‘Mijn grootste probleem is eenzaamheid, niet mijn beperking’

“Van mijn achttien maanden tot mijn twaalf jaar zat ik in het buitengewoon onderwijs. Ik werd er niet uitgedaagd. Ik voelde me er niet thuis. Gelukkig was ik wel goed geïntegreerd in de jeugdbeweging. Ik kon toen nog niet stappen, dus zat ik altijd als een aapje op de rug van de leiding.”

‘Lies is al 44 jaar een vechter.’

“Mijn ouders hadden door dat het buitengewoon onderwijs voor mij een fout spoor was. De school zelf zag dat anders en probeerde een overstap onmogelijk te maken. Toch zetten we door. Door de leerachterstand startte ik als twaalfjarige in het vierde studiejaar.”

“Alles verliep vlekkeloos tot in het vijfde middelbaar. Toen botste ik op een leerkracht wiskunde die vond dat mensen met een beperking niet thuishoren in het gewone onderwijs. Omdat ik niet kan schrijven, legde ik alle examens mondeling af. Maar die leerkracht stond dat niet toe. Uiteindelijk is ze toch geplooid. Ik haalde hoge punten.”

“Het tweede semester haalde ze alles uit de kast om haar gelijk te bewijzen. Op het examen vroeg ze me om mijn naam en klas neer te schrijven. Toen was de tijd om en moest ik afgeven. Ik tuimelde van 82 procent naar 0 procent.”

“De school was verdeeld in twee kampen: ‘Lies hoort hier thuis’ versus ‘Lies hoort hier niet thuis’. Ik voelde me machteloos. Ik had al die jaren keihard gewerkt om te bewijzen dat ik in deze school mijn mannetje kon staan.” 

“Maar ik stond met mijn rug tegen de muur en besloot samen met mijn ouders om naar het Zeepreventorium in De Haan te gaan. Zij boden individueel onderwijs aan. Een makkie. Ik leunde er twee jaar achterover. Toch vond ik er de kracht om de stap naar de universiteit te zetten. Ik was twintig en begon in Gent orthopedagogiek te studeren. Om het haalbaar te maken, spreidde ik elk studiejaar over twee jaar.”

“Ik woonde nog thuis en kreeg eindeloze ondersteuning van mijn ouders. Mijn moeder schreef al mijn notities uit, mijn vader studeerde mee tijdens de weekends. Omdat ik niet kan schrijven, ging ik op zoek naar oudere studiegenoten. Die vroegen mijn lessen op zodat ik de leerstof voor elk examen mondeling kon inoefenen.”

‘Ik kreeg het topsportstatuut.’

“Zodra ik inschatte dat ik klaar was met mijn leerstof, kon ik examen afleggen. Om dat wettelijk mogelijk te maken, kreeg ik het topsportstatuut. Dat hielp me om mijn studies succesvol af te ronden.”

“Het gebeurde in mijn voorlaatste jaar aan de unief. Het voelde als de Lotto winnen. Met dat budget kon ik een persoonlijke assistent in dienst nemen. Dat was een enorme steun bij de dagelijkse organisatie van mijn activiteiten. Het hielp me om mijn leerstof sneller te verwerken en mijn eindverhandeling af te ronden. Ik was 27 en licentiaat in de orthopedagogiek.”

“Ik dacht inderdaad dat ik zoals iedereen snel een job zou vinden. Ik begon vol enthousiasme te solliciteren maar dat liep telkens uit op een sisser: ‘Je hebt een zware beperking’, ‘Je hebt altijd en overal een assistent bij je’ of ‘Je bent te traag’. Nergens werd ik geweigerd omwille van mijn capaciteiten.”

‘Ik dacht dat ik snel een job zou vinden.’

“Vanuit de VDAB kreeg ik een trajectbegeleider toegewezen. Die dame vertelde me staalhard dat er voor mij maar één oplossing was: omscholing naar tewerkstelling op een beschutte werkplaats, vandaag maatwerkbedrijf. Ik was woedend en reed wenend van Gent naar huis.”

“Ik verzette me tegen dit advies. Ze stelden voor dat ik eerst zou bewijzen dat ik de lat hoger kon leggen. Ik moest drie maanden stage doen in Gent, op een afdeling van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Ik deed er administratief werk.”

“Het afdelingshoofd van mijn dienst zat verveeld met deze situatie. Ze voelde mijn vrijwilligerswerk aan als een vorm van uitbuiting. Ze motiveerde me om opnieuw op zoek te gaan naar een passende job.”

“Diezelfde dag kreeg ik een mail over het onderwijsprogramma ‘Disability Studies’. Het was gericht op studenten die al een masterdiploma op zak hadden en werd georganiseerd door professor Jo Lebeer. Bij hem won ik voor de tweede keer de Lotto.”

“Toch twijfelde ik eerst om in te stappen: ik wilde vooral een job. Ik ging langs bij professor Lebeer voor een gesprek. Een dag later stuurde hij een bericht: ‘Wil je niet aan de slag rond een project over onderwijs en inclusie?’ Dat zag ik natuurlijk zitten. Ik solliciteerde en had de job beet.”

“Ik had er fijne collega’s. We werkten rond inclusie en realiseerden die visie op de eigen werkvloer. Alle ondersteuning die ik nodig had, kreeg ik van mijn collega’s. Mijn persoonlijk assistent werd voornamelijk taxichauffeur.”

‘Betaald werken combineren met een tegemoetkoming is niet evident.’

“Na een jaar werd mijn arbeidscontract teruggeschroefd van zeventien uur naar negen uur per week. Toen bleken er financiële addertjes onder het gras te zitten: betaald werk combineren met een tegemoetkoming is niet evident.”

“Toen ik zeventien uur per week werkte, verdiende ik elke maand ongeveer 1.000 euro. Daardoor verloor ik mijn inkomensvervangende tegemoetkoming. Logisch, want ik had een inkomen. Nadien daalde mijn loon naar 500 euro. Ik verwachtte dat een inkomensvervangende tegemoetkoming dat loonverlies zou compenseren of dat ik kon stempelen.”

“Dat was niet zo. Enkel indien ik zonder werk zou vallen, kon ik opnieuw rekenen op die tegemoetkoming. Ik kon ook niet stempelen, aangezien ik na mijn studies geen werkloosheidsuitkering aangevraagd had. Op mijn tweeëndertigste kon ik mijn papieren niet meer in orde brengen om te kunnen stempelen. Gelukkig woonde ik nog thuis. Ik kon de eindjes net aan elkaar knopen.”

“Die situatie was niet lang houdbaar. Gelukkig kwam er een oplossing uit de bus. Een vriendin werkte aan de Arteveldehogeschool rond onderwijs en inclusie. Dat was intussen mijn onderzoeksthema. Ze vroeg of ik niet bij hen wilde werken. Ik hapte meteen toe. En daar werk ik nu nog altijd, aan 45 procent.”

“Ik ben lector en werk met studenten die zich specialiseren in buitengewoon onderwijs of zorgverbreding en remediërend leren. Mijn studenten zijn bijvoorbeeld afgestudeerde leerkrachten, opvoeders of logopedisten. Meestal is ook mijn persoonlijk assistent aanwezig om mij fysisch te ondersteunen bij mijn werk, bij het uittypen of voorlezen van documenten. Dat is een ongewone setting, maar ik kreeg nog nooit een vreemde reactie van een student.”

“Die grens heeft vooral een financiële reden. Mijn anciënniteit stijgt, dus ook mijn inkomen. Zodra ik meer dan 23.000 euro per jaar verdien, verlies ik mijn integratietegemoetkoming. Daarom moet ik steeds meer verlof zonder wedde nemen. Ik verricht hetzelfde werk, maar dan als vrijwilliger. Dat klopt natuurlijk niet. Want wat voor mij geldt omwille van mijn beperking, geldt niet voor mijn collega zonder beperking.”

“Bovendien zou ik ook mijn WIGW-statuut verliezen. Een financiële ramp. Dankzij dit statuut bezwijk ik niet onder de hoge gezondheidsuitgaven voor mijn dokter, kinesist en medicatie. Die kan ik nu beperken tot 300 euro per maand.”

‘Ik moet steeds meer verlof zonder wedde nemen.’

“In juli 2018 wou ik ‘eureka’ roepen. Toen besliste de overheid om het jaarinkomen uit arbeid te verhogen. Maar na navraag bleek deze stijging van het jaarinkomen enkel te gelden voor personen die samenwonen met een persoon met een beperking en niet voor alleenstaanden. Dit voelde toen aan als discriminatie van alleenstaanden.”

“Ik heb een hulphond. Die kan alarm slaan als ik val. Hij kan me ook terug recht helpen, zaken oprapen of helpen bij uitkleden. Dagelijks komt er een thuisverpleger langs die me helpt bij het wassen en aankleden. Ik kan wel alles, maar het duurt lang. Als ik moet werken, heb ik die tijd niet.”

“Mijn vader is zes jaar geleden overleden. Mijn moeder doet ontzettend veel voor mij. De kinderen van mijn broer zien me doodgraag.

“Ik heb ook een heel goede vriendin. Die leerde ik tijdens mijn studies aan de universiteit kennen. We gaan regelmatig samen op reis. Haar kinderen beschouwen me als een tweede mama.”

“Ondanks al die contacten, voel ik me toch vaak eenzaam. Hoe je het ook draait of keert, ik leef alleen op dit appartement. Ik heb geen gezin.”

‘Onderweg kom ik mensen tegen die me groeten of waarmee ik een praatje sla. Maar die oppervlakkige contacten doorbreken de eenzaamheid niet.’

“Dat wil niet zeggen dat mensen mij kil voorbijlopen. Ik leef zelfstandig, ik werk en ga naar de winkel met mijn fiets, rolwagen of auto. Onderweg kom ik mensen tegen die me groeten of waarmee ik een praatje sla. Maar die oppervlakkige contacten doorbreken de eenzaamheid niet.”

“Het probleem ligt onder andere bij de manier waarop onze samenleving omgaat met mensen met een beperking of mensen die alleen zijn. Ik ervaar de gevolgen van een egocentrische samenleving. Mensen kijken meer naar zichzelf. Mijn beperking strooit soms zand in de machine van sociale contacten.”

“Als kind voelde ik me niet eenzaam. In het onderwijs en de jeugdbeweging had ik een groot sociaal netwerk. Als volwassene is het moeilijker om sociale contacten uit te bouwen.”

“Mensen met een beperking zijn vaak eenzaam. Ik run sinds 2004 ook vzw Inclusie Vandaag. Ik ondersteun mensen bij de zoektocht naar inclusie, ondersteuning en persoonlijke assistentie. Ik ontmoet dus heel wat mensen met een beperking. Velen vertellen me over hun isolement en de eenzaamheid die ze ervaren.”

“Dat gebeurt niet intentioneel en bewust. Ik gebruik graag een beeld om uit te drukken hoe ik dat aanvoel.”

‘Ik hoor nergens helemaal bij.’

“Ik vaar op een rivier. Aan de ene oever staan de mensen met een beperking die verblijven in aparte en gespecialiseerde circuits van zorg en onderwijs. Daar hoor ik niet thuis, onder andere omdat mijn ouders me daar uitgetrokken hebben. Aan de andere oever staat de gezonde Jan Modaal. Bij hem voel ik me ook niet thuis, hoe graag ik dat zou willen. Kortom: ik hoor nergens helemaal bij.”

“Absoluut. Kies voor totale inclusie. Dan zijn die twee oevers niet meer nodig. Zet mensen bij elkaar omdat ze het mens-zijn met elkaar delen. De overheid moet dit stimuleren door in kinderopvang of onderwijs geen onderscheid te maken tussen mensen met of zonder beperking.”

Lees ook

Inclusie kan je niet kopen

“Zet voluit in op co-housing waar wit, zwart, arm, rijk, met of zonder beperking hetzelfde dak delen en zorg dragen voor elkaar. En betaal mensen met een beperking billijk, ook al werken ze maar een uur per dag. Waarom moet ik mijn job voor een deel als vrijwilliger doen terwijl mijn collega ervoor betaald wordt?”

“Het M-decreet is gestart vanuit een beloftevolle visie. Een klas moet een weerspiegeling zijn van de samenleving. Daar staan we nog ver van af. We blijven kiezen voor twee oevers. Val je uit de boot van het gewone onderwijs? Geen probleem, dan vangen we je op in het buitengewoononderwijs. Zo’n vangnetten lijken bijzonder waardevol, maar ze zetten een rem op een meer vergaande verandering. Zolang de keuze tussen gewoon en buitengewoon blijft bestaan, zullen er altijd gescheiden werelden zijn.”

“Zweden zette radicaal in op persoonlijk assistenten. Die keuze maakt dat mensen gedwongen worden om zich aan te passen. In Vlaanderen verblijven nog veel mensen met een beperking in instellingen. Is dat zo vanzelfsprekend? Hebben we al eens gevraagd of ze het leuk vinden om bij Jan en Piet aan tafel te zitten? Dat zou je eens moeten proberen bij een persoon zonder beperking. Iedere mens, hoe beperkt ook, kan keuzes maken.”

‘Ik wil zo zelfstandig mogelijk leven.’

“Dat heeft te maken met de historische last op onze schouders. Nog niet zo lang geleden waren mensen met een beperking minderwaardig. We weerden hen liever uit het straatbeeld. Dat schemert vandaag nog altijd door.”

“Neem mijn situatie. Ik wil zo zelfstandig mogelijk leven. Dat is een harde strijd, ook financieel. Kies ik morgen voor een voltijdse opvang in een residentiële instelling, dan moet ik die strijd niet voeren. Nochtans kost zo’n verblijf aan de gemeenschap drie keer meer.”

“There is no alternative. Mijn grootste probleem is eenzaamheid. Dat kan je alleen oplossen met een fundamentele omslag. En er beweegt wel wat, dus laten we hoopvol blijven. Ik werk, woon en functioneer zelfstandig. Met mijn persoonlijk budget kan ik 45 uur per week een persoonlijk assistent tewerkstellen. Dat was nog niet zo heel lang geleden allemaal ondenkbaar.”

“Ik hoop dat iedereen met een beperking snel een eigen budget heeft. Dan zitten mensen aan het stuur van hun ondersteuning. Dat zal verreikende gevolgen hebben. Als mensen met een beperking kunnen kiezen voor een plaats middenin de school, de buurt of de werkvloer, dan zullen leerkrachten, bewoners en collega’s hen makkelijker kunnen omarmen. Al kan je inclusie niet afkopen, zo’n financieringssysteem geeft wel een fikse duw in de rug.”