Werken met een beperking: ‘Ik was kwaad omdat inclusie een lege doos bleek’

Niks aan de hand

Ik ben 33 jaar, heb een bachelordiploma sociaal werk en woon in Vlaams-Brabant. Ik ben geboren met een hersenletsel en werd kort na de geboorte succesvol geopereerd.

Als kleuter had ik een eerste epilepsie-aanval. Ik kreeg medicatie en de aanvallen verminderden. Maar was het probleem daarmee van de baan? Er waren kleine gedragsproblemen, maar in die tijd bestond dat woord nog niet. Schijnbaar was er niks aan de hand.

‘Ik groeide op in een nest waar inclusie vooropstond.’

Jaren later, de medicatie was intussen afgebouwd, waren er tekenen van depressie en angst. Puberteit zeker? Alleszins waren er geen duidelijke epilepsie-aanvallen meer. Niks aan de hand.

Nog wat later, aan het einde van mijn studies en begin van mijn loopbaan: een zware epilepsie-aanval. Die bracht in herinnering dat mijn psychische problemen en lichte gedragsproblemen het gevolg waren van een fysiek probleem. Die epilepsie-aanval voelde als een ontlading van lijf en ziel.

Ik had een fysiek probleem, relatief zichtbaar, dus moest er even helemaal niks. Ik kreeg de tijd en ruimte om ‘op mijn effen te komen’. Fijn.

Nest

Ik groeide op in een nest waar inclusie vooropstond, zowel thuis als op school mocht ik mezelf zijn. Het was de normaalste zaak van de wereld. Er was zelfs geen woord voor nodig. Meer rust nodig? Slecht geslapen? Blijf thuis en neem je tijd.

Voor elk probleem dat opdook, was er een oplossing. Zo vroeg ik me af of ik wel een studentenjob kon doen. Maar mijn vragen werden meteen in de kiem gesmoord. Geen rijbewijs? Niet erg, we carpoolen. Epilepsie? Geen issue, we passen ons aan.

Ik studeerde sociaal werk, haalde mijn diploma en wilde een ‘echte’ job in de sociale sector.

Een job!

Ik startte in een kleine vzw, bewust halftijds. Zo had ik voldoende tijd voor zelfzorg. Het beperkte loon nam ik voor lief, ik leefde toch van dag tot dag.

‘De fusies bezorgden me meer stress dan mijn werk met mensen.’

Maar toen kwamen er besparingen, fusies, herstructureringen en te grote teams. Het werd steeds meer ‘voor wat hoort wat’. Er kwam een streven naar efficiëntie dat in het sociaal werk eigenlijk niet te meten valt. Het bezorgde me meer stress dan mijn eigenlijke werk met mensen.

Ik kreeg steeds meer aanvallen. Niet zo opvallend, wel uitputtend. Maar ik ging door.

Maar vragen stapelden zich op en ik werd onzeker. Zou je wel mee gaan naar die drukke betoging? Kan je dat wel aan? Ik kreeg het niet uitgelegd, niet voor mezelf, niet aan anderen. Wie zal mijn werk doen als ik afwezig ben? En wat zal die collega wel niet denken als ik haar op straat tegenkom tijdens mijn arbeidsongeschiktheid? Ik stond toch recht op mijn benen, dan gaat een mens toch werken?

Van de ene op de andere dag werd ik ontslagen

En dan opeens: ontslag.

Na vijf jaar werd ik van de ene op de andere dag ontslagen. Geen functioneringsgesprek. Geen verwittiging. Gewoon ‘s morgens bij de directeur geroepen en onmiddellijk naar huis. Herstructurering stond er op het ontslagformulier.

‘Geen functioneringsgesprek. Geen verwittiging. Gewoon ‘s morgens bij de directeur geroepen en onmiddellijk naar huis.’

Welke herstructurering? Ik was de enige die vertrok. Bovendien is de sociale sector voortdurend in herstructurering. Een team dat verbouwereerd de boodschap krijgt dat ik ontslagen ben, maar toch gewoon verder vergadert. Uit zorg om onze mensen. Uit vrees voor hun eigen job.

Voor zo’n organisatie werk ik liever niet.

Ik was kwaad en teleurgesteld omdat krachtgericht werken en inclusie een lege doos bleken te zijn binnen een omgeving waarvan ik dat niet verwachtte. Openheid wordt blijkbaar niet gewaardeerd. Ik heb nooit gelogen over mijn aandoening, terwijl ik niet eens verplicht was om het te vermelden.

Lange weg langs VDAB en GTB

Tot zover de deuk in mijn (zelf)vertrouwen.

Het werd een weg langs de VDAB en hun Gespecialiseerd Team Bemiddeling (GTB). Hersenletsels zonder dat je volledig afhankelijk bent? En bovendien mondig en verstandig? Wat moeten we daar mee?

‘Alle hulp was een lege doos.’

Ik ervaarde een gebrek aan ruimte en vorming om samen op zoek te gaan. Het was geen maatwerk. Het was het halen van targets in tijden van meetbaarheid, binnen het kluwen van de hokjes in onze sociale zekerheid.

Conclusie? Al die hulp voelde als een lege doos.

Mijn neuroloog schreef in mensentaal een brief aan de VDAB, mutualiteit, adviserend geneesheer en de arbeidsarts omdat niet iedereen de medische termen begreep. Mijn neuroloog is een mensen-mens.

Premie voor rendementsverlies

Gelukkig heb ik een goed netwerk en heb ik als sociaal werker kaas gegeten van het Kafkaiaanse oerwoud dat onze sociale zekerheid is. Het werd een combinatie van zelf op zoek gaan naar gepaste oplossingen en zorgen dat ik geen slachtoffer werd van onze activerende overheid.

Uiteindelijk probeerde ik mijn zoektocht in te zetten als een kracht. En dat lukte. Ik had recht op een Vlaamse OndersteuningsPremievoor mensen met een arbeidsbeperking. Dat is een premie ten voordele van de werkgever om het rendementsverlies bij aanwerving van een persoon met beperking te compenseren.

Echt waar, het woord ‘rendementsverlies’.

Vogel voor de kat

Het was leerrijk om als sociaal werker aan de andere kant te belanden.

Ik ervaarde zelf wat het betekent om rechten te moeten afdwingen. Ik zocht een strijdmakker die me sociaal-juridische bijstand kon geven. Iemand die meeging naar diensten want dan krijg je altijd meer verwezenlijkt. Ik zocht iemand om samen de complexe sociale-rechten-puzzel te leggen. Op je eentje puzzelen met een chronische ziekte is een uitputtingsslag. En zonder puzzelen ben je een vogel voor de kat.

‘Bij mijn nieuwe werkgever voelde ik mij meer gesteund dan bij eender welke sociale dienst. Wij deden tenminste normaal tegen elkaar.’

Ik zette mijn schaamte en angst voor vooroordelen aan de kant en riep de hulp in van mijn netwerk. Samen vonden we een job op maat. Niet met de hulp van de sociale sector, wel met behulp van mijn kennissenkring. Wat als ik hen niet had?

Ik vond een werkgever die inclusief wilde werken. Een klein horecabedrijf. Twee vennoten, twee medewerkers. Ik verdiende weinig, maar werd naar waarde geschat en goed behandeld. Het versterkte mijn zelfvertrouwen. Ik voelde mij er meer gesteund dan bij eender welke sociale dienst. Wij deden tenminste normaal tegen elkaar.

Goede en slechte dagen

We hadden allemaal onze goede en slechte dagen. We hielpen elkaar.

Zag mijn werkgever dat het niet ging? Dan kreeg ik meer structuur. Neigde ik over mijn eigen grenzen te gaan? Dan vroeg zij actief of ik nog de nodige energie had. Ze was betrokken en meende het.

‘Minder middelen, minder hiërarchie, maar meer respect.’

En dan opnieuw slecht nieuws: het lukte economisch niet meer. De twee medewerkers moesten vertrekken. We hadden er samen voor gevochten en ons geamuseerd. Een klein bedrijf, minder middelen, minder hiërarchie, maar met massa’s meer respect.

Ik belandde terug in de werkloosheid, maar mijn zelfvertrouwen was gegroeid.

Hersenoperatie

Intussen werd een hersenoperatie overwogen. Maar hoe kan je op zoek gaan naar werk als je niet weet hoe lang je zal uitvallen? Hoe open kan je hierover zijn bij sollicitaties?

Lees ook

‘Wie solliciteert in sociaal werk, leert zwijgen over de eigen kwetsbaarheden’

Mijn doel was ‘brood op de plank’ zodat ik de operatie kon betalen. Maar niemand kon mij op voorhand vertellen wat die operatie ging kosten. Gelukkig kon ik opnieuw rekenen op mijn sterk sociaal netwerk. De aangeboden hulp was hartverwarmend. Al staat een mens natuurlijk liever niet te veel in het krijt.

Droomjob

Ik botste op mijn droomjob: werken aan inclusie in het onderwijs.

Zou ik dit wel kunnen? Heb ik hier voldoende energie voor? Vermeld ik mijn beperking en de mogelijkheid van een ondersteuningspremie, al bij al toch een vreemd visite-kaartje?

 ‘Ik had de job. Overdonderd zei ik: Ja maar, moeten we het niet over mijn epilepsie hebben?’

Ik durfde solliciteren en mocht op gesprek. Ik vermeldde iets over mijn zoektocht naar inclusie maar niets over mijn concrete situatie.

Dezelfde dag nog werd ik opgebeld. Ik had de job. Overdonderd door de snelle reactie zei ik: “Ja maar, moeten we het niet over mijn epilepsie hebben?” Ik flapte het eruit. “Nee hoor, dat bekijken we later wel,” sprak de andere kant.

Ik begon en kreeg tijd om me in te werken. Maar de vraag hoe open ik kon zijn over mijn beperking, bleef sluimeren. Ik koos om voorlopig even op de oppervlakte te blijven.

Wat als ik daar een aanval kreeg?

De mensen die me lief zijn maakten zich zorgen: wat als ik daar een aanval kreeg? Het was jaren geleden dat ik nog eens een aanval overdag had. De meesten gebeurden ‘s nachts. Geen EHBO nodig vond ik. Alleszins niet meer dan voor een ander personeelslid. Een zoektocht tussen privacy, begrip zoeken en vooroordelen vermijden.

‘Zonder netwerk ben je in ons systeem een vogel voor de kat.’

Eindelijk mocht ik mijn professionele ervaring en mijn ervaringsdeskundigheid inzetten. Stilletjesaan groeide mijn vertrouwen in deze werkgever, al was dat een trage weg.

In deze organisatie bleef ‘opkomen voor je rechten’ geen dode letter. Ik herinner me een student die omwille van zijn beperking redelijke aanpassingen vroeg. Het opleidingshoofd reageerde: “Oh, een inclusie-activist. Die hebben we nodig! Iemand voor de studentenraad?” Moest het geen coronatijd geweest zijn, ik had hem spontaan geknuffeld. Zo’n respectvolle en krachtgerichte reactie!

En dan de operatie!

Plots ging het snel: eerder dan verwacht, kon ik geopereerd worden. Wilde ik dit wel? Had ik een keuze? En wat met de job?

Opnieuw werd alles onzeker: jobkansen, gedoe met de sociale zekerheid, verantwoording afleggen, hulp vragen? Een onzekere ‘keuze’ tussen een risicovolle operatie of het strijden tegen de armoedegrens? En hoe moest ik dit uitleggen op het werk? Hersenoperaties spreken tot de verbeelding. Ik ging langdurig afwezig zijn en had maar een tijdelijk contract.

Lees ook

‘We zijn allemaal mankemensen’

Toch koos ik voor de operatie. En dat werd tijdens het herstel gelukkig bekroond met een vast contract. Inclusie bestaat!

Maar het vraagt veel moed. En helaas nog veel goede wil, want het is verre van een vanzelfsprekendheid. Dat merk ik iedere dag nu ik ervoor strijd. Er is te veel onwetendheid, mensen passen niet in hokjes, het systeem is complex. Ik heb geleerd dat je best zelf de touwtjes in handen houdt. Al is die zelfregie vaak vermoeiender dan gewoon werken.

Want botsen met onze complexe sociale zekerheid doe je toch. Ik heb meer dan een keer gedacht: “De dokters mochten mij destijds niet laten sterven, mag ik dan nu wel een menswaardig leven leiden alstublieft?” Dus graag meer menselijkheid, maatwerk en vertrouwen in plaats van wantrouwen. Het zou veel mensen helpen!