James Van Casteren: ‘Zolang er wachtlijsten zijn, moeten we de schaarse middelen verdelen’

Topambtenaar

James Van Casteren is van opleiding architect en ruimtelijk planner. Hij werkte eerder als ambtenaar voor het Agentschap Wonen Vlaanderen. Sinds tien jaar is hij administrateur-generaal van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), zeg maar de grote baas van de gehandicaptenzorg in Vlaanderen.

Ook die zorg kampt in Vlaanderen al jaren met lange wachtlijsten. Heel wat mensen krijgen na een uitgebreide aanvraagprocedure een persoonsvolgend budget toegekend, maar het geld volgt niet bij iedereen meteen. Sommigen wachten tot meer dan vijftien jaar vooraleer ze krijgen waar ze vandaag al recht op hebben.

‘Nergens anders in de wereld hebben mensen met een beperking hun ondersteuning zo sterk in eigen handen.’

De andere kant van de medaille is de succesvolle invoering van diezelfde persoonsvolgende financiering. Mensen die wel een budget hebben, krijgen daardoor de regie van hun hulptraject helemaal in eigen handen. Het zorgt voor meer autonomie, onafhankelijkheid en inclusie.

“In Europa zijn we op dit vlak een voorloper”, zal de rustige en sympathieke maar voor dit interview ook erg goed voorbereide topambtenaar vertellen. “Vanuit het buitenland komen ze kijken. Nergens anders in de wereld hebben mensen met een beperking hun ondersteuning zo sterk in eigen handen.”

Dat de invoering van deze nieuwe financiering tot grote ongerustheid leidde bij sociale professionals en klassieke zorgaanbieders ontkent hij niet. “We zijn altijd open en eerlijk geweest. We hadden werkgroepen met belanghebbenden, gebruikers, vakbonden en voorzieningen. Uiteindelijk zijn alle stakeholders gesprongen. Ik dank hen daar nog altijd voor.”

Zoon met beperking

James Van Casteren krijgt op studiedagen en congressen wel eens het verwijt dat hij als administrateur-generaal niet weet hoe het is om ouder te zijn van een kind met een beperking. Die mensen hebben het fout. Van Casteren heeft een zoon met een beperking en steekt dit niet weg tijdens ons gesprek.

Zijn tattoos daarentegen steekt hij wel weg, toch voor de fotograaf. Al weten we dat Van Casteren in het weekend wel eens bij iemand een tattoo zet. Topfunctionaris en tatoeëerder, een niet-alledaagse combinatie: “Voor veel mensen is een tattoo meer dan een tekening op een lijf. Vaak zit er betekenis achter. Tijdens het tatoeëren praat je en komen emoties los. Het is een soort sociaal werk.”

“Waarom verrassend? Het behoort tot de job van een administratie om een stand van zaken op te maken. Op dat rapport staan zeker goede punten, maar ik besef ook dat we nog een heel pak inspanningen voor de boeg hebben.”

‘Ons plan is het resultaat van co-creatie met het werkveld en stakeholders. Dat is vrij uniek.’

“We hebben met het VAPH zopas een reeks aanbevelingen geformuleerd voor het volgende Vlaamse regeerakkoord. Het hele raadgevend comité, ons belangrijkste adviesorgaan, staat hierachter. Dit plan is het resultaat van co-creatie met het werkveld en stakeholders. Dat is vrij uniek. Ik wil die aanbevelingen nog eens extra in de verf te zetten.”

“Belangrijke transities hebben tijd nodig. We roepen Vlaanderen op om werk te maken van een nieuw Perspectiefplan 2040, met een duidelijk groeipad voor extra middelen.”

“We formuleren ook vijf ambities om tegen 2040 voor iedereen met een handicap, hun gezinnen en netwerk een kwaliteitsvol leven te realiseren. Met zorg en welzijn alleen gaan we er niet komen. Inclusie betekent dat ook beleidsdomeinen zoals wonen, werken, onderwijs en mobiliteit op de kar springen.”

“Klopt. Het VAPH heeft nu een budget van 2,7 miljard euro, 1,4 miljard extra is dus bijna de helft erbovenop. Met dat geld zijn de wachtlijsten helemaal weggewerkt, en houden we rekening met een jaarlijkse toename van 3 procent mensen met een handicap.”

“We hebben ons plan uitgebreid toegelicht tijdens één van de laatste vergaderingen van de Commissie Welzijn van het Vlaams parlement. Daar is de nota goed ontvangen, maar de vraag blijft natuurlijk: wat na de verkiezingen? Wat staat er in het regeerakkoord en de meerjarenbegroting? Komt er extra uitbreiding of moeten we toch besparen? Daar lig ik ’s nachts van wakker.”

“Zo eenvoudig is dat niet. Als je vandaag in een klap 1,4 miljard euro extra investeert in de ondersteuning van mensen met een beperking dan creëren we een nieuw probleem. Je gaat het geld niet uitgegeven krijgen.”

‘Als je vandaag in een klap 1,4 miljard euro extra investeert dan creëren we een nieuw probleem. Je gaat het geld niet uitgegeven krijgen.’

“Binnen welzijn is er al een tekort aan personeel en infrastructuur. Er zijn onvoldoende persoonlijke assistenten. Men zal geen medewerkers vinden om nieuwe leefgroepen op te starten. Er zal onvoldoende hulpaanbod zijn voor mensen met complexe zorgnoden.”

“Vandaar de focus op 2040 en een pleidooi om dit budget gefaseerd over een aantal legislaturen uit te trekken. Bovendien zijn er flankerende maatregelen nodig. Werken in zorg en welzijn moet aantrekkelijker worden. En ook je infrastructuur moet mee groeien en evolueren.”

“Een open end-financiering zou alles eenvoudiger maken. Met voldoende geld moeten we geen energie steken in complexe administratieve procedures rond prioriteitengroepen, noodsituaties, spoedprocedures, maatschappelijke noodzaak en toeleidingscommissies.”

‘Een open end-financiering zou alles eenvoudiger maken.’

“Maar zover zijn we niet. En zolang er wachtlijsten zijn, moeten we de schaarse middelen verdelen. Daarvoor heb je administratieve procedures nodig die decretaal en juridisch zijn vastgelegd. Dat zijn je steunpilaren om beslissing A of B te verantwoorden.”

“Ik ga genuanceerd antwoorden, de diversiteit binnen de doelgroep is immers groot. Voor mensen met een handicap die goed zicht hebben op wat ze wel en niet kunnen, is persoonsvolgende financiering een schitterend systeem. Deze mensen hebben 100 procent de regie in handen. Zij kunnen doen en laten wat ze willen.”

‘Ik besef dat het werken met budgetten, vouchers en cash voor een groep mensen te stresserend is.’

“Daarnaast is er een groep mensen die veel ondersteuning nodig heeft maar met de juiste incentives, persoonlijke assistentie en de hulp van een actief netwerk of bijstandsorganisatie er wel in slaagt om zelfstandig te leven. Vaak in combinatie met mobiele of ambulante begeleiding van een collectieve setting. Ook voor hen is het een goed systeem.”

“Maar er is ook een groeiende groep mensen met ernstige meervoudige beperkingen, vaak in combinatie met gedragsproblemen, een psychiatrische problematiek of zware medische zorgnoden. Voor deze groep durf ik toch de vraag stellen of persoonsvolgende financiering niet te hoog gegrepen is.”

“Ik besef dat het werken met budgetten, vouchers en cash voor een groep mensen te stresserend is. Veel mensen woonden in een collectieve setting en voelden zich daar ook goed bij. Ze hebben er vrienden, een zorgende leefgroep en zijn omringd met sterke zorgmedewerkers. Waarom zou je dan iets anders willen?”

‘Bij de start dachten veel zorgaanbieders dat mensen massaal zouden vertrekken. Dat is niet gebeurd.’

“Bij de start dachten veel zorgaanbieders dat mensen massaal zouden vertrekken. Dat is niet gebeurd. Heel wat organisaties en voorzieningen bewijzen elke dag dat ze voor een grote groep mensen met een handicap attractief blijven. Dat zegt dat de zorg in een collectieve setting toch niet zo slecht is.”

“Een tendens die wij opmerken is dat hun ondersteuningsmix meer divers wordt, en meer op maat van mensen met een beperking. Organisaties hebben hun hulpaanbod moeten bijsturen om in dat marktgebeuren overeind te blijven.”

Lees ook

Persoonsvolgende financiering: ‘Hulpverleners willen geen ondernemers worden’

“Mensen die nu een budget krijgen, kiezen meer dan ooit voor een combinatie van ondersteuningsvormen. Ze willen graag alleen wonen in een studio, mits ondersteuning van thuishulp, een persoonlijke assistent en de zorg van mama en papa. Daarnaast kopen ze bij een voorziening een paar dagen dag- of weekendopvang in.” 

“Maar is dat slecht? Uiteindelijk is het nu de persoon met een handicap die kiest en gaat zeggen welke hulp en ondersteuning hij wel of niet wil. Bovendien zijn er bijstandsorganisaties die mensen daarbij ondersteunen. Is het verkeerd dat iemand zegt dat hij niet in een naaiatelier wil werken omdat dit voor de voorziening best uitkomt, maar bijvoorbeeld liever wil paardrijden, zwemmen of film kijken? Persoonsvolgende financiering heeft dat mogelijk gemaakt.”

“Persoonsvolgende financiering is niet de grote boosdoener en voor alle duidelijkheid: het was ook geen besparingsoperatie. Vlaanderen heeft nog nooit zo veel geïnvesteerd in de ondersteuning van mensen met een beperking. De voorbije twee legislaturen is er een gigantisch uitbreidingsbeleid geweest.”

‘Vlaanderen heeft nog nooit zoveel geïnvesteerd in de ondersteuning van mensen met een beperking.’

“Het klopt dat de werkingsbudgetten van organisaties al lang niet meer geïndexeerd zijn, maar dat is een generieke maatregel. Elke gesubsidieerde organisatie uit elke beleidssector van de Vlaamse overheid wordt daarmee geconfronteerd. Ik praat het niet goed en weet dat het voor organisaties uitdagend is om daarmee om te gaan. Maar kom me niet vertellen dat er kapot bespaard is door de invoering van persoonsvolgende financiering.”

“De hoge werkdruk komt volgens mij vooral doordat zorgvragen complexer worden. We zien dat mensen met een dubbeldiagnose, vaak licht mentale beperking of autisme, gecombineerd met een psychische en agressieproblematiek, nergens nog terecht kunnen. De psychiatrie zet meer in op ambulante en mobiele begeleiding en bouwt woonondersteuning in combinatie met therapeutische behandeling af.”

‘Ik heb respect voor zorgprofessionals die de benen van onder hun lijf lopen.’

“Gevolg? Deze mensen komen terecht in voorzieningen voor mensen met een beperking die niet geschikt zijn voor mensen met een psychosegevoeligheid en agressief gedrag. Zorgtrajecten lopen daardoor mis waardoor er soms gevaarlijke situaties ontstaan, wat dan weer emotioneel belastend is voor medewerkers.”

Lees ook

Opvoeder Daan Seghers: ‘Ik zie te veel collega’s verdrinken’

“Ik heb respect voor zorgprofessionals die de benen van onder hun lijf lopen. Ik weet dat mensen uitvallen en dat daardoor de werkdruk voor anderen toeneemt. Maar dat is niet alleen zo in de gehandicaptenzorg. Hetzelfde fenomeen duikt op in de ouderenzorg, in de jeugdhulp en in ziekenhuizen. Hoge werkdruk is een probleem binnen de hele welzijnssector. Is persoonsvolgende financiering dan de oorzaak? In andere sectoren heeft men dezelfde problemen.”

“Dat we beter moeten samenwerken rond bepaalde gezinnen en cliëntsituaties is een feit. Met de andere deelsectoren van zorg en welzijn zoals de psychiatrie, thuiszorg en ouderenzorg moeten we een gedeelde verantwoordelijkheid opnemen.”

“Ik heb een zoon met autisme. Je houdt het niet voor mogelijk tegen welke procedures, wachtlijsten en aanmeldingstoppen we als gezin zijn aangebotst en hoeveel verschillende hulpverleners en diensten er bij ons gepasseerd zijn.”

‘Je houdt het niet voor mogelijk hoeveel verschillende hulpverleners en diensten er in ons gezin gepasseerd zijn.’

“Mijn zoon is een klassieke zorgweigeraar die zegt dat de wereld een probleem heeft, niet hij. Nu pas, hij is ondertussen 25 jaar, begint hij te beseffen dat hij moeilijk kan functioneren in de maatschappij.”

“Als vader heb ik tijdens dit hele proces een trajectbegeleider gemist. Iemand die het gezin opvolgt en niet loslaat. Iemand die de verschillende regels en procedures van al die sectoren en organisaties kent en klaarstaat als er vragen zijn. Iemand die proactief aan de slag gaat en ook oog heeft voor de andere gezinsleden. Nu pas, na tien jaar, is er een begeleidster die met ons een succesvol traject loopt.”

“Na tien jaar werken als administrateur-generaal weet ik dat de simplistische redenering om de verkokering tegen te gaan door alle regelgeving en administraties op een hoop te gooien, niet zal werken.”

‘Om intersectorale zorg als kader op te leggen heb je twee, drie legislaturen nodig, incluis een gemotiveerde minister.’

“Alle bestaande normeringen, bijdragesystemen, klachtenprocedures, financieringsmodellen, regelgeving, cao’s, veiligheidsnormen en kwaliteitsnormen op elkaar afstemmen, is een werk van lange adem. Om intersectorale zorg als kader op te leggen heb je twee, drie legislaturen nodig, incluis een gemotiveerde minister die dat wil aanpakken en zegt: we gaan ons smijten en intersectorale zorg faciliteren waar het kan.”

“Ik weet niet of dat ooit zal lukken. Vandaar mijn pleidooi om ervoor te zorgen dat zorgverleners alvast beter samenwerken. Het lokale niveau of de eerstelijnszones zijn de uitgelezen plekken om dit waar te maken. Zorg dat hulpverleners op het terrein elkaar kennen. Zorg dat ze de verschillende sectoren en regelgeving kennen. En zorg dat een trajectbegeleider iedereen rond de tafel kan zetten om op maat van een gezin een zorgtraject uit te tekenen.”

“Wij als administratie moeten voor deze zorgverleners opleidingstrajecten voorzien. En laat die zorgverleners aangeven op welke sectorale tegenstellingen ze vastlopen zodat wij die stap voor stap kunnen wegwerken.”

Over persoonsvolgende financiering voor minderjarigen hoor je niemand meer.

“De introductie van persoonsvolgende financiering voor volwassenen was een intens traject. We weten dat persoonsvolgende financiering voor minderjarigen nog complexer en ingewikkelder is. Wie krijgt het budget? Waar start welzijn en stopt onderwijs? Als je me het eerlijk vraagt: bij de opmaak van het reflectiedocument met onze stakeholders was het niet echt een issue, ik denk dat weinigen hier nog op zitten te wachten.”

‘Ik denk dat weinigen zitten te wachten op persoonsvolgende financiering voor minderjarigen.’

“Maar het is niet dat we niets doen. Met het VAPH ondersteunen we bijna tweeduizend kinderen met een persoonlijk assistentiebudget, waarmee ze een persoonlijke assistent kunnen inzetten. We breiden de capaciteit van de multifunctionele centra en de rechtstreeks toegankelijke hulp aanzienlijk uit. En we werken aan een actueel zorgzwaarte-instrument voor minderjarigen.”

“Mijn zoon heeft een onzichtbare handicap. Je ziet niet dat hij autisme heeft. Maar hij heeft het soms wel lastig als hij bijvoorbeeld naar de supermarkt gaat of politie tegenkomt. Dan zie je pas hoe hard de wereld is voor mensen met een beperking. Mensen vinden al snel dat hij zich raar gedraagt en reageren zonder veel begrip op dat gedrag.”

‘Inclusie botst op de grenzen van onze samenleving.’

“Op vlak van inclusie zijn we er dus nog niet, al wil ik daar geen grootse uitspraken over doen. Inclusie botst op de grenzen van onze samenleving. Je hebt tijd nodig om die te verleggen maar ik denk dat we vanuit vele hoeken moeten blijven pushen, trekken en sleuren.”

“Veel mensen die bij het VAPH werken hebben een broer, zus, ouder of kind met een handicap. Die kennen de feiten en weten waar mensen met een beperking in de samenleving tegenaanlopen.”

Lees ook

‘Zonder persoonlijke assistentie zou ik stilletjes wegkwijnen’

“Als bijvoorbeeld De Lijn zijn vervoersplannen wijzigt, heeft dat een enorme impact op mensen met een licht verstandelijke beperking. Een deel van deze groep neemt immers het openbaar vervoer naar hun dagbesteding of maatwerkbedrijf. Als haltes dan plots verdwijnen of verschuiven, of het ritnummer wijzigt en de uurregeling is anders, dan draait dat in de soep. Het is niet de bevoegdheid van het VAPH om dat vervoer te gaan regelen. Maar wij kunnen anderen wel attent maken op de impact van een maatregel op mensen met een handicap.”

“Terecht vragen medewerkers me dan: waarom kan het VAPH geen expertisecentrum zijn rond handicap? En andere administraties en sectoren mee in het inclusieverhaal trekken? Ik vind dat een goed voorstel.”