Handboek destigmatisering bij psychische aandoeningen

Niks te laat

Ik hoor het meestal verbouwereerd aan. Is er hier sprake van stigmatisering binnen de hulpverlening? Of zijn het alleen maar opmerkingen van collega’s die de zorg voor deze patiënten als lastig en stressvol ervaren? Is het een manier om hun frustratie en onmacht te formuleren? Zorgverleners zijn immers ook maar gewoon mensen…. Zo staat toch in dit boek.

‘Zorgverleners zijn ook maar gewoon mensen.’

Maar verder lezen we dat ongeveer een kwart van de cliënten met ernstige psychische aandoeningen te maken krijgt met stigmatiserende attitudes van zorgverleners. Gelijklopend blijkt dat menig hulpverlener uit de geestelijke gezondheidszorg niet vrij is van stereotiepe opvattingen en stigmatiserende attitudes jegens psychiatrische patiënten. Er is dus werk aan de winkel.

Maar dit is slechts een deel van het verhaal. Stigmatisering treffen we ook aan in het alledaagse leven, in de media, in onze structuren. Het ‘Handboek destigmatisering bij psychische aandoeningen’ is het eerste Nederlandse boek over dit thema. Het komt niks te laat. Dit boek brengt stigmatisering in kaart en gaat op zoek naar wegen tot om te destigmatiseren.

Stigma: een conceptueel kader

Psychiatrische patiënten zijn gevaarlijk en, onvoorspelbaar. Daarom kunnen ze geen sociale rollen vervullen. Bovendien is dit  ook nog eens hun eigen schuld. Verder zijn ze onaantrekkelijk, lui, minderwaardig, onsympathiek, moeilijk in omgang …

Deze  stereotypen en bijhorende sociale uitsluiting worden samengevat met de termen stigma en stigmatisering. Stigma als merkteken, maar ook als label en zelfs als psychiatrische diagnose. Ben je een schizo of heb je schizofrenie? Wat verder in het boek stelt men trouwens de vraag of we de term schizofrenie nog kunnen gebruiken?

Stigmatiseren heeft gevolgen, niet alleen voor iemands sociale identiteit maar ook voor structurele achterstelling op gebied van lichamelijke gezondheid, welzijn, actief burgerschap en toegang tot hulpbronnen.

Er bestaat bovendien ook zoiets als een ’verborgen’ stigma waarbij de patiënt de psychische aandoening onzichtbaar tracht te maken voor anderen. Je krijgt het dan dubbel op je kop.

Capability

Stigma bestrijden is een vorm van sociale rechtvaardigheid. In het boek schuift men de capabilitybenadering naar voor. Capability gaat over de mogelijkheden die mensen hebben om diegene te zijn die ze willen zijn, om te kunnen doen wat ze willen doen.

‘Stigma bestrijden is een vorm van sociale rechtvaardigheid.’

Het sluit aan bij de visie op empowerment in de zorg, de participatiegedachte en de emancipatorische beweging. Gaandeweg het beok wordt duidelijk dat we hier nog een ganse weg te gaan hebben. Er is nood aan bestrijding, aan weerbaarheid en bescherming tegen stigma en zelfstigma.

Destigmatisering

Het bestrijden van stigmatisering kan op vele manieren: via protest, voorlichting, belangenbehartiging en zelfmanagement. Het werken met specifieke doelgroepen (werkgevers, politie, zorgprofessionals) of op specifieke domeinen (werk, gezondheid) gecombineerd met lokale inbedding blijken het meest efficiënt.

‘Het bestrijden van stigmatisering kan op vele manieren.’

In de zorg zelf is vooral herstelondersteuning de belangrijkste indirecte manier om te werken aan destigmatisering. Diverse concrete voorbeelden van anti-stigma-activiteiten, programma’s en interventies worden beschreven. Enkele van de vele interessante initiatieven zijn Stichting Samen Sterk zonder Stigma, Time to Change en Opening Minds. Niet in het boek opgenomen maar toch het vermelden waard is een initiatief als ‘Te Gek!?’ in Vlaanderen.

Aanbevelingen voor zorgverleners

Het boek geeft aan zorgverleners een pak aanbevelingen om bedoelde en onbedoelde stigmatisering tegen te gaan. Luister onbevooroordeeld, wees bewust van hoe je communiceert, heb oog voor (zelf)stigmatisering, probeer de betekenis van gedrag te begrijpen, evalueer de diagnostiek en stel die bij.

‘Wees bewust van hoe je communiceert.’

Ook de rol en de betekenis van de media worden besproken. Een aantal meetinstrumenten voor persoonlijk en publiek stigma worden kort toegelicht. Vaak zijn deze nog niet beschikbaar in een gevalideerde Nederlandstalige versie.

Verdieping

In het boek is ook plaats voor verdieping, een aantal actuele thema’s krijgen ruim aandacht. Zo is er weinig onderzoek beschikbaar op het gebied van stigma bij de zogenaamde Ultra High Risk-groep. Dat zijn jonge patiënten die een eerste psychotische episode hebben doorgemaakt. Ook kinderen van ouders met een psychotische stoornis (KOPP) behoren tot deze groep. Vroegdetectie is hier belangrijk.

‘Vroegdetectie is belangrijk.’

Ook bij mensen met een alcohol- of drugverslaving blijkt de eigen-schuld-gedachte nooit ver weg. Hulpverleners moeten dan aandacht hebben voor de eigen attitudes en opvattingen. Daarnaast moet er ruimte te zijn voor het betrekken van de naasten van de patiënt in de behandeling.

Een ander aspect is het slachtofferschap onder mensen met een psychische aandoening. Ongeveer 10% van de patiënten maken vier of meer misdrijven per jaar mee. Stigma maakt dat we nu soms een dader zien waar we eigenlijk te maken hebben met een slachtoffer…

Bij mensen met een andere etnisch-culturele achtergrond is er vaak een dubbel stigma. Er zijn tout court al vooroordelen en uitsluiting omwille van hun minderheidspositie, de psychische stoornis komt er als taboe boven op. Dit patroon kan doorbroken worden wanneer deze patiënten zichzelf aanspreken of laten aanspreken op andere deelidentiteiten dan die van patiënt en etnische minderheid. Ze moeten dan wel de ruimte krijgen om die andere identiteiten te ontwikkelen.

Epiloog

Het boek sluit af met de aanzet tot een werkmodel voor het bestrijden van stigma in de Nederlandse zorg. Aan hulpverleners stellen de auteurs voor om te vertrekken van het herstelperspectief. Wees herstelondersteunend in doen en laten, straal hoop en vertrouwen uit naar cliënten en hun naasten. Kom samen met op voor het recht op goede zorg en rehabilitatie.

‘Straal hoop en vertrouwen uit naar cliënten.’

Dit is bovendien niet enkel een taak voor de geestelijke gezondheidszorg. Ook andere organisaties die hulp, begeleiding en ondersteuning bieden, kunnen voluit aansluiten bij herstel en empowerment. Enkel zo kunnen we de vicieuze cirkel van taboe, onbegrip, isolement, verlies van relaties en werk doorbreken.

Vivaldi

Tenslotte nog een tip van een jonge zwarte man – gelezen in dit boek. De jongeman merkt dat blanken vaak schrikken als ze hem in de avondschemering tegen het lijf lopen. Het ergert hem. Hij ontdekt dat dit verandert als hij een paar maten van ‘De vier jaargetijden’ fluit. Mensen knikken ineens naar hem, glimlachen en groeten vriendelijk.

Ik weet niet of mijn collega’s uit de geestelijke gezondheidszorg van Vivaldi houden… Er is zo mogelijk nog wat extra werk voor de boeg. Maar beginnen kan alvast met dit belangrijke en verrijkende boek. Misschien met Vivaldi op de achtergrond.