‘We zijn allemaal mankemensen’

Ziekte tast alles aan

Net na de bevalling van haar eerste kindje, kreeg Lynn Formesyn te horen dat ze een chronische ziekte heeft: spondyloartritis, in de volksmond ook gekend als de ziekte van Bechterew.

In ‘Zinvol ziek’ vertelt Formesyn openhartig hoe de ziekte ongewild alles aantast: niet alleen haar lijf, maar ook haar zelfbeeld, vriendschappen en werk. In gesprekken met ervaringsdeskundigen, experts en politici onderzoekt ze hoe beperkend de samenleving naar zieke mensen kijkt. En vooral: hoe het ook anders kan.

‘Zelfs mijn jongste herinneringen aan pijn waren al heftig.’

Die zoektocht en de interviews voor het boek deelde ze het afgelopen jaar in veel gelezen blogposts onder haar pseudoniem ‘De Averechtse’ op De Wereld Morgen en in de podcast ‘In de grijze zone’.

We ontmoeten haar voor een fikse wandeling en een gesprek over leven met een chronische ziekte, het begrip vanuit de omgeving en het actuele debat over re-integratie van langdurig zieken.

“Zelfs mijn jongste herinneringen aan pijn waren al heftig. Toen ik een jaar of zeven was kon ik bijvoorbeeld ’s ochtends mijn hoofd niet optillen door de pijn in mijn nek. In mijn tienerjaren deed ik judo en dacht een sportdokter dat ik reuma had. Maar de bloedtesten wezen daar niet op, dus werd het idee losgelaten.”

“Op mijn zestien stelden artsen een zware hernia vast. Dat was de verklaring voor mijn klachten, dachten ze toen. Ik kreeg de boodschap dat ik er mee moest leren leven. Ik was te jong voor een ingreep. Dus deed ik van alles om de pijn beheersbaar te houden: kine, de rugschool.”

“Toen ik 23 was, onderging ik toch een rugoperatie. Maar daarna kreeg ik opnieuw klachten: mijn handen, mijn voeten, alles deed pijn. De chirurg zei dat het vanzelf zou overgaan, maar toen ik enkele jaren later beviel via een keizersnede van mijn dochter Lena was het opnieuw prijs: alles deed pijn. Pas dan werd ik doorverwezen naar reumatologie. Daar draaiden ze me helemaal binnenstebuiten. Lena was vijf maanden oud toen ik het oordeel kreeg: spondyloartritis.”

“Het is een auto-immuunvorm van reuma. De ziekte valt mijn gewrichten aan, met een voorliefde voor mijn bekken en ruggengraat. Ik ervaar daar veel pijn en ongemak.”

‘Ik word letterlijk wakker als een oude vrouw.’

“Een van de symptomen is dat ik ’s ochtends heel stram ben. Ik word letterlijk wakker als een oude vrouw. Het duurt een hele tijd voor ik soepelheid ervaar in mijn lichaam. Op een goede dag een kwartier, maar op mindere dagen kan het anderhalf uur duren voor ik op gang raak.”

“Toch wel. Bewegen is net heel belangrijk. Ik kan niets lang aan één stuk doen: zitten, staan, aanschuiven. Ik moet veel afwisselen, steeds wat wiebelen. Daardoor zie ik er altijd uit als een zenuwpees.”

“Het was heel dubbel. Ik was opgelucht. Ik beeldde het me niet in, het was geen aanstellerij. Tegelijk was het een slag in mijn gezicht. Er is iets ernstigs aan de hand. Ze kunnen het beheersen, maar niet genezen. Je hangt eraan vast tot het einde van je dagen. Dat was best schrikken.”

“Toen de specialist vertelde wat ik had, hoopte ik dat ze mijn pijn konden wegnemen. Maar die illusie werd snel doorprikt. Ik kan dingen doen om de pijn draaglijk te houden, maar het zal nooit helemaal weggaan.”

“Je moet afscheid nemen van de gezonde versie van jezelf. Als jonge mens heb je een beeld over hoe je leven zal zijn. Je hebt dromen en verlangens. Maar plots zet je lichaam je schaakmat: ‘Nee, sorry, dit zal niet voor jou zijn.’ Een van mijn dromen was om in Zuid-Amerika te gaan rondtrekken, maar dat is fysiek compleet ondenkbaar.”

‘Als jonge mens heb je een beeld over hoe je leven zal zijn. Je hebt dromen en verlangens. Maar plots zet je lichaam je schaakmat.’

“Het is jammer dat het verlies weinig erkenning krijgt. Mensen die mentaal lijden onder een diagnose worden al snel aan de kant gezet als labiel of depressief. Terwijl het echt om een rouwproces gaat. Je staat op en botst letterlijk op je beperkingen. Je rouwt om wat je niet kan en ook nooit zal kunnen.”

“Ik voel het niet elke dag even intens, maar de rouw is er nog wel. Het is als een spiraal die naar binnen draait. Ik kom altijd weer voorbij diezelfde punten van weerstand, verlies, protest. Maar ik ga er sneller door. Ik heb er minder lang last van, maar het blijft opduiken.”

‘Het blijft confronterend, zeker in contrast met de rest van de samenleving.’

“Het blijft confronterend, zeker in contrast met de rest van de samenleving. En met het beeld dat mensen van mij hebben. Je ziet meestal niets aan mij, behalve op de dagen dat ik heel mank loop van de pijn. Dus veronderstellen mensen dingen over mij.”

“Vragen zoals ‘Waar gaan jullie op vakantie?’ of ‘Waarom was je er niet bij in het pretpark?’ kunnen soms hard aankomen. Zeker als ze me confronteren met het feit dat ik niet aan normen voldoe waar een jonge mama aan hoort te voldoen.”

“Ik vind dat beter klinken dan langdurig zieken, mensen met een beperking, mensen met mentale problemen, mensen met sociale kwetsbaarheden… ‘Mankemensen’ vat die groep mooi samen in één woord. Het gaat om mensen met mankementen. En of die nu fysiek, mentaal of sociaal zijn, de focus ligt op het mens-zijn.”

‘De wereld kijkt nog heel zwart-wit naar gezondheid. Je bent ofwel gezond, ofwel niet. Daar geloof ik niet in.’

“Iedereen is bovendien potentieel kwetsbaar. Het is vaak een kwestie van seconden die maken dat iemand plots een mankemens wordt. Een mensenlijf heeft niet veel nodig om mankementen op te lopen die heel veel impact hebben.”

“Eigenlijk zijn we allemaal mankemensen. Niemand is volledig sociaal, psychisch en fysiek gezond. Toch kijkt de wereld heel zwart-wit naar gezondheid. Je bent ofwel gezond, ofwel niet. Daar geloof ik niet in.”

“Inderdaad. Met het belangrijke verschil dat ik door de pijn me veel meer bewust ben van mijn mankementen dan anderen. Pas op, ik gun het de mensen die naïef zijn in hun gezondheid en denken dat hen niets kan overkomen. Maar tegelijk is het ook gevaarlijk om niet bij je kwetsbaarheid stil te staan.”

“Je mag er niet van uitgaan dat anderen zich kunnen inbeelden hoe het is om met pijn te leven. Om te beginnen ervaart iedereen pijn anders en bovendien kan je het nooit accuraat omschrijven. Er is geen taal voor.”

‘Iedereen ervaart pijn anders.’

“Onbegrip betekent dus niet dat mensen geen begrip willen hebben. Wel dat ze het gewoon niet kunnen begrijpen. Het zijn geen slechte mensen omdat ze je niet verstaan. Het enige dat je kan doen is open zijn over je situatie.”

“Zeker. Ook om de schaamte weg te nemen. Er is veel stigma op kwetsbaarheid. Je wordt snel weggezet als de persoon die altijd klaagt en zaagt. Maar er moet ook op een nuchtere manier over gepraat worden: ik vertel je dit om je inlevingsvermogen aan te scherpen, niet om medelijden uit te lokken.”

‘Mijn lichaam verzuurt al zodanig, ik heb geen plaats meer voor de verzuring van anderen.’

“De mensen die ertoe doen zullen voor je kwetsbaarheid een plaats maken. Ik heb me bevrijd van de mensen die dat niet kunnen. Mijn lichaam verzuurt al zodanig, ik heb geen plaats meer voor de verzuring van anderen.”

“Als ik word uitgenodigd voor een feestje vraag ik gewoon naar dat ene comfortabele zeteltje. Zonder veel tamtam is het duidelijk: ik zit daar. Diegene die het feest organiseert hoeft zich ook niet te schamen om uit te leggen: ‘Ze heeft reuma en anders kan ze niet lang mee genieten.’”

“Het gaat erom dat ik er gewoon mag zijn, met mijn mankementen. Open communicatie voorkomt rare dynamieken, zoals mensen die zich afvragen waarom ik privileges krijg. Ook op de werkvloer is zo’n open communicatie belangrijk. Anders klinkt het meteen: ‘Waarom mag jij vroeger weg? Waarom krijg jij een speciale bureaustoel?’ Dat zorgt alleen maar voor stress.”

“Als de nadruk altijd ligt op wat mensen ondanks hun tekortkomingen toch realiseren, vervorm je het beeld van waartoe iemand met een beperking of chronische ziekte in staat is.”

“Je moet heel veel geluk hebben om met een beperking de Kilimanjaro te beklimmen. Dat is verre van voor iedereen weggelegd. Alles moet juist zitten. Meestal worden ook de obstakels onderweg niet vermeld, enkel het succes. De omkadering die nodig was om dat succes te bereiken wordt niet getoond.”

“Zo’n verhalen introduceren een nieuwe lat waaraan mensen moeten voldoen. Dat legt druk op zij die die lat niet halen. De realiteit is dat veel zieke mensen alleen en eenzaam zijn. Veel van hen zijn bovendien financieel kwetsbaar. Ik heb het geluk dat ik een therapeut kan betalen, maar voor veel mensen is zo’n ondersteuning onbetaalbaar. Tegelijk worden we om de oren geslagen met cursussen over veerkracht.”

“Met een vorming over veerkracht is op zich niets mis, maar wel met het idee erachter. Het suggereert dat je nu te weinig veerkracht hebt en daar zelf iets aan moet doen. Opdat je vervolgens opnieuw kan meehollen in het systeem. Ondertussen wordt het systeem niet in vraag gesteld.”

‘Het systeem wordt niet in vraag gesteld.’

“Je mag een persoon met een langdurige ziekte nog zo weerbaar, assertief en veerkrachtig maken als je wil, als je vervolgens in een wereld gedropt wordt waar je geen kansen krijgt, is dat een ijskoude douche. Er wordt valse hoop gecreëerd. Kweek wat veerkracht en dan is alles opgelost.”

“De aandacht op zich is goed, maar het debat wordt verkeerd gevoerd. Het is een debat tussen experten. De mensen waar het om gaat worden niet gehoord.”

“Beleidsmakers zeggen allemaal: ‘We moeten kijken naar wat mensen wel nog kunnen.’ Maar vervolgens vragen ze niet aan langdurig zieken wat dat is. Ze leggen zelf de lat en daar moet je aan proberen voldoen. Lukt het niet, moet je maar een opleiding volgen of dan komt een coach of bemiddelaar je helpen.”

‘Zieken zijn meer dan kapotte of traag draaiende fabriekjes.’

“Iemand die ik interviewde voor het boek, schrijver Bart Van Eldert, verwoordde het heel mooi: ‘Zieken zijn meer dan kapotte of traag draaiende fabriekjes.’ Maar dat is wel hoe politici naar ons kijken. Men wil er alles aan doen opdat we zo snel mogelijk terug aan de slag zijn. Werken is het summum. Niet per se voor onszelf, maar voor het economisch systeem. Om de sociale zekerheid in stand te houden.”

“Werken is heel zinvol. Voor je sociale integratie, je mentaal welzijn. Je kan gezonder leven als je een stabiel inkomen hebt. En het is goed voor je zelfbeeld en gevoel van eigenwaarde. Werk heeft dus een helende factor, maar niet als het niet vrijwillig ontstaat. Als het opgelegd wordt vanuit de overheid omdat de adviserend arts bepaalde dat jij daartoe in staat bent, kan werk een grote bron van stress zijn. Dan doet het alle positieve aspecten gewoon teniet.”

‘Onze arbeidsmarkt is niet afgestemd op mensen met een grillige gezondheid.’

“Onze arbeidsmarkt is niet afgestemd op mensen met een grillige gezondheid. Iedereen moet het liefst van al in staat zijn om te werken in een rigide nine-to-five-regime. Terwijl proefprojecten bewijzen dat de productiviteit van mensen er op vooruitgaat als ze meer zelfsturing hebben over hun job.”

“Ik vrees dat als beleidsmakers zeggen dat het flexibeler kan, ze vooral bedoelen dat de zieke flexibeler moet zijn. Niet het systeem. Je moet je flexibeler opstellen opdat je past in een van de formats die de overheid op tafel legt.”

‘Als patiënt krijg je het gevoel dat het niet over jou gaat.’

“Neem het nieuwe plan voor re-integratie van langdurig zieken van Vlaams minister Hilde Crevits. Alle focus ligt op diensten van de VDAB. Loopbaanbegeleiders en bemiddelaars zullen het handje vasthouden van langdurig zieken. Centen van het Riziv stromen daarvoor naar Vlaanderen. Maar als patiënt krijg je het gevoel dat het niet over jou gaat.”

“Het zou net omgekeerd moeten zijn. Kijk naar de officieuze re-integratietrajecten waar mensen zelf naar hun arbeidsarts stappen en zeggen: ‘Dit is wat ik nog kan, is er nog een plek in het bedrijf voor mij?’ Wanneer een werkgever daarin meegaat en redelijke aanpassingen doet, blijken net die trajecten het meest succesvol. Werkgevers getuigen dat het hun meest gemotiveerde werknemers zijn.”

“Ik ben een ‘possibilist’. Ik zie veel kansen voor verbetering. Ik voel dingen bewegen. Ik heb het gevoel dat mensen het niet langer pikken. Er is rebellie. Ervaringsdeskundigen kloppen op tafel: ‘Luister ook eens naar ons!’”

“Ik hoop dat dit effect zal hebben. Dat er in alle lagen van het beleid meer geluisterd zal worden naar ons mankemensen. Als die blik van ervaringsdeskundigen meer wordt meegenomen, zie ik het wel goedkomen.”