‘Je kan geen aparte samenleving creëren voor mensen met beperking’

Van liefdadigheid naar inclusie

Eind de jaren zeventig lanceerde de Wereldgezondheidsorganisatie het concept Community Based Rehabilitation (CBR), waarbij de gemeenschap sterk betrokken wordt bij de ondersteuning van een persoon met een handicap. De aanpak geeft mensen met een beperking die in afgelegen gebieden wonen toch toegang tot kinesitherapie en andere medische diensten.

CBR bouwt voort op wat er al bestaat. De mobiele medewerkers gaan aan de slag met de familie, de gemeenschap en bestaande actoren in de regio: scholen, gezondheidscentra of sociale en economische projecten.

‘CBR evolueerde doorheen de jaren van een strikt medische aanpak die voortvloeide uit liefdadigheid naar een bredere strategie voor inclusie.’

“Het concept evolueerde doorheen de jaren van een strikt medische benadering die voortvloeide uit liefdadigheid naar een bredere strategie voor inclusie”, vertelt Murali Padmanabhan ons vanuit Delhi, India via Skype. Hij is specialist in CBR en inclusie-adviseur voor Light for the World. Die internationale ngo werkt aan een inclusieve wereld waarin mensen met een handicap een eerlijke kans krijgen op onderwijs en werk. Light for the World werkt daarbij samen met lokale partnerorganisaties.

Ethiopiër Demelash Bekele is oprichter en algemeen directeur van een van deze partnerorganisaties, de non-profitorganisatie Vision CBR. Ook hij neemt deel aan het videogesprek. “De meeste mensen waar wij mee werken, wonen in landelijke gebieden waar geen toegang is tot voorzieningen die personen met een beperking ondersteunen”, zegt Bekele. “CBR is een strategie om hen wel te bereiken.”

Thuis als startpunt

CBR is maatwerk. Eerst doen de medewerkers een onderzoek naar de noden van de persoon met een beperking, vertelt Bekele. “Heeft het kind onderwijs nodig? Kinesitherapie? Een rolstoel? Sociale ondersteuning? Op basis van die inschatting plannen we hulp.”

Het startpunt van die hulp is de thuis. “We hebben geen centrum. De begeleiders gaan op huisbezoek”, zegt Bekele. “Onze medewerkers ondersteunen 25 tot 30 kinderen. Afhankelijk van de noden, gaan ze er wekelijks een of meerdere uren langs.”

De begeleiders bieden ondersteuning op diverse domeinen, zoals fysiotherapie, logopedie of aangepast onderwijs. Deze professionals proberen zich op termijn overbodig te maken. Daarom leren ze de ouders bijvoorbeeld technieken aan voor de verzorging en assistentie van het kind. Of ze vergezellen de ouders bij een eerste consult in een gespecialiseerd ziekenhuis.

‘Medewerkers komen maar enkele keren per week langs.’

“De medewerkers komen maar enkele keren per week langs. De rest van de week staan de ouders er alleen voor. Dus moeten ze weten wat ze dan moeten doen”, vertelt Bekele.

“Bij een kind met een hersenverlamming is het bijvoorbeeld belangrijk om steeds opnieuw stimulerende oefeningen te doen, ook als de veldwerker er niet is. In het begin zijn ouders hier soms bang voor. Ze denken dat ze het niet kunnen of ze het kind pijn zullen doen. Maar stap voor stap lukt het wel.”

Lokale hulpbronnen

De begeleider boort ook lokale hulpbronnen aan. Murali Padmanabhan: “Willen de ouders hun kind naar school sturen? Dan trekt de begeleider naar de school in de buurt en overlegt hij met de directie en leerkrachten over hoe ze de school toegankelijk kunnen maken. Gaat het om een jongere die een beroep wil leren, dan wordt overlegd met lokale ambachtslui, zoals schrijnwerkers, schoenmakers of landbouwers. Ook dan wordt bekeken welke aanpassingen nodig zijn om de jongere een vak te laten leren.”

‘Handicap en armoede zijn sterk verweven.’

CBR is er voor kinderen en volwassenen. Bij volwassenen is er aandacht voor economische participatie. “Handicap en armoede zijn sterk verweven”, zegt Demelash Bekele. “Volwassenen met een beperking gingen vaak amper naar school. Ze hebben minder kans om werk te vinden en leven in armoede. Daarom zetten we actief in op de toeleiding naar een beroepsopleiding of voorzien we een startkapitaal voor een bedrijfje.”

De CBR-werkers hebben het superdruk volgens Demelash Bekele. Voor hij zijn eigen organisatie oprichtte, was hij zelf drie jaar als CBR-werker aan de slag. “Elke dag ben je op pad. In de ochtend ging ik bijvoorbeeld spreken op een school, daarna hielp ik een kind met fysiotherapie. Vervolgens ging ik langs bij een lokaal gezondheidscentrum om ervoor te zorgen dat ze over medicatie beschikken voor een kind met epilepsie. En ’s avonds hielp ik een gebruikersgroep opstarten. De volgende dag zag er weer helemaal anders uit.”

Stigma

Een persoon met een beperking vinden in een afgelegen dorp is niet evident, zeggen Bekele en Padmanabhan. Dat heeft veel te maken met de houding van de ouders en de gemeenschap. “Ze praten er niet over. Er is veel schaamte”, legt Bekele uit. “In Ethiopië wordt een kind met een beperking vaak geassocieerd met een vloek van god. Het stigma kan discriminatie veroorzaken door de rest van de gemeenschap. Veel ouders verbergen hun kind. We moeten de deuren aflopen om hen te vinden.”

‘Soms denken mensen dat we de persoon kunnen ‘genezen’.’

Ook in Azië ziet Padmanabhan een patroon waarbij veel families de handicap minimaliseren. “Dat heeft te maken met de hoge verwachtingen van de gemeenschap. Iedereen die daar niet aan voldoet, wordt gezien als minderwaardig.”

Om de beeldvorming over handicap te corrigeren, zijn bredere bewustzijnscampagnes in de regio nuttig. “De ouders en de gemeenschap moet begrijpen wat er aan de hand is”, legt Padmanabhan uit. “Soms denken mensen dat we de persoon kunnen ‘genezen’ van de handicap, terwijl het meestal niet mogelijk is om de situatie terug te draaien.”

Sensibiliseren

Om die reden moet de CBR-werker ook de gemeenschap betrekken en sensibiliseren. “Als een kind met een handicap op straat wil spelen, moeten de buren het kind en de handicap ook begrijpen. Anders kan het kind moeilijk sociale contacten leggen”, zegt Padmanabhan.

Ook binnen onderwijs moet gewerkt worden rond sensibilisering. “Soms staan ouders weigerachtig tegenover een kind met een beperking in de klas”, vertelt Padmanabhan. “Ze zijn bang dat hun kind bepaald gedrag zal overnemen of dat het een negatieve impact zal hebben op de kwaliteit van het onderwijs.”

Het stopt nooit

De intensiteit van de begeleiding neemt doorheen de jaren af. “Mensen kunnen zich steeds meer alleen of met hulp van de gemeenschap behelpen”, zegt Padmanabhan.

“Er is geen vooraf afgesproken eindpunt, het is een proces dat nooit ophoudt. Er worden steeds opnieuw kinderen met een beperking geboren. Maar we zorgen ervoor dat we in een regio na een tijd overbodig worden omdat lokale verenigingen, scholen en gezondheidscentra onze taken overnemen.”

Manusjes-van-alles

Padmanabhan werkt het liefst met medewerkers die de regio goed kennen. “Zij hebben de lokale dynamieken in de vingers. Zeker in sommige dorpen met een eigen taal en gewoonten is dat een groot voordeel. We zien dat buitenstaanders het vaak moeilijk hebben om betekenisvol werk te leveren.”

‘Buitenstaanders hebben het vaak moeilijk om betekenisvol werk te leveren.’

CBR-werkers zijn geen superspecialisten wel manusjes-van-alles, vertelt Bekele. “Ze zijn bijvoorbeeld getraind in de basistechnieken van zowel fysiotherapie, ergotherapie, thuisonderwijs en gemeenschapsmobilisatie. De trainingen worden vaak gegeven door externe organisaties. Steeds meer landen bieden nu ook academische opleidingen aan.”

Op plekken waar een zeer hoge nood is, gaan soms twee medewerkers aan de slag. De ene collega staat dan bijvoorbeeld in voor de medische assistentie en de andere netwerkt, sensibiliseert en bouwt bruggen met andere diensten.

Voordelen van CBR

Waarom kiezen voor CBR? “Met beperkte middelen kunnen we toch veel bereiken”, zegt Murali Padmanabhan. “In rurale gebieden nieuwe diensten en ondersteuningsstructuren opstarten is moeilijker en duurder. Bovendien is het niet altijd nodig. Wanneer een persoon deel uitmaakt van een gemeenschap, zorgt die gemeenschap vaak al voor de meeste dingen.”

‘Je deprofessionaliseert de zorg.’

“Tegelijk versterk je de competenties van de gemeenschap. Stel: een kind heeft een kinesist nodig, maar die is er niet. Dan zal een medewerker de nodige kennis overbrengen op de ouders en de gemeenschap. Zo kunnen ze zelf oefeningen doen met het kind. Je deprofessionaliseert de zorg.”

Uit eigen ervaring

“Ondertussen demystifiëren we ook de kijk op ondersteuning van mensen met een beperking”, zegt Padmanabhan. “Veel mensen bekijken de zorg voor personen met een beperking door een medische bril. Als er een behandeling is, heb je geluk. Indien niet, dan heb je pech. Dan stopt het.”

Ten onrechte, zo weet Padmanabhan uit eigen ervaring. Toen hij student was, begon hij zijn zicht te verliezen. “Ik heb een aandoening die niet kan behandeld of genezen worden. In plaats van te zeggen dat ze niets konden doen, verwezen mijn dokters me door voor revalidatie. Ik leerde braille lezen en met computers werken. Daardoor kan ik nu onafhankelijk leven en werken.”

‘Inclusie is overal nodig’

Zo komen we bij de kern van CBR: inclusie garanderen. “Om dat te benadrukken, pasten veel CBR-programma’s recent hun naam aan tot ‘community based inclusive development’”, vertelt Bekele.

“Je kan gewoon geen aparte samenleving creëren voor personen met een beperking”, zegt Padmanabhan. “Ze moeten geïntegreerd zijn in de gemeenschap waar ze geboren zijn en opgroeien. Je kan hen naar een speciale school sturen, maar daarna vinden ze misschien helemaal geen werk in hun gemeenschap.”

‘Voorzieningen voor personen met een beperking zijn een vorm van segregatie.’

“Voorzieningen voor personen met een beperking zijn een vorm van segregatie”, stelt Bekele het scherp. “Je haalt jonge mensen weg uit hun gemeenschap en stopt hen in een instelling waar ze enkel tussen andere kinderen met een beperking zitten. In tegenstelling tot geïnstitutionaliseerde hulp, steunt CBR mensen met een handicap in hun eigen gemeenschap.”

Die focus op inclusie werkt inspirerend voor andere zorgcontexten en regio’s, vinden Bekele en Padmanabhan. Dat dus ook Europese landen veel kunnen leren van CBR, daar zijn beide experts het erover eens. “Inclusie is overal nodig”, zegt Bekele.

Lees ook

Bemiddeling in Rwanda: ‘Mensen zijn veerkrachtig’

“Deze praktijk werd aanvankelijk door Westerse landen gepromoot als een kostenbeperkende maar beloftevolle aanpak voor lage-inkomenslanden. Maar deze aanpak duikt ook elders op”, stelt Padmanabhan vast. “Het is dan ook een duurzame aanpak. Instellingen oprichten en runnen is niet altijd wenselijk of levensvatbaar.”

Maar voor Padmanabhan is het ook een kwestie van mensenrechten. “Personen met een beperking hebben het recht om deel uit te maken van hun gemeenschap. Je kan hen niet zomaar wegplukken. Ze hebben recht op een onafhankelijk leven, een eigen gezin en een job. Gelukkig zie ik dat voorzieningen zich alsmaar meer richten op de gemeenschap. Dat is een goede evolutie.”