Ondersteuning van mensen met korsakov: ‘Gespecialiseerde zorg is te dun gezaaid’

Het syndroom van Korsakov

Alcohol is wereldwijd één van de meest voorkomende verslavingen. Wie met een ernstige en langdurige verslaving kampt, loopt het risico op een acuut levensbedreigend ziektebeeld: het syndroom van Wernicke-Korsakov.

‘De zorgverlening voor deze mensen vertoont nog te veel gaten.’

Patiënten die het overleven, hebben een grote kans op blijvende hersenschade. Wat initieel wordt ervaren als sufheid en verwardheid, kan snel omslaan in ernstige geheugenstoornissen. Personen met deze diagnose verliezen hun tijdsbesef, kunnen geen nieuwe informatie opslaan en zijn niet meer in staat om problemen op te lossen. Ook zelfinzicht en inzicht in hun situatie, gaan verloren.

Beperkt ziekte-inzicht

Het is moeilijk om een cijfer te geven over het aantal personen met dit syndroom in België. Klinisch psycholoog en korsakovspecialist Bart Schepers (Universitair Psychiatrisch Centrum Sint-Kamillus, Bierbeek) zegt daarover: “Men spreekt van zevenduizend patiënten in België, maar dat is slechts een schatting. Het moeten er meer zijn, want korsakovpatiënten zijn vaak zorgmijders: ze gaan niet naar de dokter.”

Een beperkt ziekte-inzicht is inderdaad een grote uitdaging voor deze mensen. Iemand die niet beseft dat hij hulp nodig heeft, zal die hulp maar schoorvoetend toelaten. Ook de gelaagdheid van de problematiek, waaronder de sluimerende verslaving en de geheugenstoornis, maakt het uitdagend om de juiste zorgen aan te bieden.

Zorgtraject is rollercoaster

In het kader van mijn eindwerk sprak ik hierover met verschillende professionals uit gespecialiseerde voorzieningen. Zij bevestigen dat het niet alleen aan de kant van patiënten moeilijk loopt: ook de zorgverlening voor deze mensen vertoont nog te veel gaten.

Het zorgtraject van patiënten met korsakov kent een grillig verloop. Plaatsingsproblemen vormen daarbij de belangrijkste uitdaging. De eerste halte voor mensen met deze aandoening is vaak een ziekenhuisopname, waar initieel hun toestand stabiliseert en een diagnose gesteld wordt. Daarna begint een moeizame zoektocht. De druk op de ziekenhuizen is groot waardoor er, eens de patiënt gestabiliseerd is, al snel wordt overgaan tot ontslag.

Naar het woonzorgcentrum

Gespecialiseerde voorzieningen, zoals het Centrum Rehabilitatie Korsakov (CRK), zijn dun gezaaid en hebben, gezien de nood aan langdurige behandeling, niet zo vaak een plaatsje vrij. Toch kunnen ze het verschil maken. Ze gaan voor zorg op maat waarbij herstel centraal staat en gaan bijzonder methodisch te werk om de vooropgestelde doelstellingen te bereiken: stapsgewijs opnieuw leren instaan voor zichzelf.

‘Veel mensen worden verwezen naar het woonzorgcentrum. Dat is een misser van formaat.’

Door dit beperkte aanbod aan gespecialiseerde voorzieningen, worden veel mensen verwezen naar het woonzorgcentrum. Dat is een misser van formaat. Korsakov mag dan wel oppervlakkige gelijkenissen vertonen met dementie, het vereist een compleet andere aanpak. En zonder een gerichte aanpak kan men enkel hopen op een status quo.

Onbekend is onbemind

Nog een probleem: In Vlaanderen is korsakov niet goed gekend. Jan modaal weet weinig over dit syndroom. En wil je inzetten op preventie, dan heb je een samenleving nodig die de eerste tekenen herkent en signaleert.

Ook voor familie en vrienden is het zoeken naar geschikte informatie. Dat staat een eerste oriëntatie in de weg. Zo heeft Vlaanderen geen toegankelijke lijst van gespecialiseerde voorzieningen die personen met korsakov ondersteunen.

Gidsland Nederland

Dat doet Nederland beter. Een eenvoudige zoekopdracht toont meteen 42 voorzieningen die gespecialiseerde zorg bieden.

‘In Nederland worden ervaringen gebundeld en via wetenschappelijk onderzoek versterkt.’

Onze noorderburen hebben ook een gespecialiseerd Korsakov Kenniscentrum (KKC). Dit kenniscentrum geeft het korsakov een prominente plaats in het zorglandschap. Het zorgt er niet alleen voor dat patiënten en familie makkelijk informatie kunnen opvragen, maar het fungeert door zijn netwerkfunctie ook als een stuwende kracht. De verschillende diensten die betrokken zijn bij de behandeling van patiënten met korsakov krijgen de kans om voortdurend bij te leren via de ervaring van. De ervaringen worden gebundeld en via wetenschappelijk onderzoek versterkt, waardoor ook een mooie kans ontstaat om, via objectieve informatie, invloed uit te oefenen op het beleid.

Ziekenhuizen als brug

Bij de aanpak van deze aandoening blijven ook algemene ziekenhuizen belangrijk. Een langer verblijf in het ziekenhuis geeft patiënten de kans om lange wachttijden voor gespecialiseerde zorg te overbruggen. Helaas ligt zo’n langer verblijf vandaag moeilijker dan ooit. Na de coronapandemie worden ziekenhuizen geteisterd door personeelstekorten en werkdruk. Toch blijft het een belangrijk puzzelstuk van een passende zorgverlening.

Lees ook

‘Alcohol maakte alles wat hem lief was kapot’

En uiteraard hoeven we het syndroom van Korsakov niet enkel te behandelen. Er zijn ook tal van maatregelen die kunnen genomen worden om het te voorkomen. Maar ook dan zullen we onze kennisverwerving en -deling een niveau hoger moeten tillen.

Tijd voor actie

Er is dus werk aan de winkel voor beleidsmakers.

De prioriteiten zijn duidelijk. We moeten duidelijkheid scheppen in het zorglandschap voor patiënten met korsakov, met meer plaatsen in ziekenhuizen en gespecialiseerde instellingen met een zorgtraject op maat. We hebben nood aan een kenniscentrum voor korsakov, met laagdrempelige informatie voor patiënten, hun familie en vrienden, met gespecialiseerde informatie voor zorgpersoneel en beleidsaanbevelingen. En we moeten ook dringend werk maken van preventie, in de hoop meer fundamenteel in te grijpen op deze verslavingsproblematiek.

Vlaanderen kan en moet beter voor deze mensen en hun familie.