Hoe beleven personen met een handicap persoonsvolgende financiering?

Monitor

In 2016 startten Odisee hogeschool en HoGent, in opdracht van de Vereniging voor Personen met een Handicap (VFG) een onderzoek om de impact van persoonsvolgende financiering op levenskwaliteit te analyseren.

‘Ondersteuning is geen doel op zich.’

Het project kreeg gaandeweg de titel ‘monitor persoonsvolgende financiering’. Het gaat niet om een evaluatie, maar wel om het registreren en opvolgen van hoe personen met een handicap en hun omgeving persoonsvolgende financiering ervaren. Het onderzoek is inhoudelijk complementair aan de analyses waarover het Vlaams Agentschap voor Personen met Handicap (VAPH) zelf verslag uitbrengt.Vlaams Parlement, Woordelijk Verslag Commissievergadering Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, 18 april 2017.

Kwaliteit van bestaan

Welke vragen stel je aan personen met een handicap als je de impact van persoonsvolgende financiering wil nagaan?

In ‘Perspectief 2020’ formuleert Vlaams welzijnsminister Jo Vandeurzen dat een ondersteuningsbeleid voor personen met een handicap gericht moet zijn op kwaliteit van bestaan. Ondersteuning is geen doel op zich, maar een middel om bij de gebruiker een betere kwaliteit van bestaan te bereiken. Deze denkwijze wordt breed gedragen in het werkveld. Het is een belangrijk aangrijpingspunt voor dit onderzoek.

Als ondersteuning gericht moet zijn op kwaliteit van bestaan, wat betekent dat dan voor persoonsvolgende financiering? Onderzoek in opdracht van het VAPH ontwikkelde reeds een theoretisch model.Ferket, N., Claes, C., en De Maeyer, J. (2017), Samenvattend rapport: het ontwikkelen van een theoretisch model over de relatie tussen Persoonsvolgende financiering (PVF) en Quality of life (QOL), Brussel, VAPH, onuitgegeven publicatie.

In dit onderzoek vetrokken we van een eigen conceptueel model.

We gaan in deze vereenvoudigde weergave van de werkelijkheid ervan uit dat er geen rechtstreekse relatie is tussen de gehanteerde financieringsvorm en kwaliteit van bestaan. Wel heeft persoonsvolgende financiering directe impact op het ondersteuningsaanbod.

Van plan naar budget

De uitgangssituatie vatten we op als kenmerken van de personen met een handicap en van de context. In de nieuwe aanvraagprocedure is het maken van een ondersteuningsplan noodzakelijk. Levens- en ondersteuningsvragen moeten hierin verhelderd worden.

Personen met een handicap die hulp vragen aan het VAPH dienen ondersteuning te plannen op basis van gewenste doelstellingen. Deze doelstellingen kunnen dichtbij of veraf liggen en het belang ervan voor de gebruiker kan sterk verschillen.

Bij de aanvraag of omzetting naar een budget, kijkt de overheid zowel naar de zorgzwaarte-inschaling als naar het ondersteuningsplan. De zorgzwaarte kon in dit onderzoek niet gemeten of meegenomen worden. Deelname aan het onderzoek gebeurde via een online oproep, niet via het VAPH zelf.

Online bevraging

Een online bevraging verzamelde de nodige gegevens vanuit de beleving van personen met een handicap.In deze bijdrage brengen we verslag van de eerste meting van de monitor. Die liep van januari 2017 tot mei 2017. Het is de bedoeling om de respondenten over een periode van drie jaar verder te volgen.

Naast een aantal demografische gegevens, werden het opleidingsniveau en de financiële situatie bevraagd. Ook de mate waarin personen met een handicap zelf beslissingen kunnen nemen rond hun ondersteuning kwam in beeld.

‘Een steekproef van 180 mensen.’

De vragenlijst peilde verder naar de verwachtingen en kennis over persoonsvolgende financiering en de stappen die al gezet zijn in de aanvraagprocedure van zorg. Tot slot werd de gekozen financieringsmodaliteit, de aard van de gebruikte ondersteuning en de hoogte van het budget bevraagd.

Twee versies

De monitor werd in twee versies opgesteld. Een eerste versie was gericht naar personen met een handicap, een tweede versie naar vertegenwoordigers van personen met een handicap die de vragenlijst zelf niet konden invullen. De vragen waren, op enkele uitzonderingen na, volledig gespiegeld. Ook in de versie voor vertegenwoordigers was de situatie van de persoon met een handicap het uitgangspunt.

We verspreidden de vragenlijst via de communicatiekanalen van de Vereniging voor Personen met een Handicap. Naast het online invullen van de digitale versie konden respondenten ook een face-to-face of telefonische afname vragen. Vrijwilligers van deze vereniging en studenten van Odisee waren telefonisch stand-by of gingen op pad om de vragenlijst af te nemen.

180 respondenten

Iedereen kon reageren op de oproep van de Vereniging voor Personen met een Handicap.  Na gerichte controle voor handicap of vermoeden van handicap bedroeg de uiteindelijke steekproef 180 respondenten, waarvan 108 mensen met een (vermoeden van) handicap en 72 vertegenwoordigers.Met vermoeden van handicap bedoelen we mensen die nog geen multidisciplinaire diagnose kregen van hun handicap, maar bij wie men in het dagelijks functioneren aanwijzingen ziet van een handicap.

De steekproef lag verspreid over de Vlaamse provincies, geslacht en leeftijd. 72% van de personen met handicap had ten hoogste een diploma lager of secundair onderwijs. De vertegenwoordigers waren veelal hoger opgeleid (44,1%).

De steekproef was niet representatief verdeeld op vlak van aard van de handicap. Een grote groep van mensen had een motorische handicap (55%). Verder was er sprake van verstandelijke handicap (31%), chronische ziekte (31%), zintuiglijke handicap (22%), autismespectrumstoornis (20%) en gedrags- en emotionele problemen (15%). Een grote groep respondenten heeft een meervoudige handicap.

De persoon met een handicap woonde in 33% van de gevallen alleen, 28% woonde samen met zijn vertegenwoordiger en 25% samen met een partner. Slechts 7% van de personen met een handicap uit de steekproef verbleef in een residentiële voorziening.

‘De meeste mensen maken gebruik van meerdere steunbronnen.’

De online bevraging bereikte dus vooral mensen buiten de residentiële zorg. Dit wordt bevestigd door de vraag naar de gebruikte steunbronnen: 45% krijgt hulp uit het gezin, 31% van familie en vrienden, 54% krijgt hulp van reguliere diensten en 45% krijgt hulp van een gespecialiseerde VAPH-dienst of -voorziening. De meeste mensen maken dus gebruik van meerdere steunbronnen.

Hulp bij administratie en zorgkeuze

Slechts 27% van de personen met een handicap kan zijn administratieve taken volledig zelfstandig vervullen. 32% zegt daarbij een beetje hulp nodig te hebben, 25% vraagt nogal wat hulp en 8% geeft aan dat deze taak volledig door iemand anders wordt overgenomen. Bij de vertegenwoordigers is dit omgekeerd: 62% doet de administratie zonder hulp.

‘Een kleine groep vervult volledig zelfstandig administratieve taken.’

Wat betreft zorgkeuzes zegt 21% van de respondenten dat de personen met een handicap ze helemaal zelf maakt. In 54% van de gevallen worden mensen in mindere of meerdere mate geholpen bij het maken van keuzes. In 19% van de gevallen zeggen de mensen dat iemand de keuzes volledig in de plaats van de betrokken persoon maakt.

Kennis over persoonsvolgende financiering

Zijn deze mensen voldoende geïnformeerd over persoonsvolgende financiering? Bijna 30% van de respondenten weet niet zeker of men met het persoonsvolgend budget, dat enkel bedoeld is voor zorguitgaven, een televisie kan kopen.Een bijkomende verklaring voor de hoogte van dit percentage is dat een deel van de respondenten dergelijke  aankoop mogelijk acht via het vrij besteedbare deel van het budget.

‘Zijn mensen met een handicap voldoende geïnformeerd?’

Bijna 40% van de ondervraagden weet niet zeker dat het basisondersteuningsbudget 300 euro bedraagt. 25% weet niet dat het persoonsvolgend budget niet enkel cash, maar ook via een voucher of in combinatie kan besteed worden. Dit roept de vraag op of de informatie hieromtrent voldoende beschikbaar en toegankelijk is voor de doelgroep.

Stappen in de ondersteuningsaanvraag

Een grote groep mensen had al een ondersteuningsaanvraag bij het VAPH achter de rug, sommigen wachtten op het moment van de bevraging nog op een beslissing.

Over het algemeen is ongeveer een derde ontevreden, een derde noch tevreden/noch ontevreden en een derde tevreden over de procedure en het toegekende budget. Mensen zijn vooral ontevreden over de tijd die nodig is om een beslissing te nemen (35%). De grootste tevredenheid lag bij de inhoud van de beslissing (38%).

Persoonsvolgend budget

Van de 51 mensen die een persoonsvolgend budget toegewezen kregen, weten twaalf respondenten niet hoe hoog het bedrag is. De meeste respondenten bevonden zich in de budgetcategorie 35.000 euro.De hoogste budgetcategorieën (72.000-85.000 euro) waren niet vertegenwoordigd in de steekproef.

‘De helft heeft een voorkeur voor een cashbudget.’

De helft heeft een voorkeur om het toegekende budget cash uitbetaald te krijgen. Als reden geven ze aan dat ze het budget zo zelf kunnen beheren, zelf kunnen kiezen welke hulp men wil en dat ze dan niet noodzakelijk ondersteuning van diensten binnen de gehandicaptenzorg moeten inkopen.

Een kwart verkiest een voucher omdat het administratief eenvoudiger is, aangeraden werd door de voorziening of omdat de andere keuzes nadelen hebben.  Een respondent die koos voor voucher verwoordt het als volgt: “Mijn zoon gaat naar een dagcentrum en verblijft tijdens de week in een huis niet-werkenden. Anders wordt van ons verwacht dat wij boekhouders zijn om alles in goede banen te leiden”.

Nieuw aanbod

Slechts 5% van de respondenten geeft aan dat ze een basisondersteuningsbudget krijgt. 10% zegt gebruik te maken van rechtstreeks toegankelijke hulpverlening. 35% gebruikt zorg in natura bij diensten en voorzieningen binnen de gehandicaptenzorg en 23% zet een persoonsvolgend budget op een andere manier in.

De 44 respondenten die reeds van VAPH-diensten en voorzieningen gebruik maken, zijn tevreden over dit zorgaanbod.

Financiële middelen

We peilden naar de betaalbaarheid van het dagelijks leven aangezien mensen hun financiële situatie in zijn geheel bekijken. Het persoonsvolgend budget is daar slechts een onderdeel van en is uitsluitend bedoeld voor zorg en ondersteuning.

51% deelt het inkomen met andere samenwonende personen, 32% doet dat niet, 11% verkiest geen antwoord te geven en 6% weet het niet.

De individuele financiële middelen omvatten voornamelijk ziekte- of invaliditeitsuitkering (43%), integratietegemoetkoming (29%), inkomensvervangende tegemoetkoming (28%) en inkomen vanuit tewerkstelling (20%).

‘Bijna 37% van de alleenstaanden heeft een inkomen lager dan 1.250 euro.’

Wanneer mensen een inkomen delen, zijn de voornaamste bronnen van inkomsten tewerkstelling (52%), pensioen (39%), kinderbijslag (37%), ziekte- of invaliditeitsuitkering (35%), integratietegemoetkoming (32%) en inkomensvervangende tegemoetkoming (22%).

36,7% van de alleenstaanden moet rondkomen met een inkomen lager dan 1.250 euro. 26% heeft een gezinsinkomen lager dan 2.500 euro.

Ik kom niet rond

De helft van de bevraagden heeft het gevoel financieel niet rond te komen voor woon- en leefkosten. Slechts 29% geeft aan op dit vlak wel rond te komen.

Eigen woorden drukken die financieel kwetsbare situatie krachtig uit: “Er is geen ruimte voor extra zaken zoals vakantie of uit eten gaan.” “Ik kan nergens heen gaan omdat dat vaak geld kost. Ik kan me zelfs geen drankje permitteren.” “Mijn sociaal leven bevindt zich binnenshuis.”

‘Een grote groep komt financieel niet rond.’

Er werden niet alleen opmerkingen gemaakt over vrije tijd, vervoer en onderwijs, maar ook over energiekosten, leningen, huur, huishoudelijke hulp, eten, kleding, een verlaging van inkomensvervangende tegemoetkomingen en de onmogelijkheid om te sparen. Alle kosten gaan in stijgende lijn.

Betaalbare zorg

Naast sociale ondersteuning heeft de doelgroep ook medische hulp nodig, deze kosten worden niet betaald met het persoonsvolgend budget. 40% geeft aan niet rond te komen voor deze medische kosten, 29% komt wel rond.

We verzamelden veel getuigenissen over de moeilijker wordende betaalbaarheid van hulpmiddelen, medicatie, huisartsen, tandartsen, poetshulp, huishoudelijke hulp, kinesitherapie, logopedie, ergotherapie, psychologische therapie, specialisatiegeneeskunde in ziekenhuizen, aangepast vervoer, mantelzorgpremie, de extra kost van persoonlijke verzekeringen en over de kost van de eigen bijdrage bij gebruik van diensten en voorzieningen.

“Mijn hoge huishuur betaal ik stipt, maar dan moet ik medicatie laten.” “Ik doe minder doktersbezoeken dan eigenlijk nodig is.”

Betere toekomst?

Verwachten de respondenten dat persoonsvolgende financiering een positieve of negatieve invloed op hun leven zal hebben? Ongeveer de helft van de personen met handicap ziet het eerder positief. Slechts 18% van de vertegenwoordigers deelt die mening.

In dezelfde lijn verwacht 32% van de personen met handicap in de toekomst meer keuzes te kunnen maken, 13% van de vertegenwoordigers volgt die positieve kijk. In een scherper geformuleerde stelling komen de verschillen nog meer tot uiting. 63% van de personen met handicap bevestigen dat persoonsvolgende financiering hen meer controle geeft over de zorg, tegenover 17% van de vertegenwoordigers.

Iets meer dan de helft van de respondenten verwacht in de toekomst meer en betere hulp te kunnen krijgen.

‘De helft verwacht meer hulp te krijgen.’

Rond vrijetijdsactiviteiten blijven de respondenten duidelijk wat meer op de vlakte. Het meest kritisch zijn de personen met een handicap over hun kansen op werk. 32% is het helemaal oneens met de stelling dat ze meer kans zullen hebben op betaald werk en 39% geeft aan hierover niet eens of oneens te zijn.

Verder verwachten de meeste personen met een handicap dat ze er in de toekomst minder alleen voor zullen staan, dat ze meer verantwoordelijkheid zullen dragen en dat de hulp niet zal afnemen. Opnieuw zijn vertegenwoordigers hier iets meer onuitgesproken of kritisch.

36% van de vertegenwoordigers denkt dat het moeilijker zal worden om hulp te vinden. 40% van de personen met handicap verwacht niet dat het administratief werk gaat afnemen, maar zijn wel hoopvol dat de benodigde verantwoording zal afnemen (49%).

Keuze, autonomie en groei

We stelden ook vragen over het persoonlijke groeiproces dat mensen ervaren. Gevraagd of de omschakeling kansen biedt om nieuwe dingen te leren over de kosten van de handicap, antwoordt 41% positief. Een kleine helft twijfelt. Vertegenwoordigers vinden meer dan personen met een handicap dat ze verplicht worden om nieuwe dingen te leren (51% tegenover 34%).

Gevraagd naar de impact van persoonsvolgende financiering op het gevoel van vrijheid, zijn de verschillen opnieuw duidelijk. 56% van de personen met een handicap zijn positief tegenover 21% van de vertegenwoordigers. De vertegenwoordigers maken zich meer zorgen (56%) dan de personen met handicap zelf (39%).

Dezelfde meer positieve houding van de persoon met handicap komt terug bij de inschatting rond de invloed van persoonsvolgende financiering op de eigen ontwikkeling en het krijgen van nieuwe kansen. Ze zien voorzichtige kansen op groei (‘misschien’: 63%), hun vertegenwoordigers zijn duidelijk meer sceptisch (‘neen’: 46%).

Persoonlijk welbevinden

Respondenten konden ook aangeven hoe blij ze zijn over hun leven, de dingen die ze hebben, hun gezondheid, de dingen die ze maken of leren, hun relaties, hun veiligheid, hun activiteiten buitenshuis en hun toekomst.

‘40% voelt zich verdrietig over het leven.’

We stellen vast dat 40% van de respondenten zich verdrietig voelt over het leven. Dit heeft minder te maken met de mogelijkheden om zich te ontwikkelen (11% is hierover verdrietig) of sociale relaties (15%), maar eerder met een onveiligheidsgevoel (25%), materieel bezit (25%) en participatiemogelijkheden (28%). Het meest verdrietig zijn ze over de toekomst (42%) en hun gezondheid (44%).

Er bleek ook een significant positief verband tussen welbevinden en de vraag of men ‘rond komt’. Hoe meer de respondenten het gevoel hebben rond te komen, hoe hoger ze scoren op welbevinden.  Daarnaast scoren mensen met verstandelijke handicap significant hoger op welbevinden dan mensen zonder verstandelijke handicap.

70% van de respondenten denkt na over welke doelen ze willen bereiken via de inzet van persoonsvolgende financiering. 79% gaf aan al te weten wat ze zullen doen met een budget. Meestal gaat dat over invullingen op vlak van zorg, vrije tijd en dagbesteding.

Eerste conclusies

Tijd voor eerste conclusies, ook al is de huidige steekproef nog niet representatief.

Ongeveer de helft van de bevraagde mensen maakt nog geen gebruik van VAPH-diensten en voorzieningen. Met een relatief grote groep gediplomeerden en een kleine groep mensen met een verstandelijke handicap, zijn de meest kwetsbare personen nog ondervertegenwoordigd in deze steekproef. We kunnen voorzichtig stellen dat de zorgen zoals hierboven beschreven in werkelijkheid wellicht nog groter zullen zijn.

‘De meest kwetsbaren zijn hier nog ondervertegenwoordigd.’

Toch is deze doelgroep interessant. Door te filteren op minstens een vermoeden van handicap, verkregen we een relatief grote steekproef van mensen die in principe wel op de hoogte dienen te zijn van het nieuwe VAPH-aanbod en de mogelijkheden van persoonsvolgende financiering. Hun traject ook de komende jaren volgen, zal interessante inzichten opleveren.

Informeren en ondersteunen

Persoonsvolgende financiering kan enkel slagen indien de doelgroep op basis van de juiste informatie keuzes maakt. De vastgestelde hiaten in kennis zijn daarom problematisch. De verklaring moet gezocht worden in een nog steeds te beperkte beschikbaarheid en toegankelijkheid van informatie, ondanks alle initiatieven van VAPH en partners op het veld.

Een ander aandachtspunt dat nu al bovendrijft is het belang om personen met een handicap te ondersteunen bij administratief werk en het nemen van beslissingen. De meerderheid geeft aan daarbij hulp nodig te hebben.

Hoopvol en bezorgd

Er leven heel wat positieve verwachtingen ten aanzien van persoonsvolgende financiering. Toch maakt men zich zorgen over de betaalbaarheid van gezondheidszorg in het algemeen. Het is daarbij opmerkelijk dat personen met een (vermoeden van) handicap positiever staan tegenover de nieuwe ontwikkelingen dan de vertegenwoordigers.

We koppelen dat verschil ook aan de aard van de handicap. De mensen die de vragenlijst zelfstandig invulden, waren vooral mensen met motorische of zintuigelijke handicap. De vertegenwoordigers spraken relatief meer namens personen met een verstandelijke handicap.

‘Er moet ook ingezet worden op andere beleidsdomeinen.’

En last but not least: persoonsvolgende financiering kan alleen maar werken als er naast zorg ook ingezet wordt op andere beleidsdomeinen. Als verwacht wordt dat mensen zelfstandig aan de maatschappij deelnemen, moeten ze in eerste instantie in staat zijn om hun woon- en leefkosten te betalen. Hetzij door een inkomen uit werk, hetzij door een waardig vervangingsinkomen.