‘We leiden ervaringsdeskundigen op en voeren hen vervolgens naar de slachtbank’

Gelaagde identiteit

Els Draeck is veel dingen tegelijk, vertelt ze. “Op de eerste plaats ben ik mama van een geweldige dochter. We hebben een heel fijne relatie. Ik ben het baasje van Tÿr, een witte herder die opgeleid is als therapiehond.”

‘Mijn kwetsbaarheid is wel een wezenlijk deel van wie ik ben.’

Een workaholic, dat is Els ook. Vroeger meer dan nu. “Mijn identiteit was lang nauw verbonden met mijn werk. Mijn job voelde als het enige dat ik echt onder controle had.” Dat ze graag zingt en dol is op chocolade, voegt ze er ook aan toe. “En”, eindigt Els haar opsomming “ik ben iemand met een psychische kwetsbaarheid.”

En die psychische kwetsbaarheid maakte uiteindelijk dat Els actief werd als ervaringswerker in de geestelijke gezondheidszorg. Ze is niet alleen medewerker van het Vlaams Patiëntenplatform maar zet zich ook op veel plekken in als vrijwilliger, onder meer als bestuurder bij Psyche.

“Toch wel. Ik praat heel open over mijn kwetsbaarheid, maar ik vind het niet nodig om er meteen de aandacht op te vestigen. Mijn kwetsbaarheid is wel een wezenlijk deel van wie ik ben. Alleen heb ik dat heel lang ontkend. Ik wilde en kon er niet naar kijken.”

“De medische term voor wat ik heb is een ‘bipolaire stoornis’. Ik ben chronisch depressief. Mijn eerste suïcidegedachten had ik al in de lagere school. Daarnaast heb ik periodes waarin ik hypomaan ben. Ik heb dan enorm veel energie en kan keihard doorgaan. Dan werk ik 24 op 7 en slaap ik amper.”

“Dat hou je natuurlijk niet vol. Pakweg om de vier jaar ging ik onderuit, omdat ik de signalen van mijn lichaam negeerde. Tot mijn lichaam zei: ‘Stop!’ En dan crashte ik. Nu probeer ik het zelf te temperen. Mijn laatste grote crash was in 2011. Die bleek een keerpunt in mijn leven.”

“Ik werkte voor een maritiem bedrijf. Mijn taak was om de bemanning van tankers en boorplatformen over de hele wereld aan boord te krijgen. Geen gemakkelijke opdracht. Er ging administratief heel wat mis. Bovendien werd er heel slecht met het personeel omgegaan. Dat frustreerde me.”

‘De avond van mijn laatste werkdag ben ik thuis in mijn zetel geploft. Een week later zat ik daar nog.’

“In aanloop van mijn verlof had ik het onderste uit de kan gehaald zodat er tijdens mijn afwezigheid niets zou mislopen. De avond van mijn laatste werkdag ben ik thuis in mijn zetel geploft. Een week later zat ik daar nog.”

“Het lukte me letterlijk niet om naar boven te gaan om te slapen. Ik laveerde tussen de keuken, het toilet en de zetel. Suïcidegedachten spookten door mijn hoofd. Uiteindelijk trok ik bij mijn huisarts aan de alarmbel. Dezelfde nacht ben ik binnengebracht op de spoedafdeling van het ziekenhuis. Wegens plaatsgebrek, belandde ik op de materniteit.”

“Toch bleek het mijn redding, want er waren toen toevallig weinig kinderen geboren. Het was er stil en dat was exact wat ik nodig had. Ik kon geen prikkels verdragen. Ik was al in de veertig, maar het enige wat ik wilde, was dat er even voor mij gezorgd werd.”

‘Het enige wat ik wilde, was dat er even voor mij gezorgd werd.’

“Na een paar dagen werd ik naar de afdeling neurologie gebracht. Daar moest ik de kamer delen met een zeer luidruchtige vrouw. Tot overmaat van ramp hoorde ik haar aan de telefoon kwaadspreken over mij. Ik had het helemaal gehad en wilde weg.”

“Een alerte verpleegster ving dat op. Zij raadde me aan om naar een ziekenhuis met een psychiatrische afdeling te gaan, een PAAZ-afdeling. Daar had ik nog nooit van gehoord. Gelukkig kon ik daar snel terecht. Het was mijn eerste opname. Tot dan toe had ik enkel hulp gevonden bij ambulante psychologen, therapeuten en psychiaters.”

“Het betekende de start van mijn herstel. Na enkele weken op de PAAZ-afdeling, suggereerde de psychiater me om door te bijten. Als ik gewoon opnieuw ging werken, zou ik waarschijnlijk vroeg of laat hervallen, zei hij. Samen besloten we dat een dagbehandeling de beste optie was voor mij. Ik ben anderhalf jaar naar dat dagziekenhuis gegaan.”

“Herstel is geen synoniem voor genezen. Mijn kwetsbaarheid zal altijd een stuk van mezelf blijven. Herstel is leren om met die kwetsbaarheid om te gaan en er aandacht voor te hebben. Op zo’n manier dat je toch plezier kan vinden in het leven.”

‘Herstel is geen synoniem voor genezen.’

“Op een bepaald moment zag ik alleen maar mijn kwetsbaarheid. Het was mijn volledige identiteit. Ik zat er middenin. Herstel betekende dat ik mijn blik terug kon verruimen. Terug mama, dochter of zanger in een koor kunnen zijn. Weer deel uitmaken van de samenleving.”

“Met mijn werkgever had ik de afspraak dat ik progressief terug kon beginnen. Maar een week voor ik mijn behandeling afrondde, werd ik ontslagen. Op dat moment een zware opdoffer, maar later heb ik een bedankingsbrief gestuurd. Dat ontslag gaf me de ruimte om een andere weg in te slaan: die van het ervaringswerk.”

‘Een week voor ik mijn behandeling afrondde, werd ik ontslagen. Op dat moment een zware opdoffer, maar later heb ik mijn werkgever een bedankingsbrief gestuurd.’

“Ik wilde niet dat andere mensen hetzelfde zouden moeten meemaken als ik. Ik wilde mensen helpen. Mijn psycholoog had me daarom aangeraden om contact op te nemen met de patiëntenvereniging UilenSpiegel. Het was de eerste keer dat ik iets hoorde over ervaringsdeskundigheid. Een nieuwe wereld ging open.”

“Ik kende enkel mijn lotgenoten in het daghospitaal. Strikt genomen waren zij geen ‘ervaringsdeskundigen’, maar ik ervaarde zo wel de kracht van contact met mensen die hetzelfde meemaken als jij.”

“Zo had ik het op een bepaald moment echt gehad met zorgverleners die maar bleven zeggen dat ik tijd moest nemen om te herstellen. Want leven van een ziekte-uitkering en ondertussen je lening verder afbetalen, is niet evident. Ik wilde zo snel mogelijk terug werken, simpelweg omdat ik bang was om mijn huis te verliezen.”

‘Geldzorgen hadden een negatieve impact op mijn herstel.’

“Die geldzorgen hadden een negatieve impact op mijn herstel. Het maakte me boos dat het zorgpersoneel daar geen aandacht aan besteedde. Op een dag kwam een groepsgenoot naast me zitten. ‘Ik snap dat het frustrerend is, maar eigenlijk klopt het wel dat je tijd moet nemen. Je kan echt pas beginnen herstellen als je jezelf daar de tijd voor gunt’, zei ze.”

“Van het zorgpersoneel nam ik dat niet aan, maar van haar wel. Want zij wist hoe het was om in mijn schoenen te staan. En achteraf gezien klopte het ook. Pas toen ik stopte met te focussen op wanneer ik terug aan de slag kon, lukte het echt om aan mijn herstel te werken.”

“Op dat moment bestond dat nog niet. Er waren wel cursussen van UilenSpiegel, maar die waren al volzet toen ik me wilde aanmelden. Dus werd ik een actieve vrijwilliger bij de patiëntenvereniging. Al snel was ik achter de schermen mee de cursussen aan het helpen herwerken. Op die manier kreeg ik zelf ook de informatie mee.”

Lees ook

Wat als iemand die je graag ziet psychisch kwetsbaar is?

“Ik geloof erg in het belang van opleiding en vorming voor ervaringsdeskundigen. Samen met enkele anderen zette ik bijvoorbeeld mijn schouders onder de Herstelacademie in Antwerpen. Je kan er modules volgen rond mentaal welzijn, het is voor sommigen een eerste tussenstap naar een opleiding ervaringswerk.”

“Later stond ik ook mee aan de wieg van de opleiding ervaringswerker in de geestelijke gezondheidszorg van de UCLL. Ik was een van de eerste afgestudeerden en was er ook enkele jaren docent. Vlaanderen kent vandaag diverse vormingen en opleidingen voor ervaringsdeskundigen. Elk van die scholingsmogelijkheden vind ik belangrijk. Er is niet één zaligmakende opleiding.”

“Door de adviesrol die ik vaak opneem, ben ik inderdaad een buitenbeentje onder de ervaringsdeskundigen. Maar ik werkte ook drie jaar als ervaringsdeskundige in een psychosociaal revalidatiecentrum. Wat ik daar vooral deed was present zijn en individuele gesprekken voeren met de deelnemers. Ik begeleidde er ook een praatgroep rond herstel, samen met de twee andere ervaringsdeskundigen.”

“Een halve dag per week nam ik mijn therapiehond Tÿr mee. Dan ging ik wandelen met de patiënten. De meesten hadden jarenlang met niemand anders gesproken dan zorgverleners. Plots spraken voorbijgangers hen aan over de hond. Het was de eerste keer in lange tijd dat ze aangesproken werden op iets anders dan hun kwetsbaarheid.”

‘De meeste patiënten hadden jarenlang met niemand anders gesproken dan zorgverleners.’

“Ik vond dat heel fijn om te doen. Doordat je tijdens zo’n wandeling de aandacht naar de hond verlegt, vloeit het gesprek vlotter. Mensen vertellen je dingen die ze niet zeggen aan de professionals. Dat komt ook omdat je een lotgenoot bent. Er is minder schaamte, maar ook minder angst voor consequenties.”

“Iemand met een afhankelijkheidsproblematiek durfde bijvoorbeeld bekennen dat hij een uitschuiver gemaakt had. Of een vrouw die al lang zware antipsychotica nam, vertelde me over haar kinderwens. Een andere persoon gaf aan dat haar huis een stort was. Ze had daar hulp bij nodig, maar ze durfde het aan niemand zeggen.”

“Ik ging met hen het gesprek aan over hoe ze het wel bespreekbaar kunnen maken. En over hoe het verzorgend team hen zou kunnen helpen. Ik bood bijvoorbeeld aan om, als ze er klaar voor waren, mee te gaan naar een van de therapeuten om het erover te hebben. Soms vroegen ze mij om de info door te geven. Het mooist van al vond ik het als ze na enkele gesprekken zelf de kracht vonden om de stap naar het zorgteam te zetten.”

“Ik kan maar deeltijds werken en was met te veel zaken tegelijk bezig. Het voelde alsof ik niets echt goed deed. Ik verlegde mijn focus naar patiëntenvertegenwoordiging en het beleid rond ervaringsdeskundigheid. Omdat veel collega’s al hele mooie dingen realiseren als ervaringswerker. Maar ook omdat ik zag hoe zij niet altijd de juiste vorming of tools ter beschikking hebben om op een veilige en gedragen manier hun job te doen. Wel houd ik bewust vinger aan de pols met ‘de vloer’. Anders kom je zelf in die ivoren toren terecht.”

“Er is enorm veel goodwill. Steeds meer zorginstellingen nemen ervaringswerkers onder de arm en ook op beleidsniveau mogen we mee aan tafel schuiven. Het denken rond herstel vindt op veel plaatsen ingang. Het belang van praatgroepen wordt erkend. En ik ben ook heel blij met het vormings- en opleidingsaanbod dat er doorheen de jaren bijgekomen is.”

‘Het is moeilijk om op mijn roze wolk te blijven zitten.’

“Maar het is moeilijk om op mijn roze wolk te blijven zitten. Ik zie dat alle verwezenlijkingen fragiel zijn. Er is stilstand en er worden zelfs stappen achteruit gezet.”

“Zelfs in organisaties waar mensen erg mee zijn met het hersteldenken en het belang van ervaringsdeskundigheid, hangt het succes te vaak af van bepaalde individuele medewerkers op cruciale posities. Vallen zij weg, dan is het weer om zeep. Ervaringswerk is zeker nog geen gemeengoed. Het is nog niet structureel ingebed.”

‘De overheid neemt haar verantwoordelijkheid niet.’

“Het doet me veel verdriet om te zien hoe mooie initiatieven als een kaartenhuisje in elkaar storten wanneer de ondersteuning wegvalt. Pech, het waren tijdelijke middelen. De overheid, zowel de Vlaamse als de federale, neemt haar verantwoordelijkheid niet. We worden steeds vaker gevraagd om mee te werken, maar er is geen statuut voor ervaringsdeskundigen. Ook is er amper financiering voor onze tewerkstelling. Afspraken over correcte verloning of bescherming bij ziekte zijn er niet.”

“Met 73 mensen uit 35 organisaties schreven we in 2019 een Globaal plan ervaringsdeskundigheid dat mooi beschrijft welke ondersteuning er nodig is. De trein was goed aan het rijden. Maar dan volgden verkiezingen, een nieuwe legislatuur, nieuwe bevoegde ministers en alles zakte als een pudding in elkaar.”

“Het vervolg op het Globaal plan, waar we met Psyche, het Familieplatform, het Vlaams Patiëntenplatform, Similes en UilenSpiegel anderhalf jaar aan gewerkt hebben, stuurden we twee jaar geleden naar de bevoegde administraties en kabinetten. Maar het blijft daar stil.”

“De ondersteuning van ervaringsdeskundigen raakt maar niet structureel ingebed. We hebben keihard gewerkt om het scholingsaanbod te verbeteren, maar eigenlijk leiden we ervaringsdeskundigen op en voeren we hen vervolgens naar de slachtbank. Hogerop beslist iemand om ervaringswerkers aan te werven, maar op de werkvloer krijgen ze vaak niet de juiste omkadering. Ze worden compleet aan hun lot overgelaten: ‘Doe maar.’

‘Hogerop beslist iemand om ervaringswerkers aan te werven, maar op de werkvloer krijgen ze niet de juiste omkadering.’

“Mensen beginnen met goede moed, maar verliezen die al snel. Ik hoor verhalen van mensen die echt vijandig bejegend worden door collega’s. Die bijvoorbeeld geen e-mailadres van de organisatie krijgen, want ze zijn ‘maar’ ervaringswerker. Intussen pronkt de organisatie wel met het feit dat ze een ervaringsdeskundige in dienst hebben.”

“Vorig jaar ben ik enkele maanden out geweest. Binnen heel Vlaanderen ben ik een van de weinige ervaringswerkers die met een gerust hart ziek kan worden. Ik weet dat ik naar mijn job kan terugkeren. Maar anderen worden gestraft als ze uitvallen. Als ze al terug kunnen komen, wordt aan hun capaciteiten getwijfeld. Daardoor durven veel van mijn collega-ervaringsdeskundigen het niet zeggen als het even moeilijk gaat. Met als gevolg dat ze nog harder crashen.”

“Veel ervaringsdeskundigen werken vrijwillig. Daar is op zich niets mis mee, zo lang het ook klopt om de taken zo te bestempelen. Maar sommige ervaringswerkers nemen taken en rollen op die vrijwilligerswerk overstijgen. Je moet hen dan ook in functie daarvan vergoeden, zoals een gewone betaalde job.”

‘Toegegeven, ik sta soms op het punt om op te geven.’

“Vergeet niet dat een overgrote meerderheid van ervaringsdeskundigen omwille van hun kwetsbaarheid van een uitkering leeft. Ze leven vaak op de rand van de armoede. Als ze te veel vrijwilligersvergoeding ontvangen, dreigen ze hun uitkering te verliezen. Dat geeft stress. Mensen durven het niet te riskeren. Ik ken ook mensen die meer geld uitgeven aan vervoer naar hun werkplek dan ze ontvangen als vergoeding. Dat klopt allemaal niet.”

Lees ook

Acteur en muzikant Mathias Vergels: ‘Je wordt sterker wanneer je je littekens omarmt’

“Wie het aankan en aandurft, stapt meestal in het systeem van ‘toegestane arbeid tijdens ziekte’. Dan kan je een beperkt aantal uren betaald werk combineren met je uitkering. Maar daar zitten ook veel haken en ogen aan, zoals administratieve rompslomp, controles en de voortdurende angst om alsnog je uitkering of toelating voor werk te verliezen. Daarnaast hanteert men zeker niet altijd een correcte verloning.”

“Toegegeven, ik sta soms op het punt om op te geven. Vorig jaar scheelde het niet veel. Het blijft een moeilijke strijd en dat heeft ook impact op mijn welzijn. Zelfzorg is voor mij een belangrijk aandachtspunt. Maar ik trek me op aan kleine overwinningen, positieve verhalen, steun van collega’s en mijn fijne werkgever. Het thema ligt me ook te nauw aan het hart om het los te laten. Ik wil nog steeds die ‘pebble in the pond’ zijn, een steen in de rivier verleggen.