Mama en zoon met handicap aan huis gekluisterd

Wie is Nathan?

Mama: “Nathan is 21 jaar. Hij is geboren met het syndroom van Down. Mijn man is arts, ik ben leerkracht. We voedden Nathan op in ons gezin, samen met zijn twee oudere broers. We kozen voor een inclusieve benadering. Doorheen de jaren werden we daarbij goed omringd door sociale professionals. Toen hij zestien maanden was, werd Nathan begeleid vanuit het revalidatiecentrum. Vervolgens ging hij naar de kleuterschool. En er was thuisbegeleiding. Hij is altijd naar een gewone school blijven gaan, ondersteund vanuit experimenten rond inclusief onderwijs.”

‘We werden goed omringd door sociale professionals.’

“Nathan deed verschillende stages en volgde uiteindelijk een opleiding als co-begeleider in de kleuterklas. In zijn vrije tijd speelde hij basket en tennis. Toch was zijn activiteitenprogramma niet overdreven. Op maandag en vrijdag was hij vaak thuis. Wel bleef zijn beperkte zelfstandigheid een probleem. Hij had schrik om zich alleen te verplaatsen. We oefenden om samen naar de bakker, de beenhouwer of de school te gaan. Dat lukte, maar voor verre verplaatsingen had hij begeleiding nodig. Hij kon heel veel, mits nabijheid en aanwezigheid van iemand die hij vertrouwde.”

Anja, jij was hier meer dan vijf jaar thuisbegeleider. Hoe ondersteunde jij dit gezin?

Anja: “Onze thuisbegeleidingsdienst Start West-Vlaanderen komt hier al van kindsbeen af over de vloer. Tot zijn twaalfde gebeurde dat door mijn collega van het kinderteam. Nadien verscheen ik in dit gezin. We deden samen activiteiten, hier in huis en buitenshuis. Ik luisterde naar Nathan en zijn ouders, bood steun en zocht mee naar oplossingen. Hoe ga je als gezin om met bijvoorbeeld de pubertijd en seksualiteit van je kind?”

“Ook de weg wijzen naar de juiste diensten, procedures en aanvraagformulieren is een belangrijke sleutel. Want ouders hebben op papier heel wat rechten en tegemoetkomingen, maar vaak moeten we hemel en aarde verzetten om daarvan te kunnen genieten. Thuisbegeleidingsdiensten brengen andere diensten binnen in het gezin, maar ondersteunen vooral de ouders. Want uiteindelijk nemen zij het grootste deel van de zorgtaak op.”

Is dat versterken van het gezin een bewuste keuze?

Marjan, directeur thuisbegeleidingsdienst: “De historische wortels van onze thuisbegeleidingsdienst zitten inderdaad bij ouders die andere ouders helpen bij de zorg voor hun kind met een beperking. Die keuze van ouders om maximaal in het eigen gezin voor het kind te zorgen, proberen we tot op vandaag mee mogelijk te maken.”

In het traject van Nathan is dat goed gelukt.

Anja: “Toch is dit geen vanzelfsprekend verhaal. De ouders van Nathan hebben een uitzonderlijke inzet. Ze mobiliseerden ook hun eigen netwerk. Waar nodig staken oma en broers een tandje bij. Zo ging mama bijvoorbeeld in het buitenland een cursus volgen om Nathan via een eigen methodiek te leren lezen. Met succes. En net zoals iedereen, heeft ook Nathan eigen karaktertrekken. Hij is minder sociaal en bijzonder gevoelig voor geluiden. Als hij blokkeert, weet een omgeving vaak geen raad met zijn gedrag. Iedereen zoekt dan naar ingewikkelde verklaringen. Maar neem gewoon het lawaai weg en Nathan zal zich herpakken. Dit telkens opnieuw uitleggen, ook ten aanzien van de wisselende groep van hulpverleners, vraagt veel geduld en communicatie van de ouders.”

Toch zijn Nathan en mama vandaag voltijds aan huis gekluisterd.

Mama: “Jammer genoeg liet hij vanaf zijn twintigste alle activiteiten één voor één vallen. Nathan werd depressief en had het zelfs moeilijk om thuis te functioneren. Ik zie geen duidelijke oorzaken voor die breuk, al struikelde hij steeds meer over lawaai. De activiteiten met het meeste lawaai bouwde hij eerst af. En hij had pech. Wat hij wel graag deed, kon plots niet meer doorgaan omdat het programma afgelopen was of omdat de begeleiding teruggeschroefd werd. Zo hoopte hij als co-begeleider verder aan de slag te kunnen gaan in de kleuterschool. Maar die plaats was al ingenomen door een andere jongen met het syndroom van Down.”

‘Dit is geen vanzelfsprekend verhaal.’

“Het ging verder bergafwaarts. Hij gedroeg zich steeds meer dwangmatig en alle dagelijkse handelingen gingen ontzettend traag. Ontbijten ging pas tegen de middag en dan nog had hij zijn pyjama aan. Hij ging niet meer mee op reis. Hij zei dat zijn batterijen leeg waren.”

Wat betekende dat voor jou?

Mama: “Elke opvoeding is arbeidsintensief en Nathan vroeg bijzondere aandacht. Maar zolang zijn activiteitenprogramma liep, kon ik mijn zorg voor hem combineren met een deeltijdse job in het onderwijs. Maar dat veranderde door zijn depressie. Sinds anderhalf jaar ben ik er voltijds voor hem. Hulpverleners zeggen dat Nathan een intensieve één-op-één begeleiding nodig heeft. Ik denk dat dat klopt. Daarvoor moet ik zorgen. Hem alleen thuislaten is geen optie. De kleinste activiteit is een enorme opdracht. Hij wil ook niet meer samen eten en houdt iedereen op afstand. Zo zit je snel in een neerwaartse spiraal: alles maakt hem angstig en neemt zijn vertrouwen weg.”

“Het doet pijn om te zien dat wat je zo geduldig samen opgebouwd hebt, nu weer afbrokkelt. De bedoeling van al die inspanningen was om Nathan zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren. Het was niet de bedoeling dat hij vandaag aan zijn bed, zetel en ouders gekluisterd zou zijn.”

Jullie lijken er in deze periode alleen voor te staan. Waar zijn de hulpverleners?

Marjan: “Dit gezin ervaart de beperkingen van persoonsvolgende financiering, het nieuwe financieringssysteem in de gehandicaptenzorg. Het achterliggend idee dat zorg vraaggestuurd moet zijn, is fantastisch. Eindelijk staan personen met een handicap aan het roer van hun zorg.”

‘Met een lege portemonnee koop je geen zorg.’

“Tot daar het fantastisch idee. Want met een lege portemonnee koop je geen zorg. Samen met Nathan staan enkele duizenden mensen met een beperking op de wachtlijst voor een persoonsgebonden budget. Zij hebben zorg en ondersteuning nodig, maar moeten het zonder budget stellen. Er zijn geen mogelijkheden om de zorg in te kopen die ze nu nodig hebben. Zoals in het geval van Nathan, moeten ouders het allemaal zelf oplossen. Ze zeggen hun werk op en zetten hun sociaal leven on hold.”

Hoe kwam Nathan op die wachtlijst terecht?

Marjan: “In 2005 deden de ouders een aanvraag voor een persoonlijk assistentiebudget. Dat is het persoonsgebonden budget voor minderjarigen met een handicap. Met zo’n budget kon het gezin bijvoorbeeld iemand inschakelen voor de begeleiding van Nathan bij zijn activiteiten en verplaatsingen. Dan hoefde mama dat niet steeds te doen. Dat budget werd nooit toegekend omdat Nathan een te sterk netwerk had. Dat hij zich slechts kon ontwikkelen dankzij de permanente aanwezigheid en begeleiding van het gezin, bleef onder de radar.”

“Op 1 januari 2017 werd dat idee van zelf zorg inkopen meer algemeen ingevoerd. Persoonsvolgende financiering werd het nieuwe financieringssysteem in de hele gehandicaptenzorg. Meerderjarige personen met een handicap kunnen een aanvraag indienen voor een persoonsvolgend budget. Zo werd er ook voor meerderjarige Nathan een aanvraag voor een persoonsvolgend budget opgestart.”

Toch kreeg hij geen budget?

Mama: “Met wat geluk was het anders gelopen. Vanuit het streven naar zorgcontinuïteit, kregen personen met een handicap die verbleven in een internaat, multifunctioneel centrum of dagcentrum prioriteit. Nathan stond op dat moment op de wachtlijst van het dagcentrum. Was hij toen gebruiker geweest van het dagcentrum, dan had hij vandaag niet moeten wachten op zijn budget. Ons leven zou er dan heel anders uit zien. We hadden bijvoorbeeld in combinatie met het dagcentrum meer intensieve thuisbegeleiding kunnen opstarten.”

‘Ouders voelen zich in de steek gelaten.’

“Die flexibiliteit in de budgetbesteding is een meerwaarde van persoonsvolgende financiering. Maar wie geen budget heeft, kan enkel terugvallen op de thuissituatie, de zorg van familie en vrienden en het beperkt aanbod thuisbegeleiding in rechtstreeks toegankelijke hulp. Dat is in deze situatie bijzonder belastend.”

Hoe lang zal Nathan nog op de wachtlijst staan?

Marjan: “Nathan stond in eerste instantie ingeschaald in prioriteitengroep 3. Prognoses van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap wijzen uit dat je daarmee achttien jaar moet wachten op een zorgbudget. Dat is absurd. Gelukkig werd er een tijdje geleden een herziening aangevraagd. Nathan werd ingeschaald in prioriteitengroep 2. Dat kort de wachtlijst in, maar niemand plakt daar een concrete termijn op. Tijdens deze onzekere periode steekt de overheid zich weg. Ouders voelen zich in de steek gelaten.”

Waarom zijn die wachtlijsten zo lang?

Marjan: “Dat is een verhaal van keuzes binnen de context van beperkte budgetten. De overheid moet garanderen dat minderjarigen die gebruik maken van een voorziening binnen de gehandicaptenzorg, ook bij meerderjarigheid die ondersteuning blijven krijgen. Die groep krijgt absolute prioriteit.”

‘Het gebrek aan perspectief werkt versmachtend.’

“Maar daardoor blijven andere groepen in de kou staan. Wie op zijn zeventiende geen persoonlijk assistentiebudget heeft of niet opgenomen is in een voorziening voor personen met een handicap, komt op de wachtlijst terecht. Ouders begrijpen dat beperkte gemeenschapsmiddelen verdeeld moeten worden. Daarom zijn ze ook bereid om te wachten. Maar natuurlijk niet eindeloos. Vooral het gebrek aan perspectief werkt versmachtend.”

De situatie van Nathan is niet zo uitzonderlijk?

Anja: “Er staan meer dan 14.000 mensen met een handicap op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget. Een dikke duizend daarvan staan in de prioriteitengroepen 1 en 2. Zij hebben dringend zorg nodig. Als thuisbegeleider ervaar ik vooral bij ouders die alles deden om hun kind inclusief op te voeden, veel frustratie en wanhoop. Ze worden voor al hun inspanningen afgestraft. Hadden ze hun kind van jongs af aan naar een internaat gedaan, dan stond het nu niet op een wachtlijst.”

“Ook voor ons als thuisbegeleider is dit frustrerend omdat we de ouders zo ondersteund hebben in hun keuze voor die inclusieve opvoeding. De laatste maanden worden we weer meer geconfronteerd met situaties waarbij opname in de psychiatrie en soms zelfs collocatie nog de enige uitweg is. Het is moeilijk om dit als thuisbegeleider vol te houden, om gemotiveerd te blijven en te blijven geloven in een inclusieve samenleving.”

Mama: “Nu staan we er helemaal alleen voor. Ook ik heb het moeilijk en zie veel ouders kopje onder gaan. Sommige gezinnen raken in financiële problemen. Omdat ik permanent voor Nathan moet zorgen, kan ik niet meer gaan werken. Gelukkig sta ik vlak voor mijn pensioen en maken verschillende verlofstelsels de brug. Maar jongere ouders kunnen dat niet.”

Ben je boos?

Mama: “Ik ben vooral gefrustreerd. Wij hebben achttien jaar lang alle inspanningen geleverd om Nathan op te voeden volgens de huidige visie van zorgvernieuwing. Wij waren de trekkers van inclusieve zorg. En de volgende achttien jaar zouden we moeten wachten op zorg? Leeftijdsgenoten van Nathan die kozen voor het buitengewoon onderwijs of residentiële zorg, hebben vandaag een persoonsvolgend budget. Zij hebben de mogelijkheden om keuzes te maken in begeleidingsprojecten en assistentievormen. En Nathan zit hier thuis, bij mij, zonder budget. Dat is de wereld op zijn kop. Ouders die al achttien jaar zelf zorg bieden, moeten daarvoor beloond worden, niet afgestraft.”

‘Dit is de wereld op zijn kop. Ouders die al achttien jaar zelf zorg bieden, moeten daarvoor beloond worden, niet afgestraft.’

Anja: “Heel wat ouders anticiperen daarop door hun minderjarig gehandicapt kind in te schrijven in een internaat, ook al strookt dat niet met hun visie. Het geeft hen meer zekerheid dat hun kind later kan blijven genieten van de noodzakelijke ondersteuning. Die verkeerde beweging brengt onze thuisbegeleidingsdienst in een lastig parket. Wij willen ouders stimuleren en ondersteunen om hun kind maximaal inclusief op te voeden. Toch moeten we hen eigenlijk adviseren om het tegenovergestelde te doen. Hier staat een mooie visie haaks op de maatschappelijke realiteit.”

Hou houd jij dat vol?

Mama: “Ik probeer elke dag zo goed en zo kwaad mogelijk met Nathan door te komen. Gelukkig zet hij weer kleine stapjes vooruit. Ik trek me op aan die kleine positieve dingen. Pas is hij weer samen met mij naar mijn zus geweest. Maar we zitten wel vast zolang er geen perspectief is op mogelijkheden van activiteiten en begeleidingen buiten deze vier muren. Die onzekerheid is enorm belastend. Ik heb lang getwijfeld of ik dit interview wilde doen. Mijn energie is op.”

Kunnen jullie als ouders de krachten niet bundelen?

Mama: “Mensen adviseren mij om contact te zoeken met gebruikersorganisaties zoals ‘Ouders voor inclusie’ of ‘Onafhankelijk leven’. Zij zouden bij de minister een spreekbuis kunnen zijn van onze noden. Ik lees in de krant de verhalen van ouders die een meer zekere toekomst voor hun gehandicapt kind kopen. Ze richten een vzw op, bouwen een aangepast huis en leggen zorgbudgetten samen om zorg in te kopen.”

‘Ik trek me op aan kleine positieve dingen.’

“Dat is allemaal fantastisch, maar ik heb de energie niet om daarmee bezig te zijn. We overleven door alleen naar vandaag te kijken, niet naar morgen. Intussen merk ik dat mijn sociale contacten uitdrogen en ik meer onzeker word. Maar veel keuze hebben we niet. Stel dat wij als ouders crashen of ziek worden, dan heeft Nathan niemand meer.”

Wat zou je doen met een persoonsvolgend budget?

Mama: “De zorg die we dan zouden inkopen, moet maximaal in functie staan van de zelfstandigheid van Nathan. Ik droom van een persoonlijk assistent die elke namiddag met hem buitenshuis zijn mogelijkheden verkent. Zoals wij dat altijd gedaan hebben. Dan krijgen zowel Nathan als wij opnieuw de nodige zuurstof. Ik en mijn man worden een jaartje ouder, dus moet Nathan ondersteund worden in zijn hobbelige weg naar maximale zelfstandigheid. Uiteindelijk moet hij zijn eigen woonplek krijgen. Dat perspectief is nu heel ver weg.”

Toch is er op dit moment wel een thuisbegeleider bij Nathan?

Marjan: “Een collega van onze thuisbegeleiding komt hier om de twee à drie weken anderhalf uur langs. Dat is veel te beperkt om de zware last op de schouders van dit gezin te verlichten. Deze minimale thuisbegeleiding wordt betaald met punten voor rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH).”

‘Wie op de wachtlijst staat, heeft heel dikke pech.’

“Nathan heeft zoals alle mensen die geen persoonsvolgend budget hebben, recht op acht RTH-punten per jaar. Met dat pakket kan er hier een thuisbegeleider vijfendertig uur per jaar langskomen. Daarnaast krijgt hij ook een basisondersteuningsbudget. Dat is een beperkt bedrag, 300 euro. Hiermee kunnen we de vrijwillige oppasdienst van de mutualiteit beperkt inroepen. Voor sommige mensen is dat voldoende. Maar niet voor Nathan.”

Is persoonsvolgende financiering dan toch niet zo fraai?

Marjan: “Nogmaals, het idee achter persoonsvolgende financiering is fantastisch. Wie ondersteuning nodig heeft, moet zelf kunnen beslissen hoe die eruitziet. Maar de uitwerking van dat systeem vertoont nog veel gaten. Het verschil tussen gebruikers die alle zorg genieten en zij die eindeloos op de wachtlijst staan, is te groot.”

“Je krijgt dan vreemde maar voorspelbare effecten die haaks staan op het beleid dat minister Vandeurzen uitstippelt. Mensen blazen hun zorgbehoeften op om te kunnen genieten van het budget. Er worden massaal veel aanvragen ingediend voor opvang en begeleiding in internaten. Want men weet: wie op de wachtlijst staat, heeft heel dikke pech. De zorgkracht van de wachtenden wordt zwaar op de proef gesteld. Dat is onhoudbaar.”

Hoe los je dat op?

Marjan: “Nu is het alles of niets. Ofwel heb je een budget, ofwel sta je op de wachtlijst en heb je er dus geen. Het basisondersteuningsbudget en de RTH-punten zijn in veel gevallen te beperkt om dat grote verschil te overbruggen. Een goed financieringssysteem garandeert dat mensen die zorg nodig hebben, die ook zullen krijgen. Omdat gemeenschapsmiddelen schaars zijn, moet je keuzes maken om die garantie overeind te houden.”

“Als je flexibel denkt, hoeft dat niet zo ingewikkeld te zijn. Nathan heeft nu intensieve professionele ondersteuning nodig. We moeten die meteen kunnen mobiliseren. Dat zou hem helpen om weer het juiste spoor te vinden. Misschien kan volgend jaar de zorg dan weer afgebouwd worden en is een basisondersteuningsbudget en rechtstreeks toegankelijk hulp voldoende. Dan gaan mensen ook maar vragen wat ze nodig hebben. En wordt het voor iedereen weer leefbaar. Het gezin zou verder kunnen. En thuisbegeleiders zouden opnieuw gemotiveerd zijn om ouders te ondersteunen die ervoor kiezen om de zorg voor hun kind maximaal op te nemen in hun gezin.”