Ervaringswerk: families helpen elkaar

Ervaringen delen

De meeste gezinsleden kennen elkaar door en door. Als er binnen het gezin iemand psychisch kwetsbaar is, zijn gezinsleden dan ook vaak de eersten die zich zorgen maken. Iedereen binnen het gezin bouwt ervaring op om met die kwetsbaarheid om te gaan: ouders, partners, broers en zussen. Ze moeten die kwetsbaarheid een plaats geven en er passend op leren reageren.

‘Nog niet zo lang geleden werden familieleden van patiënten letterlijk en figuurlijk in de wachtkamer gezet.’

Die ervaringen kunnen families inzetten om andere gezinnen te ondersteunen. Een gesprek bij een psycholoog of psychiater, een opname, crisissituatie of onvoorzien ontslag, een herval of gedwongen opname: allemaal gebeurtenissen met een grote impact op gezinsleden. Mensen ontmoeten die gelijkaardige ervaringen achter de rug hebben, is dan een stevige houvast.

Van probleem naar oplossing

Dat het delen van deze ervaringen ondersteunend kan werken, lijkt evident. Toch werden in de geestelijke gezondheidszorg, nog niet zo lang geleden, familieleden van patiënten letterlijk en figuurlijk in de wachtkamer gezet. Of nog erger: ze waren een deel van het probleem, mede-schuldig aan de psychiatrische problematiek van de patiënt. Familie en naastbetrokkenen voelden zich buitengesloten en zochten ook weinig contact met elkaar. Schaamte en stigma versterkten dit isolement.

Dat roer wordt stilaan gekeerd. Vandaag is er steeds meer onderzoek dat aantoont hoe belangrijk het is om ervaringen van familieleden een eigen plaats te geven in de geestelijke gezondheidszorg. Zo werd recent nog een richtlijn ontwikkeld voor het sterker betrekken van de context rond de patiënt met een psychische kwetsbaarheid. Met steun van de Vlaamse overheid werd deze richtlijn voorzien van een implementatieplan, door het Vlaams Familieplatform uitgerold via familiereflex.be.

Fundamentele verandering

Op papier is er weinig discussie over het einddoel: de ervaringen van familieleden moeten ingezet worden ter versterking van de geestelijke gezondheidszorg. Maar op een terrein dat lange tijd gedomineerd werd door medische expertise, vraagt die omslag tijd en geduld.

Heldere concepten kunnen die cultuuromslag versnellen. Want als we een goed zicht hebben op wat familie-ervaringsdeskundigheid is, kunnen we het ook makkelijker invoeren op het terrein. Wat zegt eigen en ander onderzoek daarover?

Verschillende namen, verschillende betekenissen

In de Engelstalige literatuur worden er verschillende namen geplakt op familie-ervaringsdeskundigen: family peer advocates, family peer supporters, family peer mentors, certified peer specialists, family facilitators…

Lees ook

‘Mijn moeder werd opgenomen in de psychiatrie, als kind blijf ik in de kou staan’

De benamingen zeggen veel over hoe familie-ervaringsdeskundigen hun rol invullen. Sommige familieleden zetten hun ervaringen in als spreekbuis. Ze komen op voor de rechten van familieleden van mensen die worstelen met psychische kwetsbaarheid. Andere familie-ervaringsdeskundigen zoeken meerwaarde in een ondersteunende, faciliterende rol ten opzichte van lotgenoten.

De verschillende termen zeggen ook hoe familie-ervaringsdeskundigen willen dat wij naar hen kijken. Sommige ervaringsdeskundigen profileren zich op hun specialistische kennis en willen die ook formeel erkend zien. Anderen zien dat heel anders en houden de term ‘deskundigheid’ liever op afstand. Ze zien zich vooral als ervaringswerker of ervaringsdrager. Vanuit hun ervaring willen ze er vooral gewoon ‘zijn’, ter ondersteuning van andere gezinnen met gelijkaardige ervaringen.

Van ervaring naar ervaringsdeskundige

Is dat terugvallen op eigen doorleefde ervaringen als naastbetrokkene voldoende om aan de slag te gaan als familie-ervaringsdeskundige?

Ervaring is een basisingrediënt want zorgt ervoor dat iemand makkelijk aansluiting vindt bij wat de ander op dat moment nodig heeft. Maar is iedereen die ervaringen deelt dan meteen ook ervaringsdeskundige? Met een basisingrediënt heb je nog geen gerecht.

‘Het eigen perspectief kunnen overstijgen, is cruciaal.’

Familie-ervaringsdeskundigheid is een vorm van deskundigheid die eigen gemaakt wordt op basis van een persoonlijk doorleefd proces. Deze mensen dragen authentieke ervaringen met zich mee die op zichzelf betekenis hebben, maar ook betekenisvol kunnen zijn voor anderen.

Om deze ervaringen deskundig te kunnen inzetten, dient de ervaring aan te sluiten bij wat de ander op dat moment nodig heeft. Hiervoor is het noodzakelijk dat de ervaringsdeskundige zich kan instellen op wat aan de orde is voor de ander in een bepaalde situatie. Het eigen perspectief kunnen overstijgen, is cruciaal. Net zoals de toegang tot de ervaringskennis van anderen, bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging.

Hier ligt het verschil tussen ervaringsdeskundigen en professionele hulpverleners: ervaringsdeskundigen zijn expert in het niet-expert zijn. Vanuit het proces dat ze zelf doorlopen hebben, kunnen ze een bron van hoop en kracht zijn voor families die nog in crisis zijn. Ze fungeren als een rolmodel, want ze tonen dat je als gezin door een crisisperiode heen kan komen.

Hoe doe je dat?

Familie-ervaringsdeskundigen kunnen zowel groepsgericht als individueel ondersteunen, live of op afstand.

In de literatuur zijn sterke voorbeelden te vinden hoe familie-ervaringsdeskundigen hun rol concreet invullen. Zo kan een familie-ervaringsdeskundige als mentor een één-op-één relatie aangaan binnen de zorginstelling zelf. Familie-ervaringsdeskundigen kunnen daar ook vrijplaatsen opzetten voor ontmoeting. Dat kan bijvoorbeeld door aan de ingang van een kinderpsychiatrische eenheid een koffiebar te runnen.

‘Familie-ervaringsdeskundigen bouwen makkelijker een vertrouwensrelatie op dan hulpverleners.’

Zo sla je twee vliegen in één klap. Je geeft ouders de kans om via het aanbieden van een hapje en drankje op verhaal te komen na een drukke dag. En door in deze omgeving laagdrempelig beschikbaar en nabij te zijn, kunnen familieleden hun zorgen, noden en vragen delen met de familie-ervaringsdeskundigen.

Een ander voorbeeld is het organiseren van oudergroepen. Het is niet de sociale professional die maandelijks de gesprekgroep rond psychische kwetsbaarheid leidt, wel een ervaringsdeskundig familielid. Een concreet voorbeeld hiervan is het opzetten van online-ontmoetingsmomenten voor familieleden en andere naastbetrokkenen van mensen met autisme.

Meerwaarde van familie-ervaringsdeskundigen

Familie-ervaringsdeskundigen bouwen makkelijker een vertrouwensrelatie op dan hulpverleners. Ze slagen er beter in dan hulpverleners om het vertrouwen te winnen en connectie te maken met naastbetrokkenen. Onderzoekers stelden vast dat ouders die vroegtijdig ondersteuning kregen van een familie-ervaringsdeskundige, makkelijker de stap te zetten naar hulpverlening voor hun kind.

Familie-ervaringsdeskundigen hebben oog voor het emotionele welbevinden van naastbetrokkenen en schatten vaak goed in hoe zorgen en lasten weggenomen kunnen worden. Hun aandacht voor het betrekken van familieleden bij de behandeling, draagt bij tot minder opnames en betere behandeltrouw van patiënten met een psychische kwetsbaarheid.

Familie-ervaringsdeskundigen vinden ook gemakkelijk hun weg in een complex gezondheidszorgsysteem. Die kennis kunnen ze aanwenden in hun contacten om naastbetrokkenen toe te leiden tot zorg- of hulpverlening. Deze ervaringsdeskundigen hebben ook een educatieve rol: ze kunnen lotgenoten informeren over hun rechtspositie, het belang van zelfzorg of specifieke tegemoetkomingen.

Grenzen bewaken

Familie-ervaringsdeskundigen moeten vaak in moeilijke omstandigheden werken. Ze zien andere gezinnen vooral in crisissituaties, ze worden geconfronteerd met tegengestelde belangen of met gezinnen die onder hoge druk en spanning staan.

Lees ook

Familieparticipatie in de psychiatrie: ‘We kijken niet op van kinderen die rondhollen in de gangen’

Ze maken het verschil door nabij te zijn voor andere families, maar moeten ook grenzen bewaken. De eigen ervaringen zijn niet universeel, het eigen referentiekader is niet de norm. Zo kan de familie-ervaringsdeskundige zich in het gesprek met iemand uit een ander gezin te sterk richten op zorgverlening die hij zelf als succesvol ervaarde. Of de eigen rol overschrijden door een directe rol op te nemen voor het kind met psychische problemen in plaats van juist de ouder te ondersteunen.

Ook sociale professionals aan zet

Die aandachtspunten tonen aan dat familie-ervaringsdeskundigen coaching, ondersteuning en vorming nodig hebben. Hun potentieel in de geestelijke gezondheidszorg is groot, maar dat kunnen ze niet alleen op eigen kracht waarmaken.

Hier spelen sociale professionals een cruciale rol. Zij bepalen mee hoeveel ruimte er is voor de deskundigheid die potentieel in iedere naaste aanwezig is. Vanaf het eerste contact met de patiënt, moeten ze de ervaringen van familieleden en naastbetrokkenen meenemen. Pas dan kan  ervaringsdeskundigheid echt tot bloei komen.