Het is een valkuil om je grenzen niet te kennen

Mantelzorgers aan het woord

Monique Buysse en Rik Van Laeken zijn mantelzorgers. Rik zorgt voor zijn twee nog thuiswonende zonen met psychische problemen. Monique zorgde voor haar grootouders, ouders en haar man toen hij op zijn 50ste een beroerte kreeg. Ze vertellen over hun ervaring als mantelzorger.Over hun ervaring als mantelzorger vertelden Rik en Monique ook op de studiedag ‘Sterk in mantelzorg: kapstokken voor hulpverleners’ georganiseerd door SIG vzw en HoGent.

Mantelzorgers
Monique Buysse

Voor wie zorgen jullie?

Rik: Ik heb twee zonen met een psychische aandoening. Ook al zijn ze 32 en 35 jaar, ze wonen beide nog thuis. Onze jongste zoon wil graag alleen wonen en staat op een wachtlijst voor een sociale woning. De oudste heeft onlangs nog een vrij zware psychose gehad en heeft veel zorg nodig. Die kwetsbaarheid maakt heel veel mantelzorg noodzakelijk, van mij en mijn vrouw. Maar op een moment zal ook hij alleen of in een vorm van beschut wonen moeten gaan leven.

Monique: Ik ben op mijn 24ste in de mantelzorg gerold toen ik voor mijn grootvader zorgde. Toen stond daar nog geen naam op. Later heb ik voor mijn schoonvader gezorgd. Maar de zwaarste periode was toen mijn echtgenoot een beroerte kreeg. Ik heb hem jarenlang thuis verzorgd. Mijn moeder heeft ook een vijftal jaar bij mij ingewoond. De zorg voor haar viel deels samen met die voor mijn echtgenoot. Ik neem nu nog deeltijdse zorg op voor een tante en nonkel, beide zijn ze meer dan 90. Ik zie dat minder als mantelzorg. Het is gewoon elkaar helpen zonder grote verplichtingen.

Is mantelzorg een vrije keuzes?

Rik: Als het je kinderen zijn, is dat een vonnis voor de rest van je leven. Mijn zonen, noch mijn vrouw of ik hebben hiervoor gekozen. Die dingen overkomen je. We kunnen niet anders dan proberen om er zo goed mogelijk mee om te gaan.

“Mantelzorg overkomt je.”

Monique: Op het moment dat het zich voordoet, denk je daar niet over na. Zeker als je – zoals ik – van nature graag zorgt voor mensen, dan denk je niet na over de impact. Maar als het om je partner gaat, is het toch ingrijpend. Je moet snel veel bijleren. Wat ken je als leek van verzorging? Ik bracht mijn man van 50 binnen in het ziekenhuis, drie weken nadien kreeg ik iemand terug van 80 jaar. Dan moet je op een totaal andere manier gaan leven. Je staat voor de uitdaging om alles zo goed mogelijk te organiseren, maar je moet ook omgaan met veranderingen in de relatie en spanningen die daaruit voortvloeien.

Je rolt in een situatie waar je niet op voorbereid bent. Waar konden jullie terecht voor informatie en steun?

Monique: Ik heb lange tijd geen enkele vorm van professionele steun of hulp gehad. Maar ik ga eerlijk zijn, dat ligt ook aan mezelf. Ik dacht dat het allemaal wel zou lukken. Het is pas toen mijn moeder zwaar zorgbehoevend werd dat ik heb moeten toegeven dat het niet meer ging. Dan ben ik hulp gaan zoeken. Alles kwam samen. Mijn moeder was zo goed als blind en kon bijna niet meer stappen. Ik had zelf problemen omwille van het overlijden van mijn man. Ik was aan het einde van mijn krachten. Mijn kinderen hebben mij toen gezegd dat ik op mijn lichaam roofbouw aan het plegen was.

Rik: Ik herken dat. Het is een valkuil van mantelzorgers om de eigen grenzen niet te kennen. Dat is een langzaam proces waardoor je steeds dieper in de problemen geraakt. Bij mensen met psychische problemen neemt de familie een stuk van de aandoening over. Je past je als ouder voortdurend aan. Dat werkt heel sluipend.

“Tien jaar geleden was er minder aandacht voor mantelzorgers.”

Rik, jij schrijft de kentering bij jezelf toe aan Similes, de vereniging voor familieleden van mensen met psychische problemen.

Rik: Toen onze zonen klein waren, zag ik al bepaalde dingen waarvan ik dacht ‘dit klopt niet’. Maar niemand kon ons adviseren. Toen mijn ene zoon gedrag begon te vertonen dat eigen is aan een psychose, wisten de artsen eerst ook niet hoe er mee om te gaan. Als ouders sta je er dan alleen voor. De verandering kwam er inderdaad toen we lid werden van Similes. Pas toen kregen wij gericht advies over hoe ermee om te gaan. Ik merk gelukkig dat er één en ander evolueert in de goede richting. Tien jaar geleden was er veel minder aandacht voor mantelzorgers.

Mantelzorgers
Rik Van Laeken

In verschillende beleidsteksten krijgen mantelzorgers de centrale rol in de zorg. Ervaren jullie voldoende erkenning voor de rol en de ervaring van mantelzorgers?

Monique: Het is vandaag zeker al beter dan vroeger maar ik vind dat wij nog steeds als vanzelfsprekend beschouwd worden. Mantelzorgers zullen helemaal niet snel klagen. Toen ik aan mijn toenmalige huisarts eens een vraag durfde stellen, kreeg ik als antwoord: “Ben je het al beu misschien?” Dan kruip je in je schelp en zeg je niets meer. Mijn huisarts nu staat daar gelukkig anders tegenover. Daar kan ik wel met mijn vragen en problemen terecht. Maar je moet het meegemaakt hebben om te beseffen hoe zwaar mantelzorg is.

“Je moet het meemaken om te beseffen hoe zwaar het is.”

Rik: Ervaringskennis en geleende kennis zijn gelijkwaardig. Geleende kennis is alles wat je leert uit boeken en van anderen, maar wat je zelf niet aan de lijve hebt meegemaakt. Hulpverleners moeten streven naar een optimale wisselwerking tussen beide. Vaak worden families echter niet erkend als gelijkwaardige partners. Informatie van familie kan nochtans zeer belangrijk zijn. Typisch voor personen met psychische problemen is dat ze vaak geen inzicht hebben in hun ziekte. Informatie en signalen uitwisselen met mantelzorgers is daarom heel belangrijk voor de behandeling en het herstelproces.

De stelling ‘gedeelde zorg is halve zorg’ klopt?

Monique: Als er professionele hulp is, word je inderdaad ontlast van een aantal taken. Maar de mentale belasting blijft. Het is vooral de grote verantwoordelijkheid die je voelt die erg zwaar weegt. Je moet 24 uur alert zijn, er altijd zijn. Hoe vaak gebeurt het niet dat afspraken op het laatste moment worden afgezegd of dat er geen hulp is in verlofperiodes en tijdens het weekend? Het maakt dat de verantwoordelijkheid bij de mantelzorger blijft liggen.

Rik: Wij staan voor het grootste deel zelf in voor de zorg. Wat ik wel een zeer grote vooruitgang vind, zijn de mobiele teams die hulp bieden aan huis bij mensen met een psychische kwetsbaarheid. Ik vind zorg aan huis echt noodzakelijk. Zo worden de patiënt en de familie veel beter geholpen. Ideaal wordt er in de thuissituatie een zorgkring opgebouwd, met verschillende mantelzorgers, de juiste professionele hulpverleners en andere betrokkenen. Dat moet echt op maat gebeuren. Zo kan het bijvoorbeeld zinvol zijn om ook de verhuurder te betrekken. Spijtig genoeg zijn er in Vlaanderen onvoldoende middelen voor deze vorm van thuiszorg. Al is men van plan om daarin verandering te brengen. Gelukkig maar.

“Het zorglandschap is vaak nog te ondoorzichtig.”

Rik, jij neemt in zo’n mobiel team ook een rol op als ervaringswerker.

Rik: Klopt, ik doe dit al drie jaar. Ik begeleid families van personen met een psychische kwetsbaarheid. Dat heeft mijn blik verruimd. Zo heb ik beter de weg gevonden binnen het zorglandschap. Het zorglandschap is zelfs voor professionele hulpverleners vaak nog te ondoorzichtig, laat staan dat families dit kennen. Ik merk dat mensen veel beroep doen op mij. Ik werk soms 60 uren per week, zeker als ik de tijd tel die ik spendeer aan werkgroepen, studiedagen, mobiel team, mailings… Ik doe dit graag maar het is wel spijtig dat ik en andere ervaringswerkers hier niet voor betaald worden. In Nederland kan dit wel.

Vlaanderen wil de komende jaren nog meer inzetten op thuiszorg en mantelzorg. Is dat een goede zaak?

Monique: Ik vind het wel jammer dat de overheid zo sterk het accent legt op thuiszorg. Ik heb zelf ook al gezondheidsproblemen gehad en aan de andere kant van de lijn gestaan. Je moet dan sowieso rekenen op familie, anders geraak je er niet. Ik zou zelf graag op termijn de keuze hebben om naar een rusthuis te gaan, maar die keuze is er niet. Men dringt ons mantelzorg op. Maar mantelzorg die ‘onder druk’ moet worden gegeven, is in mijn ogen niet gezond. De overheid mag die verantwoordelijkheid niet van zich afschuiven.

Rik: Enkel besparen en meer zaken doorschuiven naar familie, mag niet de bedoeling zijn. Maar als het een én-én verhaal kan worden, dan zijn we wel goed bezig. Ik pleit ook voor meer preventie. Vaak vangen ouders al vroeg signalen op maar kunnen ze nergens terecht. Een zware psychose geeft soms blijvende schade, het is belangrijk om dit zo veel mogelijk te vermijden. Bij een ontsteking of griep word je meteen geholpen. Bij psychische problemen, moet je bij wijze van spreken eerst volledig ‘doorslaan’ voor je hulp krijgt. Vroeger ingrijpen kan achteraf grotere problemen voorkomen.

“Vroeger ingrijpen kan grotere problemen voorkomen.”

Jullie hebben al heel wat aanknopingspunten gegeven voor het verbeteren van beleid. Hebben jullie ook tips voor hulpverleners om mantelzorgers beter te ondersteunen?

Rik: Voor mij start alles start met empathisch vermogen. Professionele hulpverleners moeten luisteren en aan mantelzorgers de ruimte geven om te praten. Want mantelzorgers willen gehoord worden. Ze verwachten dat met hun verhalen en signalen ook iets gebeurt. Zo heb ik een probleem met hulpverleners die schermen met het beroepsgeheim. Als je, zoals wij, dag in dag uit samenleeft met iemand met psychische kwetsbaarheid, dan kan het toch niet dat hulpverleners weigeren om informatie uit te wisselen en schermen met het beroepsgeheim?

Monique: Ziekenhuizen moeten meer signalen doorgeven aan mutualiteiten en buurtcentra. Zij weten waar er mensen zijn met problemen, zij kunnen dit toch melden? Er bestaat zeer veel theorie, maar in praktijk loopt dat niet altijd. Daarom is gezinshulp zo belangrijk. Zij komen elke dag bij mensen thuis. Zij zien veel en kunnen allerlei zaken signaleren. Het is belangrijk om mensen meer te informeren over de diensten en ondersteuningsmogelijkheden die er zijn. Ook over het ziektepatroon is meer informatie nodig. Bij verandering van gedrag van patiënten is het bijvoorbeeld heel belangrijk dat mantelzorgers weten hoe dit komt en hoe ze er het beste op reageren. Hulpverleners kunnen mantelzorgers hierin ondersteunen.

“Zorg op maat betekent creatief denken.”

Rik: Ook als ervaringswerker kan je hier een belangrijke rol spelen. Familieleden beseffen dat jij hun verhaal echt begrijpt. Sommige hulpverleners hebben de neiging om te zeggen ‘wij gaan het hier oplossen’. Maar zij moeten zich realiseren dat de oplossing en de realisatie ervan uiteindelijk bij de familie en patiënt ligt. Je moet voorbij de aandoening kijken en mensen benaderen vanuit hun mogelijkheden, zonder hierbij de beperkingen van de persoon in kwestie uit het oog te verliezen. Als hulpverlener moet je proberen om de creativiteit van de familie aan te spreken, hen handvaten te geven rond hoe om te gaan met de situatie. Je hoeft dit niet voor te kauwen, inspireer hen. Zorg op maat betekent dat hulpverleners creatief denken en zich niet vastklampen aan procedures. Besef dat mantelzorgers door een rouwproces gaan en ook schuldgevoelens ervaren. Het is belangrijk om ruimte te geven aan deze gevoelens, mensen gerust te stellen en goed te informeren. Dat zijn kleine dingen, maar met zeer veel impact.

Thema's

armoede, diversiteit, ethiek, gebruiker, geestelijke gezondheid, gezin, gezondheid, handicap, jong, justitie, management, methodiek, onderzoek, opleiding, organisatie van zorg, ouderen, overheid, preventie, sociale professional, vermaatschappelijking, werken, wonen