Vroegtijdige zorgplanning bij dementie

Smalle en brede definitie

Er circuleren verschillende definities van het concept vroegtijdige zorgplanning. Nota bene: zelf zouden we het liever hebben over ‘tijdige’ in plaats van vroegtijdige zorgplanning, maar ondertussen is een slechte vertaling van het begrip ‘advance’ zo goed ingeburgerd dat ook wij het overnemen. Oorspronkelijk werd vroegtijdige zorgplanning vooral geassocieerd met het nemen van medische beslissingen aan het einde van het leven. Daarbij werd de nadruk gelegd op een schriftelijke neerslag van wilsverklaringen. Later verschoof de klemtoon naar een optimale communicatie tussen arts, patiënt en familie. Een document werd daarbij van ondergeschikt belang. Ook met betrekking tot de levensfase verbreedde de betekenis van het concept. Het ging niet alleen meer over het levenseinde, maar over het volledige zorgtraject van de patiënt. In zo’n proces kan ook rekening worden gehouden met veranderende wensen van een persoon en zijn omgeving. Deliens, L. e.a. (2009), Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Brussel, Koning Boudewijnstichting; Rondia, K. en Raeymaekers, P. (2011), Vroeger nadenken… over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor dementie), Brussel, Koning Boudewijnstichting.

‘De Koning Boudewijnstichting profileert zich als een belangrijke pleitbezorger van vroegtijdige zorgplanning.’

De Koning Boudewijnstichting profileert zich als een belangrijke pleitbezorger van vroegtijdige zorgplanning door de ondersteuning van allerhande projecten en experimenten. Zij kiest daarbij voor een brede interpretatie, met aandacht voor zorg en het dagelijkse leven. Deze zorgplanning wordt gedefinieerd als een dynamisch en continu proces waarbij een persoon, in samenspraak en reflectie met zijn naasten en zorgverleners, op voorhand voorkeuren formuleert over de manier waarop hij verzorgd wenst te worden op het moment dat hij niet langer in staat is om deze beslissingen zelf te nemen.

Twaalf pilootprojecten

Er is weinig discussie over het belang van vroegtijdige zorgplanning. Maar vanaf het moment het in de praktijk gerealiseerd moet worden, duiken onzekerheid en schroom op. Open communiceren over nakende afhankelijkheid en zorgbehoefte is niet evident. Gaat het bovendien over personen met dementie, dan dreigt dit thema in de taboesfeer terecht te komen. Om dat te doorbreken, lanceerde de Koning Boudewijnstichting in 2013 een oproep. Pilootprojecten werden opgeroepen om initiatieven rond vroegtijdige zorgplanning bij personen met dementie op touw te zetten. Twaalf uiteenlopende projecten uit Vlaanderen, Wallonië en Brussel werden geselecteerd: ziekenhuizen, woonzorgcentra, initiatieven voor palliatieve zorg, organisaties voor personen met dementie, een samenwerkingsplatform eerste lijn en een huisartsenkring. De volledige lijst van projecten is opgenomen in het onderzoeksrapport: Sevenants, A., Declercq, A., Carbonnelle, S. en Rigaux, N. (2014), Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie – Resultaten en aanbevelingen vanuit actie-onderzoek, Brussel, Koning Boudewijnstichting. Elk project kreeg de opdracht om in de eigen organisatie een visie rond vroegtijdige zorgplanning te ontwikkelen en een dialoogcultuur te versterken. Hierbij staan steeds de persoon met dementie en zijn omgeving centraal.

‘Open communiceren over nakende afhankelijkheid en zorgbehoefte is niet evident.’

Aan twee onderzoeksploegen, het Leuvense LUCAS en de Franstalige Réseaux Braises, werd gevraagd om deze pilootprojecten te begeleiden bij hun eerste stappen in de praktijk. De onderzoekers moesten actie-onderzoek uitvoeren en gemeenschappelijke dilemma’s, aandachtspunten en aanbevelingen in kaart brengen. Dit gebeurde door middel van het bestuderen van de dossiers, interviews en verschillende bezoeken aan de projecten. Daarnaast werden vier intervisiedagen voorzien waar experten kwamen spreken en kennisuitwisseling tussen de projecten werd gestimuleerd.

We beschrijven de twaalf uiteenlopende projecten aan de hand van enkele kernthema’s. Ze vormen een leidraad voor organisaties die willen starten met vroegtijdige zorgplanning. Reflectie staat voorop, eerder dan evaluatie. Het is dus geen kwestie van goed of slecht, maar eerder van aandachtspunten en methodologische en ethische overwegingen.

Proactief of reactief?

Personen met dementie stappen zelden zelf naar organisaties om hun wensen met betrekking tot hun verdere toekomst te bespreken. De dialoog ontstaat zelden vanuit een persoonlijke en vrijwillige vraag. In de praktijk leidt dat er vaak toe dat mensen uit de boot vallen en vroegtijdige zorgplanning te laat opgestart wordt. Om die reden pleiten de meeste projecten ervoor om zelf het initiatief te nemen en systematisch gesprekken te voeren in functie van vroegtijdige zorgplanning. Concreet kan dat bijvoorbeeld door de huisarts, een bepaald aantal weken na opname in het woonzorgcentrum.

‘Vroegtijdige zorgplanning is een recht, geen plicht.’

Er wordt dus niet gewacht op het initiatief van de persoon. Zo wordt aan iedereen de kans geboden om erover te praten. Het risico bestaat dat de persoon in kwestie dit assertief beleid als een bedreiging ervaart. Vroegtijdige zorgplanning is een recht, geen plicht. Er niet over willen praten of dit bewust overlaten aan de naasten is ook een volwaardige keuze. Het moet duidelijk zijn dat er sowieso goed voor de persoon gezorgd wordt, met of zonder vroegtijdige zorgplanning.

Dialoog vroeg of laat opstarten?

Een andere kernvraag betreft het stadium van de ziekte waarin de projecten de dialoog over vroegtijdige zorgplanning starten. Doen ze dat aan het prille begin van de ziekte, eventueel zelfs voordat de diagnose gesteld werd? Of later, in een verder of zelfs vergevorderd stadium? Over het algemeen kiezen projecten niet voor de ene dan wel andere groep want ze willen niemand a priori uitsluiten. Wel is er consensus over het feit dat de dialoog best zo vroeg mogelijk in het dementieproces wordt aangevat.

De projecten communiceren flexibel volgens de verwachtingen en mogelijkheden van de persoon. Zo vraagt het invullen van een gestandaardiseerd document een heel ander gesprek dan het uitklaren van individuele wensen. En hoe verder de ziekte gevorderd is, hoe moeilijker het wordt om kwesties die ver van het concrete en dagelijkse leven liggen, te bespreken en om uitspraken over toekomstperspectieven te doen. Elke individuele situatie en elk stadium van het dementieproces confronteert het project met andere uitdagingen. Cognitieve problemen bemoeilijken het verloop van interacties die erop gericht zijn te ontdekken hoe deze mensen zichzelf definiëren, waar ze zich in hun traject bevinden en hoe ze dat traject wensen verder te zetten. Van het ene gesprek op het andere kan iemand vergeten zijn waarover het ging en aan welke dialoog hij deelnam. Daardoor moeten de dingen opnieuw worden uitgelegd en moeten mensen opnieuw aangespoord worden alvorens verder te kunnen gaan, zelfs in een vroeg stadium van de ziekte.

‘Dementie mag geen reden zijn om de dialoog niet meer aan te gaan.’

Idealiter wordt er al over vroegtijdige zorgplanning gepraat nog voor het begin van het dementieproces. Dementie mag echter geen reden zijn om die dialoog niet meer aan te gaan. Na een diagnose wordt best zo snel mogelijk gestart met vroegtijdige zorgplanning. Want op dit moment zijn de communicatiemogelijkheden vaak nog intact en kunnen alle verschillende aspecten van deze zorgplanning nog besproken worden. Daar moeten twee kanttekeningen bij gemaakt worden. Ten eerste moet er steeds gezocht worden naar een moment waarop de persoon zich klaar voelt om dit soort van gesprek te voeren. Dit verschilt van persoon tot persoon. Ten tweede kunnen crisissituaties zoals het moment van de diagnose of het moment van opname in een woonzorgcentrum of ziekenhuis een moeilijk moment zijn om een gesprek te voeren. Gespreksplanning houdt met deze elementen rekening.

Wie betrekken bij gesprekken?

In de eerste plaats staat de persoon zelf centraal. Is het de bedoeling om de autonomie van een persoon te ondersteunen wanneer die niet meer in staat is om zijn wensen te verwoorden dan wordt ook de naaste mantelzorger een belangrijke gesprekspartner. Bij dementie lijkt de uitwerking van een vroegtijdige zorgplanning niet mogelijk te zijn zonder de betrokkenheid van de naasten. Hier komt het risico op paternalisme om de hoek kijken. De stem van de familie is belangrijk, maar die van de persoon met dementie primeert.

Levenstraject of levenseinde?

Met betrekking tot de breedte in de tijd nemen sommige projecten de hele levensloop van de persoon in beschouwing, terwijl andere zich louter focussen op het levenseinde. Wat betreft de breedte van de onderwerpen die worden besproken, varieert het van projecten voor wie vroegtijdige zorgplanning betrekking heeft op de dagelijkse voorkeuren van de persoon tot projecten die enkel de medische voorkeuren in beschouwing nemen.

‘De stem van de persoon met dementie primeert.’

Deze keuzes hebben ethische gevolgen. Het is belangrijk om de persoon in zijn totaliteit te leren kennen. Het is geen goede insteek om iemands keuzes over het levenseinde te documenteren, terwijl de levensloop en de dagelijkse keuzes, waarden en normen van die persoon niet gekend zijn. Omgekeerd is het een gemiste kans om personen die wel over het levenseinde willen praten die kans niet te geven. Men blijft dan hangen bij de dagelijkse voorkeuren uit angst om het onderwerp levenseinde aan te kaarten, terwijl in de praktijk blijkt dat veel mensen hierover wel een mening hebben, op voorwaarde dat ze de kans krijgen om erover te praten.

Continu proces of één gespreksmoment?

Sommige projecten spelen voortdurend in op wat de persoon vandaag wil, waarbij vroegtijdige zorgplanning de vorm aanneemt van een dynamisch proces. Daar tegenover staan projecten die een éénmalig gesprek organiseren, bijvoorbeeld omdat ze de persoon niet vaker zien en er impliciet van uit gaan dat de op dat moment uitgedrukte wensen relatief stabiel blijven over de tijd.

Deze keuzes hebben belangrijke gevolgen voor de vorm en de beschikbaarheid van het document dat wordt gebruikt om de wensen van de persoon neer te schrijven. Waar wordt het bewaard? Wie heeft er toegang toe? Hoeveel exemplaren zijn er? Worden deze allemaal up-to-date gehouden? Hoe frequent gebeurt dat updaten en naar aanleiding waarvan? Volgt het document de persoon wanneer deze bijvoorbeeld van thuis naar het woonzorgcentrum gaat? Ethisch gezien moet de klemtoon liggen op wat de persoon vandaag wil. En wat je vandaag wil, kan morgen veranderen.

Ook naar aanleiding van crisissituaties kan iemand helemaal anders gaan denken over wat hij nog wel en niet meer wil in zijn leven. Hoe kan men hier praktisch gezien continu de vinger aan de pols houden? Dit is meestal niet zo eenvoudig. Eventueel kan men minstens éénmaal per jaar – bij mensen die zienderogen verslechteren zal dat niet volstaan – het gesprek nog eens aangaan. Het moet in elk geval op scharniermomenten, zoals een opname in een ziekenhuis of in een residentiële voorziening en uiteraard wanneer de persoon zelf aangeeft hierover te willen praten.

Samenwerking

Sommige projecten implementeren vroegtijdige zorgplanning binnen de eigen organisatie en zonder samenwerking met andere zorgorganisaties. Andere projecten zijn geïntegreerd binnen een netwerk van (al dan niet medisch georiënteerde) voorzieningen. Bij organisaties die als solisten werken, bestaat het gevaar dat ze hun doelgroep onvoldoende kunnen bereiken en hun inzichten te weinig delen en valideren. Een risico voor organisaties die ingebed zijn in een ruimer netwerk is dat het vaak moeilijk is om alle partners op eenzelfde lijn te krijgen. Dit geldt zowel voor praktische aspecten zoals timing en taakverdeling als voor onderliggende visie.

Grote spanwijdte

Samengevat kunnen we stellen dat de werkvloer vroegtijdige zorgplanning uiteenlopend implementeert. Zo zijn er projecten die zich eerder oriënteren op vroegtijdige zorgplanning in enge zin. Deze zorgplanning is dan voornamelijk toegespitst op medische aspecten omtrent het levenseinde. We zien een sterke anticipatie op onbekwaamheid in de toekomst en vaak een schriftelijke neerslag in formele, juridisch bindende documenten zoals negatieve voorafgaande wilsverklaringen en het aanwijzen van een vertegenwoordiger.

‘Elke aanpak heeft sterktes en valkuilen op praktisch en ethisch vlak.’

Andere projecten oriënteren zich op begeleiding, steun en zelfexpressie van personen met dementie en hun naasten. Vroegtijdige zorgplanning is hier eerder gefocust op de dagdagelijkse wensen van de persoon. Daarbij is er maar beperkte anticipatie op de toekomst en primeert het hier en nu. Het resultaat is niet noodzakelijk een schriftelijke neerslag. Als de schriftelijke neerslag er wel is, dan neemt deze meestal de vorm aan van een informeel document met de klemtoon op het levensverhaal van de persoon: Wie ben ik? Wie is mijn familie? Hoe ziet mijn levensloop eruit? Wat zijn mijn hobby’s? Wat zijn mijn persoonlijke waarden en voorkeuren?

Het is belangrijk te benadrukken dat het bij vroegtijdige zorgplanning niet gaat om een of/of verhaal. Elke aanpak heeft eigen sterktes en valkuilen, zowel op praktisch als op ethisch vlak. Beide accenten van zorgplanning vullen mekaar aan en gaan dus best hand in hand. Praat je over levenseindebeslissingen, dan ben je best ook op de hoogte van het aantal kinderen of de interesses van de persoon in kwestie.

Onbekend maakt onbemind

De achterliggende idee is steeds dezelfde: vroegtijdige zorgplanning maakt integraal deel uit van een kwaliteitsvolle zorgcultuur waarin de persoon centraal staat. Een overheidscampagne voor de hele bevolking kan helpen om taboes te doorbreken. Ook bij de (in)formele zorgverleners is er nog sprake van schroom en gebrek aan kennis om vroegtijdige zorgplanning op te starten. Via bijvoorbeeld studiedagen of informatiesessies zouden koepelorganisaties en verenigingen van mantelzorgers en ouderen dit bewustmakingsproces kunnen versterken en versnellen.

‘Een overheidscampagne kan helpen om taboes te doorbreken.’

Praten over later, zeker wanneer er sprake is van dementie, is niet gemakkelijk. Zorgverleners voelen zich onzeker en weten vaak niet hoe ze dit soort communicatie moeten opstarten. Er is bijgevolg nood aan training en opleidingspakketten, zowel in de basisopleidingen aan hogescholen en universiteiten als in de permanente vorming.

Ruimte voor diversiteit

Sensibiliserende en vormende initiatieven moeten steeds ruimte laten voor alle vormen van vroegtijdige zorgplanning. Die waardering voor diversiteit is erg belangrijk en de klemtoon ligt steeds op het communicatieproces. Vroegtijdige zorgplanning werkt pas optimaal als overdacht van informatie is gegarandeerd. Als er sprake is van continuïteit wanneer de persoon van één zorgorganisatie naar een andere gaat en wanneer er goede communicatie is tussen de verschillende zorgverleners. Meer geïntegreerde zorg is ook hiervoor een must.

Aangepaste zorgmodellen en goede praktijken gericht op personen met dementie moeten ontwikkeld, verspreid en in praktijk gebracht worden. Alle betrokken partijen dienen immers geïnformeerd te worden over de specificiteit en complexiteit van vroegtijdige zorgplanning bij deze doelgroep. Want zo’n zorgplanning is niet gemakkelijk, zeker niet wanneer het over mensen met dementie gaat. Maar moeilijk gaat ook, zoals aangetoond door de twaalf projecten. Het is nu kwestie van wat in gang is gezet, verder te verspreiden en te continueren. En daar ligt een taak voor het beleid, de zorgorganisaties en ons allemaal.