Arm maakt ziek, ziek maakt arm

Ervaringsdeskundigen in… armoede

Ann Callebert werkt als ervaringsdeskundige in de geestelijke gezondheidszorg. Ze heeft een ernstige psychische kwetsbaarheid en overleefde lange tijd met een bescheiden invaliditeitsuitkering. Twee jaar geleden voelde ze zich sterk genoeg om opnieuw te werken. Haar nieuwe halftijdse job leidde echter niet tot meer financiële ademruimte.

‘Na een complexe enkelbreuk was terugvallen op ziekenkas geen optie.’

“De geldzorgen zijn er nog steeds”, vertelt Callebert. “Vorig jaar offerde ik noodgedwongen een maand vakantie op na een complexe enkelbreuk. Ik moest revalideren. Maar terugvallen op ziekenkas was geen optie. Daarmee kon ik onmogelijk de ziekenhuisfactuur betalen.”

“Mijn halftijds loon wordt aangevuld met een halftijdse ziekte-uitkering. Met het opgetelde bedrag zou ik aanvaardbaar kunnen leven, maar dat is buiten de fiscus gerekend. Elk jaar vordert die meer dan 3.000 euro terug. Men belast mij alsof ik een grootverdiener ben. Dat is absurd. Ik moet elke euro omdraaien om rond te komen.”

Onbetaalbare zelfzorg

Callebert: “In drukke werkperiodes heb ik soms nood aan een pauze. Dan keren de symptomen van mijn kwetsbaarheid terug. Als ervaringsdeskundige krijg je altijd te horen dat je goed voor jezelf moeten zorgen. Maar hoe organiseer je zelfzorg als uitvallen op je werk onbetaalbaar is?”

“Bij ziekte heb ik geen recht op een maand gewaarborgd inkomen. Ik val onmiddellijk terug op de ziekenkas. Intussen kan ik als werknemer niet langer rekenen op tegemoetkomingen die ik vroeger wel had, zoals gratis openbaar vervoer, een sociaal tarief voor elektriciteit en een lager plafond voor de maximumfactuur bij mijn ziekenfonds. Het creëert druk om te blijven werken.”

“Alles bij elkaar is de financiële meerwaarde van mijn job miniem. Dat is een trieste realiteit voor veel ervaringsdeskundigen in de geestelijke gezondheidszorg. Vroeger kreeg ik te weinig om te leven maar te veel om te sterven. Ik hoopte dat mijn job bij Reakiro die patstelling zou doorbreken. Maar eerlijk? Er is weinig veranderd. Ik kan me simpelweg geen pauze of enkelbreuk veroorloven. Dat staat mijn herstel op langere termijn in de weg.”

Enkele weken na het interview belandde Ann Callebert opnieuw in het ziekenhuis na een driedubbele scheenbeenbreuk. Hoe ze haar operatie en revalidatie zal betalen, weet ze niet.

Arm maakt geestelijk ziek

“Arm maakt ziek en ziek maakt arm”, reageert psychiater Kirsten Catthoor. Ze is covoorzitter van de gelijknamige werkgroep die ontstond in de schoot van de Staten-Generaal Geestelijke Gezondheid.

‘Bestaansonzekerheid leidt tot meer psychiatrische symptomen.’

“In ons land hebben naar schatting 165.000 mensen een ernstige psychiatrische stoornis”, begint Catthoor. “Financiële ontbering is voor velen onder hen dagelijks kost. Onderzoek leert dat bestaansonzekerheid tot meer psychiatrische symptomen leidt. Enerzijds ervaren mensen in armoede meer angst, stress en schaamte omwille van hun sociaaleconomische situatie. Anderzijds leidt mentale ziekte tot cognitieve problemen die hun kansen op betaald werk verkleinen.”

“Nu de prijzen voor voeding en energie stijgen, voel je de onrust toenemen”, vervolgt ze. “Er ontstaat een soort gelatenheid: sommige patiënten geloven niet langer in een betere toekomst. Als je te veel betaalt voor noodzakelijke zorg en te weinig kan rekenen op een leefbaar inkomen, beland je in een spiraal van ziekte, armoede en herval.”

“Dat mensen met een psychische kwetsbaarheid überhaupt financiële belangenverdedigers nodig hebben, is een regelrechte schande”, vindt Catthoor nog. “Leven met een ernstige psychische aandoening is al moeilijk genoeg. Bestaanszekerheid is een fundamenteel mensenrecht.”

Spiraal van herval

Hoe zwaar bestaansonzekerheid weegt op je mentale gezondheid, ondervond Ingrid Jongeneelen. Ze is voorzitter van UilenSpiegel: een vereniging voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. Daarnaast is ze met Kirsten Catthoor covoorzitter van ‘Arm maakt ziek en ziek maakt arm’.

‘Zonder mijn vervangingsinkomen en sociale woning was ik er vandaag niet meer.’

Vandaag gaat het redelijk goed met haar. Jongeneelen woont in een sociale woning en ontvangt een degelijk vervangingsinkomen. Een dubbele zegen, zo blijkt. “Zonder die financiële stabiliteit was ik er vandaag niet meer.”

“In mijn studententijd kreeg ik een psychose. Daarna leefde ik jarenlang in een spiraal van armoede en ziekte-herval. Na die eerste psychose kreeg ik het bestaansminimum, toen 500 euro. Als je weet dat mijn huishuur 325 euro bedroeg, is de rekening snel gemaakt.”

Hoge lat

“Een diploma of job waren de enige pistes om uit de armoede te raken”, vervolgt Jongeneelen. “Zo lag de lat enorm hoog. Ik ervaarde veel stress: een ideale voedingsbodem voor nieuwe psychoses. Met de moed der wanhoop probeerde ik mijn studie af te maken en een job te vinden. Tevergeefs. Ik werd depressief, suïcidaal en belandde meermaals in gedwongen opname.”

‘Ik ervaarde veel stress: een ideale voedingsbodem voor nieuwe psychoses.’

“Op een bepaald moment was de waterboiler in mijn appartement kapot. Ik kon geen andere betalen en de huiseigenaar weigerde tussen te komen. Hierdoor moest ik noodgedwongen verhuizen naar een kleine studentenkamer. In die periode had ik vaak te weinig geld voor basisdingen zoals voeding en kleren. Probeer dan maar eens psychisch overeind te blijven. Dat lukt niet.”

Foute keuzes

Psychiater Kirsten Catthoor: “Armoede tast je brein en beoordelingsvermogen aan. Mensen onder aanhoudende financiële stress maken vaker ‘foute’ keuzes. Ze geven geld uit aan verkeerde dingen of zeggen impulsief hun job op. Bijzonder nefast voor je socio-economische en psychische toestand.”

‘Belgen in armoede belanden anderhalve keer vaker in de psychiatrie.’

“Cijfers voor België illustreren de psychische gezondheidskloof. Mensen in armoede belanden anderhalve keer vaker in de psychiatrie dan hun welvarende medeburgers. Internationaal onderzoek bevestigt de kloof. Britse kinderen die opgroeien in een gezin in het laagste inkomenspercentiel lopen 4,5 keer meer kans op ernstige mentale problemen dan kinderen met ouders in het hoogste percentiel. In de Verenigde Staten leeft een kwart van de mensen met een ernstige psychiatrische aandoening in armoede.”

Leefbaar vervangingsinkomen

Om de perverse link tussen armoede en psychische problemen te doorbreken, ijveren Ingrid Jongeneelen en Kirsten Catthoor voor leefbare vervangingsinkomens. Geen gemakkelijke opdracht.

Catthoor: “In de toekenning van vervangingsinkomens scoort men vooral lichamelijke beperkingen. Mensen met een psychische handicap krijgen systematisch te weinig punten. Zo ontvangen ze een lagere uitkering dan waar ze recht op hebben.”

‘Natuurlijk kon ik zelfstandig een trap op of afwassen. Maar als je depressief bent, blijft die afwas soms wel dagen staan.’

Toen Ann Callebert ziek was, vroeg ze een tegemoetkoming bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAHP). Daarmee kan je hulp in huis aankopen. Ze scoorde echter te weinig punten. “Ik heb me kapotgelachen met die vragenlijst”, vertelt ze. “Men wilde weten of ik zelfstandig een trap op kon of in staat was om af te wassen. Natuurlijk kon ik dat. Maar als je depressief bent, blijft die afwas soms wel dagen staan.”

Bij haar aanvraag voor een invaliditeitsuitkering liep ze tegen dezelfde muur. Hoewel ze voor 66 procent invalide werd verklaard, scoorde ze het laagst mogelijk puntentotaal. En dus: de laagst mogelijke uitkering.

Catthoor: “Die vragenlijsten gaan voorbij aan wat een psychische kwetsbaarheid is. Men scoort je intrinsieke bekwaamheid om sociale of huishoudelijke taken te verrichten, niet de energie die daarvoor nodig is. Energie die je vaak mist als je psychisch ziek bent.”

Torenhoge verzekeringspremies

“In omgekeerde zin rekenen verzekeraars wel torenhoge premies aan”, vervolgt Catthoor. “Denk bijvoorbeeld aan schuldsaldo- of autoverzekeringen. Soms willen ze je zelfs niet verzekeren of moet je bij psychische problemen een langere wachttijd respecteren. Dat is pure discriminatie. Niet-objectiveerbare lichamelijke klachten­ zoals lage rugpijn of gewrichts­klachten zijn net zo goed verantwoordelijk voor langdurig ziekteverzuim als psychische problemen en chronische stress.”

‘Verzekeraars rekenen torenhoge premies aan. Pure discriminatie.’

“Verzekeraars, ziekenfondsen en het RIZIV discrimineren deels vanuit onwetendheid. Stel bijvoorbeeld dat je iemand moet beoordelen met een lichte mentale beperking, in combinatie met ADHD en een psychosegevoeligheid. Dat is geen eenvoudige optelsom van drie afzonderlijke problemen. Een psychiater of psycholoog ziet dat, maar zij doen niet de beoordeling.”

“Dagelijkse taken plannen en uitvoeren, vraagt een goed werkend geheugen, voldoende concentratie en een normale prikkelgevoeligheid”, legt Catthoor uit. “ADHD vermindert iemands concentratievermogen, maar ook overprikkeling als gevolg van psychose speelt een rol. Je moet die drie problemen in hun samenhang bekijken. Ze beïnvloeden elkaar.”

“Onlangs zaten we samen met verzekeringskoepel Assuralia. Ze lijken zich bewust te zijn van de discriminatie. We hebben hun verzekerd dat we dit dossier niet meer loslaten tot er een oplossing is. Ook federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke erkent het probleem. Hij wil de RIZIV-vragenlijst voor invaliditeitsuitkeringen aanpassen. Dat zou een stap vooruit zijn. Maar de tijd dringt. Ondanks zijn belofte zien we nog niets bewegen op het terrein.”

Overal achteraanhollen

“Wat alles nog moeilijker maakt, is dat je overal moet achteraanhollen”, aldus Ann Callebert. “Ik wist bijvoorbeeld niet dat ik dankzij mijn invaliditeitsstatuut recht had op een sociaal tarief voor elektriciteit. Of dat ik tegen een lager tarief naar de film kon. Jarenlang spaarde ik me te pletter zodat ik er af en toe eentje kon meepikken. Tot bleek dat ik recht had op een cultuurpas en voor 1,70 euro naar de cinema kon.”

‘Men moet automatisch toekennen waarop je recht hebt.’

Callebert: “Men moet automatisch toekennen waarop je recht hebt. Sommige mensen komen in aanmerking voor een premie maar beginnen zelfs niet met de aanvraag. Te veel papieren, te veel gedoe. Als je psychisch lijdt, mis je daar de energie voor.”

Opname goedkoper dan thuiszorg

“De laatste acht jaar verviervoudigde het aantal mensen dat psychische of somatische zorg uitstelt omwille van financiële redenen. Als je mensen laat kiezen tussen de huishuur of een doktersbezoek, kiezen ze voor het eerste,” zegt Catthoor.

“Men hoopte dat de vermaatschappelijking van zorg veel problemen zou oplossen. Maar voor mensen met een ernstige psychische aandoening gebeurde het omgekeerde. In theorie kunnen zij thuis opgevolgd worden door gratis ambulante zorgteams. In de praktijk ontbreekt het die teams aan capaciteit en kost het totaalpakket aan zorg en ondersteuning aan huis meer dan een ziekenhuisopname.”

‘De laatste acht jaar verviervoudigde het aantal mensen dat psychische of somatische zorg uitstelt omwille van financiële redenen.’

“Behalve aan thuiszorg hebben patiënten immers ook nood aan een ambulante psychiater, een psycholoog, poetsdienst en huishoudhulp. Aan die extra’s hangt een flink prijskaartje”, aldus nog psychiater Catthoor.

Johan

Op de website van de Staten-Generaal Geestelijke Gezondheid getuigt Johan over de psychische problemen van zijn vrouw. Na een langdurige opname was ze klaar voor een intensief ambulant opvolgtraject. Dat traject kostte een veelvoud van een klassieke opname, omdat de ziekteverzekering er niet in tussenkomt.

“Tweemaal per week de volle pot betalen voor een psycholoog komt neer op ruwweg 5.000 euro per jaar”, verduidelijkt hij in de video.

‘Tweemaal per week de volle pot betalen voor een psycholoog kost 5.000 euro per jaar.’

“Sinds zijn getuigenis in 2019 veranderde er weinig”, vertelt Catthoor. “Wie niet terechtkan bij een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg, betaalt al snel zestig euro voor een psychologische consultatie. Maar ook bij privépsychologen bots je vaak op wachtlijsten. Daardoor zien zelfs kapitaalkrachtige patiënten soms geen andere uitweg meer dan een nieuwe ziekenhuisopname. Op dat moment zijn hun problemen al geëscaleerd.”

Dure medicatie

Catthoor: “Ook levensnoodzakelijke medicijnen zijn te duur in vergelijking met somatische geneesmiddelen, die vaak zo goed als gratis zijn. Een langwerkend antipsychoticum kost 12 euro per inspuiting. Veel patiënten hebben zo twee inspuitingen maand nodig. Ze nemen ook middelen tegen bepaalde bijwerkingen, antidepressiva en slaap- of kalmeermiddelen. Zeker die laatste groep medicijnen is ontzettend duur. Apothekerskosten lopen makkelijk op tot 100 euro per maand. Veel geld voor wie leeft met een vervangingsinkomen van 1.000 euro.”

‘Iedereen heeft recht op de best mogelijke behandeling, ongeacht de kostprijs.’

“Hulpverleners zijn te vaak blind voor de beperkte financiële draagkracht van een patiënt”, weet Catthoor. “In Artsenkrant en de Apotheker peilen we momenteel naar de kennis van dokters en apothekers hierrond. In principe zou de kostprijs van een behandeling in elke consultatie aan bod moeten komen. Dat gebeurt vandaag niet omdat het een ingewikkelde, tijdrovende berekening is.”

“Bij welk ziekenfonds of verzekering is iemand aangesloten? Wat verhullen de kleine lettertjes? Welke medicijnen zijn terugbetaald? Je moet echt alles uitpluizen. Voor dezelfde behandeling betalen twee individuen vaak een verschillend bedrag. Het RIZIV moet dringend een toegankelijke berekeningstool ontwikkelen. Zo krijgen we sneller zicht op de kostprijs van een behandeling.”

Klasse-geneeskunde

Op hetzelfde moment waarschuwt Catthoor voor klasse-geneeskunde. “De vraag of iemand zijn behandeling kan betalen is belangrijk, maar mag nooit het uitgangspunt worden. Anders stem je het type behandeling af op de portefeuille van de patiënt. Iedereen heeft recht op de best mogelijke behandeling, ongeacht de kostprijs.”

‘Psychische ziekte kost onze samenleving 20,7 miljard euro per jaar.’

“Jammer genoeg zien we dat de prijs wel degelijk een rol speelt en tot zorguitstel leidt. Met nefaste gevolgen. Laattijdige of ontoereikende behandeling leidt tot uitval op het werk, sociaal isolement en chronische zorgafhankelijkheid. De tol daarvan is hoog. Psychische ziekte kost onze samenleving 20,7 miljard euro per jaar. Omgaan met de gevolgen van onderbehandeling is veel duurder dan investeren in zorgcapaciteit en leefbare vervangingsinkomens.”

Kleinmenselijke miserie

“Astronomische cijfers verhullen veel kleinmenselijke miserie”, weet Ann Callebert. Als ervaringsdeskundige bij Reakiro ontmoet ze dagelijks mensen die euthanasie willen omwille van ondraaglijk psychisch leed. “Velen hebben nood aan specifieke traumatherapie, maar kunnen die niet betalen. Of ze belanden op een wachtlijst. Of ze missen simpelweg de centen om de busrit naar hun therapeut te betalen.”

‘Elke extra tegenslag kan voldoende zijn om het definitief op te geven.’

“Het gaat ook over basiszorg. Veel mensen kunnen zich geen tandarts veroorloven. Een onverzorgd gebit is uiteraard nooit de hoofdreden van iemands euthanasie-aanvraag. Maar wat doet zoiets met je zelfbeeld? En hoe aangenaam is eten als je kiezen mist? Zo zijn er helaas veel voorbeelden.

Callebert: “Ik zie onze doelgroep worstelen om rond te komen. Ze wonen in slechte omstandigheden, missen adequate zorg en omkadering, zijn wanhopig op zoek naar een menswaardig leven. Elke extra tegenslag kan voldoende zijn om het definitief op te geven. Ik hoop dat beleidsmakers dat goed beseffen.”

Geesten rijpen

Alle ellende ten spijt, eindigt Kirsten Catthoor positief. “Voor een groep mensen wordt een bezoek aan de psycholoog goedkoper. Personen met recht op een verhoogde tegemoetkoming betalen binnenkort vier euro, anderen elf euro. Voor een groepssessie betaal je nog 2,5 euro. De vraag is natuurlijk of er voldoende capaciteit zal zijn. De tarieven gelden enkel voor psychologen die in de conventie stappen. Gelukkig zijn er dat meer en meer.”

Lees ook

‘Ons gezondheidssysteem discrimineert wie psychisch kwetsbaar is’

En er is nog een ander lichtpunt volgens Catthoor: “Kamerlid Els Van Hoof (CD&V) diende onlangs een wetsvoorstel in dat verzekeraars verplicht om ook na een suïcidepoging tussen te komen in de ziekenhuiskosten. Eerder diende ze ook al een wetsvoorstel in dat een gelijke behandeling van alle chronisch aandoeningen vooropstelt.”

“Je voelt de geesten rijpen”, besluit Catthoor. “Beleidsmakers kijken niet langer denigrerend naar de geestelijke gezondheidszorg. Toch blijven we met onze werkgroep op dezelfde nagel kloppen, omdat je met begrip niets koopt. Mensen met een psychische kwetsbaarheid hebben recht op toegankelijke, betaalbare zorg en een menswaardig leven.”