Bezorgd
Het is vrijdag als de inschaling van de zorgzwaarte voor mijn zoon plaatsvindt. Die inschaling zal bepalen hoeveel ondersteuning hij nodig heeft. Ik heb van tevoren met grote bezorgdheid de vragenlijst overlopen. Die richt zich op duidelijk zichtbare fysieke en mentale beperkingen.
Als ik de lijst zo lees, mag ik mezelf nog gelukkig prijzen. Mijn zoon kan zelfstandig honderd meter lopen, hij kan zichzelf aankleden, hij is niet incontinent en is laaggemiddeld intelligent.
Gerust
En ik mag gerust zijn. Want mijn zoon verblijft sinds zijn achttiende, na een wachttijd van ruim twee jaar, vijf dagen per week in een multifunctioneel centrum. Jammer genoeg stak corona eerst nog een stokje voor de langverwachte opvang. Maar hij heeft recht op zorgcontinuïteit, dat is een voordeel.
‘Als ik het zo lees, mag ik mezelf nog gelukkig prijzen.’
Ik mag dus van geluk spreken.
Wikken en wegen
Na een heel jaar vragen beantwoorden en plannen opmaken met de DOPPA (Dienst Ondersteuningsplan Provincie Antwerpen) zijn we nu beland bij die vragenlijst over de zorgzwaarte.
En hierna moeten we bij het VAPH (Vlaams agentschap voor personen met een handicap) zijn voor de verdere aanvraag van zijn PVB (Persoonsvolgend Budget). Afhankelijk van de budgetcategorie waarin hij volgens hen hoort en hoe dringend zijn vraag volgens hen is, moet hij één jaar, vijf tot acht jaar, of tot in de eeuwigheid wachten op bijkomende noodzakelijke zorg.
Zoeken
Sinds de geboorte van mijn zoon, werd ik om de oren geslagen met de afkortingen van instanties en mogelijke beperkingen. Ik heb ze me ondertussen eigen gemaakt.
‘Ik zoek een weg binnen het kluwen van de administratie.’
De lange en tergende procedures, die begrijp ik dan weer niet. Maar ik ben intelligent genoeg, vang elke crisis zelf op, en zoek een weg binnen het kluwen van de administratie. Na een kwellende zoektocht vind ik die. Dus ik mag opnieuw blij zijn.
Winnaars
Ik ben bij de winnaars, de zelfstandige moeder die met grote betrokkenheid haar zoon bijstaat. Dat ik er alleen voor sta, maakt in dezen geen verschil. Dat ik nog een dochter heb, die twee jaar ouder is en ook recht heeft op mijn nabijheid, ook niet.
Qua tewerkstelling heb ik een lot uit de loterij getrokken: ik ben ambtenaar. Ik kan me wat afwezigheid permitteren, zij het met het nodige loonverlies. Ik knoop de touwtjes aan elkaar en tel angstvallig mijn ziektedagen als ik weer eens uitlig wegens totale uitputting.
Uit pure noodzaak werk ik ondertussen deeltijds. Alleen zo kan ik alle procedures en afspraken doorlopen.
Zelfbehoud
Ik wijs hier met geen vinger naar de hulpverleners. Zij verzuipen mee in administratie en ingewikkelde procedures. Sommigen moeten zelfs afhaken uit puur zelfbehoud.
Dat maakt mij bezorgd. Zal er nog genoeg volk zijn om mijn zoon te ondersteunen? Zo niet, zal de zorg zich dan tot een minimum beperken? Zullen ze ook tegen mijn zoon zeggen: “Jij mag van geluk spreken”?
Reacties [33]
Jouw verhaal is zo herkenbaar! Spijtig genoeg is onze sociale zorg meer gericht op het voorkomen van fraude dan op het zorg bieden aan mensen die het nodig hebben. Alsof wij als ouder voor ons plezier onze kinderen tig keer laten testen en onderzoeken. Die diagnoses zijn een sleutel tot hulpverlening, niet omdat we aandacht zoeken. Alsof wij voor ons plezier ondersteuning zoeken voor onze kinderen en uiteindelijk ook voor onszelf. Dat is nodig om onze kinderen overeind te houden in een wereld die ronduit vijandig is voor hen. Zullen we nogmaals alle verhalen bundelen en aan de beleidsmakers bezorgen? Hen uitnodigen om één week in onze schoenen te komen staan?
Zó herkenbaar. Ook ik kamp met dezelfde frustraties en moedeloosheid die me vaak overvalt tijdens de administratieve warboel die drempelverhogend is bij het vinden van de juiste hulp.
Op 1 kalenderjaar kreeg mijn zoon zowaar 4 BEL-RAIscores ivm toekenning van de ‘mantelzorgpremie’: 1) Helan erkent zwaarzorgbehoevendheid 2) Na 2 md controle ‘vanuit Brussel’: intrekking want 1!! punt te kort 3) Ik dien bezwaar in in deze logge procedure met steun van alle artsen e.a.: na anderhalf uur verhoor en nog es 2 md wachten: toch erkenning met ‘dreigement’ dat sowieso na 2 md een nieuwe controle volgt (serieus? jawel) 4) Ondertussen start I-Mens poetshulp en zonder dat ik het wist: een positieve BEL-RAI.
Binnen4 md nieuw spervuur van vragen hoe erg het wel gesteld is ivm zelfonredzaamheid.
We krijgen zelfs geen ademruimte om te zoeken naar een leefbaar bestaan voor mijn zoon.
Als een ongecontroleerd projectiel wordt hij van controledienst naar controledienst gekaatst.
Heel herkenbaar verhaal, alleen ervaar ik het uit de positie als kind van ouders met beperkingen. Mijn moeder kreeg beperkingen rond 60 jaar en ik moet daar eigenlijk blij om zijn want voor haar mag ik de hele administratieve mallemolen nog doorlopen. mijn vader liep beperkingen op toen hij 69 was en hij heeft op helemaal niks recht want eens je 65 bent word je volledig afgeschreven. Geen recht op revalidatie, rolstoel of andere hulpmiddelen, geen recht op degelijke zorg of ondersteuning, … . Ik heb 2 opties voor hem: alles zelf organiseren en financieren, of hem laten wegkwijnen in een woonzorgcentrum waar te weinig kennis en personeel is om hem degelijk te verzorgen. Ik wil absoluut niet zeggen dat het als ouder van een kind met een beperking makkelijker is, dit is zeker en vast niet zo. Maar er is ook een klein deel van de bevolking die in gelijkaardige situaties zitten en waar helemaal geen aandacht aan besteed wordt. De zorg in België is echt ondermaats.
Het krijgen van de nodige ondersteuning is een voorrecht geworden ipv een recht. Het voelt alsof je in een boot zit vol vluchtelingen zit en ze zelf een voor een uitduwen om de nodige ondersteuning te bemachtigen. Naast de hele administratieve kafka-molen begrijp ik nog steeds niet dat je op een bepaald moment een brief krijgt waarop staat dat je recht hebt op ondersteuning of een budget maar dit recht letterlijk niets meer is dan een dode letter op papier. Zijn rechten geen rechten die moeten nagekomen worden?
Ik weet zelfs niet meer hoe te beginnen, heel herkenbaar.
Wij zitten met 3 met beperkingen en ik sta er alleen voor…
Beste Hilde,een heel herkenbaar verhaal, veel moed om door te zetten. Het is heel onwezenlijk dat wij voor onze zorgbehoevende kinderen dag in dag uit, letterlijk en figuurlijk, moeten “vechten”. Rompslomp van administratieve mallemolen, fulltime blijven werken om alles te bekostigen en dan nog vaak met onze rug tegen de muur staan. Wanneer komt hier een eind aan? Het is een dagelijkse strijd die nooit overgaat! 1 ding is zeker: we zien onze bijzondere kindjes heel graag en blijven vechten voor hun rechten! Sterkte aan iedereen die in deze situatie zit ❤
Van kleinsaf tot nu nog altijd (hij is er nu 26) is het zoeken naar hulpverlening een parttime job. Ziek en uitgeput was ik er soms van. En al die verschillende instanties. Wat je niet weet komen ze zelf niet aanbieden. Papieren, attesten, controleartsen… Het is zwaar naast het verzorgen van je kind. De politiek zou hier dringend werk mogen van maken. Maar dat zal wel niet gebeuren vrees ik. Doorgaan tot je erbij neervalt 🤦
Ik zit sinds een aantal jaren in hetzelfde schuitje. Zoveel versnippering aan instanties in België dat een kat haar eigen jongen niet meer kan vinden in het kluwen. Mijn zoon leeft op dit moment nog bij mij met een minimum uitkering. FOD Sociale Zaken moet al bijna een jaar een controle arts aanwijzen om het dossier goed te keuren. Enige probleem: ze hebben een tekort aan controle artsen. Dus wachtlijst. VAPH … wachtlijst. Psychische ondersteuning: wachtlijst. We kunnen geen kant meer op zonder de goedkeuring van de dossiers en zitten dus … gewoon te wachten. Mijn zoon krijgt nu de kans om een paar uur per week te gaan werken, maar omwille van de actuele stand van zaken inzake zijn dossiers, kan er geen aangepast contract worden opgemaakt. Ah neen, want eigenlijk is zijn ASS nog niet “officieel” goedgekeurd door de overheid. Gewoon pervers wat hier in België gebeurt!
Ook ikzelf heb dezelfde zaken ervaren die in de reacties hierboven zijn vermeld. Voor mij voelt het zo dat het begrip ‘dienstverlening’ niet het doel lijkt te zijn, maar wel de procedures volgen en kleine lettertjes kennen en heel veel wachten. Al zal dat zeker niet de intentie zijn. Het brengt zoveel stress met zich mee, extra ballen om in de lucht te houden. It takes a village to raise a child. Laat ons de administratie dus vormgeven als een stukje van de village en niet als hindernissenparcours of loterij. Goede moed aan allen. En ik wens aan hulpverleners dat ze voldoende begrip kunnen blijven opbrengen voor boze of uitgeputte ouders.
Lieve, lieve mevrouw. Als moeder van 5 kinderen, waarvan binnen hun schoolloopbaan 3 kinderen de diagnose ass waarvan 1 ook de diagnose adhd kregen en 1 de diagnose adhd, en op leeftijd van 38 jaar ook ass kreeg nadat haar 3 schatten van kinderen eveneens met ass werden gediagnosticeerd, begrijp ik ongewild maar onvermijdelijk je verhaal. En ik voel mee met je onmacht, je frustratie, je verdriet en ik bewonder je moed en je kracht om telkens opnieuw er te staan als het moet en nodig is. En ik herken je situatie want ik ben ook ambtenaar en was ook soms zo dankbaar voor mijn statuut met de ziektedagen. Want eerlijk, door de zware zorg lukte het me nu en dan ook niet om ook nog eens op mijn werk te functionerenOok ik ben alleenstaande, mijn lieve man stierf aan een hersentumor in 7 weken tijd. Hij had ook autisme , ik zou nog uren kunnen doorgaan, maar ik heb ontdekt dat mijn schrijfruimte beperkt is. Ik wil dus eindigen met een hele zachte knuffel
Bedankt
Lieve mensen allemaal…het samenleven met onze zorg-intensieve kinderen vraagt onmiskenbaar heel wat draagkracht…realiseer jullie dat jullie energie eindig is, en beslis waaraan jullie die willen besteden. Laat jullie niet afleiden door teveel focus op wat er (nog) niet gerealiseerd is. Dat put jullie uit. Richt jullie onvoorwaardelijke aandacht zoveel mogelijk op hen. Omring hen met liefde, zachtheid, begrip en goede zorgen.
Laat dat prioriteit zijn. Het zal jullie voldoening geven én uiteindelijk zal het jullie de kracht geven om vanuit die liefdevolle houding telkens dat stukje energie (enkel het hoogstnoodzakelijke!) aan te spreken om dat administratieve luik op te volgen of een andere richting uit te sturen.
Als jullie met familie en vrienden spreken laat dan de boze uitingen niet met alle aandacht lopen, stip het hoogstens aan, maar praat hoofzakelijk over wat jullie al gerealiseerd hebben, over wat er wel al goed gaat.
Jullie kunnen dat.
Ga moedig de echte weg op.
That’s the spirit.
Zelf ben ik papa van 3 kinderen (6 jaar, 4 jaar en 1 jaar), onze oudste zoon is ernstig meervoudig gehandicapt. Rolstoel afhankelijk, kan niet eten of drinken (enkel sondevoeding), kan niet spreken, kan zijn hand niet gebruiken. Want als kers op de taart mist hij zijn linker onderarm (was niet opgemerkt tijdens zwangerschap), dit staat los van de andere beperkingen die zijn het gevolg van zuurstofgebrek bij de geboorte (te laat beslist om keizersnede te doen door gynaecoloog).
Maar… Wij gaan door, en zeuren niet te veel… Gewoon kop op en vooruit. Zo geraak je ‘t beste het leven door. Daar ben ik 100% van overtuigd. En ja… administratie is een groot deel van de zorgen voor Floris, want het is zeker niet vanzelfsprekend, maar dit is slechts een fractie…
Relativeren, dat is iets dat ik geleerd heb dankzij Floris. Wat is belangrijk in het leven? Een vraag die iedereen zich moet stellen, maar te weinig doet. Belangrijk is: probeer zoveel mogelijk geluk te zoeke
Het is inderdaad een schande. Wie nood heeft in onze samenleving, moet door een berg papieren om dan nog het risico te lopen afgewezen te worden. Je krijgt als hulpvragende bijna het etiket van profiteur. Het is nog schrijnender als je dan merkt dat politici, die dicht bij de melk zitten, schaamteloos profiteren en wegkomen met het excuus “we wisten het niet”. De ethiek is ver te zoeken.
Een herkenbaar verhaal…
Reeds jaren geleden dwaalden wij eveneens in een doolhof van aanvragen, procedures… onderzoeken bij ‘papieren’ dokters waardoor we bij een herziening plots niet meer aan het vereiste percentage kwamen voor verhoogde kinderbijslag en naar de rechtbank moesten stappen. Gelukkig kenden mijn man en ik de weg nog een beetje in de administratieve mallemolen, maar toch herinner ik me de uitputtingsslag, de machteloosheid, de frustratie als gisteren. We hebben gevochten als leeuwen en gelukkig heeft onze dochter daardoor haar recht op PVB verkregen. Daardoor kan ze nu in een begeleide woonvorm ondersteund en geholpen worden. Onze zoon die door zijn ASS eveneens zorgvragen heeft, is te ‘goed’ bevonden omdat hij en gelukkig maar, hoger scoort op ADL en zelfstandigheidsvlak. Toch heeft ook hij specifieke noden, die niet ingevuld kunnen worden door de wachtlijsten bij de rechtstreeks toegankelijke hulp. We blijven dan ook bezorgd kijken naar de toekomst.
Ik bewonder je ❤️ bedankt om je verhaal te delen. Ik begrijp je en het doet deugd te horen dat ik niet de enige ben.
Weet, je bent een RIJK mens als je gezonde kinderen hebt. Ik zelf ben nu nog rijk maar alles hangt aan een dun draadje. Er komen kleinkinderen aan, laat me a.u.b. rijk blijven…..
Zeer herkenbaar. All mijlpalen zijn extra confronterend. Spijtig dat het persoonsvolgend budget soms meer last als kansen biedt aan de persoon met handicap/netwerk. De ervaring leert dat de droom van inspraak vaak moeilijk te verwezenlijken is, net omwille van de globalisering van de financieringswijziging. Het is vaak te nemen of te laten. Het beschikken over een PAB heeft mij de kans gegeven om als alleenstaande moeder voltijds te werken én mijn zoon thuis te laten wonen. Ik heb kunnen kiezen om deze vorm van zelfregie op te nemen. Idealiter had PVB ook een keuzemogelijkheid geweest naast het oude systeem. Zelfregie en inspraak crëeer je niet alleen door het financieringssysteem te wijzigen. Naar mijn aanvoelen heeft dit te maken met de visie van de zorgaanbieder, wederzijds respect, de cliënt centraal plaatsen, nabijheid, … , durven grenzen verleggen. Ik blijf blij met mijn PVB, maar kijk soms machteloos toe wat het met mensen en voorzieningen doet.
Goede moed aan allen
Inderdaad ingewikkelde administratie… heb een dochter van 16 met ASS en een sociaal-emotionele ontwikkeling van 4 jaar.
Ben zelf maatschappelijk werkster en wordt er gek van als er een vragenlijst komt met als einde: “indien je moeilijkheden ondervindt bij het invullen van de vragen ga dan langs bij de sociale dienst van de gemeente”. Hoe kan ik cliënten helpen als ik het zelf niet kan invullen…
Ik had de ambitie om als persoon met een beperking (en ook ervaring met die dingen) maatschappelijk assistent wou worden. Ik heb het diploma ondertussen behaald, maar een job gespecialiseerd in personen met een beperking bestaat nog niet, en dan is er nog de discriminatie en vooroordelen waar je tegen op moet boksen in de sector. Want alles is ok zolang het over cliënten gaat, maar wanneer het over een collega gaat dan lijken ze dat allemaal vergeten. Ik heb het dan maar opgegeven.
Het is zo jammer dat alles afhangt van wie je toevallig tegenkomt en of die ervaring hebben met jouw beperking en hoe die te doen passen op de formulieren. En het helpt niet dat de regels en richtlijnen ook regelmatig veranderen zonder duidelijke communicatie. Eigenlijk is er zoveel gewoonweg gissen omdat je van de bevoegde diensten niet antwoorden (of niet bereikbaar zijn) of dat ze telkens een ander antwoord geven op dezelfde vraag, wat dan het gevoel van willekeur alleen maar meer versterkt
Bonk erop! Heel erg om dit te moeten zeggen. Maar het is zo. Zoveel instanties die dikwijls hetzelfde moeten weten, maar andere formulieren 🙄. Zorgzwaarte voor gezin telt vanaf bepaalde leeftijd niet mee? Nieuwe beoordeling verhoogde kinderbijslag? Je stelt een vraag aan een instantie en krijgt ofwel verschillende antwoorden (zodat je er zelf de wetgeving bij moet gaan halen) ofwel nog meer vragen!! En ja dat is soms meer dan en halftijdse job, buiten de emotionele arbeid gerekend (en het geen aandacht kunnen geven aan jezelf, partner, kinderen,…). Ofwel gaat je eigen gezondheid er onderuit en kom je op mutualiteit, waar de werkgever je dan na bepaalde tijd kan ontslaan. Maar euh gelukkig kan je hiervoor ook wel eventjes tijdskrediet nemen, hip hip hoera, overleef hier maar op🙄. Ik daag de ministers uit . Veel moed en vechtlust aan iedereen! Want dat doe je voor je kinderen, tot je er zelf bij neervalt en dan sleep je je nog verder.
Mijn hulpverleners vinden dat ik een VAPH aanvraag moet doen omdat ik er recht op heb. Ik stem met tegenzin in om de procedure te starten. Tot nu toe al verschillende medische verslagen opgevraagd en gelezen die dan weer herinneren aan zeer moeilijke tijden. Dat is weer een tijdje verwerken. Ik wil dat eigenlijk allemaal niet. Ik zeg: doen jullie maar en laat mij ermee gerust. De procedure voor mijn IVT/IT-uitkering van het FOD is al erg genoeg. Laat staan die voor het VAPH die wel tot een jaar of langer kan duren? En voor wat? Om daarna 25 jaar op een wachtlijst te staan? Zou ik ook wel dat PVB krijgen? Regeringen veranderen namelijk. En wat zullen ze veranderen elke vier jaar? En moet ik dan elk jaar een formulier invullen met: Ja, ik wil nog steeds een PVB en ja ik ben nog steeds gehandicapt genoeg? Echt waar… ik haat het en eigenlijk wil ik het niet. Wordt er gezegd: tja zo werkt de maatschappij nu eenmaal als je een inkomen wilt hebben. Het zuigt.
Daar kan ik inkomen, dat het zuigt. Ik hoop dat de hulpverlening voldoende uit handen kunnen nemen zodat je minimaal geconfronteerd wordt. Sterke!
Het is maar al te waar: ouders van een kind met een beperking verzuipen in de administratie. Zoveel verloren tijd en energie, om zorg en nabijheid te bieden.
Zelf gehandicapte alleenstaande moeder en nu is er bij mijn dochter van 20 een genetische degeneratieve ziekte vastgesteld… Ik weet niet hoe ik deze berg weer over moet
Zo herkenbaar als alleenstaande van drie die extra zorg nodig hebben. Het extra werk is niet te onderschatten, moeilijk uit te leggen aan derden en zeer energievretend. Jaren al mijn verlof moeten opnemen voor alle afspraken, deeltijds moeten gaan werken uiteindelijk en toch uitgevallen nu. ” Ja, maar mevrouw, ge moet leren uw grenzen respecteren” zeggen ze dan. En nu ze meerderjarig worden, begint de zoektocht precies opnieuw….
Zeker alles op papier laten zetten, want bovengebruikelijke zorg (dus er onderdoor gaan) telt mee in de afweging voor de prior groep
Veel sterkte voor ieder die zich een weg zoekt binnen de ingewikkelde administratie.
Groetjes,
Hilde
Herkenbaar , je moet het ook allemaal zelf uitzoeken . Ik ben ook uitgeput als ma maar moet door voor mijn dochter . Ik leef nu dag per dag en hoop dat we tegen de zomer erdoor zijn
Idem hier…pas vorig jaar september te weten gekomen dat mijn dochter van 13 al een goedgekeurde VAPH heeft sinds 2019, toch geen extra zorgtoeslag kreeg of zorgpremie, ondanks het feit dat zij door hoge belasting op internaat zit gedurende de week. De criteria voor zorgpremie liggen door de Belrai zo hoog dat zij vorige week hiervoor afgekeurd werd. Ik werd ook gek van al de verschillende instanties, al het papierwerk, verslagen opvragen en al die onnozele afkortingen, waarvan als je er 1 ingeeft blijkt dat er wel duizenden zijn waar ze recht op zou hebben, maar ze dan door de kleine lettertjes weer uit de boot valt. Ondertussen is de zorgtoeslag met terugwerkende kracht vanaf maart 2019 gestort. Ik ben invalide en heb zelf hulp nodig voor huishoudelijke taken en hygiëne. Ik krijg, door Belrai-toepassing, geen zorgpremie meer en krijg hem pas weer als ik hulp inhuur, maar onbetaalbaar blijkt. Bovendien een ex-man met autisme waarvoor ik alle bankzaken en papierwerk regel.
Echt waar , uitputtend!
Of maar te zwijgen over, als de nood er is (na het overlijden van onze mama) een plaats te vinden, ook was mijn broer zijn budget volledig in orde, heeft hij 6 maand gelogeerd in een kamertje van 2 op 3.
Plaatsen voor mensen met een beperking is er veel te weinig!!
Volledig herkenbaar! Het is een zeer neoliberaal systeem. En het systeem legt heel veel last op het netwerk. Een echte schande en absoluut geen vorm van empowerment of inclusie.
Met veel bewondering kijk ik naar mijn zus. Al jaren ijvert ze voor het welzijn van haar zoon. Ook met een grote bezorgdheid kijk ik naar mijn zus want ik zie dat het haar met momenten compleet uitput. En het is al zo lang bezig. Ik hoop echt dat ze zeer binnenkort hierin duidelijkheid krijgt en wat rust kan vinden.
Zeker lezen
‘In de politiek gaan is voor mensen met beperking geen simpele keuze’
Tom Daems: ‘Hoe we daders straffen, zegt veel over welke samenleving we willen zijn’
Transnationaal sociaal werk: migratie vraagt om andere aanpak
Functionele cookies Altijd actief
Voorkeuren
Statistische cookies
Socialemediacookies