Moslimouders met een gehandicapt kind

Hoe is Senzo ontstaan?

Hulpverleners botsen op taal- en cultuurdrempels wanneer ze werken met gezinnen met een migratieachtergrond. Ze hebben vaak het gevoel dat ze niet over de juiste competenties beschikken om deze drempels te overwinnen. Ze vragen zich af welke factoren in het begeleidingsproces nu wel of niet met cultuur te maken hebben. Op dat vlak zijn sociale professionals vragende partij voor meer ondersteuning en professionalisering. Aan de andere kant staan de gezinnen. Ook daar leven noden. Er was voor moslimgezinnen in Vlaanderen geen belangenvereniging met een structureel aanbod vanuit een cultuursensitief kader. De voorbije jaren waren er wel enkele vrijwilligersinitiatieven, maar deze misten een duurzaam karakter. Het idee om zo’n initiatief op te starten dat een cultuursensitief aanbod voor personen met een beperking en hun families combineert met een aanbod voor sociale professionals, borrelde al enkele jaren in mijn hoofd.

‘Hulpverleners botsen op taal- en cultuurdrempels.’

Wat trok je over de schreef?

Nadat ik in 2012 afstudeerde als pedagoge, gaf ik workshops over dit thema. Ik ging als vrijwilliger aan de slag in verschillende organisaties voor mensen met een beperking en hun familieleden. Ik richtte me daar voornamelijk op ouders met een migratieachtergrond, veelal moslimouders. Eind 2016 gaf ik voor sociale professionals een vorming over autisme en islam. Daar sprak een moslimmoeder van een kind met autisme me aan. Ze dacht dat de vorming voor ouders bedoeld was. Ik vertelde haar dat de vorming wellicht niet aan haar verwachtingen zou voldoen. Maar ik nodigde haar uit om te luisteren naar mijn lezing. Ze barstte in tranen uit. Die radeloze moeder kon nergens terecht met haar vragen. Ik besliste om mijn borrelend idee te realiseren.

Deze moeder kan toch terecht bij de talrijke eerstelijnsdiensten?

Je kan denken dat een initiatief als Senzo overbodig is en dat deze gezinnen beter meteen toegeleid worden naar bestaande reguliere voorzieningen, zoals CAW’s, OCMW’s of opvoedingswinkels. Maar zo eenvoudig is dat niet. We weten dat deze gezinnen niet snel naar reguliere instanties stappen met hun opvoedingsvragen. Ze kloppen vooral aan die deur met administratieve of financiële vragen, minder voor advies of lotgenotencontact. Dit heeft te maken met onbekendheid en het wantrouwen ten aanzien van deze diensten. Vele ouders hebben geen ervaringen met reguliere instanties en dus ook geen positieve ervaringen. Verder spelen ook praktische zaken een rol. Infosessies worden vaak gepland op avonduren, in regio’s die een verre verplaatsing vragen. En er zijn financiële drempels. Soms worden hoge inkombedragen gehanteerd of is betalend lidmaatschap een voorwaarde. Om vooruit te kunnen, hebben de gezinnen die wij voor ogen hebben een cultuursensitief aanbod op maat nodig, liefst lokaal georganiseerd. En rekening houdend met de cijfers van gekleurde armoede, mag er geen financiële drempel zijn.

Botste je zelf op drempels bij het oprichten van deze organisatie?

Een zelforganisatie leek me het meest geschikt om aan al deze noden tegemoet te komen. Eind 2016 had ik een mooi plan klaarliggen. Maar theorie omzetten in praktijk verliep moeilijker dan verwacht. Ik vond onvoldoende mensen om mee hun schouders onder het project te zetten. Vlak voor de zomer van 2017 kruisten dan toch de juiste mensen mijn pad en kwam alles in een stroomversnelling. Er staat nu een fantastisch team achter Senzo. Toch blijft het een uitdaging. We zijn vrijwilligers die naast dit project een gezin en een job hebben. Dat vraagt een intens engagement. Als zelforganisatie moeten we naar middelen zoeken, denken in termen van duurzaamheid, het vertrouwen van gezinnen niet schaden, het administratieve en organisatorische luik bolwerken. Eigenlijk run je in je vrije tijd een zaak, maar dan met beperkte middelen en zonder winstbejag. Daar lig ik soms van wakker. Ik zie veel groeimogelijkheden voor Senzo, maar wie gaat dat allemaal blijven managen? Soms lachen we er mee: Senzo is een gat is in de markt. Mocht het een commercieel initiatief zijn, dan zouden we schatrijk worden.

Wat maakt jullie anders?

Wij zijn een instappunt voor gezinnen die door professionele organisaties moeilijk of niet bereikt worden. Toch hebben ook wij nog drempels. Daar schrikken we soms van. Sommige mensen twijfelen voor ze contact met ons opnemen. Het merendeel van de mensen komt via mond-tot-mondreclame. Vertrouwen winnen vraagt tijd. Mensen polsen ook eerst naar de veiligheid in onze activiteiten. Ze geven bijvoorbeeld aan dat ze interesse hebben in de steungroep rond autisme. Maar niet iedereen in hun netwerk weet dat hun kind autisme heeft en ze willen dat graag zo houden. Ze willen dus liever geen bekenden tegenkomen. Een zucht van opluchting volgt als ik ze vertel dat de groep daar veel begrip voor heeft en vele ouders in dezelfde situatie zitten. Verder zoeken deelnemers naar herkenning. Veel vrouwen in de steungroep dragen een hoofddoek. Bij Senzo komen ze thuis, ze kunnen zichzelf zijn, mogen gerust een woordje Berbers, Arabisch of Turks spreken zonder dat iemand vreemd opkijkt. Herkenbaarheid gaat ook over het vinden van anderen die begripvol knikken wanneer er verteld wordt: “Je weet wel hoe het gaat in onze gemeenschap. Velen hebben nog nooit van autisme gehoord. Ze zeggen dan dat je kind bezeten is.”

‘Ze zeggen dan dat je kind bezeten is.’

Jullie zorgaanbod is gevoelig voor cultuur en religie.

Sensitief werken dekt meerdere ladingen. We houden inderdaad rekening met culturele of religieuze factoren die voor deelnemers belangrijk zijn. Zo bieden we tijdens de Ramadan ruimte voor meer spirituele activiteiten. We proberen vooral maatwerk te realiseren. Dat impliceert dat je als organisatie keuzes maakt. Soms lukt het om heel het gezin te laten deelnemen aan een activiteit: vader, moeder en kind. Soms moet het op een andere manier. Op dit moment is de steungroep autisme bijvoorbeeld enkel voor vrouwen omdat er nood was aan een groep waar vrouwen zich goed en veilig voelen. In de toekomst volgen zeker projecten waaraan ook vaders en andere gezinsleden kunnen participeren.

Hebben deze ouders andere opvoedingsvragen dan ouders zonder islamitische achtergrond?

De meeste vragen zijn niet zo verschillend van de vragen die elke ouder heeft. Veel vragen gaan over het beter begrijpen van de diagnose en hoe het kind daarin ondersteund kan worden. Hoe kan ik bepaald gedrag plaatsen? Hoe ga ik om met de seksualiteit van mijn kind? Hoe reageer ik het best als mijn kind masturbeert? Deze vragen zijn herkenbaar voor alle ouders. Over deze laatste vraag hebben moslimouders wel specifieke bezorgdheden. Ze vragen zich af of hun kind een zonde begaat als het masturbeert. Zij bekijken seksualiteit vaak vanuit een religieus referentiekader. 

‘We proberen vooral maatwerk te organiseren.’

Begaat zo’n kind een zonde?

Dit is een belangrijke vraag voor ouders. Ze proberen zelf naar antwoorden te zoeken. “Maar hij is mentaal eigenlijk maar een kind van twee jaar, dan is dat toch niet hetzelfde?” Of: “Zij hebben ook seksuele behoeften. Hoe moeten ze die vervullen als ze nooit kunnen trouwen? Zijn zij dan niet vrijgesteld door Allah?” Personen met een ernstige beperking worden vanuit islamitisch perspectief benaderd als personen voor wie ‘de pen is opgeheven’. Dat wil zeggen dat zij niet aansprakelijk worden gesteld voor bepaalde daden. Toch missen moslimouders een duidelijk antwoord op zo’n vragen en dat is frustrerend. Antwoorden moeten gegeven worden vanuit een religieuze onderbouwing, door iemand die vanuit een islamitische bril met expertise en gezag naar dit thema kijkt. Zo’n specialisten zijn helaas dun gezaaid. In ons taalgebied ken ik enkel de Nederlandse onderzoeker Mohammed Ghaly die een knap proefschrift schreef onder de titel ‘Islam and Disability’.

Hoe wordt vanuit islamitisch perspectief naar een beperking gekeken?

Onafhankelijkheid is in de islam een kostbaar goed. Personen met een beperking zijn veel meer dan hun beperking. Ook kinderen met een functiebeperking moeten dus gestimuleerd worden tot zelfredzaamheid en tot het ontwikkelen van de eigen capaciteiten. Die insteek is heel duidelijk. Islam stimuleert eigenlijk een heel positief zelfbeeld van personen met een beperking.

‘Liefde en ondersteuning mogen geen afhankelijkheid creëren.’

Zie je die positieve insteek terug bij de ouders waarmee jullie werken?

In de realiteit voldoen mensen niet altijd aan het ideaal dat in tekstuele bronnen vooropgesteld wordt. Er zijn ouders die heel hard inzetten op zelfredzaamheid. Zij denken vaak toekomstgericht: “Wat als ik er niet meer ben om voor mijn kind te zorgen?” Tegelijk krijg ik wel vaker de vraag uit het onderwijs of uit de gehandicaptensector: “Wij proberen het kind te laten groeien in zelfredzaamheid. Maar de ouders lijken ons daarin niet te steunen. Ligt dat aan de cultuur?” Een van de visies waarop moslims in de praktijk kijken naar personen met een beperking, is vanuit het mensbeeld van hulpbehoevende persoon. Men wil de persoon dan extra ondersteuning bieden. Dat is begrijpelijk, maar liefde en ondersteuning mogen geen blijvende afhankelijkheid creëren. In de mate van het mogelijke komt zelfredzaamheid voorop.

Het kind kan daar het slachtoffer van worden?

Sommige ouders laten zich leiden door een interpretatie van hun religie die haaks staat op de ontwikkeling van het kind. Dan moet je de juiste mensen aan boord trekken om daarover in dialoog te gaan. Ik herinner me een jongen wiens rechterhand verlamd was. De vader van de jongen weigerde het kind met de linkerhand te laten eten omdat moslims eten met de rechterhand. De begeleiding zat hiermee in de knoop. Wie neemt het voortouw om dit op te lossen? Bij hulpverleners bestaat er soms handelingsverlegenheid en ouders nemen advies rond geloofszaken sneller aan van iemand met religieuze kennis of gezag. We hebben een publicatie nodig die verhelderende antwoorden geeft op zo’n vragen, zowel voor ouders als sociale professionals.

‘Bij hulpverleners bestaat soms handelingsverlegenheid.’

Werken jullie ook aan de beeldvorming van mensen met een beperking?

Senzo werd opgestart als antwoord op de lacunes die al genoemd werden. Maar we trokken ook aan de kar vanuit idealisme. We zijn verontwaardigd over het taboe dat leeft rond beperking. Dat willen we doorbreken. De visie op mensen met een beperking blijft een werkpunt. Mensen denken vaak dat ze niks kunnen. Maar mensen zijn veel meer dan hun diagnose. Een functiebeperking zou niet de maatstaf mogen zijn bij het beoordelen van iemands capaciteiten. Dat is ook de insteek vanuit islamitisch perspectief.

Toch botsen deze mensen op heel wat uitsluitingsmechanismen.

Voordat Senzo bestond zocht ik op het internet regelmatig naar goede praktijken rond beperking en diversiteit. Ik zag bijvoorbeeld een ondersteuningsprogramma om gebedshuizen toegankelijk te maken. Waarom kan dat hier niet? Een tijdje geleden zat een man in zijn rolstoel te bidden op straat. Er waren twee moskeeën op wandelafstand, maar die waren voor hem niet toegankelijk. “Ik mag met mijn wielen niet op het rein gebedstapijt rijden,” zei hij. “In de Antwerpse moskee Bangladesh ga ik wel soms bidden. Zij dekken het tapijt dan af zodat ik erover kan rijden.” Zo’n voorbeelden tonen de pijnpunten waar moslims met een beperking dagelijks op botsen. Er is nog veel werk als het gaat over toegankelijkheid, maar voor gelovige personen is dit een extra uitsluiting binnen de eigen culturele kring. Toch kan die uitsluiting vaak eenvoudig weggewerkt worden. Daarom ligt de klemtoon bij Senzo ook op sensibilisering en bewustmaking binnen de verschillende culturele gemeenschappen in Vlaanderen. Iedereen is gebaat bij taboedoorbrekend werken rond beperking.

‘Mensen zijn veel meer dan hun diagnose.’

Wat brengt de toekomst?

Op dit moment staat Senzo in de kinderschoenen. Maar we hopen uit te groeien tot een professionele organisatie met een structureel aanbod in meerdere steden. In het najaar van 2018 zetten we alvast een nieuwe groeistap met de lancering van twee nieuwe projecten en een eigen website. De toekomst brengt dus vele nieuwe uitdagingen.