Inclusie is niet alles of niets

Niet vanzelfsprekend

Inclusie? Ja natuurlijk! Maar voor personen met een verstandelijke beperking die schelden, schoppen, slaan, zelfverwondend gedrag vertonen of seksueel grensoverschrijdend gedrag stellen, is dat niet vanzelfsprekend. Hoe kunnen we werken aan inclusie voor mensen die dagelijks agressie tonen, zichzelf kerven, voortdurend weglopen, verstrikt zitten in stereotiep en dwangmatig gedrag, met stoelgang smeren?

‘Inclusie is niet vanzelfsprekend.’

Personen met een verstandelijke beperking zijn extra kwetsbaar voor geestelijke gezondheidsproblemen. Tot 50% van de mensen met een verstandelijke beperking kampen ook met psychische, psychiatrische of gedragsproblemen. Dit aantal ligt tot vijf keer hoger dan bij de hele bevolking.Došen, A. (2014), Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap, Assen, Van Gorcum.

Er is niet één enkele oorzaak of verklaring, verschillende problemen spelen mee. Bovendien zijn de problemen vaak erg complex en indringend. Dat maakt dat deze groep thuis, op school, op het internaat of in een project begeleid wonen probleemgedrag vertoont dat als erg hinderlijk wordt ervaren.

Dit gedrag is vaak zo doordringend, confronterend of vreemd dat zowel het natuurlijk netwerk als sociale professionals vastlopen. Door aanhoudende problemen in de interactie met de cliënt ontstaat er handelingsverlegenheid met als risico meer beheersing, segregatie en institutionalisering.

Alles of niets

Als het over moeilijk gedrag of complexe zorgvragen gaat, is het invullen van de inclusie-gedachte niet meer zo vanzelfsprekend. Het is niet raar dat we het moeilijk hebben om het begrip sociale inclusie in te kleuren voor deze groep. Alles wat vreemd is, gaan we liever uit de weg.Vandevelde, S. en De Groef, J. (2015), ‘De sociale inclusie van personen met een verstandelijke beperking en geestelijke gezondheidsproblemen: druk of drive?’, Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, (54) 6-7, 270-283. Toch is inclusie bedoeld voor elke burger.

In situaties waarbij cliënten en hun omgeving vastlopen, heeft men snel de neiging om in alles-of-niets-termen te denken. Er is méér ondersteuning nodig, er is één-op-één-begeleiding nodig, een gesloten afdeling, een dossier in de jeugdhulp, internering… De inclusie-gedachte kan zo leiden tot een toegenomen exclusie en re-institutionalisering. Een paradoxaal effect dus.

‘Kunnen we de neerwaartse spiraal doorbreken?’

Een omgeving die met de handen in het haar zit en elke dag geconfronteerd wordt met agressie, heeft het moeilijker om helder te blijven denken. Er treedt kokerzicht op. Men ziet geen uitwegen en draait rond in een kringetje. Dit werkt verlammend en ten aanzien van de cliënt vaak beheersend.

De vraag is hoe we weer breder kunnen denken en perspectief blijven zien. Kunnen we de neerwaartse spiraal van meer ondersteuning, meer medicatie, meer bevoogdend en beperkend werken, steeds extremere vormen van vrijheidsbeperking doorbreken?

Universele behoeften

Is deze groep mensen werkelijk zo anders? Is inclusie voor hen iets anders? In het handelen met mensen met een verstandelijke beperking en psychische problemen moeten we uitgaan van de basisgedachte dat zij niet zo anders zijn dan wij. Als wij onder druk of stress komen te staan, reageren ook wij wel eens vreemd. Deze cliënten hebben universeel menselijke behoeften, zoals iedereen die voelt.

‘Eigenlijk stellen zij normaal gedrag.’

We spreken vaak van zeer lastig, moeilijk en complex gedrag. Maar eigenlijk stellen zij gedrag dat vaak heel normaal is voor hun emotionele ontwikkeling. Die volwassen stoere man met zijn eisend en dreigend gedrag blijkt dan een emotioneel ontwikkelingsniveau te hebben vergelijkbaar met een kleuter of puber. En iedereen weet dat je daarmee best geen machtsstrijd aangaat.

Als we er in slagen om een op hun emotionele ontwikkeling afgestemd antwoord te formuleren, dan hebben we een betere manier van interactie. Eén die meer tegemoet komt aan wat de persoon in kwestie nodig heeft.

Emotionele ontwikkeling

Bij de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking is er de jongste jaren meer aandacht voor die emotionele ontwikkeling. Was vroeger vooral de cognitieve ontwikkeling bepalend, dan zijn het nu de inschatting van de emotionele ontwikkeling en de bijhorende basale emotionele behoeften die mee richting geven aan de hulpverlening.

‘Ieder moet functioneren naar eigen vermogen.’

Bevrediging van die basale emotionele behoeften is bepalend voor aangepast ‘normaal’ gedrag, voor adequate psychosociale ontwikkeling en voor geestelijke gezondheid. We mogen dus stellen dat emotionele ontwikkeling en kunnen functioneren naargelang je emotionele ontwikkeling mee bepalend is voor de geestelijke gezondheid van iemand.

Door te werken aan een optimale geestelijke gezondheid bij mensen met een verstandelijke beperking, werken we aan een goede kwaliteit van bestaan.

Inclusie

Ieder moet functioneren naar eigen vermogen. Men mag niet over- of onderschat worden door de omgeving. Iedereen moet een plaats en rol hebben binnen de sociale omgeving.

Bij het omschrijven van inclusie nemen de geestelijke gezondheid en de emotionele ontwikkeling een prominente plaats in. Een handicap is geen kenmerk van een individu. Het is gesitueerd in de sociale structuur en dus onderwerp van een voortdurende en wederzijdse beïnvloeding tussen de persoon en de samenleving. We gaan hierbij uit van een ecologisch model over handicap.

‘We zien inclusie als sociaal kapitaal.’

Onze visie op probleemgedrag en de aanpak ervan volgt dit sociaal en interactief discours. We willen inclusie niet verengen tot het voldoen aan bepaalde ‘aanvaarde’ normen, tot het tellen van het aantal contacten in de samenleving of het feit dat je wel of niet ging stemmen bij de laatste verkiezingen. We zien inclusie als sociaal kapitaal waarin we netwerken, erkenning en gedeelde waarden herkennen.

Exclusie

Mensen met een verstandelijke beperking en psychische problemen zijn ‘anders’. Als we spreken over inclusie, moeten we ook rekening houden met exclusie. Exclusie biedt soms eerder de openheid om dat anders-zijn toe te laten. Het is essentieel om het anders-zijn, dat soms zeer expliciet aanwezig is, te accepteren, ervan te vertrekken en het te respecteren.

‘We moeten het anders-zijn accepteren.’

Als we wachten met werken aan inclusie tot het bizarre, vreemde gedrag verminderd of verdwenen is, moeten we er nooit aan beginnen. Zou het kunnen dat inclusie, als we het op deze manier invullen, leidt tot een betere geestelijke gezondheid? En misschien zelfs tot een vermindering van de gedragsproblemen?

Tweerichtingsverkeer

We spreken uitdrukkelijk van tweerichtingsverkeer of interafhankelijkheid. In de dagelijkse praktijk zien we dat terugkeren in waardevolle contacten tussen mensen en hun omgeving. Dat zijn kleine initiatieven die we vertalen naar ‘eilandjes van contact en hoop’. Deze hebben niet gewacht op een grote organisatorische structuur die oplossingen brengt.

‘We zien negen hefbomen voor inclusie.’

Inclusie gaat volgens ons over de mate waarin een omgeving zich kan afstemmen op deze kwetsbare mensen. We gaan niet uit van de cliënt ‘in the driver’s seat’, maar zetten zijn emotionele noden en behoeften centraal. Zo komen we tot negen hefbomen voor een eerder atypische invulling van inclusie. Hiermee kan zowel het natuurlijk als het professioneel netwerk concreet aan de slag gaan.

De negen hefbomen groeiden voort uit onze ervaringen met outreachwerk. In 2009 startten de psychiatrische centra Dr. Guislain en Caritas een pilootproject op, Outreach De Steiger-De Meander. In dit outreachproject wordt gewerkt met cliënten met een verstandelijke beperking en problemen met hun geestelijke gezondheid en hun omgeving in vastgelopen situaties. Na zeven jaar wordt dit team nu ingeschreven binnen de mobiele teams art. 107, voor Oost-Vlaanderen.

Werk met de omgeving

Focus op de omgeving is een eerste en belangrijke hefboom. In outreach gaan we vaak intermediair te werk. Via acties met de omgeving wil men de kwaliteit van leven van kwetsbare cliënten bevorderen. We doen dit vanuit de overtuiging dat de omgeving versterkend kan werken. Toch als zij erin slagen zich optimaal af te stemmen op de basale emotionele behoeften van het familielid met een beperking.

Het sterker maken van cliënten hangt altijd samen met het empoweren van de ondersteuner. Cliënten zijn vaak angstig en onzeker. Ze ervaren onduidelijkheid. Ze lopen vast in pogingen om te controleren en te beheersen. Dezelfde dynamiek zien we bij ondersteuners. “Zal hij weer uitbarsten? Zal ik dat aankunnen? Wat doe ik nu best?” Ook hulpverleners lopen vast in pogingen om te beheersen. “Waarom loopt het steeds tijdens mijn avonddienst verkeerd?”

‘Werken met de omgeving leidt tot meer rust.’

De focus op de omgeving zorgt er voor dat er geen extra druk en verwachtingen gelegd worden bij cliënten. Die lopen vaak al op de toppen van hun tenen. “Wij komen niet voor jou, maar voor je begeleiders”, zegt de outreachmedewerker bij het eerste contact. Werken met de omgeving, hen sterker maken en ondersteunen, leidt op die manier tot meer veiligheid, zekerheid en rust bij de cliënt.

Het betere detectivewerk

Starten met het betere detectivewerk is een tweede pijler. Het is de moeite waard om vroege levensverhalen van cliënten uit te pluizen en daarin op zoek te gaan naar sleutelfiguren, vluchtheuvels, goeroes, figuren waarmee er een ‘match’ was. Het zijn mensen die kunnen helpen in het zoeken naar basale behoeften. Zij kunnen vaak tonen wat helpend is voor die ene cliënt om meer rust te vinden, om tot een activiteit te komen of om weer de deur uit te raken.

De boer opgaan en deze mensen opzoeken, kost tijd. Maar deze zoektocht naar werkzame factoren is de investering waard. Wat matcht tussen cliënt en ondersteuner, zal veelal inclusief werken.

Achter de vraag

Niet enkel de vraag van de cliënt telt, maar ook zijn nood. Uiteraard heeft de stem van elke cliënt een duidelijke plaats. Maar naast zijn letterlijke vraag, maken we bewust ruimte voor de noden en behoeften die we zien. De vraag achter of onder de vraag.

 ‘Alles doen wat de cliënt vraagt, is niet inclusief.’

En parallel: niet enkel de vraag van de omgeving telt, maar ook hun nood. We doen niet steeds wat de omgeving vraagt, maar kijken samen naar wat nodig is in een traject. Alles doen wat de cliënt of zijn omgeving vraagt, is zeer onpedagogisch en dus niet-inclusief.

Binnenkant

De buitenkant, het moeilijk, lastig en grensoverschrijdend gedrag gaat vaak met alle aandacht lopen. Daarom nemen we bewust de ruimte en de tijd om een goed en holistisch beeld te krijgen van de ‘binnenkant’ van mensen. Wat zijn de onbewuste motieven en drijfveren voor gedrag? Welke dynamiek is aanwezig? Welk verlangen steekt er achter?

Oog hebben voor die binnenkant is hefboom vier. Via vragen proberen we de omgeving inzicht te laten krijgen in die binnenkant. Wat drijft hem? Hoe zit zijn denken in elkaar? Welke basale emotionele noden heeft hij? Wat vraagt hij eigenlijk indirect met dat moeilijke gedrag? Hoe kun jij als ondersteuner daaraan tegemoet komen? Wat heb jij daarvoor nodig?

Tijd nemen

Vaak speelt het aspect tijd of het gebrek daaraan ons parten. Er is geen tijd om stil te staan bij de beeldvorming van de cliënt, want er moeten zoveel andere zaken besproken worden op het team. Er is geen tijd om naar het overleg te gaan van de school of werkplaats. Er is geen tijd om stil te staan bij wat die cliënt doet met jou als begeleider.

‘Er wordt veel tijd verloren.’

Het lijkt contradictorisch maar de ervaring leert dat net zo veel tijd verloren gaat. Door steeds weer in dezelfde val te trappen, door steeds weer brandjes te blussen, door niet tegemoet te komen aan wat echt nodig is.

Mee-doen

Een zesde pijler is mee-doen, mee-denken en mee-zoeken: als begeleider met beide voeten in de context van een cliënt gaan staan, ter plaats te komen, naar de cliënt gaan… Dat is outreachend werken, met weinig voorwaarden. Het verlaagt de drempel en het werkt voor deze groep cliënten.

‘We zoeken naar een match.’

Tijdens het observeren, bij de gesprekken en het detectivewerk zoeken we naar dingen die werken. We zoeken naar een ‘match’. Die match gaan we revitaliseren, herbenoemen, demystifiëren, voorspellen, aanwakkeren, versterken, ‘bestoefen’. We focussen minder op de vraag waar en wanneer het uit de hand liep met de cliënt, maar wel op waar en hoe de cliënt zichzelf in de hand houdt. Wanneer lukte dat? Waaraan lag dat?

Interafhankelijkheid

In de discussies rond inclusie is onafhankelijk en zelfstandig leven toonaangevend. Zelfstandig is echter niet altijd beter dan ‘samen’ of met een beetje hulp. Dat is ook zo bij elk ander mens. Interafhankelijkheid lijkt ons daarom een geschikter discours. Het is de achtste hefboom.

‘Less is more, geldt niet altijd.’

We vertrekken minder van alleen of zelfstandig, maar zoeken steeds naar verbinding en interactie. We zoeken hoe we belangrijke anderen, mensen waarop ‘vertrouwd’ wordt, kunnen opwaarderen. We zoeken naar werkbare en steunende trucs om in verbinding te blijven, zoals een GSM of agenda’s.

Vanuit ons outreachend werken, proberen we met mensen uit de omgeving van cliënten te streven naar een uitgebalanceerde interafhankelijkheid. Als we hiervan vertrekken, is residentiële opvang niet contradictorisch met inclusie. Gepaste ondersteuning, op maat van de zorgnoden, kan inclusie net bevorderen. Less is more, geldt niet altijd.

Begeleiders coachen

Veeleer dan het aanleveren van een altijd werkende trukendoos gaat het in het vinden van de juiste afstemming met de cliënten over gecoacht worden in het omgaan met afstand en nabijheid. Hoe dichtbij mogen we komen? Of hoe ver moeten we blijven? Kunnen we zorgen voor eilandjes van contact?

‘Hoe dichtbij mogen we komen?’

Het gaat over samen zoeken, wroeten en uitproberen. En daarbij moet iedereen beseffen dat enkel oplossingen waar mensen zelf eigenaar van zijn, beklijven.

Co-productie

Een laatste hefboom is intersectorale samenwerking. Bij cliënten die vaak tussen wal en schip vallen, die tussen sectoren heen en weer worden gestuurd, pleiten we voor echte samenwerking. Samen op de brug gaan staan, gedeelde zorg realiseren in plaats van elk apart of de één na de ander.

Inclusie is niet alles of niets en het is nooit klaar. Het is een weg van vallen en opstaan, een kronkelig parcours, levenslang voor cliënt en omgeving.