‘Het afgelopen jaar hadden we maar één optie: doorzetten!’

Eén jaar geleden

366 dagen geleden stond de wereld even stil, een nieuw en venijnig virus heeft ons in de macht. Scholen worden gesloten, hobby’s worden verboden. Iedereen krijgt de duidelijke boodschap: “Blijf in uw kot!”

‘Bij elke persconferentie hoop ik dat het einde van corona in zicht is.’

We krijgen een telefoon vanuit De Lovie met de vraag of we onze dochter Marie naar huis willen halen, of dat ze in de leefgroep blijft. Een beslissing gemaakt in vijf minuten heeft wekenlange consequenties.

De gedeelde zorg vanuit de leefgroep en school maar ook vanuit de scouts, het G-turnen… valt volledig weg. We zijn volledig op ons vijf aangewezen.

We houden verschillende bordjes in de lucht: telewerken, ons gezin rechthouden en continue mantelzorgen. Het ene bordje weegt al meer door dan het andere, maar we kunnen het niet permitteren om er eentje op de grond te laten knallen.

Vanuit verschillende kanten worden we op onze verantwoordelijkheden aangesproken en doen er dan ook alles aan om aan deze verwachtingen te voldoen. Waarschijnlijk schieten we op verschillende terreinen onbedoeld tekort.

We prijzen ons gelukkig

We prijzen ons gelukkig dat de twee jongens zelfstandige knapen zijn die hun plan trekken. Marie eist volledig onze aandacht op en we schieten al snel te kort in het opvolgen van hun studies, in hen een luisterend oor bieden en in hen de aandacht bieden waar ze recht op hebben.

Het worden maanden waar paniek meer dan gewild vaak de bovenhand neemt.

Lees ook

In lockdown met ons zorgenmeisje

Bij elke persconferentie hoop ik dat het einde in zicht is en moet ik daarna alle moed bijeen rapen om door te zetten. Bij elke verlenging van de maatregelen komen de tranen, de wanhoop en de uitputting. Want hoewel we volledig door onze energie zitten en compleet op zijn van het mantelzorgen, hebben we geen andere optie dan door te zetten.

Amper gehoor

Ondertussen beseffen we ook welke luxe het is om haar bij ons thuis te hebben, hoe zwaar het ook is. Voor de ouders die hun kinderen maandenlang moeten missen lijkt me het nog zoveel zwaarder.

‘We krijgen nergens aandacht. We zijn een vergeten groep.’

De maatregelen putten me uit maar maken me ook enorm kwaad. We krijgen amper gehoor, er gaat amper aandacht naar deze doelgroep, laat staan dat er applaus klinkt voor de mantelzorgers of begeleiders.

De doelgroep ‘mensen met een beperking’ worden niet alleen door het kabinet van onderwijs en welzijn doodgezwegen, we krijgen nergens aandacht of erkenning. We zijn een vergeten groep.

Boosheid is voor mij een emotie die zich omzet in barricadendrang. Ik vind het op zo’n momenten mijn verdomde plicht om dit in de aandacht te krijgen.

Ik ervaar dat dit niet bij iedereen in goede aarde valt.

Snakken naar de vertrouwde zorg

Ik wil nog eens duidelijk maken dat we ongelooflijk dankbaar zijn voor de inzet van leerkrachten en begeleiders die al een jaar het allerbeste geven van zichzelf. Maar de maatregelen zorgen ervoor dat we snakken naar onze vertrouwde zorg op maat. Ik val op dat moment niemand persoonlijk aan. Maar ik blijf het belangrijk vinden dat ook onze kinderen de terechte aandacht krijgen, dat wij als mantelzorgers gehoord worden en onze ervaringsdeskundigheid als meerwaarde wordt gezien.

‘Het opsluiten van mensen, wie dan ook, is niet oké!’

Zomer. We zijn enorm dankbaar dat ze zowel naar het scoutskamp als naar het Jomba-kamp kan. Dit zijn voor Marie momenten van genieten, compleet uit de realiteit en verwend worden. We krijgen telkens een dolgelukkige meid terug thuis.

Het schooljaar start onder normale omstandigheden, het is een ademmoment voor iedereen. Maar dat op adem komen is van korte duur. Tijdens de eerste twee maanden van het schooljaar ploeteren we door drie quarantaines. Driemaal krijgen we telefoon met de boodschap dat Marie zo snel mogelijk naar huis moet of dat ze tien dagen in quarantaine moet op haar kamer. Het ‘gemak’ waarmee deze vrijheidsbeperkende maatregel in onze reguliere zorg insluipt maakt me bang. Het opsluiten van mensen, wie dan ook , is niet oké!

We missen 20 dagen school in de eerste twee maanden. Ik moet drie maal mijn volledige agenda blanco maken want telewerken met haar thuis is niet mogelijk. Ik stel drie keer mijn collega’s en mijn gezinnen te leur maar dit uit noodzaak.

Bubbels

Sinds de opstart van het onderwijs, wordt die vanuit de bubbels georganiseerd. Leerlingen worden in ingedeeld in klassen op basis van hun ‘woonsituatie’. Klassen worden ingedeeld in leerlingen van het externaat, semi-internaat of internaat. Het lijkt alsof de scholen gewoon openblijven maar in realiteit krijgen de meeste leerlingen niet het onderwijs op maat. Niet omdat de leerkrachten er niet alles aan doen om er het beste van te maken. Wel omdat dit een regel is die enkel geldt voor het buitengewoon onderwijs.

‘Mantelzorgers zijn op en boosheid krijgt plaats voor gelatenheid.’

Ik ken geen enkele leerling die op basis van zijn woonplaats in een bepaalde klas zit. Ik ken geen enkele student die op basis van zijn woonplaats een bepaalde richting volgt. De Kerkstraat wordt opgeleid tot brandweermannen, de Schoolstraat zijn de toekomstige verpleegkundigen. Dit klinkt absurd maar dit is hoe het wordt georganiseerd in het buitengewoon onderwijs waar kinderen en jongeren uit de leefgroepen school lopen.

Ondertussen krijgen volwassenen ook al een jaar dagbesteding vanuit hun bubbels. Al een jaar zijn ook hier begeleiders creatief op zoek om een zinvolle dagbesteding te bieden, maar ook al een jaar missen velen hun vertrouwde dag invulling. Ook hier ken ik niemand die omwille van zijn woonplaats een nieuwe invulling moet geven aan zijn dagbesteding. De Markstraat werkt vanaf nu allen samen in de fabriek om de hoek, de Stationsstraat geeft vanaf nu allemaal les in de dichts bij zijnde school. Ook dit klinkt enorm absurd maar dit is de realiteit van die volwassenen.

Erger nog is dat er nog steeds ouders en kinderen terug maanden lang gescheiden zijn van mekaar. Al maanden geen bezoekrecht, al maanden het grote gemis.

Ik ben op, heb nog amper energie

Dit grote onrecht verscheurt me. Ik heb nog amper energie maar ik blijf het belangrijk vinden om dit aan te kaarten. Mantelzorgers zijn op en boosheid krijgt plaats voor gelatenheid.

‘De basisrust van ons meisje zoek is. Ze is bij het minste overspoeld, loopt prikkelbaar rond, tranen rollen over haar wangen.’

Het kan nochtans anders. Wij ervaren dat onze voorziening en school groeien in het hebben van vertrouwen in het netwerk van cliënten en in de maatregelen. Ze gaan mee op zoek naar haalbare zorg. We zijn daar dan ook enorm dankbaar voor.

Een jaar na de lockdown voelen we dat de basisrust van ons meisje zoek is. Ze is bij het minste overspoeld, loopt prikkelbaar rond, tranen rollen over haar wangen, haar uithalen zijn vaak overweldigend voor mensen rond haar… Zaken die na jaren zijn opgebouwd, lijken nu als sneeuw voor de zon gesmolten. Hoe hard iedereen zijn best ook doet, de ongewone situatie zorgt nog steeds voor teveel stress.

Ook hier is de veerkracht al een tijdje geknakt. Na een weekend ben ik uitgeput van nabijheid bieden, volledig beschikbaar te zijn voor haar en mee te gaan op haar golven. Ik doe dit met alle liefde voor haar maar voel me op zondag zo leeg. Het lukt me de ene week al beter om me terug op te laden maar er moet niet veel gebeuren om mij te doen wankelen. Nachten zijn te vaak onderbroken door muizenissen, onderhuidse spanning uit zich als een constante waas waarin ik me bevind. Ik vergeet meer dan me lief is, reageer korter dan gewild, schiet sneller vol dan ooit tevoren.

Week van de Zorg

Ik hoop oprecht dat er in de Week van de Zorg naast aandacht voor ziekenhuizen en woonzorgcentra ook gezoemd wordt op de vele mantelzorgers in zorggezinnen.

Hoewel ik zelf geen corona heb gehad, gelukkig, voel ik dat ik al maanden snak naar een zuurstofmasker om overeind te blijven. Een zuurstofmasker in de vorm van ‘zorg op maat’, ‘erkenning’ en ‘momentjes voor onszelf’. Want corona heeft ook hier diepe wonden geslagen, zowel voor haar als voor ons.

Gelukkig put ik nog steeds energie uit haar intense en authentieke knuffels.

Zie je graag.