Inclusie van personen met een handicap: de wet van de remmende voorsprong

Van niets iets maken

“Je kan geen aparte samenleving creëren voor mensen met een beperking.” Dat was de boodschap van een interview op Sociaal.Net over Community Based Rehabilitation (CBR) in Ethiopië en India.

Die uitspraak en de thematiek van inclusie sluiten 100 procent aan bij een mensenrechtenvisie. Inclusie gaat over het volwaardig meedoen in onze samenleving, het niet hoeven te voldoen aan een bepaalde norm. Inclusie gaat ook over aanpassingen en ondersteuning zodat iedereen naar eigen mogelijkheden en ambities kan deelnemen.

‘Je kan geen aparte samenleving creëren voor mensen met een beperking.’

CBR-begeleiders werken veelal op afgelegen plekken waar er weinig of geen dienstverlening is voor mensen met een handicap. Ze maken ‘iets’ uit het ‘niets’. Op plekken waar bijvoorbeeld geen fysiotherapeut is, leren ze familie basistechnieken aan. De medewerkers kijken ook welke hulpmiddelen en aanpassingen er nodig zijn.

Een belangrijk deel van het werk van CBR-werkers is het laten evolueren van de kijk op handicap. In plaats van aparte scholen, aparte werkplaatsen en aparte groepswoningen maakt CBR het mogelijk dat kinderen kunnen aansluiten bij bestaande, gewone scholen, dat mensen kunnen werken op de gewone arbeidsmarkt, dat een gezin kan wonen in een gewoon huis.

Verrassend gelijk

Wie met kennis van zaken het interview leest, komt onmiddellijk tot de vaststelling dat de situatie van personen met een handicap in het Zuiden helemaal niet zo anders is dan hun leefsituatie in België. Sterker nog, er zijn opvallende gelijkenissen.

“Armoede en handicap zijn sterk verweven”, stelt Demelash Bekele uit Ethiopië. Maar dat geldt ook voor ons land. GRIP vzw wees al in 2006 op de oververtegenwoordiging van mensen met een handicap in de laagste inkomenscategorieën. Tien jaar later toonden we aan dat de kloof nog gegroeid was.Hoe domeinen op elkaar inhaken en welke drempels en hefbomen er zijn voor een betere inkomenspositie kan je lezen in de brochure #inclusie#inkomen.

“In Ethiopië gaan volwassenen met een beperking amper naar school. Ze hebben minder kans om werk te vinden en leven in armoede”, lezen we. Ook dat gaat op voor België. Slechts 43 procent van de mensen met een handicap werkt, tegenover 77 procent bij personen zonder handicap. Personen met een handicap werken ook veel vaker deeltijds. Bij een economische crisis duiken die jobcijfers zelfs omlaag, terwijl ze bij personen zonder handicap stabiel blijven.Grip vzw (2016), Inclusiespiegel Vlaanderen 2016, Brussel, Grip vzw.

Gelijklopende weerstand

CBR ziet de verbindingen tussen de verschillende levensdomeinen van mensen en zet in op dat geheel. CBR-medewerkers kijken naar wat de persoon wil en wat in de weg staat. Daar werken ze dan aan.

‘Ouders staan soms weigerachtig tegenover een kind met een beperking in de klas.’

Het is daarbij essentieel om drempels in de maatschappij weg te nemen. “Soms staan ouders weigerachtig tegenover een kind met een beperking in de klas”, zegt Murali Padmanabhan uit India. “Ze zijn bang dat hun kind bepaald gedrag zal overnemen of dat het een negatieve impact heeft op de kwaliteit van het onderwijs.”

Dat zijn ook bij ons heel herkenbare uitspraken. Niet voor niks is er in het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap, een heel artikel gewijd aan het bevorderen van bewustwording over de rechten, waardigheid en bijdragen van personen met een handicap.

De wet van de remmende voorsprong

In 1935 vroeg de Nederlandse historicus Jan Romein zich in zijn essay ‘De dialectiek van de vooruitgang’ af waarom de straten in Londen nog altijd verlicht werden met verouderde gaslantaarns terwijl andere steden elektrische verlichting hadden. Londen installeerde als een van de eerste steden straatverlichting, toen was dit met gas, later vonden ze het niet nodig te investeren in vernieuwing.

‘Voor je het weet ben je geen voorbeeldland meer.’

Romein noemde dit de wet van de remmende voorsprong. Deze wet stelt dat een voorsprong op een bepaald domein er vaak toe leidt dat er weinig stimulans is om verdere verbetering op te zoeken. Gevolg? Vroeg of laat wordt men voorbijgestreefd. Door te berusten in een voorsprong wordt men geremd om verder te vernieuwen.

Stilstaan is achteruitgaan… voor je het weet ben je geen voorbeeldland meer.

Vlaanderen

In Vlaanderen zijn er goed uitgebouwde diensten en voorzieningen voor mensen met een handicap. We zijn er dan ook decennia geleden al aan begonnen.

Maar gaan we er niet te veel van uit dat die voorzieningen in ons land nog steeds goed genoeg zijn?

Wat als de nieuwe kwaliteitsstandaard niet goede verzorging van mensen is, maar het ondersteunen van participatie in de samenleving? Wat als die instellingen voortvloeien uit een zienswijze die vandaag voorbijgestreefd is? Mensen apart zetten op basis van één kenmerk is voor andere bevolkingsgroepen al lang niet meer ‘normaal’. Voor personen met een handicap slagen we echter nog niet in die omslag.

‘Mensen apart zetten op basis van één kenmerk is voor andere bevolkingsgroepen al lang niet meer normaal.’

De aanpak van een of twee organisaties zegt natuurlijk nog niets over het overheidsbeleid in de betrokken landen. Toch vind ik het interview op Sociaal.Net een aanleiding om te reflecteren over hoe wij hier en nu in Vlaanderen aan inclusie werken, of niet werken.

Voor personen met een handicap is de maatschappelijke doelstelling duidelijk verschoven. Vijftig jaar geleden ging het over beschermen en goed zorgen voor mensen met een handicap. Door de strijd van personen met een handicap verschoof dit doorheen de jaren naar “ervoor zorgen dat personen met een handicap op gelijke voet met anderen kunnen participeren in de samenleving”. ‘Rights, not Charity’ (Rechten, geen Liefdadigheid) is een van de bekendste slogans van die internationale beweging voor een onafhankelijk leven.

De vernieuwing die noodzakelijk is laat segregatie en afhankelijkheid achter zich en zet stappen richting inclusie en controle over de eigen ondersteuning.

Het lukt nog niet zo goed met het VN-Verdrag

Anders gezegd: Hoe zorgen we er in ons land voor dat aparte samenlevingen worden afgebouwd en participatie in de ‘gewone’ samenleving wordt opgebouwd?

‘Het tekort aan budget fnuikt elke vooruitgang.’

Het al genoemde VN-Verdrag bepaalt dat landen die het verdrag ondertekenen, stappen moeten zetten om de mensenrechten van personen met een handicap te garanderen. Men moet volop investeren in het aanpassen van de samenleving en het ondersteunen van mensen zodat zij kunnen participeren. De overheid moet regelgeving die dit in de weg staat aanpassen en alle beschikbare middelen inzetten.

Dat lukt, op zijn zachtst gezegd, nog niet zo goed in ons land. België keurde het verdrag al elf jaar geleden goed en nog altijd schermen politici met een tekort aan overheidsbudget. Dat fnuikt alle vooruitgang.

Geen geld voor wachtlijsten

Iedereen in Vlaanderen kent de wachtlijsten voor een persoonsvolgend budget. De steeds weerkerende boodschap aan wie op de wachtlijst staat: “Wacht nog maar wat, want er is geen geld voor”.

‘Persoonsvolgende budgetten zijn best vooruitstrevend in vergelijking met andere landen.’

Ook hier ontbreekt vernieuwing. Ja, er zijn persoonsvolgende budgetten voor volwassenen. En dat is best vooruitstrevend in vergelijking met andere landen. Maar we staan stil door gebrek aan geld. We laten het zo ver komen dat honderden mensen in totale crisis moeten zitten vooraleer ze een budget krijgen. En tegen dan is er veel draagkracht onherroepelijk kapotgemaakt.

Zo verkwanselen we het beschikbaar menselijk kapitaal in onze samenleving. Het is kortzichtig en dom om niet versneld te investeren in meer budgetten voor mensen met een handicap. Nu moeten ouders halftijds gaan werken of helemaal stoppen om te kunnen zorgen voor hun kind. Personen met een handicap missen kansen op een eigen professioneel leven. Ze worden gedwongen om van een uitkering te ‘leven’, of zich tevreden te stellen met vrijwilligerswerk of werk in een maatwerkbedrijf.

Stop het schenden van mensenrechten

De samenleving is zich te weinig bewust over het recht op vrijheid van mensen met een handicap. Het zou alvast een grote vooruitgang zijn als we noodgedwongen institutionalisering als een schending van mensenrechten zouden zien.

Lees ook

Herman (62) heeft een handicap maar geen eigen budget

Nu laat de minister van ‘Welzijn’ mensen jonger dan 65 jarenlang vastzitten in een woonzorgcentrum, wachtend op een persoonsvolgend budget. Parlementaire vragen hierover worden ontwijkend beantwoord, zelfs in coronatijd. Word je depressief door alle sterfte rondom je? Geraakt je spaargeld op? Kan je daardoor geen nieuw leven starten buiten het rusthuis? Spijtig, niets aan te doen. Nog even volhouden.

Gaat verder dan alleen welzijn

Maar de schaarste en het gebrek aan politieke wilskracht voor het respecteren en bevorderen van mensenrechten draagt verder dan het domein van welzijn.

‘Hoe kan het dat we nog altijd ontoegankelijke treinen aankopen?’

Vind als persoon met een handicap bijvoorbeeld maar eens een betaalbaar en aangepast huis. Voor een sociale huurwoning zijn er jarenlange wachtlijsten en op de private huurmarkt zijn de prijzen veel te hoog. Woningaanpassingen worden niet volledig terugbetaald. Bij aangepaste sociale huurwoningen ben je heel vaak verplicht om een dienstverlening van een voorziening in te kopen. Je moet verhuizen als je die dienstverlening niet meer ziet zitten.

Een aangepaste woonst vind je nog het makkelijkst op de campus van een voorziening. En daar is die wet van de remmende voorsprong weer…

Openbaar vervoer

Ander voorbeeld. De toegankelijkheid van het openbaar vervoer voor mensen in een rolstoel is in België een heel-veel-meerjarenplan. Dat geldt ook voor andere dienstverlening en openbare ruimte.

Ontwerp gebouwen en voorzieningen volgens de principes van Universal Design: hou van bij de start rekening met de bruikbaarheid voor iedereen. Dat is bovendien veel goedkoper dan achteraf aanpassingen moeten doorvoeren. Hoeveel studiewerk is er al niet gebeurd over Universal Design? Hoe kan het dan dat we vandaag nog altijd ontoegankelijke treinen aankopen?

Beschamend voor een financieel rijk land

Als je dit vertelt aan mensen uit landen met een veel lager Bruto Nationaal Product dan geloven ze je niet. Het is beschamend hoe slecht wij het doen ondanks onze financiële mogelijkheden. We blijven te lang hangen aan slechte recepten en verouderde infrastructuur. Vernieuwing gebeurt te traag.

Lees ook

Coronacrisis: wat als de brand geblust is?

Bovendien heeft het mantra ‘Er is geen geld’ sinds de coronacrisis afgedaan. Als je ziet hoeveel geld er dit jaar plots is vrijgemaakt, dan is dit argument minder dan ooit geloofwaardig.

En het geld dat er wel is wordt verkeerd besteed. Herinner je je de wet van de remmende voorsprong? Een groot deel van de middelen die elk jaar specifiek voor personen met een handicap bestemd zijn, gaan naar die ‘aparte samenlevingen’. Dat houdt institutionalisering in stand. Ook van kinderen en jongeren.

Als je de toekomst geen ruimte geeft, blijf je steken in het verleden

Kinderen met een handicap staan aan het begin van hun leven, ze leren snel, ze hebben jonge ouders die zich inzetten omdat ze het beste willen voor hun kind. Een kind kansen geven om een inclusief leven op te bouwen zou normaal moeten zijn.

Misschien ben ik daarom zo verontwaardigd als ik kijk naar hoe wij in Vlaanderen omgaan met kinderen en jongeren met een handicap.

Lees ook

‘Inclusie betekent in Vlaanderen nog vaak: trek je plan’

Kinderen, jongeren en hun gezinnen wachten nog altijd op een eigen persoonlijke assistentiebudget (PAB). Met zo’n budget zouden ze zelf persoonlijke assistenten kunnen betalen voor ondersteuning thuis, bij verplaatsingen, op school en in de vrije tijd. Soms wachten gezinnen tien jaar, terwijl hun kind wel binnen de twee jaar terecht kan in een internaat. Niemand die het erg vindt.

Afwachten tot de invoering van persoonsvolgende financiering voor minderjarigen in orde komt, is de boodschap. Maar dit proces is weer uitgesteld. En ondertussen blijft het gros van de middelen voor ondersteuning van minderjarigen met een handicap vastgeklonken aan zorgorganisaties. De multifunctionele centra met een belangrijke poot collectieve dagopvang en nachtopvang kunnen rekenen op 450 miljoen euro. Voor persoonlijke assistentiebudgetten voor kinderen en jongeren is er slechts 35 miljoen euro.VAPH (2020), Financieel Jaarverslag 2019, Brussel, Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.

‘Vlaanderen blijft inclusie afremmen.’

Daardoor blijft Vlaanderen segregatie stimuleren en inclusie afremmen. Voor kinderen met een handicap is er wel een plaats in een Multifunctioneel Centrum maar geen assistentiebudget. Dat vertaalt zich ook in een scheeftrekking van de gemiddelde wachttijden. Je wacht vier keer langer op een persoonlijk assistentiebudget dan op plaats in een Multifunctioneel Centrum.

Het gevolg is dat er een nieuwe generatie kinderen met een handicap geïnstitutionaliseerd wordt. Of dat wie het lang genoeg uithoudt, pas na vijftien jaar een eigen budget krijgt, zoals Gabria.

Als je de toekomst geen ruimte geeft, blijven we steken in het verleden. Zo is een omslag maken natuurlijk moeilijk. India en Ethiopië hebben wellicht minder last van deze remmende voorsprong, overweeg ik stilletjes. Alhoewel men daar natuurlijk andere katten te geselen heeft.

Opkomen voor inclusie

Innovatie in de zorgsector… het is al lang een hot item. Maar wat als de fundamenten van de welzijnssector haaks staan op de nieuwe uitdagingen waarop innovatie zich moet richten? Ik begrijp dat het niet vanzelf gaat  om aparte samenlevingen af te bouwen en participatie in de gewone samenleving op te bouwen, toch zijn er hefbomen om hier wel voor te gaan.

‘Laat familie en vrienden gewoon familie en vrienden zijn.’

Er zijn zeker belangrijke lessen te trekken uit CBR: inzetten op onderwijs, tewerkstelling en het versterken van de economische positie van mensen met een handicap. Ook andere beeldvorming over handicap is cruciaal. En steun van familie en de gemeenschap zijn ook bij ons voor personen met een handicap belangrijk.

We mogen echter niet in de valkuil trappen om zomaar over te nemen wat er door CBR gebeurt. Ik wil zeker geloven dat het aanleren van zorg- en ondersteuningstechnieken in het Zuiden het sociaal netwerk en de kansen op inclusie versterken. Bij ons moet het sociaal netwerk echter al veel te veel ondersteuning opnemen. Het sociaal netwerk van mensen met een handicap wordt in België niet versterkt maar uitgeperst.

Persoonlijke assistentie wordt ondergewaardeerd

Bij ons is de oplossing dus niet om familie technieken aan te leren en vervolgens te verwachten dat ze verder gratis de klus blijven klaren. Laat familie en vrienden gewoon familie en vrienden zijn.

De uitdaging is wel om te zorgen voor de nodige persoonlijke ondersteuning thuis en in de maatschappij. Dit kan bij ons worden ingevuld via persoonlijke assistentie. Persoonlijke assistenten werken in een een-op-een-relatie. Ze worden betaald met een persoonlijk budget waardoor je als persoon met een handicap maximaal de regie zelf in handen hebt: jij bepaalt wie je assisteert, waar, waarvoor, hoe en wanneer. Het blijkt al twintig jaar voor velen een cruciaal middel om inclusie dichterbij te brengen.

‘Persoonlijke assistentie: jij bepaalt wie jou assisteert, waar, waarvoor, hoe en wanneer.’

Ik wil die twintigste verjaardag van persoonlijke assistentie in Vlaanderen niet onopgemerkt laten voorbijgaan. Het persoonlijk assistentiebudget kwam er na jarenlange strijd van vastberaden mensen met een handicap die een gewoon leven wilden leiden.

Diensten voor thuiszorg voldeden niet. En door het gebrek aan ondersteuning werd deze groep gedwongen tot opname in een instelling. Daarom organiseerden ze rechtszaken, protestmarsen en zelfs bezettingen van het Vlaams Fonds, nu VAPH. Op 15 december 2000, keurde de toenmalige Vlaamse regering het persoonlijk assistentiebudget goed. Een mijlpaal voor inclusie in Vlaanderen!

Ja! Inclusie!

De belangrijkste hefboom die de CBR-medewerkers in India en Ethiopië ons onder de neus duwen, is ongetwijfeld hun positieve en onvoorwaardelijke houding ten aanzien van inclusie.

In plaats van “Inclusie? Ja, maar… ” moeten we volop gaan voor “Inclusie? Ja! Dus…”  Laten we meer kijken naar alles wat mogelijk is in plaats van naar alles wat moeilijk is. Zien wat er al verwezenlijkt is, kijken hoe dat aangepakt werd.

We moeten weten dat inclusie wezenlijk verschilt van integratie. Bij integratie wordt er verwacht dat de persoon zich aanpast aan een norm. Wanneer dit niet lukt dan ligt het aan de persoon, nooit aan de norm. Het antwoord is uitsluiting en segregatie. Bij inclusie daarentegen veranderen de norm en de samenleving zodat elke persoon kan meedoen.GRIP vzw (2017), Wat is het verschil tussen inclusie, integratie, segregatie en uitsluiting?, Brussel, GRIP vzw.

De inclusieve samenleving groeit doordat mensen op kleine schaal de weg zoeken en vinden, daarbij gesteund door een inclusief politiek beleid en een cultuur van samenwerken voor onszelf en elkaar. Ik ben het dan ook volmondig eens met de Ethiopische Demelash Bekele die besluit: “Inclusie is overal nodig.”

Laten we hier in België dus schoon schip maken en samen volle kracht vooruit varen. Laten we komaf maken met die wet van de remmende voorsprong.