Zorgende gezinnen ontmoeten veel obstakels

Zorgende gezinnen bevraagd

Het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, garandeert deze groep gelijke rechten en kansen op alle domeinen van het maatschappelijke leven.

Toch ondervinden kinderen en volwassenen met een handicap of chronische ziekte nog veel drempels om volwaardig te particperen, de juiste ondersteuning te vinden of de redelijke aanpassingen die ze nodig hebben, te verkrijgen.

‘Zorgende gezinnen zijn er in alle maten en gewichten.’

Dat contrast tussen theorie en praktijk vergt onderzoek en actie. Elk zorgend gezin heeft zijn eigen verhaal, met positieve en negatieve ervaringen op verschillende levensdomeinen. De Gezinsbond bracht die ervaringen in kaart.Je kan het e-dossier gratis raadplegen en downloaden op de website van de Gezinsbond.

Grote variatie

Afhankelijk van wie de beperking of zorgnood heeft, onderscheiden we verschillende gezinssituaties. Zo zijn er gezinnen waarin een kind met een beperking leeft. In het ene gezin is dat kind minderjarig, in het andere meerderjarig. Of het gezin bestaat uit een volwassene met een chronische ziekte. En er zijn ook gezinnen waar zowel ouder als kind met een beperking of chronische ziekte leven.

Het eerste wat we uit de bijna 1.600 ingevulde enquêtes kunnen besluiten, is dat zorgende gezinnen er in alle maten en gewichten zijn.

De impact van een zorgsituatie op het dagelijks leven van gezinnen is niet in één gemiddelde te vatten. Vakantie brengt voor het ene gezin positieve herinneringen naar boven, een ander gezin rapporteert enkel nare ervaringen. Voor het ene gezin is de werksituatie een bron van problemen, voor een ander juist niet.

Eén ding is zeker: zorgende gezinnen worden geconfronteerd met veel obstakels. Ze moeten hard knokken om een plekje in onze samenleving te verwerven.

Wie werkt, hoort erbij

Werken is in onze samenleving erg belangrijk. Werk zorgt niet alleen voor een inkomen. Wie werkt hoort er bij, heeft meer sociale contacten en geniet meer aanzien dan wie niet werkt.

In ons onderzoek zegt iemand dat zo: “Door het buitenshuis werken heb ik afleiding. Ik heb daardoor ook andere sociale contacten, waar de zorg voor mijn kind niet altijd het gespreksonderwerp is.”

De combinatie werk-gezin is voor elk gezin een moeilijke opgave. Voor zorgende gezinnen geldt dat nog meer.

Gezinnen met een kind met een beperking maken dankbaar gebruik van de bestaande verlofmogelijkheden, maar stippen aan dat de zorgperiode vaak langer duurt. Er is dan veel goede wil van verschillende mensen nodig om een flexibele combinatie van werk en zorg mogelijk te maken.

“Door de medische situatie van ons kind moeten mijn partner en ik vaak onverwacht verlof nemen. Dit wordt in de werkomgeving niet altijd gewaardeerd omdat dit vertaald wordt als ‘niet kunnen rekenen op’.”

Minder werken

Minder werken omwille van een zorgsituatie in het gezin, betekent meteen minder financiële ademruimte om professionele zorg in te schakelen. Daardoor moeten ouders nog meer zorg zelf opnemen.

Op lange termijn minder werken, brengt heel wat onzekerheid voor de toekomst. “Het worden onzekere tijden. Als we blijven werken hebben we veel opvang nodig. Als we minder willen werken verliezen we pensioenrechten.”

‘Doof is niet dom.’

Volwassenen met een beperking of chronische ziekte benadrukken dat ze graag willen werken. Want zo kunnen ze bijdragen aan het gezinsinkomen. Maar hiertoe krijgen ze weinig of minder kansen. De focus ligt vaak op hun beperktheden, waardoor ze te snel worden afgeschreven en in een niet-actieve rol worden geduwd: “Doof is niet dom.”

Lang zoeken

Het valt op dat zorgende gezinnen met opgroeiende kinderen lang zoeken naar een geschikte opvang of school. Er is tevredenheid bij ouders over de samenwerking met zowel crèchemedewerkers, onthaalmoeders als leerkrachten.

Die tevredenheid geldt zowel binnen de bijzondere als de reguliere opvang- en onderwijsinstellingen.

Helaas hebben ouders vaak een lange zoektocht achter de rug vooraleer ze terechtkunnen op de school of in het opvanginitiatief waarover ze echt tevreden zijn. “Sinds dit schooljaar gaat onze zoon met een verstandelijke beperking naar een andere school. Hij bloeit nu helemaal open. Er zijn grote verschillen tussen scholen, ook tussen scholen in het bijzonder onderwijs.”

Geluk gehad

Deze positieve ervaringen hangen vaak samen met individuele personen. Het is een kwestie van de juiste persoon op de juiste plaats. Of zoals een ouder zegt: “Alles staat of valt bij de inspanning van de school, leerkrachten en onszelf.”

‘Het is een kwestie van de juiste persoon op de juiste plaats.’

Als alle puzzelstukjes uiteindelijk op de juiste plek vallen, maakt een individueel traject het kind echt gelukkig. En dat is één van de belangrijkste streefdoelen van ouders.

Voor een ouder met een beperking of chronische ziekte is de zorg voor de kinderen soms moeilijk. Op het vlak van onderwijs en opvang melden zij praktische problemen. De kinderen tijdig naar school brengen en ophalen of aanwezig zijn op oudercontacten is niet evident.

Vaak is er ook een grotere behoefte aan opvang zowel naschools, buitenschools als in de vakantie. Die opvang is niet steeds beschikbaar en kosten lopen op wanneer slechts een van de ouders gaat werken. “Door de ziekte laat ik mijn kinderen soms in de opvang. Maar dit is eigenlijk te duur.”

Vakantie niet evident

Veel zorgende gezinnen hebben moeite met het vinden van een gepaste vakantie- of vrijetijdsbesteding. De zorgtaken vreten energie én vrije tijd. Als de zorg veel kosten met zich meebrengt, hebben gezinnen soms minder financiële mogelijkheden voor een vakantie.

Bovendien vragen vrije tijd en vakantie erg veel planning. Daarbij duiken zoveel onzekerheden op dat er van ontspanning geen sprake meer is. Bij veel zorgende gezinnen leidt vakantie dus eerder tot frustratie en stress.

‘De zorgtaken vreten energie én vrije tijd.’

“Bijna al onze vrije tijd is verbonden met stress en belasting voor het gezin en voelt niet aan als vrije tijd, maar als werktijd. Met hem op vakantie gaan kan bijna niet meer. Dit is zeer zwaar voor ons gezin.”

Schipperen

Het is vaak schipperen tussen de noden van alle gezinsleden. Maar je kan niet voor iedereen goed doen en dus steken schuldgevoelens de kop op.

Zorgende gezinnen vinden vaak dat ze de (andere) kinderen tekort doen. Ze zijn ook niet zeker of vakantie wel een goed idee is. Is dit niet te vermoeiend voor de partner met een beperking of heeft hun kind met een beperking er wel iets aan? Sommigen vragen zich dan ook af: “Als vrije tijd en vakantie zo veel energie opslorpen, waarom beginnen we er dan aan?”.

Maar er zijn ook zorgende gezinnen met goede herinneringen aan vakantie en vrije tijd. Deze gezinnen focussen op de mogelijkheden die er nog zijn. Ze genieten van kleine dingen, alternatieve vakanties en het samenzijn op zich.

“Tevreden zijn met wat wel kan, af en toe met één kind iets apart doen. Geen ‘grand lux’ vakanties, maar gezellig samen in een huisje. Klagen brengt je geen stap verder dus proberen we te genieten van de kleine dingen van elke dag.”

Eén tegen allen

In sommige zorgende gezinnen staan de gezinsrelaties zo zwaar onder druk dat er van een hechte band geen sprake is.

‘Veel ouders getuigen over een relatiebreuk.’

Opvallend veel ouders van een kind met een beperking of ernstige ziekte getuigen over een relatiebreuk of scheiding. De feiten op een verschillend tempo verwerken of meningsverschillen over de opvoeding kunnen een koppel uiteendrijven.

“Toen mijn dochter vier jaar was, zijn haar papa en ik gescheiden. We gingen emotioneel anders om met de handicap en ziekte. Nu is dit doorheen jaren van co-ouderschap meer in evenwicht.”

Maar er zijn ook heel veel positieve verhalen. Samen leren omgaan met de zorgsituatie maakt de onderlinge relaties in het gezin vaak warmer en hechter. Alle gezinsleden weten wat ze aan elkaar hebben en hebben veel voor elkaar over.

Zo’n sterke band wordt geleidelijk aan opgebouwd, met vallen en opstaan. Soms resulteert dit ook wel eens in een houding van één tegen allen, het zorgend gezin tegenover de buitenwereld. “We zijn zeker dichter naar elkaar toe gegroeid. Maar het heeft ook wel zoiets van: wij tegen de rest van de wereld.”

Ups en downs

Voor gezinnen met een kind met een beperking is de puberteit van een van de kinderen een extra moeilijke periode die de onderlinge relaties onder druk zet. “Tijdens de puberteit van mijn dochter was ze vrij jaloers op de broer met een beperking, omdat we in haar ogen met hem meer bezig waren.”

Bij gezinnen waarin een volwassene met een chronische ziekte leeft, zorgen de ziekteopstoten en de afnemende fysieke mogelijkheden voor moeilijke momenten. Soms verstoort de opgestapelde vermoeidheid de harmonie binnen het gezin. “Het is niet evident om er elke dag voor 100% voor te gaan, ook emotioneel is het soms zwaar.”

Netwerken uitbouwen

Er zijn veel parallellen in de ervaringen van zorgende gezinnen bij het uitbouwen van een sociaal netwerk. Voor gezinnen met een zorgbehoevende slorpt de dagelijkse zorg het merendeel van de energie op. Hierdoor ontbreekt het hen aan de nodige energie en tijd om ook nog sociale contacten te onderhouden.

‘Vriendschapsbanden onderhouden is moeilijk.’

Bestaande vriendschapsbanden onderhouden is moeilijk, laat staan initiatief nemen om nieuwe mensen te ontmoeten. “Als je ziek valt, heb je weinig energie. Energie heb je nodig om je sociale contacten te onderhouden. Dan pas merk je wie je echte vrienden zijn.”

Onvoorspelbaar

De beperking op zich is vaak een hindernis om met andere gezinnen iets te ondernemen. De onvoorspelbaarheid van de zorgsituatie stuurt de plannen in de war.

Negatieve reacties, onbegrip en verkeerde inschatting van de problemen door andere gezinnen maken dat zorgende gezinnen op zichzelf gaan terugplooien.

Meestal blijven er familieleden en een aantal goede vrienden, buren en collega’s over. Het sociaal netwerk is dus kleiner dan bij niet-zorgende gezinnen, maar wordt als erg hecht ervaren. “Beter drie goede vrienden dan dertig oppervlakkige kennissen.”

Wie ondersteunt?

Zorgende gezinnen krijgen het meest hulp en ondersteuning van familie, vrienden en buren. Gezinnen met een kind met een beperking ervaren in de eerste plaats emotionele steun van de grootouders van het kind, gevolgd door de huisarts en vrienden.

‘Ook de huisarts is een steunfiguur.’

Voor gezinnen met een volwassene met een chronische ziekte is de huisarts de belangrijkste professionele steunfiguur. Informele ondersteuning door broers en zussen komt voor deze gezinnen op de tweede plaats. Op de eigen ouders kunnen ze niet rekenen omdat deze hoogstwaarschijnlijk te oud en soms zelfs overleden zijn.

Dure professionele ondersteuning

Van de professionele diensten is poetshulp met dienstencheques het populairst. Maar veel zorgende gezinnen blijken geen beroep te doen op professionele hulp. De administratieve rompslomp zet een rem op de toegang tot bepaalde diensten.

Veel gezinnen klagen dat weinig voordelen automatisch worden toegekend. Wanneer ze achterhaald hebben waarop ze recht hebben, moeten ze een hele papierwinkel doorworstelen. De bewijslast wordt als zwaar ervaren.

‘Professionele ondersteuning is duur.’

De kostprijs van professionele ondersteuning vormt eveneens een obstakel. Gezinnen waarin een volwassene met een beperking leeft, hebben het financieel moeilijker omdat er vaak slechts één inkomen uit arbeid is. Ook voor zorgende gezinnen met een kind met een handicap is zorg een dure zaak. Zij besparen op vrijetijdsactiviteiten en vakantie of stellen kleine of grote aankopen uit.

Moeilijke financiële situatie

Heel wat zorgende gezinnen ontvangen weinig financiële ondersteuning. Slechts de helft van de gezinnen waarin een kind met een beperking leeft, krijgt verhoogde kinderbijslag. Nochtans wordt naast het medische aspect ook gekeken naar de activiteit en de participatie van het kind en de belasting van het gezin door de zorgsituatie.

Ook de Vlaamse zorgverzekering scoort slecht: slechts 13% van de gezinnen met een kind met een beperking en amper 8% van de gezinnen met een volwassene met een beperking of chronische ziekte ontvangen de maandelijkse premie. Dit resulteert in een moeilijke financiële situatie voor een groep gezinnen bij wie het water aan de lippen komt.

Pessimisme

Zorgende gezinnen hebben een eerder pessimistisch toekomstbeeld.

Gezinnen met een kind met een beperking getuigen dat ze in de loop der jaren hebben geleerd om met beperkte middelen toe te komen. Maar ze vrezen de dag dat hun kind 21 jaar wordt en ze de verdere toekomst moeten plannen. Zullen ze het dan financieel, emotioneel en fysiek redden? Hun fysieke mogelijkheden nemen immers af met het ouder worden en ze hebben schrik voor de dag dat zij er niet meer zullen zijn om het voor hun kind op te nemen.

Voor gezinnen waarin een volwassenen met een beperking leeft, worden de verwachtingen voor de toekomst voornamelijk bepaald door het feit of de persoon met een beperking nog in staat is om al dan niet deeltijds te werken. Zolang beide partners aan de slag kunnen blijven, gaan deze gezinnen er vanuit dat ze het financieel wel redden. Met het ouder worden zij vooral bang voor fysieke aftakeling.

Zorgende gezinnen ondersteunen

Een zorgend gezin kan pas volwaardig deel uitmaken van onze samenleving wanneer het de nodige erkenning krijgt. Wie binnenkijkt in het huishouden van deze gezinnen, ziet warmte en ondersteuning, maar ook hindernissen en teleurstellingen. Verwachten dat deze gezinnen spontaan uitgroeien tot zorgeloze mantelzorgers, is allesbehalve evident.

Een realistische kijk is noodzakelijk. Daarom moet je investeren in het zorgvuldig in kaart brengen en opvolgen van de noden van deze gezinnen. Want zorgende gezinnen hebben nood aan praktische en financiële ondersteuning. Zo kunnen vlot bereikbare en beschikbare begeleidingsdiensten zorgtaken overnemen als dat nodig is. En waarom deze gezinnen niet flankeren met een trajectbegeleider? Want net als hun gezinslid, hebben ook zorgende gezinnen ondersteuning nodig.