vrijwilligers… delen immers zoveel. Het is de basis voor sterke verbindingen om schouder aan schouder op te komen voor mensen met een handicap, hun hulpverleners en de sociaal ondernemers die oplossingen bedenken.

Het is deze samenwerking die de basis legt voor echt vertrouwen onder alle partners. Zodat ze samen hun stempel kunnen drukken op beleid en in functie hiervan politiseren. Vanuit een sterkere positie voor mensen met een handicap. Dat is ons gezamenlijk toekomstbeeld.

De samenleving van morgen

De invoering van persoonsvolgende financiering is voor mensen met een handicap een emancipatorische hefboom. Het zet hen niet alleen in de rol van ontvanger van zorg, maar ook in een gevende en regisserende positie. Zo kunnen ze hun eigen leven en de samenleving mee construeren. Het helpt hen om van betekenis te zijn voor anderen en voor zichzelf, erbij te horen.

Dat hier nog een lange weg moet worden afgelegd, is een feit. Dat doet geen enkele afbreuk aan de verdienste van Jo Vandeurzen als Vlaams welzijnsminister. Hij is erin geslaagd om op deze weg een belangrijke en onomkeerbare stap te zetten.

Thema's

armoede, diversiteit, ethiek, gebruiker, geestelijke gezondheid, gezin, gezondheid, handicap, jong, justitie, management, methodiek, onderzoek, opleiding, organisatie van zorg, ouderen, overheid, preventie, sociale professional, vermaatschappelijking, werken, wonen