Verhaal

In lockdown met ons zorgenmeisje

Frauke Cosaert

Het coronavirus stelde veel ouders van een kind met een beperking voor een keuze. Je zoon of dochter in de voorziening laten en wekenlang niet zien? Of je kind thuis opvangen en de zorg alleen dragen? Frauke Cosaert opteerde voor het laatste en getuigt hoe de lockdown met haar ‘zorgenmeisje’ verloopt.

lockdown

© Unsplash / Kelly Sikkema

Het land gaat in lockdown

Na de krokusvakantie wint het coronavirus langzamerhand terrein. Het dwingt de wereld tot stilstand. We voelen hoe dit virus ook ons leven in de greep krijgt. De dreiging neemt toe.

Het duurt tot 12 maart tot het officiële bericht komt dat ook ons land in lockdown gaat. Blinde paniek overmant mij meer dan ik zelf wil. Ons zeventienjarig meisje heeft een serieus zorgrugzakje, een mentale beperking en autisme. Die rugzak delen we tijdens de week met de school en de leefgroep. Maar nu komt de hele zorg terug op onze schouders terecht. Het lijkt wel een misplaatste grap. Net in de Week van de Zorg valt al die zorg weg.

‘Het lijkt een misplaatste grap. In de Week van de Zorg valt de zorg weg.’

We krijgen telefoon van de voorziening en staan voor de keuze: ofwel halen we onze dochter naar huis, ofwel laten we ze voor onbepaalde tijd in de leefgroep. Rationeel kies ik voor de leefgroep, emotioneel hakken we de knoop door en laten we haar naar huis komen. Met een heel klein hartje.

Misselijk van angst

Ik kan me niet meer herinneren wanneer ik haar eerder zo lang thuis had. Elke dag, elk uur… Geen scouts, geen turnen, geen uitstapjes, geen zwemmen. Geen grootouders die even overnemen, geen babysit, geen logeerpartij.

De gedachte alleen al maakt mij letterlijk misselijk. Misselijk van angst. Niet om ziek te worden, wel omdat ik niet weet of mijn draagkracht groot genoeg is om deze periode te overbruggen.

Zij glundert. De gedachte om heel die tijd bij haar moeke te kunnen kruipen, vindt ze geweldig.

Ploeteren

Nu ons land lijkt stil te staan, zou je verwachten dat er zeeën van tijd vrijkomen. Aanvankelijk dacht ook ik dat er nu tijd zou zijn voor taakjes en die eindeloos uitgestelde klusjes. Onze twee jongens worden overstelpt met schoolwerk. Elke leerkracht wil blijkbaar het beste beentje voor zetten.

‘Ik hol overal tevergeefs achteraan en voel me wankelen.’

Mijn man en ik werken verder. Hij kan aanvankelijk nog naar het werk. Maar na vier dagen thuis ploeteren vraag ik hem uitdrukkelijk om in de voormiddagen thuis te blijven. Ik word verondersteld thuis te werken, maar slaag er amper in. Ons meisje houdt niet van onlinevergaderingen, lange telefoontjes of urenlang aan het scherm gekluisterd zitten.

Ik die aanvankelijk dacht wat administratief werk in te halen, verdrink ik in mijn to-do-list. Ik slaag er niet in om deadlines te halen, mijn week te plannen of extra taken af te werken. Ik hol overal achteraan en voel me wankelen.

Het doet wat met een mens

Lockdown, het doet wel wat met een mens. Ik merk hoe de mensen in een ‘controlekramp’ schieten. In deze toestand lijkt het alsof alles als zand door je vingers heen glipt. Maar mensen willen controle behouden.

Ik zie hoe iedereen zich in bochten wringt om toch de touwtjes in handen te houden, al is het maar aan de uiteindjes. Dat terwijl we net nu beter een beetje zouden loslaten in plaats van vasthouden, de ander wat meer vertrouwen.

In het hier en nu

De eerste week is het op zoek gaan naar structuur. Ons magnetenbord wordt bovengehaald en we printen pictogrammen bij de vleet. Zij knipt en lamineert erop los. Ze mag elke dag kiezen wat ze wil doen.

De eerste dagen lukt dit behoorlijk. Ik voel hoe ik zelf ga vertragen en in het hier en nu ga staan. Waar ik anders in gedachten constant aan het plannen en organiseren ben, doe ik nu mijn uiterste best om elke activiteit zo lang mogelijk te rekken. Zij is een wervelwind en fladdert van de ene activiteit naar de andere. “Wat moet ik nu doen”, klinkt het al snel als een mantra, de hele dag door.

‘Nu ik zelf zo hard in het moment moet leven, kan ik me nog beter inbeelden hoe vermoeiend en verwarrend het dagelijkse leven moet zijn voor ons meisje.’

Nu ik zelf zo hard in het moment moet leven, kan ik me nog beter inbeelden hoe vermoeiend en verwarrend het dagelijkse leven moet zijn voor ons meisje. Ze heeft autisme en een enorme nood aan controle.

Ze zoekt haar basisveiligheid in dagelijkse routines, in vaste tijdstippen, in schema’s en rituelen. Ze wil het liefst dat elke week er net hetzelfde uitziet als de vorige. Ze vindt haar rust in vaste begeleiders, een vast plekje, vaste mensen om haar heen. De hele dag gaat ze krampachtig op zoek naar controle, maar die ontglipt haar omdat ze zo afhankelijk is van wat anderen plannen, doen of zeggen.

Deze coronacrisis haalt ook ons helemaal uit onze comfortzone. We weten niet wat er nog op ons afkomt, laat staan hoe lang dit allemaal zal duren. Wat wij nu ervaren als ‘geleefd worden’, is haar dagelijkse realiteit.

Ik schiet overal tekort

Week na week moeten we opnieuw op zoek naar meer structuur en voorspelbaarheid. Ze palmt mij meer en meer in. Ik voel hoe ik ’s avonds uitgeput in de zetel plof. In principe moet ik dan het werk inhalen dat ik overdag niet kon doen, maar het lukt me niet.

Hoewel ik op alle vlakken keihard mijn best doe, voel ik dat ik overal tekortschiet. Nu ook de poetsvrouw niet meer komt, ligt ons huis er ontploft bij. Mijn wasmachine draait overuren, toch puilen de wasmanden uit. Eén geluk: er komt geen bezoek meer over de vloer.

‘Ze is mijn schaduw.’

Hoewel we haar duidelijk maakten dat moeke in de voormiddag werkt en dat ze dan bij haar papa terecht kan, kan ze mij niet lossen. Ze heeft een geweldige papa, maar als ik in de buurt ben, is ze mijn schaduw.

Parmantig komt ze naast mij zitten om ook wat te ‘werken’. Ze komt midden in een Zoomvergadering even voor de webcam piepen. Ze neemt bijna mijn telefoon op. Ik heb een interim-secretaresse, maar echt veel hulp heb ik er niet aan. Social distance vindt ze maar niets.

De grond zakt onder mijn voeten weg

Na twee weken ben ik doodop. Als ik dan nog eens de mededeling komt dat de quarantaine met nog twee weken verlengd wordt, zakt de moed mij helemaal in de schoenen. Ik moet het einde van de tunnel kunnen zien. Ik wil weten hoe lang ik dit moet volhouden. De paniek steekt opnieuw de kop op. Ik voel de grond onder mijn voeten wegzakken. Ik ben even niet aanspreekbaar.

Een nieuwe dag brengt nieuwe moed en nieuwe ideeën. Het magneetbord wordt vervangen door een vast schema. De keuzestress valt hiermee weg. Ik ga ’s morgens op locatie werken. Ik neem letterlijk even afstand van haar.

‘Ik voel hoe ik weer ademruimte krijg.’

Ik voel hoe ik weer ademruimte krijg. Het geconcentreerd kunnen werken, doet mij deugd. Ik kan mijn zinnen verzetten en eindelijk ook zaken afronden. Elke middag kom ik opgeladen thuis en vliegt ze in mijn armen.

Het schema biedt rust

Haar schema biedt haar rust, ze gaat wel honderd keer per dag kijken. Creatief als ze is, probeert ze elke inspanning te vermijden. Het vraagt enige overredingskracht om haar te doen wandelen, fietsen of steppen. We gaan een stuk taart naar mammie brengen, zwerfvuil rapen, trekken eropuit met een blad vol figuren die ze moet zoeken… Ook de belofte dat er daarna een lekker vieruurtje klaarstaat, motiveert haar.

Ze ontdekt de wondere wereld van het videochatten. In ijltempo vindt ze mensen terug via het wereldwijde web. In haar redenering is het zeer logisch dat mensen antwoorden als ze een oproep binnenkrijgen. Ze wordt dan ook telkens kwaad als iemand niet opneemt. Maar als er een gezicht verschijnt op het scherm, geniet ze met volle teugen. Al gauw heeft ze al een hele waslijst van op te bellen mensen. De leefgroep en klasgenootjes ziet ze op die manier toch elke dag terug.

‘We kruipen meer en meer in onze zorgcocon.’

Als gezin kruipen we meer en meer in onze zorgcocon. We worden om de oren geslagen met boodschappen als: “Blijf sporten!” of “Zorg voor voldoende tijd voor jezelf!” Deze uitdagingen geven meer stress dan nodig. Ik spreek met mijn netwerk af dat ze niet langer vragen hoe het gaat. Of dat het allemaal lukt. We doen het lukken! Omdat we geen andere keuze hebben. Omdat het moet.

We houden ons aan elke maatregel, in de hoop dat dit de situatie zo snel mogelijk kan vooruithelpen.

Applaudisseren

We applaudisseren elke avond voor de zorg. Voor de vele fantastische dokters en verplegend personeel die als echte helden in de bres springen voor onze gezondheid. We applaudisseren voor de vele mensen die aan het werk blijven zodat wij niets tekort moeten komen.

We applaudisseren voor de geweldige begeleiders die nu alle mensen die in de voorziening blijven met de grootste overgave ondersteunen. Ook in die voorzieningen gelden dezelfde maatregelen als in woonzorgcentra. Alleen worden zij zelden vermeld in de media.

‘We applaudisseren voor de vele mantelzorgers.’

We applaudisseren voor de ouders die nu hun kind keihard moeten missen omdat zij zelf aan het werk moeten blijven of omdat de zorg te groot is om thuis op te vangen.

En we applaudisseren voor de vele mantelzorgers die nu dag in dag uit de zorg volledig op zich nemen. Ouders van kinderen met extra zorgen worden heel vaak vergeten als men over mantelzorgers praat. Ze worden in de huidige situatie al helemaal vergeten als helden van de zorg. Het verhogen van een mantelzorgpremie zal er niet inzitten. Het verhogen van de erkenning en waardering hopelijk des te meer.

Reacties [10]

  • Katrien

    Dankjewel hier zelfde situatie, moeilijk om aan buitenstaanders uit te leggen wat het met je doet. Elke dag verleg je je eigen grenzen. En kijk je uit naar het moment dat je de zorg weer kan delen, zodat het allemaal haalbaar blijft. Maar we houden vol!

  • Monica

    Ook wij hebben een dochter van 23 jaar met down syndroom en autisme.
    Normaal gaat ze ook van zondagavond tot vrijdagnamiddag naar een instelling.ook wij hebben de keuze gemaakt om haar tijdens de lockdown thuis op te vangen,wat een moeilijke beslissing was die snel moest genomen worden.onze meid was nu goed ingerold in die vaste structuur,die in 1 klap gewijzigd word.ze heeft enorm veel aandacht nodig,ik heb nog 2 andere kinderen thuis,die ook aandacht nodig hebben,het is zwaar,echt zwaar.
    Maar je doet het met al je liefde,net zoals iedereen in de instelling het met heel veel liefde doet.een groot applaus voor al deze mensen👏👏👏

  • Annemie

    En wij… wij kozen de andere kant. Onze dochter is momenteel al meer dan een maand in haar andere thuis : huis voor begeleid wonen.
    Ze doet het goed daar, al is het met ups en downs. De begeleiders zorgen prima voor haar. We zijn hen zo dankbaar!!!
    We zien haar soms vrolijk, soms verdrietig op whatsapp. Zo dankbaar dat ze dat kan..
    Maar dan is er vaag, maar steeds sluimerend aanwezig het schuldgevoel, de onzekerheid en de vraag: Hoe lang nog???
    Houdt zij dit vol, kunnen wij dit wel, wat als er zieken vallen?!?

    WE MISSEN ELKAAR!
    Laat het alsjeblief snel voorbij zijn!!!

  • Lisette Degrande

    Wij hebben een kleinzoon met ASS. Hij heeft een pluszus die een week bij hen thuis is en week bij haar papa. De eerste twee weken van de Lockdown was het dagelijks een strijd om hem iets te laten doen voor school, en ontspanning tussendoor lukte al helemaal niet. Hij zit nog maar van januari in het bijzonder onderwijs, maar hij was al enorm veel handelbaarder geworden in die 6 weken. Hij heeft zich onmiddelijk kunnen aanpassen aan de dagelijkse structuur. Tot Corona roet in het eten gooide. Vanaf dag twee herviel hij in zijn onhandelbare gedrag. Drie of vier crisissen op een dag waren geen uitzondering. Hij schreeuwde en schopte zo erg dat mijn zoon hem in zijn armen moest vastklemmen zodat hij zichzelf geen pijn deed. Ten einde raad heeft mijn zoon dan maar een eigen structuur programma opgesteld. En dat helpt redelijk, de week dat zijn zus er niet is. Ze is terug thuis van gisterenavond en onmiddellijk lapt hij die structuur aan zijn voeten. Heel zwaar voor de ouders!

  • Katy

    Mooi, dapper, liefdevol en herkenbaar! Ons zorgenkind was te zwaar voor de voorzieningen. Wij hebben hem daarom 24/7 thuis, al 14 jaar, elke dag. Die eerste jaren waren een hel, maar liever voor altijd veilig thuis dan ooit nog één keer vastlopen binnen de context van een voorziening. We zijn met de jaren wellicht zwaar getraind en zo voelt de Coronacrisis hier eerder als een lastig en wansmakelijk sausje bovenop onze dagelijkse kost. Als ik dit verhaal van Frauke en haar gezin lees, lijkt het of 14 jaar geleden gisteren was. Ik blijf verwonderd wat een mens uit liefde voor zijn kind en gezin in crisissituaties aankan en hoe sommigen er noodgedwongen zelfs aan gewend geraken, omdat het moet. Nog een derde of vierde job, m.a.w. nog eentje uit de arbeidsmarkt voor de kost, dat kan je met de jaren onmogelijk volhouden. Wij hopen dus dat beleidsmakers eindelijk gaan inzien, dat 24/7 intensieve mantelzorg beter wordt erkend en verloond als een volwaardige zorgjob voor deze gezinskost.

  • Christine Backers (BezoekouderStart West Vlaanderen )

    Zo herkenbaar Frauke ! Je verhaal heeft me erg geraakt . Na 3 weken onze zoon full time thuis ben ik ook op ! En zoals je zegt : ook alle normale omkadering valt weg en moet je nu zelf invullen . Ik probeer er de moed in te houden maar t is niet gemakkelijk ! Hou er zelf ook de moed in hè !

  • mieroos verstraete

    dank je Frauke om dit te delen- respect

  • Geertrui

    Frauke, heel mooi geschreven en heel herkenbaar.

  • Piet

    Ook wij vergaten de mantelzorgers bij het applaus…

  • Luc Deneffe

    Als we vanavond applaudisseren slagen we ons nog wat harder in de handen. Om de stille mantelzorgers en de ouders die van ons overnemen te danken.

    We weten het, maar met dit mooie kwetsbare artikel dringt het nog meer binnen.

We zijn benieuwd naar je mening!
Blijf hoffelijk, constructief en respectvol

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.