Persoonsvolgende financiering gaat niet alleen over geld

Wachten op budget

Wie erkend wordt als persoon met een handicap heeft in Vlaanderen sinds 2017 recht op een zorgbudget (voorheen basisondersteuningsbudget) of een persoonsvolgend budget. Maar daarmee heb je nog geen geld in handen voor passende zorg. Het totale budget is ontoereikend. Verschillende acties en opinies klagen dat aan.

‘Met erkend zorgbudget heb je nog geen geld in handen.’

Recente analyses van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) bevestigen dat het vraaggestuurd verdelen en inzetten van budgetten het capaciteitstekort nog niet oplost.

14.888 wachtenden

VAPH stelt in deze analyses vast dat minister Vandeurzen over twee legislaturen het budget voor mensen met een handicap uitbreidde van 1,03 miljard naar 1,53 miljard euro. Prognoses leren dat er nog heel wat extra middelen nodig zijn om de tekorten in de sector op te vangen.

De commissie Welzijn van het Vlaams Parlement besprak recent deze VAPH-cijfers.  Momenteel wachten 14.888 mensen op middelen om hun handicapspecifieke ondersteuning te kunnen organiseren. In ongeveer drie vierde van de gevallen ontvangen deze mensen al een vorm van handicapspecifieke ondersteuning: 29 procent heeft een zorgbudget (basisondersteuningsbudget), 12 procent heeft een vorm van ‘basis’ rechtstreeks toegankelijke hulpverlening (RTH) en 31 procent heeft een persoonsvolgend budget, maar wenst een aanpassing.

Ongeveer 4.200 rechthebbenden kregen nog geen enkele vorm van handicapspecifieke ondersteuning.

Grote uitdagingen

Achter die moeilijke transitie, schuilt een visie. De invoering van persoonsvolgende financiering moet leiden tot een grotere autonomie en meer eigen regie voor personen met een handicap.

Dat is ook een grote uitdaging voor de zorgaanbieders. Als werkgevers worden ze gestuurd door de middelen die de gebruiker meebrengt. Maar werkgevers moeten aan werknemers een duurzaam perspectief kunnen bieden. De overheid verminderde het aantal regels, maar behield de opgebouwde kwaliteitseisen in ruil voor erkenning.

Geen gewone markt

Persoonsvolgende financiering introduceert markprincipes in de zorg voor mensen met een beperking.

Dat is een bewuste keuze van de overheid. Ze veronderstelt dat de markt een aantal aanbodsgestuurde problemen kan oplossen. Zo wordt verwacht dat wanneer gebruikers hun budgetten inzetten, de aanbieders hun aanbod vraaggerichter en prijzen concurrentiëler maken.

‘Hoe beleven mensen met een handicap dit proces?’

Maar die zelfregulerende dynamieken ontstaan niet vanzelf. Volgens economen moeten een aantal belangrijke voorwaarden vervuld zijn: 1) aanbieders van producten mogen geen monopolies opbouwen, 2) producten dienen voor gebruikers vergelijkbaar te zijn, 3) de markt moet transparant zijn en alle partijen moeten over dezelfde informatie beschikken en 4) nieuwe aanbieders moeten toegang kunnen krijgen.Rassekh, F. (2017), Four central theories of market economy. Conception, evolution and application, New York, Routledge.

Zijn die voorwaarden vervuld op de zorgmarkt voor mensen met een handicap? Op deze markt circuleert er bijvoorbeeld veel technische expertise en kennis. Beschikken alle partijen daarbij over dezelfde informatie?

Longitudinaal belevingsonderzoek

Tot daar de cijfers en de theorie. Maar hoe beleven mensen met een (vermoeden van) handicap het proces waarin ze een budget aanvragen, wachten op een budget of al een budget inzetten?

In een eerdere Sociaal.Net-bijdrage brachten we de resultaten van een survey bij 180 respondenten, uitgevoerd in 2017. We gingen toen vooral in op de betaalbaarheid van zorg, de woon- en leefkosten en de kennis over het systeem.

In dit vervolgonderzoek verschuiven we de aandacht naar het belang van informatieverstrekking en onderhandelingspositie. We baseren ons daarbij op een survey bij 237 respondenten en 12 diepte-interviews, uitgevoerd in 2018.We bevroegen zowel mensen die al gebruik maken van het persoonsvolgend budget als zij die het nog niet aanvroegen en zij die erop wachten.  Voor de analyse selecteerden we een groep van 237 mensen met een handicap of vermoeden van handicap die minstens 25% van de vragen invulden. Deze steekproef is representatief verdeeld over Vlaanderen, geslacht, leeftijdsniveau en aard van de handicap. Vrijwillige deelname en een hoger opleidingsniveau maken dat de steekproef wellicht wat veerkrachtiger is dan gemiddelde populatie. Dit betekent dat als het gaat om een schatting van de kwetsbare positie van de gebruiker, onze bevindingen wellicht onderschattingen zijn.

Kennis 

Laten we beginnen met het goede nieuws: de respondenten kennen het VAPH. 99 procent heeft er al minstens van gehoord, 75 procent deed een aanvraag of kent het VAPH door zijn lopende ondersteuning.

‘Basiskennis blijft een belangrijk aandachtspunt.’

Hoe zit het met de basiskennis over persoonsvolgende financiering? Dat blijft een belangrijk aandachtspunt. Op zo goed als alle kennisvragen rond het zorgbudget (basisondersteuningsbudget) en het persoonsvolgend budget weet meer dan de helft van de personen met een handicap het juiste antwoord niet of twijfelt men. Bijna de helft weet nog altijd niet dat het persoonsvolgend budget kan besteed worden via cash, voucher of een combinatie.

Wel valt op dat vertegenwoordigers van mensen met een handicap beter scoren op deze basisvragen. Dat verschil stelden we al vast in onze bevraging van 2017.

Meer specifieke kennislacunes

We peilden ook naar kennis over een aantal meer specifieke beperkingen en mogelijkheden van dit financieringssysteem.

Zo kan je ook zonder persoonsvolgend budget een beroep doen op beperkte of kortlopende handicapspecifieke hulp. Die loopt dan via de rechtstreeks toegankelijke hulpverlening. Meer dan de helft van de respondenten weet dat niet. 58 procent weet niet (zeker) of men een zorgbudget mag combineren met een persoonsvolgend budget.

Lees ook

Hoe beleven personen met een handicap persoonsvolgende financiering?

Dezelfde scores zien we bij de kennis rond het ondersteuningsplan: 57 procent van de personen met een handicap weet dat zo’n plan noodzakelijk is bij de aanvraag van een persoonsvolgend budget. 60 procent weet dat men met het persoonsvolgend budget vrijwilligers mag inzetten. Maar een kwart weet niet dat woon- en leefkosten niet betaald mogen worden met dat budget.

Hoger opgeleide respondenten scoren op alle kennisvragen beter dan de lager opgeleide respondenten. En mensen die nog geen ondersteuning van het VAPH ontvangen, weten minder goed dat rechtstreeks toegankelijke hulpverlening bestaat. Nochtans is dit aanbod net op deze groep gericht.

Waar haalt men informatie?

Om doorheen het zorgtraject juiste keuzes te maken, moeten gebruikers beschikken over betrouwbare informatie. Opvallende vaststelling: ongeveer een kwart informeert zich niet via formele hulpverlening, maar wel via de pers en ‘via via’.

Een voorbeeld uit de interviews: “Gelukkig kent mijn vrouw nog iemand van vroeger. Die zei: ‘Misschien kan je dit of dit wel proberen’. Maar alles moet je zelf doen, stap per stap. Er is niemand die je echt helpt.”

‘Hulp aanvragen, gebeurt met vallen en opstaan.’

De meeste respondenten hadden informatieve contacten met professionele hulpverlening rond persoonsvolgende financiering. Belangrijkste bronnen van informatie zijn, in dalende volgorde: de gebruikersverenigingen, de overheid, de mutualiteiten, een VAPH-voorziening, de bijstandsorganisaties, de diensten ondersteuningsplan en het CAW of OCMW.

Hoger opgeleide mensen halen hun informatie meer uit overheidsbronnen, lager opgeleide mensen meer bij de mutualiteit en gebruikersverenigingen.

Persoonlijk gesprek

Bijna de helft kreeg informatie via een persoonlijk contact met een hulpverlener. 28,2 procent kreeg de informatie mee op papier. Mensen worden in mindere mate verwezen naar websites, andere professionals of geholpen via telefoon.

Die variatie in informatiebronnen is een meerwaarde. “Ik lees niet veel. Ik ga liever langs bij de persoon van de sociale dienst. Hij legt me alles uit. Dat is in mijn geval heel handig.”

Hoger opgeleiden en mensen die al ondersteuning van het VAPH ontvangen, krijgen hun informatie vaker in een persoonlijk gesprek.

Met vallen en opstaan

Sommige kwetsbare mensen hebben het moeilijk om de nodige informatie bij elkaar te sprokkelen. Hulp aanvragen, gebeurt met vallen en opstaan.

“Mijn inschaling is veranderd. Ik wil dat betwisten en ik vraag dit aan mijn mutualiteit. Er was een jongen die dat zou oplossen. Ondertussen ging ik het ziekenhuis in en uit. Die aanvraag was helemaal uit mijn gedachten verdwenen. Daar profiteren ze van. Als je er zelf niet achter zit, dan krijg je niets. En ik heb de kracht niet en niemand helpt mij.”

Kwaliteit van informatie

De respondenten zijn sterk verdeeld over de kwaliteit van informatie.

Waar men verwacht dat gebruikers concrete, duidelijke, begrijpbare en voldoende informatie krijgen, stellen we vast dat ongeveer de helft van de bevraagden andere ervaringen heeft: 49 procent vindt de informatie eerder algemeen, 44,5 procent vindt de informatie in min of meerdere mate onduidelijk, 54 procent geeft aan dat de informatie gegeven werd zonder de gevolgen te bespreken.

‘Bijna de helft vindt de informatie onduidelijk.’

Het beeld is iets positiever bij de vraag in welke mate de informatie meerdere of zelfs alle keuzes schetste. 62,9 procent heeft de ervaring dat ze alle opties aangereikt kreeg, 37 procent heeft dat gevoel niet. 60,5 procent vond de informatie toegepast op de eigen situatie, 39,5 procent van de respondenten vond van niet.

Hoger opgeleiden vinden de informatie begrijpelijker, duidelijker, concreter en meer toegepast op de eigen situatie. Ze geven meer aan dat ze geïnformeerd werden over meerdere opties.

Slechte en goede ervaringen

De interviews tonen dat mensen gefrustreerd geraken door de complexiteit van het systeem, de kwaliteit van de informatie en het gebrek aan opvolging.

“Die professional zei me dat er binnen twee maanden een collega zou komen die dat verder zou opvolgen. Dat gebeurde ook. Maar dat meisje werkte daar nog maar een maand. Ze wist van niks, maar moest mij komen zeggen wat ik moest doen en laten.”

Vanzelfsprekend zijn er ook positieve getuigenissen: “De informatie was eigenlijk heel duidelijk. We hebben daar ook voldoende brochures over meegekregen zodat we dat thuis goed konden bekijken. Ja, zij deed dat zeer goed. Als ik nog vragen heb, kan ik die altijd stellen.”

Onderhandelingspositie maakt verschil

Uit de analyses van het VAPH blijkt dat 87,5 procent van gebruikers kiest voor een zorgvoucher. Dat is een grote meerderheid. Slechts 8,5 procent kiest voor cash, slechts 4 procent voor een combinatie van cash en voucher.

In onze steekproef blijkt nochtans dat 54 procent van personen met een handicap en 44 procent  van de vertegenwoordigers een voorkeur voor cash te hebben.

‘De grote meerderheid kiest voor een zorgvoucher.’

Dit verschil tussen realiteit en voorkeur heeft vermoedelijk te maken met het feit dat de onderhandelingspositie van de zorgaanbieder sterk blijft. Daar ligt nog een belangrijke groeimarge voor dit jonge systeem.

We stellen ook vast dat er een goed geïnformeerde groep is die goed weet wat hij wil en kiest voor cash. Deze groep kan het systeem ten volle benutten. “Toen ik naar het hoger onderwijs ging kreeg ik een assistent. Mijn mama en papa wisten dat het zonder assistent niet ging lukken. Ik heb nu niet meer dezelfde assistent, maar wel hetzelfde aantal uren. Welk bedrag daar tegenover staat, weet ik niet.”

Meningen verdeeld

Maar niet bij iedereen loopt het dus zo vlot. We selecteerden de groep die geïnformeerd werd door VAPH-voorzieningen en er ook mee onderhandelde (n=141). Deze groep scoort beter op kennis over het systeem, maar geeft verdeelde meningen over de eigen onderhandelingspositie.

87,2 procent van de respondenten voor wie een proces van onderhandeling van toepassing was, waren het eens met de stelling dat de privacy van de gebruiker gerespecteerd werd. 82,8 procent vond ook dat de aanbieder luisterde naar het verhaal van de gebruiker. Twee op drie respondenten vinden dat de zorgaanbieder hen kent en naar oplossingen op maat zoekt.

Hier valt op dat mensen met een hoger inkomen kritischer zijn in hun oordeel: ze zijn het vaker helemaal oneens met deze stelling.

Toch is er een belangrijk aandeel gebruikers die het onderhandelingsproces eerder als een moeilijke en negatieve ervaring inschatten. Meer dan de helft van de respondenten vindt niet dat ze in een sterke positie staan tegenover zorgaanbieders. Deze groep geeft aan dat ze het gevoel kregen dat ze een bepaald zorgpakket moeten aanvaarden. 44,3 procent is het eens met de stelling: ‘Ik moet mijn budget volledig bij de aanbieder besteden’.

Lees ook

Inclusie kan je niet kopen

Een gebruiker die in conflict geraakte met zijn aanbieder, getuigt: “Ik verblijf niet in een residentie. Ik hoef geen voucher. Ik woon alleen. Maar zij zeggen: ‘Gij werkt met een voucher. Wij zullen die voucher wel invullen en we vragen gewoon heel dat bedrag op.’”

Hoopvol zijn de verhalen waar de gebruiker het systeem begint te doorgronden en bewuste keuzes maakt. Zo is de keuze voor een voucher voor veel respondenten een positieve keuze. “Ik merk dat werken met een voucher ook de administratieve last vermindert. Ik ben daar niet zo goed in. Dus wat kan, laat ik via een voucher lopen. Voor mij is dat interessant.”

Cash of voucher?

Toch antwoordt 43 procent negatief op de vraag of ze zowel informatie kregen over de cash als de voucher optie. Voor mensen die al ondersteuning ontvangen van het VAPH daalt dit naar 23 procent. Hoger opgeleiden blijken vaker geïnformeerd over beide opties. Slechts 7,5 procent zegt dat ze zorgaanbieders tegenover elkaar kunnen uitspelen.

“Een tijdje geleden ging ik naar een infonamiddag. Ik vond het schrijnend dat de meeste cliënten meteen vertellen dat ze bij hun systeem wilden blijven. Ze vragen zich niet af wat ze nog kunnen doen met hun budget.”

Na de onderhandeling moet er een overeenkomst met de zorgaanbieder opgesteld worden. Bijna in de helft van de gevallen gebeurt dat niet vlot.  Bij 37,7 procent is er discussie over het aantal uren ondersteuning, bij 36,4 procent over de kwaliteit van ondersteuning en bij 20,7 procent over de plaats van ondersteuning.

Niet solidair

We vroegen aan gebruikers hoe ze hun eigen onderhandeling ervaren.

‘Het systeem richt zich op individuen.’

69,3 procent is het oneens met de stelling: ‘We staan met alle gebruikers sterk’. Het systeem richt zich op individuen en moedigt mensen niet aan om solidair te handelen, zeker niet in geval van schaarste. 75,5 procent geeft aan dat ze hun budget niet gedeeltelijk willen inzetten voor andere personen.

Dat is een risico voor sociaal ondernemende initiatieven die met pooling van middelen meer dienstverlening willen realiseren.

Concentrisch cirkelmodel

Mensen met een handicap moeten doorheen hun ondersteuningstraject heel wat keuzes maken en papieren invullen. 69 procent doet daarbij een beroep op mantelzorgers. Andere helpende handen zijn buren, vrijwilligers en lotgenoten.

Mensen maken vooral gebruik van professionele ondersteuning overdag (46,8 procent), in minder mate ’s morgens (32 procent), ’s avonds (30 procent) en ‘s nachts (20,7 procent).

Het aangegeven gebruik van verschillende ondersteuningsbronnen sluit aan bij het ‘concentrische cirkelmodel’ uit het ‘Perspectiefplan 2020’: mensen creëren ondersteuningscirkels rondom zich om alle noden op te vangen. Maar mensen moeten zelf de verschillende ondersteuningsbronnen op elkaar afstemmen. Ook voor vele mantelzorgers is deze bijkomende zorgtaak belastend.

Informele zorg

Zijn mensen van plan om de informele hulp om te zetten naar betaalde, professionele hulp? 30 procent zegt van wel en wil kiezen voor zo’n ‘monetarisering’.

Hiervoor zijn er verschillende verklaringen: de respondenten waarderen mantelzorg en willen dat vergoeden en/of men wenst de informele hulp niet nog meer te belasten.

Lager opgeleiden willen zorg vaker monetariseren. Een verklaring voor dit verband zou kunnen liggen in een slechtere inkomenspositie en steeds moeilijkere betaalbaarheid van zorg.

Betaalbare zorg

Dat zet ons opnieuw op het spoor van de betaalbaarheidsproblematiek die we eerder vaststelden. Dit vervolgonderzoek bevestigt: bijna de helft zegt dat ze onvoldoende ‘rondkomen’ voor zorggebonden kosten of twijfelt hierover.

‘Mensen met een handicap willen minder afhankelijk zijn.’

De vaststellingen rond monetarisering kunnen er op wijzen dat mensen uitkijken naar de aanvullende bestedingsmogelijkheden van het persoonsvolgend budget. Het beoogde doel van autonomie gaat sterker leven: mensen met een handicap willen minder afhankelijk zijn van naasten en willen hen ook minder belasten met zorg.

Vertegenwoordigende mantelzorgers hebben minder grote verwachtingen. Ze willen niet noodzakelijk hun informele aandeel in zorg laten vervangen door professionele hulp. Zij hopen vooral dat aanvullende hulp hen ontlast. De vertegenwoordigers die ook mantelzorger zijn (n=84) geven aan behoorlijk zwaar belast te zijn.De gemiddelde belasting bedraagt  71/100. 51 procent heeft score 80 of hoger.

Correct informeren 

Het algemeen kennisniveau over persoonsvolgende financiering kan beter. Vergelijken we 2017 met 2018, dan zien we op dit vlak weinig groei, zeker voor mensen die nog geen ondersteuning krijgen.

‘Informatiecampagnes blijven noodzakelijk.’

Er is een kwetsbare groep met een vermoeden van handicap die de mogelijkheden en beperkingen van het persoonsvolgend budget onvoldoende kent.

Informatiecampagnes blijven noodzakelijk voor de mensen die het systeem nog niet kennen. Zij moeten goed weten waar ze recht op hebben en waar ze aan toe zijn in de huidige context van schaarste en prioritering. Er is een grote nood om hierop verder in te zetten.

Niet alleen geld

Budgetuitbreiding zal niet volstaan om mensen met een handicap sterker te maken. Ook voldoende informatie en een transparant aanbod zijn cruciaal.

Het is ook niet correct om het succes van persoonsvolgende financiering af te meten aan de hand van het aantal mensen dat cash verkiest boven voucher. Inclusie kan op verschillende manieren bereikt worden, ook met vouchers. Het probleem is dat veel mensen nog te weinig op de hoogte zijn van alle mogelijkheden.

Oude inzichten

Achttien jaar geleden werden transparantie en diversificatie van het aanbod met heldere prijzen en correcte vergelijkingsmogelijkheden al naar voor geschoven als belangrijke randvoorwaarden van een succesvolle vraaggestuurde ondersteuning.Maes, B. e.a. (2001), De organisatie van vraaggestuurde ondersteuning voor mensen met een handicap en hun omgeving, Leuven/Gent, Vakgroepen orthopedagogiek.Dat inzicht blijft vandaag overeind.

‘Budgetuitbreiding zal niet volstaan om mensen met een handicap sterker te maken. Ook voldoende informatie en een transparant aanbod zijn cruciaal.’

En ook economische inzichten worden bevestigd: momenteel corrigeren dit financieringssysteem en de achterliggende marktwerking van vraag en aanbod zichzelf niet, bijvoorbeeld omdat niet alle betrokkenen over dezelfde kennis en informatie beschikken.

Zo vergt een creatieve combinatie van gedeelde zorg, met bestedingsmogelijkheden in cash en voucher, technisch inzicht in de organisatiemogelijkheden. Dat inzicht is niet bij iedereen even sterk aanwezig.

Wie doet wat?

Aanbieders hebben een belangrijke verantwoordelijkheid om te zoeken naar creatieve oplossingen die ze bevattelijk en gebruiksvriendelijk voorstellen.

Gebruikersorganisaties, waaronder VFG, kregen recent de opdracht om zich ook als informatiepunt te profileren. Ze willen, naast de diensten maatschappelijk werk van de mutualiteiten en diensten ondersteuningsplan (DOP) mensen bijstaan om hun weg te vinden in dit landschap.

Ook zorgaanbieders hebben een belangrijke verantwoordelijkheid om de gebruiker te wijzen op alle bestedingsmogelijkheden. En een recent initiatief als het geïntegreerd breed onthaal kan een belangrijk middel worden om kwetsbare groepen op toegankelijke wijze te informeren en toe te leiden naar zorg op maat.

Afstemming en samenwerking lijkt op basis van deze resultaten een noodzaak.

Bomen en bos

Het VAPH nam verschillende initiatieven om de informatie over persoonsvolgende financiering tot bij de gebruiker te brengen. Toch blijkt uit interviews dat zelfs ervaren gebruikers door de bomen het bos niet meer zien.

‘Gebruikers willen informatie op maat.’

Elke ondersteuningsmogelijkheid heeft eigen randvoorwaarden, elke situatie is anders. Gebruikers willen informatie op maat van hun situatie, uitgelegd door deskundige professionals. Ze verwachten continuïteit, een herkenbaar gezicht, een belangenbehartiger.

Sociale professionals moeten zich aangesproken voelen en mee helpen het systeem van gefragmenteerde dienstverlening beter te organiseren.

Zorgtrajectbegeleiding

Onderzoekers pleitten al eerder voor een onafhankelijke zorgtrajectbegeleidingsfunctie.Maes, B., Bruyninckx, W. en Goffart, K. (2003), Trajectbegeleiding voor personen met een handicap, Leuven, Acco.Dat is geen pleidooi voor een nieuwe dienst. Wel zouden de huidige ‘vraagverhelderende’-verenigingen, diensten en organisaties de mogelijkheid moeten krijgen om minstens de kwetsbare gebruikers langer te volgen en te begeleiden. Ook mensen die al langer met lagere prioriteit wachten, moeten informatie krijgen over alternatieve trajecten.

De uitdaging is te komen tot een persoonlijke aanpak, zeker ook voor de meest kwetsbare mensen, die deuren en dus hoopvolle perspectieven opent.