Ouders bouwen huis voor hun kinderen met beperking: ‘Het is de beste keuze’

Dertien vrienden en vriendinnen

Een kleine tien jaar geleden ging een groep kinderen met een beperking naar dezelfde school. Het werd een hechte vriendengroep. Katrien: “Ze kennen elkaar vanaf hun zesde en schatten elkaars mogelijkheden en beperkingen perfect in.”

‘Onze spirit? Focussen op de mogelijkheden en talenten van de jongeren.’

Toen de school op zijn einde liep, was er de zorg bij de ouders over de toekomst van hun kinderen. Wat na de school? Een plaats in een voorziening was onzeker. En als dat toch zou lukken, dan zouden de kinderen op verschillende plaatsen terechtkomen. Dat scenario wilden de ouders vermijden.

Zo ontstond in 2014 HONK vzw. De baseline van de organisatie zegt alles over de bedoeling: ‘Huis Thuis Toekomst’. “Onze droom is een veilige en geborgen plek waar we samenwonen en leven”, lezen we op de website. “Een echte thuis waar we onze toekomst kunnen uitbouwen, in een buurt die ons aanvaardt en opneemt.”

HONK-week

Een gezamenlijke woonst op de Hertogensite in Leuven is het finale perspectief, maar zover is het nog niet. De bouwwerken zijn gestart, de oplevering staat gepland voor eind dit jaar.

In de tussentijd zette de oudergroep samen met de jongeren al heel wat initiatieven op in een gehuurd pand in een sociale wijk in de Leuvense binnenstad. Met het persoonlijk assistentiebudget (PAB) van drie jongeren konden ze meteen een paar medewerkers aanwerven. Ondertussen zijn er zes medewerkers en is er al enkele jaren elke week een volwaardig aanbod met dagactiviteiten.

Zo’n HONK-week is heel gevarieerd. Er wordt gewerkt rond thema’s zoals intimiteit en seksualiteit, hoe gebruik je een GSM en iPad en wat houdt het in om straks samen te wonen. Geregeld trekken de jongeren met hun begeleiders de stad in naar de bib, circusschool, fitness, museum, bioscoop, buurtwinkel of supermarkt.

De jongeren volgen ook ‘Brake-out’, een driejarig traject van vzw Konekt. Met die bagage zoeken ze een eigen ‘rol’ in de samenleving: een betaalde job, vrijwilligerswerk of een vorm van begeleid werken. Zo zijn er al een aantal HONK-ers die werken: logistieke taken in een woonzorgcentrum, hulpjuf in een kleuterklas, rekken aanvullen bij Dille & Kamille of broodjes smeren in een broodjeszaak.

Op café

En er is de Honkantine, een eetcafé aan de Leuvense Vaartkom in de Maakleerplek. De jongeren runnen dit elke woensdag: eten klaarmaken in de keuken, opdienen en achter de toog staan. Op die boeiende plek hadden we een gesprek met Katrien Holvoet en Lode Verschingel, ouders van Marie en Ella. Twee van de dertien jongeren.

‘Vroeger was het evident dat kinderen met een beperking of naar een voorziening, of bij hun ouders bleven wonen. Er is een alternatief.’

Katrien: “Elk ouderproject heeft haar eigen ontstaansgeschiedenis. HONK vertrekt duidelijk vanuit een bestaande groep kinderen. Andere projecten starten vanuit één gezin dat kansen ziet en andere ouders aanspreekt om die samen te grijpen. Dat is een moeilijker vertrekpunt. De sterkte en de samenhang van de groep jongeren heeft ons als ouders ertoe aangezet om met HONK te starten. Zonder die hechte groep zouden we dat wellicht niet gedaan hebben.”

Lode: “Vroeger was het evident dat kinderen met een beperking bij hun ouders bleven wonen. Nu leggen meer en meer ouders zich daar niet meer bij neer, vanuit de optiek dat jongeren meer en andere kansen krijgen als ze samenwonen. We beseften dat we een strak plan moesten hebben op het moment dat de kinderen de school zouden verlaten. Hoe langer je wacht, hoe moeilijker het wordt om iets te ondernemen.”

Katrien: “Veel ouders zitten met de vraag: wat als wij er niet meer zijn? Maar de vragen over alleen of in groep wonen, op een eigen plek of in een voorziening, zijn al veel eerder aan de orde. Wij zijn nu al heel lang op stap met onze twee dochters met een beperking, die net wel en net geen 30 jaar zijn. En we hopen nu voor hen een eigen, stabiele woonsituatie te creëren. Al zal de stap zowel voor iedereen wennen zijn.”

Lode: “Onze eerste optie was een huurformule, omdat we dat het meest laagdrempelige vonden. Vooral financieel, als je ervan uitgaat dat de woonkost niet meer mag bedragen dan een derde van het inkomen van de jongeren. We dachten lange tijd dat kopen of nieuwbouw te hoog gegrepen was.”

‘We dachten lange tijd dat kopen of nieuwbouw te hoog gegrepen was.’ 

Katrien: “We hebben ook nadrukkelijk gekeken naar sociale huisvesting. Maar ook daar worden wachtlijsten steeds langer. Het is ook niet evident om een sociale woning te vinden op maat van mensen met een mentale beperking. In Tervuren is Villa Fura wel een zeer interessant voorbeeld met zorg en ondersteuning vanuit de voorziening De Kerselaar uit Overijse.”

Lode: “Enkele jaren geleden kwamen we dan de Hertogensite op het spoor. Dat is het gebied van het vroegere Sint-Pietersziekenhuis in Leuven. Daar komen zo’n 450 wooneenheden, waarvan 10 procent met een sociale bestemming plus een welzijnsproject. Het was een ongelofelijke opportuniteit qua locatie en inplanting. Een bijkomend voordeel om zelf te bouwen is dat we nu heel nauw betrokken worden bij de architectuur en inrichting van de woning.”

Lode: “Om die financiering armslag te geven hebben we de coöperatie HONKinvest opgericht met middelen van de vzw en de ouders, aangevuld met extern kapitaal uit ons netwerk, plus giften en subsidies. Dat maakt het mogelijk dat ouders met minder financiële middelen er mee konden instappen.”

Katrien: “Zo’n constructie is een hele onderneming. Het is belangrijk een netwerk op te bouwen met alle organisaties en instanties in de gehandicaptensector. Zo leer je de mogelijkheden en beperkingen kennen op financieel en organisatorisch vlak. Bij sommige oudergroepen zijn die slagkracht en netwerken onvoldoende aanwezig. Dan wordt het moeilijk. Hier ligt nog een belangrijke opdracht voor de overheid. Die moet de nodige ondersteuning voorzien om alle kansen te geven aan ouders die deze weg willen inslaan voor de toekomst van hun kind.”

Naast subsidies en giften voor de realisatie van het gebouw, zijn ook de persoonlijke budgetten van de dertien jongvolwassenen een essentiële pijler voor de werking. Ze worden ingezet voor de begeleidingskosten.

Lode: “Klopt. Daarvoor hebben we enkele strategische principes vastgelegd. Van meet af aan maakten we afspraken over onderlinge solidariteit. Dat betekent dat we alle individuele budgetten samenvoegen en benutten voor de hele groep. Dat deden we al in het begin met de eerste drie beschikbare budgetten. Ondertussen hebben we alles in het werk gesteld om voor alle jongeren een budget te krijgen. Die weg is jammer genoeg nog lang.”

‘We leggen alle individuele budgetten samen en benutten ze voor de hele groep.’

Katrien: “Het is nooit een optie geweest om alleen iets te doen voor de kinderen met een budget. Binnen die solidariteit hebben we ingeschreven dat elke jongere recht heeft op zorg op maat. Sommigen hebben meer ondersteuning nodig dan anderen en ze krijgen die ook uit het gezamenlijke budget.”

Lode: “Onze kinderen hebben een licht tot matig mentale beperking. Naarmate ze ouder worden, kunnen ook gedragsproblemen zich scherper stellen. Dan moet je ook meer gespecialiseerde ondersteuning kunnen inschakelen. Mede om die redenen zijn we ook bewust een samenwerkingsverband aan het uitbouwen met een door de overheid vergunde zorgaanbieder, Alvinnenberg in Heverlee. Zo ondersteunt hun orthopedagoog nu al onze medewerkers bij bepaalde problematieken.”

Een groep jongeren met een beperking die gaan samenwonen in één huis. Staat dat niet haaks op inclusie?

Lode: “Je moet opletten dat inclusief wonen uiteindelijk niet neerkomt op vereenzaming. Het risico is groot dat onze jongeren als individu verloren zouden lopen in een gewone setting. Ook als groep zijn ze trouwens niet in staat om volledig zelfstandig te wonen. Er zal in het huis dag en nacht een vorm van begeleiding aanwezig zijn.”

‘Je moet opletten dat inclusief wonen niet neerkomt op vereenzaming.’

Katrien: “We werken met veel partners samen aan een inclusieve invulling van werk, dagbesteding en vrije tijd. En we zijn als HONK ook partner in de plannen om van de Hertogensite een zorgzame en inclusieve buurt te maken. Je kan de woonvorm exclusief noemen, maar het is voor onze jongeren gewoon de beste keuze.”

Katrien: “Het is logisch dat je als ouder redeneert en beslist vanuit het belang van je eigen kind. Toch moet je in dit project blijven uitgaan van de groep. We hebben als ouders samen moeten leren om de persoonlijke wensen in een groter geheel te plaatsen. Onze werknemers, de begeleiders dus, kunnen maar goed aan de slag gaan als daarover duidelijkheid is.”

‘We hebben als ouders samen moeten leren om de persoonlijke wensen in een groter geheel te plaatsen.’

Lode: “Er is onvermijdelijk een spanning tussen de belangen van ieders kind en het belang van de organisatie. Die spanning is groter als het gaat over kinderen met een beperking. Dat is dan niet per sé ‘mijn kind, schoon kind’, maar ingegeven vanuit een bezorgdheid voor de specifieke ondersteuningsnoden van je kind.”

Katrien: “De kinderen hebben voor elkaar gekozen, maar hun ouders niet. We waren ‘bien etonnés de se trouver ensemble’, uit alle windrichtingen, met diverse opinies en achtergronden. Geen bestaande vriendengroep die samen iets gaat organiseren of een initiatiefgroep die vertrekt vanuit een gezamenlijke kijk op het leven. Die verschillen overwinnen, vraagt van iedereen een flinke dosis emotionele intelligentie. En daar lukken we wonderwel in.”

Kan een project als HONK ook op langere termijn duurzaam en kwaliteitsvol blijven?

Lode: “Geen visie op de lange termijn ontwikkelen is een andere valkuil. Wat gaat over tien jaar onze rol zijn? Zijn we nog dezelfde voluntaristische club? Wellicht niet. En wie gaat dat dan overnemen? Daarvoor kijken we bewust niet naar generatiegenoten, ook niet naar de broers en zussen van onze kinderen. Wel naar een voorziening die onze filosofie deelt en die bepaalde organisatorische en administratieve zaken overneemt, maar de regie bij het ouderinitiatief laat.”

Katrien: “Dat is ook belangrijk voor de jongeren. Stel dat sommigen een problematiek ontwikkelen die niet meer binnen ons concept kan ondersteund worden, dan is het goed om op een ruimer organisatorisch kader te kunnen terugvallen.” 

Katrien: “Wij ervaren geen weerstand bij de voorzieningen waarmee we samenwerken. Eigen regie sluit een goede samenwerking met een reguliere voorzieningen niet uit, integendeel.”

‘Eigen regie sluit een goede samenwerking met een reguliere voorziening niet uit.’

Lode: “Ons ouderinitiatief kiest voor kleinschaligheid en inclusie. De eigen regie en de nadruk op het wonen maken dat de zorg voor mensen met een beperking er toch anders gaat uitzien. De persoonsvolgende financiering geeft ons ook veel vrijheid om dat vorm te geven. Tegelijk zien we dat de klassieke voorzieningen ook in die richting evolueren.”

“We zijn dus geen concurrenten. Het is om kwaliteit te verzekeren dat we met voorzieningen samenwerken. Bovendien leggen we professionele zorg en ondersteuning met vertrouwen in handen van professionals. En die betalen we ook zoals het hoort, volgens de voorwaarden van het bestaande paritair comité. Maar botsen de begeleiders die wij tewerkstellen op hun grenzen, dan moeten we wel beroep doen op andere expertise. En die is er onder meer bij voorzieningen.”

Niet alle ouderinitiatieven zijn succesverhalen?

Lode: “Een ouderinitiatief vergt veel te ontwikkelen kennis, overleg en begeleiding. Er zijn veel ouderinitiatieven die sneuvelen op het veld van eer omdat ze alles zelf moeten uitvinden en onvoldoende ondersteuning vinden. Veel goede wil wordt gefnuikt omdat mensen tegen allerlei muren botsen. Puur op voluntarisme hebben die initiatieven geen kans op succes.”

Lees ook

‘Ouders die zelf huis bouwen voor gehandicapt kind verdienen meer steun’

“Om dat op te vangen, hebben we met een aantal ouderinitiatieven het Platform Ouder Projecten opgericht. We stellen onze ervaring en kennis graag ter beschikking van anderen.

Bovendien is zo’n platform een geschikte uitvalsbasis om in overleg te gaan met de overheid. Ook de steun van vzw GIPSO maakt het verschil, een expertisecentrum waarop elk ouderproject in elke fase en over elk deelgebied een beroep kan doen.”

“Een regelluw kader biedt ruimte aan ouderinitiatieven, te strakke regels zou hen versmachten. Maar zoals gezegd is er nood aan meer ondersteuning vanuit de bevoegde overheid. Gelukkig voelen we ook bij diezelfde overheid een drive om kleinschalige wooninitiatieven te ondersteunen. Deze moet nu alleen nog geconcretiseerd worden.”