Hoe een persoonlijke assistent dromen waarmaakt: ‘Ik ben echt gelukkig nu’

Persoonlijke assistent Nena

“Met de hulp van mijn persoonlijke assistent Nena kan ik eindelijk m’n dromen waarmaken”, vertelt Gabria Vermeir. Ze is een jonge vrouw van twintig met downsyndroom.

‘Nena ondersteunt me op school, thuis en in mijn vrije tijd.’

In de zomer van 2019 kende het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) haar een persoonsvolgend budget toe. Daarmee wierf ze Nena aan als persoonlijke assistent voor 38 uur per week. Die hulp kwam niets te vroeg. Na vijftien jaar op een wachtlijst zaten Gabria’s ouders op hun tandvlees. Zelf bloeit Gabria intussen helemaal open: “Ik dans, acteer, volg muziekleer en leer nieuwe mensen kennen in de stad. Mijn sociaal leven is gestart.”

Gabria: “Het klikte meteen. We hebben dezelfde interesses: koken, fietsen, grapjes maken. Samen maken we veel plezier.”

Nena: “Er verscheen een online oproep om Gabria en een vriendin te begeleiden op een zevendaags danskamp in Antwerpen. Het leek me een mooie uitdaging, ik stelde me kandidaat. Dankzij dat kamp leerde ik Gabria op korte tijd heel goed kennen. We verbleven samen op hotel, ik vergezelde haar de hele tijd. Het feit dat we zo snel een band opbouwden, trok me over de streep. Ik werd haar vaste persoonlijke assistent.”

Gabria: “Ze ondersteunt me op school, thuis en in mijn vrije tijd. Ik wil graag meer sociaal zijn. Dat lukte vroeger niet.”

Nena: “Toen ik Gabria ontmoette, vertoefde ze vaak in haar eigen wereld. Ze trok zich terug op het toilet en fantaseerde over koningen of afleveringen van FC De Kampioenen. Ik hielp haar uit die droomwereld en laat haar contact maken met de buitenwereld. Dat is een blijvende oefening, Gabria heeft nooit echt de kans gehad om haar sociale vaardigheden te ontwikkelen. Maar ik merk dat ze snel groeit. Ze spreekt nu op eigen initiatief mensen aan in de dansles. Een jaar geleden lukte dat nog niet.”

Mama: “Vroeger was er alleen school. Gabria focuste zich volledig op de lessen. Dat slorpte al haar energie en aandacht op. Voor sociaal contact was er weinig ruimte. We konden haar toen niet de begeleiding geven die ze verdiende. Ze heeft de verbinding met leeftijdsgenoten echt gemist.”

‘Mijn leven is veel verbeterd.’

“We zagen meisjes van haar leeftijd die wel een assistent hadden veel sneller vooruitgaan. Gabria liep doorheen de jaren een aanzienlijke achterstand op: sociaal, verbaal en in haar zelfredzaamheid. De eerste achttien jaar van haar leven was de logica noodgedwongen: wat is praktisch en financieel haalbaar voor ons gezin? Door het persoonsvolgend budget kunnen we vandaag veel meer vanuit Gabria haar passies en dromen vertrekken: Wat wil zij?”

Gabria: “Ik heb veel dromen. Later wil ik trouwen met m’n vriend Ward en zelfstandig wonen. Ik wil ook helemaal zelfstandig de trein leren nemen naar school in Gent. Nu lukt dat al gedeeltelijk. Een deel van de reis rijdt er nog iemand met me mee. Ik heb een stappenplan gemaakt met daarop alle haltes tot Gent.”

“Nena begeleidt me ook op de fiets. Ik kan goed fietsen, maar soms zijn er gevaarlijke kruispunten. Dan helpt ze me veilig oversteken. Ik vind het geweldig dat Nena me overal bij ondersteunt. Zo kan ik veel meer doen dan vroeger. Mijn leven is veel verbeterd. Ik ben echt gelukkig nu.”

Wat doe je zoal in de week?

Gabria: “Maandag, donderdag en vrijdag volg ik les aan het Secundair Kunstinstituut in Gent. Ik schreef me in voor verschillende vakken waaronder toneel, natuurwetenschappen, algemene muziekleer en hedendaagse dans. Dinsdag en woensdag maak ik samen met Nena huiswerk en denken we na over welke doelen ik nog wil bereiken. In de weekends ‘chill’ ik samen met m’n assistent: we bekijken een film, spreken af met vriendinnen of ze helpt me een bezoekje te regelen aan mijn lief.”

‘Later wil ik trouwen met mijn vriend en zelfstandig wonen.’

Mama: “Bijna alles wat zich vandaag in Gent afspeelt, is nieuw. Ze raakte ook betrokken bij Onze Jonge Toekomst, een vereniging die opkomt voor mensen met een handicap. Daar richtte ze een meidengroep op.”

Gabria: “Ja, dat was nodig! Het waren altijd de jongens die praatten. In ons groepje zullen we vrijuit kunnen spreken zonder dat de jongens de bovenhand nemen. (lacht)”

Mama: “Gabria heeft een eigen stem nu. Wij hoeven niet meer alles in handen te nemen. Met de hulp van Nena kan ze vandaag zelfstandig tot bewuste keuzes en beslissingen komen. We kunnen Gabria nu beter loslaten, zoals we ook onze andere opgroeiende kinderen loslaten. Dat is een heerlijk gevoel.”

Papa: “Vorig jaar wilde ze enkele dagen met een vriendin op vakantie. Een citytrip. Voor Nena’s assistentie bepaalde onze agenda haar trip. Want wij moesten mee. Nu kan ze vertrekken vanuit haar eigen planning.”

‘Gabria heeft een eigen stem nu. Wij beslissen niet meer voor haar.’

Nena: “Tot zo’n reisplan komen is een heel proces. Gabria gaf signalen dat ze graag eens weg wilde met haar vriendin Anneleen. Het doel is dan om dat voornemen concreter te maken. Eerst bekeken we waar ze heen wilde, daarna in welke periode, hoe lang de reis zou duren… Zoiets helpen verwezenlijken op haar tempo vraagt tijd. Maar het geeft voldoening. Zij heeft de touwtjes in handen. Uiteindelijk zijn we zeven dagen naar Milaan geweest.”

Gabria: “Ik wilde heel graag eens zonder mijn ouders weggaan. Ik ben al twintig jaar. En het is gelukt, het was een hele toffe reis.”

Mama: “Die zelfsturing zat er vroeger niet in. Er was gewoonweg geen ruimte voor. Behalve Gabria hebben we nog drie kinderen. Gabria voelt het bovendien goed aan als je weinig tijd hebt. Iets uitklaren in vijftien minuten: dat lukt niet. Nu maakt Nena hier desnoods een hele dag voor vrij.”

Nena: “Ik probeer haar zelfstandigheid maximaal te faciliteren. Alles moet van haar komen, ik leg niets op. Eigenlijk bestaat m’n job voor 50 procent uit gesprekjes. Wat wil je doen? Wat loopt er niet zoals je wil? Heb je plannen deze zomer? Achterhalen wie Gabria is en wat ze wil, is het doel.”

Veranderde jullie relatie met Gabria het laatste jaar?

Mama: “Ik leerde haar kennen op een andere manier. Vroeger was ik vooral haar juf, begeleider of zorgverlener. Ik moest Gabria constant corrigeren en zag ook alles wat ze deed want ik was heel vaak bij haar. Vandaag kan ik gewoon haar moeder zijn. Soms weet ik niet waar ze uithangt. Dat hoort bij haar leeftijd vind ik. Gabria is eindelijk mijn dochter geworden.”

‘Vandaag kan ik gewoon haar moeder zijn.’

“Ook in gezinsverband bloeide ze helemaal open. We hebben de traditie om na het middageten samen thee te drinken. Ik vind het fantastisch dat mijn dochter nu bewust aansluit en actief dingen vertelt. Vroeger was ze soms wel fysiek aanwezig, maar haar hoofd was elders.”

Nena: “We bereiden samen voor wat ze wil vertellen. Gisteren kondigde ze nog aan dat ze ging stoppen met het vak Nederlands op vrijdagochtend.”

Gabria: “Zo houd ik meer energie over voor de dansles aan het eind van de dag.”

Mama: “Een heel wijze beslissing van haar. En fijn dat ze die wilde delen met ons. Nena stelt haar in staat om zelfstandig gedachten te formuleren en die aan te brengen. Dat is zo waardevol. Ik kijk tegenwoordig uit naar elk theemoment. De assistentie van Nena heeft ons gezin dichter bij elkaar gebracht.”

Papa: “Tot voor kort was Gabria de rode draad in ons leven. We waren nooit helemaal gerust, ook niet als ze op school was. Soms zat ze niet goed in haar vel en kregen we telefoon: of we onze dochter konden komen oppikken op het secretariaat? Nu weten we dat Nena bij haar is. Dat brengt rust en continuïteit.”

‘Tot voor kort was Gabria de rode draad in ons leven. We waren nooit helemaal gerust.’

Mama: “We hoeven ook niet meer zo te puzzelen. Jarenlang passeerden er verschillende hulpverleners de revue: een stagiaire hier, een deeltijdse assistent of vrijwilliger daar. Het was beredderen. Telkens we iemand bereid vonden om tijdelijk in te springen, hielden we ons hart vast: zal het klikken met Gabria? Hoe lang zal het deze keer duren? Onderschat niet hoe slopend dat is.”

Kregen jullie de periode zonder persoonlijk assistentiebudget alles financieel rond?

Mama: “Ik heb CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom, nvdr.) en moest mijn deeltijdse job opzeggen. De combinatie van gezondheidsklachten, de ondersteuning voor Gabria en een professioneel leven werd te zwaar. Nu Nena er is, kan ik opnieuw professionele plannen maken. Ik zou graag een online webshop starten. Het zal niet zo lang meer duren voor die er is.”

Papa: “Ik leg groendaken aan. De laatste tijd groeit m’n bedrijf fors. Eigenlijk kon ik vijftien jaar lang maar op halve kracht werken. Nu kan ik opnieuw voluit voor mijn zaak gaan.”

‘Ik kon vijftien jaar lang maar op halve kracht werken.’

“Als Gabria een moeilijk schooljaar doormaakte, betaalden we de nodige extra ondersteuning uit eigen zak. Dat liep op tot soms 700 euro per maand. Zoiets woog op ons budget, zeker omdat we niet fulltime konden werken. En zelfs het huidige assistentiebudget dekt niet alle ondersteuning die we nodig hebben. Sommige zaken betalen we nog steeds zelf.”

Papa: “Nee, mijn hoop was weg.”

Mama: “Ik hoopte er nog op, maar alleen dankzij hulp van mijn zus, GRIP vzw en ons netwerkgroepje getrokken door LUS vzw. Zij hebben ons door de moeilijkste momenten heen geholpen. Ze steunden ons in het gevecht voor het recht op een persoonlijke assistent voor Gabria. Samen met GRIP vzw protesteerden we tot in de krant dat het een schande is dat kinderen soms vijftien jaar lang moeten wachten op een eigen assistentiebudget. Terwijl zij wel snel een plaats op een internaat zouden krijgen. Dat is een mensenrechtenschending.”

Lees ook

Herman (62) heeft een handicap maar geen eigen budget

“Elk jaar opnieuw verplichtte het VAPH ons een dossier in te dienen waarin we onze hulpvraag uitgebreid moesten rechtvaardigen. Daarbij somden we alles op wat fout liep en wat fout kon lopen, wat gevaarlijk was, enzovoort. Op basis daarvan kende het VAPH een prioriteitsniveau toe. Al onze privacy stak in die dossiers. Ik vond dat mentaal enorm zwaar. Tot op vandaag blijft de overheid dit systeem gebruiken.”

Papa: “Er zit een element van emotionele chantage in die prioriteitenlogica. Bij de jaarlijkse mededeling dat we nog geen budget kregen, vertelde de overheid dat andere gezinnen grotere noden hadden. Men verwees naar acute noodsituaties, bijvoorbeeld mantelzorgers die niet lang meer te leven hadden. Op die manier slik je al dat slechte nieuws voor jezelf natuurlijk. Maar ook onze elastiek stond op springen.”

Mama: “Een persoonsvolgend budget is een belangrijke hefboom tot inclusie. Ons doel was altijd om Gabria zo normaal mogelijk te laten deelnemen aan het gewone leven. Zelfredzaamheid aanleren vonden we heel belangrijk. Dat realiseer je het makkelijkste met een assistent die Gabria vertrouwt, waarmee ze een goede band heeft. We hebben het ook via de klassieke weg geprobeerd, maar dat werkte niet.”

‘Gabria had een uitdaging nodig, geen betutteling.’

“Het buitengewoon onderwijs bleek na een bezoek geen optie. Ik vroeg een van haar leerkrachten of hij met SMOG-gebaren werkte. In die tijd een belangrijk communicatiemiddel voor Gabria. Hij kende de gebaren, maar vond het onnodig ze te gebruiken in de les. ‘Die kinderen snappen dat toch niet’, klonk het. De klassieke zorgvisie: ‘Wij zullen wel voor uw dochtertje zorgen’, vonden wij erg beperkend. Gabria had een uitdaging nodig, geen betutteling.”

Papa: “Men duwt mensen die de inclusiegedachte genegen zijn in de richting van zo’n traditionele zorginstelling. De wachttijd is er over het algemeen vier keer korter dan de wachttijd voor een persoonsvolgend budget. En wat doe je als het water je aan de lippen staat? Dan geef je toe. Dat is het drama voor veel gezinnen vandaag: ze willen wel, maar kunnen niet meer.”

Nena, hoe zie jij je positie?

Nena: “Bijna overal waar Gabria gaat, ben ik ook. Op die manier heb ik zicht op alle levensdomeinen. Die positie is interessant. Als Gabria zich ongepast gedraagt op de trein, kunnen we daar thuis direct samen aan werken. Als ze een danscombinatie in de les moeilijk vindt, kunnen we die thuis oefenen.”

“Een tijd geleden was de dansleraar ervan overtuigd dat Gabria tegen haar zin naar de lessen kwam. Ze vermeed sociaal contact en viel uit de groep. Soms trekt ze ook onbedoeld een bizar gezicht. Dan zijn verkeerde conclusies nooit ver weg. Nochtans danst ze heel graag, ze wist alleen niet goed hoe ze bepaalde dingen moest aanpakken.”

‘Als assistent vorm ik een brugfiguur naar anderen.’

“Ik help haar daarbij en geef de nodige duiding aan mensen die vragen hebben. Op die manier vorm ik een brugfiguur naar anderen. Voor elke context een andere begeleider zou te veel communicatie en overdracht vragen. Zo gaan zaken verloren. Versnippering speelt niet in Gabria’s voordeel.”

Nena: “Maar ook enorm vervullend. We bouwden een hechte band op. Die is voor ons beide heel belangrijk. Gabria bloeide het afgelopen jaar open tot een krachtige volwassen vrouw. Ze kan eindelijk doen wat ze graag doet. Dat mee realiseren houdt me gemotiveerd. Er is ook de dankbaarheid van Gabria zelf. Ze zegt het niet altijd met veel woorden, maar ik ken haar blik. En ik weet wat een knuffel na een lange, voldane dag betekent.”