‘We hebben de mond vol van inclusie, maar spreken met gespleten tong’

Voor en met mensen met beperking

Ik werkte 44 jaar voor en met gezinnen die een kind met een beperking hebben en kreeg de kans om hun belangen te verdedigen in tal van advies- en stuurgroepen. Al die jaren vroeg ik me luidop af: “Wat betekent deze maatregel of beslissing voor mensen met een beperking en hun gezin?”

‘Nog te vaak wordt er over het hoofd van mensen met een beperking heen beslist.’

Dat was en is ook nodig: nog te vaak wordt er beslist over het hoofd van die mensen. Half jaren 1980 hebben wij er hard voor geijverd om participatie wettelijk te verankeren. Helaas is er op het terrein nog veel werk aan de winkel. Ook nu personen met een handicap met een persoonlijke-assistentiebudget of een persoonsvolgend budget zogenaamd eigen keuzes kunnen maken. Ik leerde hoe je zo’n dingen best kan benoemen door het verhaal van concrete mensen te vertellen.

Joren

Joren is een man met een ernstige progressieve fysieke handicap. Hij verblijft in een collectieve woonvorm. Toen voor hem het slikken moeilijker werd, besloot de instelling om dat verder te onderzoeken. Uit de slikvideo bleken er onomkeerbare slikproblemen. Van de ene op de andere dag werd beslist om over te stappen naar gemixte voeding en ingedikte dranken.

Joren en zijn ouders reageerden fel op het gebrek aan communicatie en Joren dringt erop aan om af en toe toch gewone voeding te krijgen. Hij geeft aan dat hij hiervoor zelf de verantwoordelijkheid neemt en wil dit zelfs op papier zetten.

Hij werd echter niet gevolgd door de voorziening waar hij woont. Geen enkele zorgverlener wilde het risico nemen om Joren te helpen met gewone voeding. Daar sta je dan met al die mooie principes rond zelfbeschikkingsrecht, autonomie en keuzevrijheid.

Veel veranderd?

Is er in 44 jaar dan niets veranderd? Logisch dat mensen me die vraag stellen, nu ik een lange loopbaan afsluit.

‘Ik hoor van ouders nog altijd dat er niet echt geluisterd wordt naar hun kind.’

De evolutie van aanbodgestuurde naar vraaggestuurde zorg is niet niks. Maar de weg is nog lang: ik hoor van ouders dat er niet altijd echt geluisterd wordt naar de verwachtingen en behoeften van hun kind. De vraag moet vooral blijven passen in het aanbod.

Ondanks beloftevolle ontwikkelingen en concepten, blijven sommige uitdagingen en problemen hardnekkig overeind. Een voorbeeld. In 1979 organiseerden we met KVG – nu Kando – een optocht onder het motto ‘Andere maatschappij, gehandicapten erbij’. Op onze affiche prijkten volgende thema’s: geïntegreerd onderwijs, leerlingenvervoer, nieuwe vormen van wonen en opvang, bestaanszekerheid voor gehandicapten en de vraag of de samenleving voldoende open staat voor de gehandicapte mens.

Weinig nieuws onder de zon

Mochten we op deze affiche enkele woorden aanpassen, dan is ze ook vandaag nog bijzonder relevant en actueel. Dat is een teleurstellende vaststelling.

‘Het leerlingenvervoer was in 1979 een probleem. Vandaag is dat helaas niet anders.’

Na 45 jaar hebben personen met een handicap nog altijd een inkomen dat beneden de Europese armoedegrens ligt. Niet zo schrijnend als toen, maar toch. Na 45 jaar zijn er nog altijd te veel kinderen en jongeren die niet in het gewoon onderwijs terecht kunnen. Elk jaar in september moeten we lezen dat het leerlingenaantal in het buitengewoon onderwijs opnieuw gestegen is. Het blijft me raken.

Het leerlingenvervoer was in 1979 een probleem. Vandaag is dat helaas niet anders. En ook het probleem van wonen, opvang en ondersteuning is niet van de baan. Integendeel, de wachtlijsten blijven maar groeien.

Over inclusie gesproken

En wat met de openheid, ontvankelijkheid en warmte van de samenleving voor gezinnen waar een kind een beperking heeft?

‘De druk die wij als samenleving op ouders van een kind met een handicap leggen, is enorm.’

Vandaag hebben wij de mond vol van inclusie, maar we spreken met gespleten tong. Enerzijds roepen wij heel hard om inclusie. Anderzijds leggen we op zoveel vlakken de lat voortdurend hoger, goed wetende dat een grote groep mensen niet mee zal kunnen. De druk die wij als samenleving op ouders van een kind met een handicap leggen, is enorm. Misschien vandaag nog groter dan vroeger, omdat ook sociale media voortdurend met goede raad komt.

In mijn samenwerking met gezinnen probeerde ik die druk zichtbaar te maken door de juiste vragen op tafel te leggen: Is deze keuze voor school, thuis of een instelling echt de keuze van de ouders en het kind? Of is deze keuze vooral ingefluisterd door verwachtingen vanuit de omgeving? Kunnen ouders echt eigen keuzes maken of is de heersende maatschappelijke norm doorslaggevend?

Gezin en Handicap gaat ervoor dat ouders op basis van degelijke informatie keuzes kunnen maken die bij hen passen. Daarbij gaan kwaliteit van leven van de persoon met een handicap en kwaliteit van het gezinsleven hand in hand. Het ene staat niet los van het andere.

Dubbel gevoel bij inclusie

Ik heb dus een dubbel gevoel bij inclusie. “Diversiteit is uitgenodigd worden voor een feestje, inclusie is gevraagd worden om te dansen.” Ik weet niet meer van wie deze uitspraak komt, maar ze verwoordt krachtig wat ik onder inclusie versta.

‘Wil je mee zijn of projectmiddelen verzilveren, dan moet je het over inclusie hebben.’

Niemand kan iets tegen meer inclusie hebben. Ik heb echter het gevoel dat wij dat begrip uitgehold hebben door het te pas en te onpas te gebruiken. Wil je mee zijn of wil je projectmiddelen verzilveren, dan moet je het over inclusie hebben.

Net zoals 45 jaar geleden gezinnen onder druk gezet werden om hun kind met een handicap in een voorziening te plaatsen, wordt nu boudweg gesteld: “Als je niet voor de inclusieve weg voor je kind kiest, ben je niet goed bezig”. Zo voelen veel ouders dit toch aan.

Inclusiemoment is nog geen inclusief leven

Veel organisaties, voorzieningen en ouders leveren inspanningen om mensen met een handicap inclusiemomenten te gunnen. Dat is natuurlijk heel mooi. Maar dat staat nog mijlenver af van een inclusief leven.

Lees ook

Inclusie: ‘We gaan met ongeloof terugkijken op deze periode’

Als persoon met een handicap op alle vlakken inclusief leven, is ook ontzettend moeilijk. Dit kost pakken energie en vraagt voor sommigen ook heel veel ondersteuning. Ik vraag me vaak af of een inclusief leven voor mensen die in grote mate afhankelijk zijn van anderen wel mogelijk is, zeker in een samenleving die de lat zo hoog legt.

Ik heb het gevoel dat deze vraag niet mag gesteld worden. Dan word je in het kamp gezet van mensen die niet voor inclusie zouden zijn.

Ontgoocheld

Ik geef toe dat ik ontgoocheld ben in wat ik nu rond inclusie zie gebeuren. Ik heb ook al te veel verdrietige en ontgoochelde ouders ontmoet. Want je kind moet wel ‘goed genoeg’ zijn, anders mag het toch niet meedoen, zelfs niet met een inclusief dansgezelschap, theater of sportclub.

En als ouders me vertellen dat zij zich niet meer gehoord en erkend voelen omdat zij voor hun kind met een zeer specifieke problematiek noodgedwongen kozen voor een veilige context waar hun zoon of dochter comfort en rust vindt, dan raakt me dat. Denk je dat deze ouders niet alles geprobeerd hebben om hun kind in contact te brengen met het leven in de samenleving?

Meer ondersteuning?

Met meer ondersteuning zou inclusie wel mogelijk zijn, hoor ik sommigen nu al roepen. Van ouders heb ik geleerd dat dit niet zo is. En ik geloof hen.

‘Voor mensen met een beperking die zich niet kunnen inpassen in die maatschappelijke norm, is inclusie een verre droom.’

Want laat ons eerlijk zijn. Zijn inclusieve ervaringen er op dit moment niet vooral voor die mensen met een handicap die zich in grote mate kunnen aanpassen aan wat de samenleving als norm stelt? Zelfs van die groep vraagt dat een enorme inspanning om de lat te halen. Met beperkte budgetten een team assistenten vinden en coördineren waardoor je kind de ene dag kan gaan zwemmen, een andere dag gaat dansen of ondersteuning krijgt in zijn eigen woning vraagt veel energie en vaardigheden van het thuisfront. Terecht vragen ouders zich bezorgd af: “Wat na ons?”.

Voor mensen met een beperking die zich niet kunnen inpassen in die maatschappelijke norm, is inclusie een verre droom. Het draagvlak om die norm in vraag te stellen en inspanningen te doen zodat ook mensen met complexe problemen erbij horen, is beperkt.  Naar mijn gevoel zijn we met inclusie dus niet veel verder geraakt dan wat we vroeger voor ogen hadden met integratie en normalisatie.

Naar waarde schatten

Willen we echt werk maken van inclusie dan is erkenning van het vreemde en unieke van ieder mens cruciaal. Iedereen moet dan de kans krijgen om zoveel mogelijk zichzelf te zijn. Je kan van mensen niet verwachten dat ze voortdurend op de tippen van de tenen lopen om inclusief te mogen leven.

Lees ook

Ouders voor Inclusie: een pleidooi voor participatie en gelijkwaardigheid

De ene handicap is de andere niet. Sommige personen zullen met haalbare inspanningen hun weg vinden in de samenleving. Voor anderen ligt dat moeilijker. Ik denk dan vooral aan mensen met communicatie- of gedragsproblemen. Het zal tijd vragen om ook voor deze mensen meer inclusie te realiseren.

Welke boodschap hebben ouders aan mijn worsteling met inclusie? Op dit moment zou ik hen adviseren: grijp elke kans aan om voor je kind een plek in de samenleving te veroveren, maar laat je niet onder druk zetten. Laat je kind zichzelf zijn en blijven. Je kind is goed genoeg zoals het is. Mensen met een handicap niet overschatten, niet onderschatten, maar naar waarde schatten is de rode draad doorheen mijn werk met deze gezinnen en al wie hen omringt.

Samenleving en overheid aan zet

Om die erkenning en waardering te ervaren, kijken we vaak in de richting van de samenleving. Terecht: inclusie realiseer je in de buurt, bij familie en vrienden, de jeugdvereniging en de werkplek. Maar als we daar echt werk van willen maken, dan moeten we allemaal de uitdaging aangaan en betekenisvolle relaties ontwikkelen met mensen met een handicap, niet alleen met de ‘goeien’.

Lees ook

‘Wachtlijsten zijn een politieke keuze’

Maar ook de overheid is aan zet. Ouders hebben nood aan het perspectief dat ondersteuning er zal zijn als het nodig is. De problematiek van de wachtlijsten weegt op ouders.  Van een overheid mogen wij toch verwachten dat ze de nodige inspanningen leveren om zo veel mogelijk drempels weg te werken zodat personen met een handicap er ook echt kunnen bij horen in de leefomgeving, op het openbaar vervoer, in het onderwijs, het arbeidscircuit en de vrije tijd. Een overheid schept voorwaarden voor inclusie.

Tips voor sociale professionals

Doorheen mijn lange loopbaan ben ik nooit een ‘moeilijke’ of ‘lastige’ ouder tegengekomen. Wel vaak ouders die het moeilijk hadden, verdrietig of boos waren, zich machteloos voelden, niet meer wisten van welk hout pijlen maken. En ja, daardoor soms onhandig en ongelukkig communiceerden.

‘Stel je nog meer de vraag der vragen: Hoe zou ik geholpen willen worden als ik in de schoenen van deze ouder zou staan?’

Ik zag sociale professionals die dat doorprikten en aan gezinnen een nieuw perspectief boden. Ik zag sociale professionals gezinnen op een schitterende wijze ondersteunen. Maar ik zag ze soms ook struikelen en samenwerking onmogelijk maken. Voor al die sociale professionals die werken met mensen met een handicap, hun ouders en omgeving heb ik veertien tips opgesteld. Ik vertrek daarbij vanuit de bril van ouders.

1. Stel je nog meer de vraag der vragen: Hoe zou ik geholpen willen worden als ik in de schoenen van deze ouder zou staan? Wat als het over mijn kind zou gaan?
2. Neem je tijd om een mening te vormen, onderbouwd en op basis van feiten. Stel veel vragen aan ouders, ga in communicatie, stel je open voor de input van alle betrokkenen vooraleer je zelf je stempel wilt drukken.
3. Veroordeel niet. Wat zit er achter iemands woorden en gedrag? Waarom zouden deze ouders dit op deze manier zeggen? Een ouder die ‘moeilijk’ doet over een verloren kous of over het feit dat de tandenborstel weer eens in een vuile beker staat, wil wellicht andere bezorgdheden kwijt.
4. Wees bescheiden: besef dat je als professional slechts passant bent in het leven van een persoon met een handicap en zijn gezin. Je kan zaken vaststellen, je kunt stimuleren en motiveren, je kunt je expertise en ervaring inbrengen… maar breek geen potten!
5. Betrek personen met een handicap en hun gezin zo vlug mogelijk als er zich een of andere beslissing opdringt. Hoe vaak wordt er over iets beslist waar de persoon met een handicap of zijn ouders niets van weten? Of pas in een latere fase over geïnformeerd of bij betrokken worden? Ga de dialoog aan, passeer families niet. Door iedereen stap voor stap mee te krijgen, kun je later conflicten vermijden. En het helpt in het opzetten van een vertrouwensrelatie.
6. Besef dat kinderen met een handicap loyaal blijven aan hun ouders, ook al verblijven ze al jaren in een collectieve woonvorm. Mensen met een handicap voelen aan wanneer iemand geen respect heeft voor het nest waaruit zij komen.
7. Probeer je eigen waarden, normen, visie aan de kant te zetten om onbevangen en onbevooroordeeld te kunnen luisteren naar gezinnen zodat je ook oog kunt hebben voor hun waarden en normen.
8. Respecteer de privacy van mensen. Ouders hebben vaak het gevoel dat er door hulpverleners met een vergrootglas naar hen gekeken wordt. Hoe denken ze over ons? Hoe praten ze over ons met collega’s? Wat komt er over ons in een of ander dossier terecht? En wie heeft er allemaal inzage in ons dossier? Hulp vragen en hulpverleners toelaten in de privacy van het gezin, zet ouders in een kwetsbare positie. Wees je hiervan bewust.
9. Vertrouwen komt te voet en gaat te paard. Investeer als hulpverlener in het opbouwen en het behouden van het vertrouwen dat mensen in je stellen. Als dit je lukt, dan kan je je ook wel wat permitteren bij ouders en ook moeilijkere thema’s aankaarten. Besef dat ook ouders voortdurend op zoek zijn naar hoe zij het vertrouwen van de mensen die met hun kind werken, kunnen verwerven en vergroten.
10. Kijk verder dan het topje van de ijsberg en vertrouw er op dat alle ouders het beste willen voor hun kind. Wat willen deze ouders mij echt vertellen? Wat schuilt er achter hun emoties? Wat zit er achter die uitgesproken kritiek?
11. Besef dat je rol als sociale professional beperkt is. Ouders verwachten dat hulpverleners hen zien als onmisbare en gelijkwaardige partners in de zorg voor hun kind. Wij hebben het over gedeelde zorg. Ouders zijn experten in hun kind, professionelen zijn experten in hun vak. Beide expertises kunnen elkaar mooi aanvullen.
12. Zeg ook eens gemeend aan ouders: “Ik vind dat jullie goed bezig zijn”. Geef vanuit je ervaring en expertise ook prikkels en uitdagingen aan ouders. Geef ze input en de kans om hun blik te verruimen. Maar respecteer altijd het ritme van de ouders.
13. Neem af en toe, zeker als je voelt dat ouders ‘op’ zijn, ook eens iets uit handen. Vooral administratieve beslommeringen zorgen in een gezin met een grote zorgdruk voor extra stress. Als je dit aanvoelt, is het niet het moment om ouders te leren om zelfstandig te handelen. Daar komen nog genoeg andere momenten voor.
14. Je moet ouders niet meer in hun kracht zetten, zij staan in hun kracht. Moeilijke ouders bestaan niet, wel ouders die ‘moeilijk’ doen omdat zij het gevoel hebben dat hun kind onrecht wordt aangedaan.

Meer mildheid

Wat we – tot slot – allemaal nodig hebben, is meer mildheid. Mildheid tegenover ouders die omwille van een kind met een handicap noodgedwongen voor de rest van hun leven mantelzorger zijn en vaak weinig perspectief hebben dat de zorg voor een deel uit handen wordt genomen.

‘Wat we allemaal nodig hebben, is meer mildheid.’

Ik wens alle ouders van een kind met een handicap toe dat zij omringd worden door een warm netwerk. En ik hoop dat zij op de weg die zij afleggen, betrokken en empathische artsen, hulpverleners, leerkrachten, begeleiders en assistenten ontmoeten. En andere ouders die onmiddellijk op hun golflengte zitten en een stukje met hen op weg willen gaan.