Participatie in woonzorgcentra: ‘Corona draaide de klok terug’

Ouderen actief betrekken

In mei 2020 kropen wij – docenten en werkstudenten van de opleiding gerontologie (VUB) – in de pen.Geerts, C. en De Vriendt, P., De ongelijke strijd, Brussel, VUB Today, 20 juni 2020.Vanuit onze ervaringen met de eerste coronagolf legden we onze bekommernissen rond kwaliteitsvolle ouderenzorg op tafel. Er volgden heel wat reacties van studenten, terreinwerkers en lezers: “Waarom ouderen niet actief betrekken bij het beleid van hun woonzorgcentrum? Geef hen verantwoordelijkheid!”

‘Waarom ouderen niet actief betrekken?’

Met die aanvulling gingen we opnieuw aan de slag. Want inderdaad: ouderenzorg moet vooral door ouderen vormgegeven worden. Hoe ver staan we met die participatie? Gooit het coronavirus roet in het eten?

We trokken naar woonzorgcentra en lieten bewoners aan het woord. We peilden ook naar ervaringen van mantelzorgers en organisaties die een belangrijke rol opnemen in de ouderenzorg.

Participatie troef

In de ouderenzorg is participatie geen onbekende. Toen er nog geen sprake was van het coronavirus, werd er voor gekozen om in het woonzorgdecreet autonomie en participatie centraal te stellen. Woonzorgcentra moeten de keuzes en verantwoordelijkheden van bewoners en mantelzorgers ondersteunen.

Ook het dementieplan Vlaanderen benadrukt de autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorger. Zo wordt er geen beslissing genomen zonder de persoon met dementie aan het woord te laten.

Om dat mogelijk te maken, moeten woonzorgcentra de individuele en collectieve participatie van gebruikers organiseren. Dat kan bijvoorbeeld met een gebruikersraad of bewonersparlement. Je vindt ze in alle woonzorgcentra.

Eerst goed blussen

En toen kwam corona. De eerste reactie als er zich een crisis voordoet is: overleven. Pas daarna komen andere behoeften naar boven. Als het brand, moet je eerst goed blussen. Pas nadien is er ruimte voor meer preventieve analyses.

Dat is met deze coronacrisis niet anders. Na de eerste schok proberen een aantal woonzorgcentra om inspraak en participatie terug op te starten. Dat geeft ruimte om opnieuw beter aan te sluiten bij de noden en beleving van de bewoners en hun familieleden. Toch tonen de verzamelde getuigenissen een grote groeimarge.

Beangstigende ervaring

Voor bewoners van woonzorgcentra is deze pandemie een bijzondere, veelal beangstigende ervaring. Als kwetsbare personen lopen ze een groot gezondheidsrisico. Veel bewoners hebben angst om besmet te worden. De beperkende maatregelen versterken hun isolement en zorgen voor bijkomend psychosociaal leed. Door verscherpte bezoekregels verloopt ook het contact met familie en vrienden moeizaam.

‘Gebrek aan perspectief trekt ook in woonzorgcentra diepe sporen.’

Een bewoner schetst hoe hij die situatie ervaart en afweegt. “Als je oud bent, dan weet je dat je jaren geteld zijn. Je gezondheid is altijd belangrijk, maar het belangrijkste is dat je je kinderen kan zien en dat je ze nog eens goed kan vastpakken. Als ze dat afpakken, ga je eigenlijk liever dood.”

Het duurt lang

Nog een tegenvaller: dit coronavirus is hardnekkig en valt moeilijk te bestrijden. Het virus bepaalt nu al negen maanden ons leven. Terwijl vaccins getransporteerd worden, is er toch nog sprake van een nakende derde golf. Dat gebrek aan perspectief trekt ook in woonzorgcentra diepe sporen.

Een bewoner: “Ik doe mijn best om terug een beetje plezier te vinden op de afdeling, maar het is niet gemakkelijk. Ik begrijp de regels wel, maar het is moeilijk om in dit isolement gelukkig te blijven. Ik kan nog het nieuws volgen, maar andere bewoners begrijpen niet wat er gebeurt. Ze zijn onrustig en vinden hun weg niet meer.”

Experts aan het roer

Bij de bestrijding van deze pandemie hebben experts een belangrijke stem. De overheid beslist over coronamaatregelen. Vervolgens werkt elk woonzorgcentrum deze maatregelen verder uit, rekening houdend met mogelijke besmettingen binnen de eigen muren. Verschillende woonzorgcentra hanteren strenge bezoekregels, vaak strenger dan het Agentschap Zorg en Gezondheid adviseert.

Bewoners en hun familieleden moeten dit vooral ondergaan. Hun mening wordt te weinig bevraagd, ondanks het feit dat de coronacrisis hen hard raakt. Een familielid stelt dat aan de kaak: “Waarom worden er allerlei maatregelen genomen en krijgen wij daar geen bericht van? Waarom worden wij als directe familie niet gehoord? Waarom worden bewoners zelf niet gehoord over het openstellen of versoepelen van de maatregelen?”

Nieuw evenwicht zoeken

Uit angst voor toenemende besmetting, gaat een strak beschermingsbeleid voorbij aan de keuzes en wensen van bewoners. Het coronavirus zet de persoonsgerichte benadering – hopelijk tijdelijk – in de ijskast. Participatiestructuren worden even van tafel geveegd. Want nood breekt wet: het is alle hens aan dek om het aantal slachtoffers te beperken.

‘Een strak beschermingsbeleid gaat voorbij aan de keuzes van bewoners.’

Naarmate die druk vermindert, herstellen verschillende woonzorgcentra voorzichtig het evenwicht op vlak van  autonomie en participatie. Ze organiseren een bevraging bij bewoners, familieleden, mantelzorgers en vrijwilligers. Er volgen individuele en groepsgesprekken over hoe de eerste coronagolf ervaren werd.

Veel verschil, maar geen maatwerk mogelijk

Die bevragingen bevestigen de complexiteit: elke bewoner ervaart zijn situatie en de opgelegde maatregelen anders.

De ene bewoner mist de bezoekjes van de kleinkinderen, terwijl de andere geniet van de uitzonderlijke rust en de intensieve aandacht van de zoon. De ene is blij dat er opnieuw gewandeld kan worden, de andere is opgelucht dat de cafetaria weer open gaat.

Toch is er weinig ruimte om maatregelen en afspraken af te stemmen op maat van de bewoner. Een oma met veel kinderen en kleinkinderen: “Ik mag nog één knuffelcontact hebben. Moeilijk hoor als je vijf kinderen hebt.”

Een dochter kan niet meer op bezoek: “Door werkomstandigheden kan ik enkel op maandag op bezoek. Maar dan laat het woonzorgcentrum geen bezoek toe.” Tevergeefs vraagt ze begrip en flexibiliteit.

‘Ik mag nog één knuffelcontact hebben. Moeilijk hoor als je vijf kinderen hebt.’

De ruimte om in het woonzorgcentrum te feesten voor een verjaardag of jubileum is beperkt. Ook daar tilt de ene bewoner zwaarder aan dan de andere. “Voor mijn verjaardag werd gevraagd wat ik graag wilde eten. Ik werd echt verwend. De bezoekjes aan het raam zijn leuk, maar het was zoveel aangenamer toen mijn kamer vol zal met de kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen.”

Ergernis

Ondanks die diversiteit aan noden en wensen, is er ook een gemeenschappelijke rode draad: de ergernis over het gebrek aan informatie en communicatie.

Gevoelig punt bij uitstek: de bezoekregeling. Die wordt soms aangepast zonder dat bewoners en familieleden daar vanop de hoogte zijn. Ze vernemen via de media dat regels versoepeld worden, terwijl er in het woonzorgcentrum toch niets verandert. Pas als ze er zelf naar vragen, volgt er informatie.

Ook binnen de muren van sommige woonzorgcentra knelt dit schoentje. De opvolging van de richtlijnen verloopt vaak verschillend, afhankelijk van de persoonlijke invulling van de medewerker. Bij de ene verzorgende moet je een masker opzetten, bij de andere niet.

Informeer en communiceer

Meer nog dan anders, moet in moeilijke tijden de communicatie uniform, eenduidig en ‘met redenen omkleed’ zijn. Sommige woonzorgcentra hadden hier moeite mee. Met alle begrip, gezien de bijzondere omstandigheden. Maar dat neemt niet weg dat hier ruimte voor verbetering is.

Een persoonlijke nieuwsbrief met eenvoudige en duidelijke communicatie kan helpen om de informatie vlotter tot bij de bewoner en familie te brengen. Op deze manier komt men tegemoet aan een berichtgeving op maat, zodat zij als eersten op de hoogte gebracht worden van de wijzigingen in de maatregelen.

En nu?

Deze pandemie is nog niet onder controle. Het is wachten op de grote uitrol van vaccins. Intussen dalen cijfers om vervolgens opnieuw te stijgen. Bezoekregelingen en openingsuren van cafetaria’s volgen die onvoorspelbare curves.

Lees ook

‘Woonzorgcentra mogen geen mini-ziekenhuizen worden’

Ergernissen over onduidelijke communicatie en gebrek aan participatie blijven overeind: “Er wordt nog steeds niet naar mij geluisterd, terwijl ik als echtgenote toch het beste weet wat mijn man wil en wat er voor hem goed is.”

Zolang het virus aanwezig blijft, gaat het ook met alle aandacht lopen. Veiligheid en bescherming zetten autonomie en participatie onder druk. Woonzorgcentra tonen hoe moeilijk het is om dat evenwicht te herstellen.

Toch blijven mensen vragen, wensen en angsten hebben. Mensen willen hun leven opnieuw in handen nemen. Maar de kanalen om die authentiek te beluisteren en op te volgen, functioneren voorlopig moeilijk. Te veel bewoners en hun familieleden voelen zich een speelbal van regels die boven hun hoofd beslist werden. Al moet ook dit gezegd: de bewondering voor de inzet van zorgmedewerkers blijft groot.

Klok opnieuw vooruit

De huidige coronacrisis gooit zand in participatie. Ondanks de geleverde inspanningen, is het moeilijker dan ooit om persoonsgerichte zorg te realiseren waarin de individuele bewoner centraal staat. We waren het afgelopen decennium aan die weg aan het timmeren maar helaas draait corona nu even de klok terug. Het is evenwel nu hét moment om weer vooruit te gaan samen met de bewoners en hun familie.

De verhalen die wij sprokkelden moeten we vooral aangrijpen als een kans om te groeien. Het coronavirus toont immers tegelijkertijd hoe moeilijk maar ook hoe belangrijk het is om de bewoner centraal te zetten.