‘Geef mensen met jongdementie toegang tot persoonsvolgende financiering’

Jongdementie

Jaarlijks krijgen 600 tot 700 mensen jonger dan 65 jaar de diagnose jongdementie. Zo’n 4.000 tot 5.000 mensen hebben in Vlaanderen een vorm van dementie op jonge leeftijd.

‘Zo’n 4.000 tot 5.000 mensen hebben in Vlaanderen een vorm van jongdementie.’

Naarmate de ziekte vordert, wordt het voor hen steeds moeilijker om zelfstandig te functioneren. Ze verliezen in een latere fase van het ziekteproces hun zelfredzaamheid, hebben hulp nodig bij het eten en moeten altijd iemand bij zich hebben, want alleen zijn lukt niet meer.

Onder de 65 jaar zijn de voornaamste oorzaken van jongdementie de ziekte van Alzheimer  en een beschadiging van de voorste delen van de hersenen (fronto-temporale degeneratie). Mensen met één van deze aandoeningen kunnen volgens de huidige richtlijnen geen persoonsvolgend budget aanvragen omdat de overheid ze als psychische stoornissen classificeert.

Mensen met ziektes als ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) of de ziekte van Huntington komen wel in aanmerking voor een persoonsvolgend budget. Nochtans is de impact op de persoon en het familiale systeem gelijkaardig.

Tijdens een hoorzitting in het Vlaams Parlement was de conclusie van professor Rik Vandenberghe (kliniekhoofd Neurologie UZ Leuven) duidelijk: “Dit is volledig achterhaald en roept herinneringen op aan de eerste helft van de 19e eeuw toen de symptomen van dementie psychiatrisch werden geïnterpreteerd. Het onderscheid is op geen enkele wijze wetenschappelijk te rechtvaardigen. Het is voor de betrokken familieleden niet te vatten en wordt als discriminerend ervaren. Kortom: het verschil in aanpak is een moderne, dementievriendelijke maatschappij onwaardig.”

Blijven knokken voor een volwaardig leven

Wie thuis wil blijven wonen met jongdementie, kan dit enkel dankzij een goed netwerk van mantelzorgers. Vaak zijn het partners, familieleden of vrienden die hun eigen job opgeven om de zorg op zich te nemen.

We mogen de financiële impact hiervan niet onderschatten. Als je voltijds voor je zieke partner met jongdementie zorgt, valt je gezin terug op een beperkt inkomen. Met studerende kinderen, lopende leningen en grote uitgaven aan zorg- en ondersteuningsmiddelen kan dat flinke geldproblemen opleveren. Als de persoon met jongdementie overlijdt, is het voor de mantelzorger ook niet evident om terug aan de slag te gaan, omdat ze zijn losgekoppeld van het professionele leven.

Een getuigenis: “Mijn vader had een bloeiende garage. Maar toen hij ziek werd, moesten we alles stopzetten. Zijn vriendin gaf haar werk op en werd voltijds mantelzorger. Zelf nam ik regelmatig verlof om bij te springen. Op zo’n moment moet je niet alleen afscheid nemen van je vader, maar je moet je ook nog eens zorgen maken om de financiën. We moesten tot aan zijn sterven knokken om te zorgen dat hij toch nog voldoende kwaliteit van leven had.”

Ondersteuning voor mantelzorgers

Tegenwoordig maakt de overheid het woonzorgcentra mogelijk om ondersteuning op maat te bieden voor mensen met jongdementie. In Vlaanderen zijn er 23 woonzorgcentra die deze speciale expertise in huis hebben.

‘Mensen met jongdementie verkiezen hun vertrouwde omgeving boven een woonzorgcentrum.’

70 procent van de personen met dementie woont nog thuis. We vragen dan ook een stevige plek voor de ondersteuning van mantelzorgers. Hierdoor kan de autonomie en participatie van personen met dementie in de thuisomgeving worden versterkt. We pleiten voor een kwalitatief professioneel aanbod van thuisbegeleiding en vragen het beleid om stappen te zetten voor de invoering van persoonsvolgende financiering voor jongdementie.

De strijd voor een persoonsvolgend budget 

Met een persoonsvolgend budget kunnen mensen met jongdementie en hun familie meer hulp thuis organiseren. Zo kunnen ze iemand als assistent inschakelen om taken over te nemen, zodat mantelzorgers minder belast worden. Mantelzorgers kunnen dan misschien (deeltijds) blijven werken en terug meer tijd doorbrengen als partner, vriend, ouder of kind van de persoon met jongdementie.

 ‘Laten we strijden voor een maatschappij waarin alle mensen met een handicap de nodige ondersteuning krijgen.’

Het VN-Verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap stelt bovendien dat persoonlijke autonomie en keuzevrijheid essentiële basisprincipes zijn. België ratificeerde dit verdrag in 2009 en moet daarom de rechten van alle personen met een handicap, ook die met jongdementie, waarborgen.

Maar op dit moment krijgt deze groep geen toegang tot persoonsvolgende financiering. Het voornaamste argument is de budgettaire impact. Toch is die beperkt: professor Vandenberghe berekende dat dit slechts zou leiden tot een toename van 197 nieuwe aanvragen per jaar. En de aanvragers hebben helaas een beperkte levensverwachting.

De vraag is niet alleen hoeveel we investeren in mensen met een handicap, maar vooral of we als samenleving iedereen het basisrecht willen geven om volwaardig deel te nemen aan het leven. Vandaag sluiten we mensen uit. We bieden ze geen perspectief. Laten we strijden voor een maatschappij waarin alle mensen met een handicap de nodige ondersteuning krijgen om hun leven zelf vorm te geven.