Wachtlijsten geschrapt uit het vocabularium?
Wachtlijst lijkt wel het f-woord (en dus niet meer in de mond te nemen woord) van de sector geworden. Maar daarmee is het probleem van het tekort aan zorg uiteraard niet opgelost. Wachtlijsten doodzwijgen biedt geen perspectief op voldoende aangepaste, gespecialiseerde zorg. En blijkbaar mag ook het woord ‘zorg’ niet meer gebruikt worden: we spreken voortaan over ‘ondersteuning’, want dit begrip doet meer recht aan de emancipatorische mogelijkheden van de cliënt en zijn netwerk.
‘Wachtlijst lijkt wel het f-woord van de sector geworden.’
Daarmee is een fundamentele omslag gemaakt in het denken rond zorg. Een omslag die mee onderbouwd wordt door het VN-Verdrag betreffende de Rechten van Personen met een Handicap, waarin inclusie en de regie over het eigen leven centraal staat. De ‘gehandicapten’ van weleer worden ‘geïnformeerde gebruikers’ die hun ondersteuning zelf ontvangen of inkopen vanuit vijf concentrische cirkels van ondersteuning: (1) de persoon met een beperking zelf, (2) zijn familie en vrienden, (3) informele contacten zoals collega’s, buren of vrijwilligers, (4) algemene zorg- en dienstverlening en (5) gespecialiseerde zorg- en dienstverlening.
De theorie botst met de praktijk
Bij de twee middelste cirkels gaat het om zelfzorg, de zorg en ondersteuning die de persoon met een beperking zelf opneemt en de zorg die gezinsleden die onder hetzelfde dak leven voor elkaar opnemen. Die was er in het verleden en is er – gelukkig – nog steeds. Toch is het zo dat in een samenleving die uitgaat van het tweeverdienersmodel ouders het heel wat moeilijker hebben om de zorg voor een kind met een beperking op te nemen. Tenzij zij het zich kunnen veroorloven dat één van hen niet langer buitenshuis gaat werken. Om maar te zwijgen van de groeiende groep alleenstaande ouders.
Bovendien kunnen ouders steeds minder terugvallen op grootouders. Ook zij moeten met twee werken, liefst tot 65 of langer. Zorg door familie is in de loop der jaren minder evident geworden en ook de volgende jaren zal dit niet fundamenteel veranderen.
‘Zorg door familie is minder evident geworden.’
De overheid wil dat de persoon met een beperking in een volgende fase beroep doet op algemene zorg- en dienstverlening: gezinshulp, thuiszorg, poetsdienst, geestelijke en medische gezondheidszorg, algemeen welzijnswerk… Om deze opdracht aan te kunnen, moeten deze diensten kunnen rekenen op voldoende, bijkomende middelen en moet hun handicapspecifieke kennis aangescherpt worden. Een voorbeeld van hoe dit aangepakt kan worden is het experimenteel project ondersteuning aan huis in de regio Halle-Asse.Hun werking moet beter op mekaar afgestemd worden om in te spelen op de meest uiteenlopende vragen van goed geïnformeerde gebruikers. En dit laatste is blijkbaar evenmin een sinecure.
Gespecialiseerde zorg: een te vermijden keuze?
Pas wanneer de zorgverlening van familie, netwerk en algemene dienstverlening ontoereikend is, kan de persoon met een beperking beroep doen op gespecialiseerde zorg- en dienstverlening. En soms lijkt het wel of de zorg in een voorziening daarbij een te vermijden keuze is. Toch blijft een groot aantal personen met een beperking aangewezen op gespecialiseerde zorg, ook in residentiële vorm. De reden is vaak niet het tekort aan ondersteuning vanuit algemene dienstverlening, maar het niet langer ‘aankunnen’ van de zorgvraag door het netwerk.
Ouders die tot hoge leeftijd de zorg voor hun kind met een beperking opnamen, hebben het recht om op een eenvoudige manier en zonder veel poeha de ondersteuning van hun zoon of dochter met een gespecialiseerde dienst of voorziening te delen. Zij hebben met veel liefde de zorg opgenomen, maar naast liefde is er ook het fysisch, psychisch en emotioneel aankunnen van de dagelijkse zorg voor hun kind met een beperking.
En ook de (volwassen) persoon met een beperking heeft het recht om beroep te doen op gespecialiseerde zorg- en dienstverlening, en niet te kiezen voor ondersteuning door de ouders en het natuurlijke netwerk. Ook dat is een kwestie van keuzevrijheid.
Een betuttelend voortraject
Om de zorgvraag te verduidelijken wordt een voortraject opgezet. Het is ontstellend hoeveel instanties hierbij betrokken zijn. Elke zorgvrager heeft in het nieuwe concept een contactpersoon die de zorgvraag registreert en alle volgende handelingen binnen de zorgregie opneemt, naast de maatschappelijk werkers en de multidisciplinaire teams van eerstelijnsdiensten zoals OCMW of mutualiteiten die erkend zijn om beeldvormende verslagen af te leveren. Vaak leidt dit tot het opstellen van een ondersteuningsplan waarbij de zorgvraag versneden wordt tot meerdere deel-zorgvragen, die vaak door algemene (goedkopere) welzijnsdiensten kunnen ingevuld worden.
Een oplossing bieden aan al de zorgvragers is onmogelijk. Omwille van de schaarse middelen wordt overgegaan tot het prioritair toekennen van zorg aan de persoon met de hoogste ondersteuningsnood. Dit zijn de zogenaamde prioritair te bemiddelen dossiers (PTB). Aan de hand van een papieren dossier neemt de regionale prioriteitencommissie (RPC) een beslissing, zonder dat men de persoon met een beperking, met zijn eigen en vaak schrijnend verhaal of zijn wettelijke vertegenwoordiger ziet. Over empoweren gesproken! En zelfs dan wordt er afgewogen wie voorrang krijgt, want de commissie kan slechts een beperkt aantal dossiers toekennen.
Prioritair, maar niet noodzakelijk
Het principe van eigen regie over het ondersteuningsproces geldt blijkbaar enkel wanneer de persoon met een beperking een oplossing kan vinden in zijn thuissituatie, geholpen door de zorg van zijn gezin, familie en algemene zorg- en dienstverleningsdiensten. Een persoon met een beperking die ‘goed geïnformeerd’ besluit dat gespecialiseerde zorg- en dienstverlening nodig is, wordt beoordeeld door een commissie, niet alleen op zijn prioriteit maar ook op zijn noodzakelijkheid. Het komt erop neer dat ouders of familie moeten aantonen dat zij hun kind of familielid niet langer zelf de nodige zorg kunnen verlenen.
‘In de zorgregie worden de personen met een handicap opnieuw onmondig gemaakt.’
Wie enige ervaring of wat inlevingsvermogen heeft, weet dat de opname in een voorziening voor heel wat ouders gepaard gaat met schuldgevoelens of gevoelens van falen: “Ik ben als ouder niet bekwaam om voor mijn kind met een beperking te zorgen. Het kind dat binnen mijn gezin het meest appel doet op mijn zorg, moet ik uithuisplaatsen.” De huidige procedure versterkt dat gevoel nog, doordat ouders hun ‘onkunde’ dik in de verf moeten zetten om in aanmerking te komen voor de status ‘prioritair te bemiddelen dossier’.
In de zorgregie worden de personen met een handicap opnieuw onmondig gemaakt én hun omgeving opgezadeld met gevoelens van schuld en falen. Bovendien is het zo dat, wanneer men kiest voor een bepaalde voorziening, het bijna uitgesloten is dat de zorgvraag de status prioritair te bemiddelen toegekend krijgt, met alle gevolgen van dien.
Een kwestie van middelen én politieke wil
Het idee van de minister dat er meer ondersteuning kan geboden worden met de bestaande middelen kan wel kloppen, maar alleen als de verschillende actoren in een constructieve sfeer samenwerken: kabinet, Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, gebruikersverenigingen en algemene en gespecialiseerde zorgaanbieders. De sfeer van verdeeldheid zorgt ervoor dat de aandacht wegebt van het essentiële: er zijn (en blijven) te weinig middelen. Elk nieuw beleid heeft maar kans op slagen als er voldoende aanbod is en de cliënt ruimte heeft om zich in dit aanbod te begeven.
‘Elk nieuw beleid heeft maar kans op slagen als er voldoende aanbod is.’
Vlaanderen kan als één van de rijkste regio’s van de wereld niet instaan voor de zorgvragen van zijn zwakste burgers. Er is geen politieke wil om het tekort aan opvangplaatsen als een prioritair doel naar voor te schuiven en hiervoor voldoende middelen vrij te maken. Omwille van een te beperkt budget kiest men voor prioritair te bemiddelen dossiers, waardoor andere zorgvragers nog steeds moeten wachten en zelfs beoordeeld worden op de noodzakelijkheid van hun zorgvraag.
Wanneer ouders hun kind niet kunnen inschrijven in een kleuter- of lagere school zijn alle partijen, meerderheid en oppositie, het heel snel volmondig eens dat dit op korte termijn, meestal “tegen volgend schooljaar” moet opgelost worden. Wanneer komt er eenzelfde eensgezindheid binnen alle Vlaamse partijen voor een oplossing voor het tekort in de gehandicaptenzorg?
Er is nog aan lange weg af te leggen voor er sprake kan zijn van een warm, zorgzaam en solidair Vlaanderen.
Reacties [14]
Besparingen op onze kap, daar zijn ze goed in. En ondertussen veel bijverdienen door hun mandaten. Mandaten is nog steeds vrijwilligerswerk, dus waarom zouden deze pipo’s moeten betaald zijn. De nodige hulpverlening kunnen ze niet krijgen, doordat deze mensen niet geholpen kunnen worden zolang dit bestaat ‘Perspectief 2020’. Constant besparen op mensen die het al moeilijk hebben, daar zorgt U voor.
Ik las de voorbije dagen het boek “Het onvoltooide kind” van Brenda Van Osch. Een journaliste die schrijft over haar veel te vroeg geboren kind – 680 gram.
Ik kan het enkel aanraden aan al wie “leeft, mee-leeft, werkt, beleidsverantwoordelijke is … ” in de sector van personen met een beperking.
Als maatschappelijk assistent heb ik wel meer boeken gelezen geschreven door ouders met een kind met een beperking. Wat mij in dit boek vooral heeft getroffen is het feit dat zij ongelooflijk precies de gevoelens van een ouder beschrijft vanaf de vroeg geboorte tot de jaren waarin heel duidelijk is geworden dat haar kind een zwaar meervoudig gehandicapt kind is (mentaal, autistisch…) Wanneer zij beschrijft dat zij en haar man op een bepaald moment niet anders kunnen dan residentiële hulp te gaan zoeken om “te overleven”. Met heel veel schroom beschrijft zij ook de hulp die zij ging opzoeken van een psychiater om “het zijn ” van haar kind te kunnen plaatsen.
Wat mij betreft is dit vooral ook een boek dat aantoont dat ouders die op zoek zijn naar residentiële hulp voor hun kind, hun volwassen kind recht hebben op die hulpverlening – zeker in het rijke Vlaanderen. Geen enkele instantie – RPC – of wie dan ook moet ouders “een status van prioritair” verlenen, in dit rijke Vlaanderen hebben wij de plicht om ervoor te zorgen dat er voldoende opvang is en dat ouders op korte termijn (3maand) beroep kunnen doen op deze hulpverlening.
Het rijke Vlaanderen is “arm aan solidariteit” aangezien het beleid er al enkele jaren voor kiest ernstig in te grijpen in dit proces van uithuisplaatsing. Na het passeren van een toewijzingsproces of afwijzingsproces kunnen ouders en hulpverleners verder op zoek naar de gepaste hulpverlening voor deze ouders en hun gezin. Wij glijden steeds verder af van een beslissingsproces van uithuisplaatsing die enkel en alleen door ouders wordt genomen.
Eric Everaert
co – auteur van het artikel
Sorry, ik kan me niet inhouden…
Wat doet de maatschappij (en het beleid) met een jongere met een mentale beperking die een cognitieve ontwikkeling heeft van 9 jaar en sociaal emotioneel functioneert met ontwikkelingsniveau van een peuter/kleuter?
‘Vertrek op je 21ste verjaardag uit de instelling, ge kunt het alleen, we komen een paar uurtjes per week langs om te zien dat je het goed stelt.’
Het burgerschapsmodel zou zich volgens het beleid in belangrijke mate moeten stoelen op de idee van het socio-economisch weerbare individu (eigen regie – keuzerecht) dat door een optimale benutting van talenten en kansen, op een succesvolle wijze – en liefst via betaalde arbeid – maatschappelijke aansluiting zou moeten vinden.
Terwijl het manifest ook andere elementen bevat: de garantie van een gepaste zorg op maat, een unieke zorgzwaarte-inschaling, uitgaande van de persoon met een handicap en zijn netwerk, een gepersonaliseerd ondersteuningsplan en een diversificatie van het aanbod.
Wij wezen erop dat emancipatorisch denken in wezen een zeer anarchistische gedachte is, in de zin zoals de Franse Filosoof Paul Valéry, en recenter Noam Chomsky het omschreven:
‘Anarchie als het los komen van elke hiërarchie die de pretentie heeft om in uw plaats te denken’.
Zelf beslissingen nemen over de regie van je eigen leven, maakt het leven echter niet eenvoudiger, zeker niet voor mensen met een beperking.
Op maatschappelijk vlak moeten ze zich leren inschakelen in een maatschappij die steeds ingewikkelder en meer grootschalig wordt en daardoor steeds minder overzienbaar.
Dat zorgt voor een gevoel van desoriëntatie, stress en onzekerheid.
Stel dat je als jongere de oplossingen die je voorgeschoteld krijgt niet begrijpt.
Dat alles te hoog gegrepen is.
Is het dan niet normaal dat deze jongeren ontvlambaar worden en dat ontploffingen en delinquent gedrag onvermijdelijk worden?
Daarna worden ze bestempeld als moeilijk, lastig, onverbeterlijk, ze worden benaderd met de nodige afstand, met contracten, behandelprotocollen, gedragstechnieken om hen van die slechte gewoontes ‘af te helpen’.
Ze moeten ook het verleden ‘achter zich laten’, terwijl het voor hen een dagelijks deel is van wat hen aanvalt van binnenuit.
Wanneer kinderen en jongeren herhaaldelijk of voortdurend geconfronteerd werden met ernstige verwaarlozing of misbruik in hun leven, kunnen zij ernstige moeilijkheden krijgen op meerdere belangrijke terreinen, zoals affectregulering, sociale relaties, zelfwaardering en zelfredzaamheid, opleiding en beroep en het beschermen van hun persoonlijke veiligheid.
Bij vrijwel alle mensen met een verstandelijke beperking met een hechtingsstoornis is er sprake van een ongelijkmatige – disharmonische – ontwikkeling.
Dat wil zeggen dat de verstandelijke/cognitieve ontwikkeling geen gelijke tred heeft gehad met de sociaal-emotionele ontwikkeling.
Technisch kan bijvoorbeeld een jongere een beschutte werkplaats of zelfs het gewone arbeidscircuit aan (heeft zich vakkundig bekwaamd tijdens een lange schooloefentijd en heeft een ‘bruikbare’ cognitieve ontwikkeling), maar sociaal-emotioneel (circa 2 à 3 jaar met peutergedrag) bezit hij niet de nodige sociale vaardigheid en taakspanning.
Dit kan bijkomende (aanvaardings)problemen teweeg brengen.
De sociaal-emotionele leeftijd verwijst dan naar het punt in de ontwikkeling waarop het beleven van het kind verstoord raakte, er incongruentie ontstond en zijn ervaringsstroom blokkeerde.
Er ontstaat een onsamenhangendheid tussen de feitelijke situatie van de jongere en de ontwikkelingsdynamieken, die niet doorgewerkt kunnen worden.
Het moet inderdaad een vreselijke ervaring zijn dat je iets goed kan terwijl je het niet aankunt om het vol te houden en te consolideren (bestendigen, continueren, doorgaan, handhaven, standhouden, verstevigen, voortzetten).
Zulk een disharmonisch ontwikkelingsprofiel is lastig en veroorzaakt stress.
De jongere begrijpt zijn lichaam niet meer en begint extreem te rebelleren en kan niet om met deze tegenstrijdigheid met excessieve uitspattingen tot gevolg.
Voor de persoon zelf kan het zeer vervelend zijn omdat hij in wezen uit verschillende lagen bestaat die niet op elkaar aansluiten.
Ze zweven tussen kunnen (tehuis-werkenden) en niet aankunnen (tehuis-niet werkenden) zodat een juiste etikettering moeilijk wordt.
Omdat maatschappelijke kwetsbare jongeren weinig familiale en sociale bindingen hebben, hebben ze vaak minder -of zo goed als geen- ondersteunende netwerken
Ze worden na hun 21ste verjaardag het leven ingestuurd en hebben enkel recht op een summiere mobiele begeleiding.
Deze jongeren en jongvolwassenen hebben een geschiedenis van verwaarlozing en verwerping: een autobiografie waarin onvoorwaardelijke liefde ontbrak.
Ze ervaren terug een existentieel onveiligheidsgevoel in een fase van hun ontwikkeling die juist het tegenovergestelde vraagt.
De levensangst wordt vertaald in storend agerend gedrag dat henzelf treft (automutilatie, zelfmoordpogingen, drugs) of gericht is naar anderen (agressie-ontplofbaar gedrag).
Jongvolwassenheid is een kwetsbare levensfase, met (levens-)belangrijke keuzes in een transitie naar onafhankelijkheid op financieel en sociaal gebied.
Jongeren met een normale ontwikkeling doorlopen meestal moeiteloos deze levensfase, maar er is een steeds groter wordende groep maatschappelijk kwetsbare jongeren, die het uiterst moeilijk hebben en met problemen kampen die hun verdere levensloop hypothekeren.
Deze jongeren hebben nood aan kansen om hun zelfstandigheid te ontwikkelen, maar steeds stapsgewijs op maat en met duidelijke grenzen en kaders.
Deze jongeren hebben nauwelijks netwerken die opkomen voor hun moeilijke situatie …een vergeten groep dus.
De Vlaamse regering draait opnieuw een rad voor de ogen van duizenden wachtenden op zorg en ondersteuning door het met veel poeha aangekondigde “Perspectiefplan 2020” voor te stellen als de oplossing. Het kind een andere naam geven is blijkbaar voldoende.
Aan alle op zorg wachtende personen met een handicap, prijst U gelukkig: het verscholen concept in het perspectiefplan 2020 “Meer zorg met minder middelen” biedt de garantie voor al uw verwachtingen.
Onze dochter met matig mentale beperking en ASS en epilepsie heeft nu een plaats in een internaat omdat wij als gezin met netwerk én PAB onvoldoende draagkracht hadden om vol te houden. Wij stopten met PAB, het was voor ons niet de beste oplossing…. Dan wensen wij voor onze dochter ook een plaats in een volwassenenvoorziening, want geef nu toe: als we het al niet meer aankonden als ze 10 jaar was, hoe zouden wij het als gezin dan aankunnen als ze 21 jaar is? Is deze logica dan echt teveel gevraagd? Vragen wij iets onmenselijks? Ik denk het niet….. In een voorziening zal zij optimaal gestimuleerd worden, met de nodige structuur en een sociaal netwerk en activiteiten krijgen die wij haar onmogelijk kunnen bieden. Wij zijn als ouders al 1 maal gecrasht vroeger (met opname in het internaat als gevolg), een tweede maal kunnen wij niet meer aan. Meer middelen én meer plaatsen in voorzieningen zijn ook ECHT nodig, niet elk gezin vraagt een PAB…
Dank voor dit artikel… ik voel me een stuk minder Don Quichotte…
Zit er in dit Perspectiefplan 2020 een “hart” voor de cliënt, een “hart” voor de hulpverlener?
Of is het hard voor beiden?
In de overgang (?) naar persoonsvolgende financiering wordt alles steeds nog verwarrender voorgesteld. Overlegorganen met gebruikers en voorzieningen raken er niet uit want dit voorjaar werden al meerdere keren overleg van Permanente Cel, Raadgevend Comité, Regionaal OverlegGehandicaptenzorg geannuleerd omdat er geen eensgezindheid kan gevonden worden met de huidige budgetbeperkingen. Straks in de vakantieperiode zullen de besluiten van de Vlaamse Regering vlot genomen worden… met als stramien: er is geen geld voor alle -nochtans terechte- zorgvragen.
Vermaatschappelijking van de zorg is het grote codewoord om zorgvragen te selecteren, wat volgens de minister en sommige anderen niet anders kan . Weet je nog: er is geen geld voorzien. Precies alsof je als ouder niets liever doet dan de opvoeding en ondersteuning van je kind uit te besteden.
De tientallen jaren van inzet om je zoon een eigen zo zelfstandige mogelijke rol te laten krijgen in onze maatschappij zie je verloren gaan als je het door omstandigheden, ziekte echt niet meer verder kan opbrengen. De RPC moet eerst beslissen dat je aanvraag prioritair is en dan nog … Drie tevergeefse pogingen bij de RPC.
Gelukkig dat we na anderhalf jaar via de arbeidsrechtbank konden aantonen dat de RPC fouten maakte en een nieuwe beslissing moest genomen worden. Maar de meeste zorgvragers zijn nog altijd niet geïnformeerd!
Nu heeft onze zoon een PAB (Persoonlijk Assistentie Budget) waardoor we hopen dat hij verder een rol kan opnemen in onze wereld met taken als vrijwilliger in woonzorgcentra, hulp in kleuterschool, enz. en straks nog meer echt zelfstandig kan wonen.
Iedereen kan volgens zijn eigen mogelijkheden een rol krijgen zoals wij zelf onze mogelijkheden hebben kunnen inzetten. Ook mensen met ernstige beperkingen kunnen dit als de maatschappij ervoor open staat.
Politieke keuzes zijn nodig en mogen niet -als onrealistisch wegens bespraringen- verdoezeld worden.
Informeer je en gebruik je politieke stem bij verkiezingen.
Artikel vertoont heel wat gelijkenissen met de analyse van GRIPvzw. Wat we graag toevoegen is dat heel wat gezinnen en personen met een handicap voor bijkomende ondersteuning niet vragen om opgenomen te worden in een voorziening maar de voorkeur geven aan een persoonlijk assistentiebudget (PAB). En wat merken we dan? Nog langere wachtlijsten.
Recht op zorg en ondersteuning, de vergelijking met onderwijs is zeer pertinent. Hoe kunnen we politiek verantwoordelijke duidelijk maken dat er een drastische keuze moet gemaakt worden voor méér middelen voor zorg en ondersteuning? Met hetzelfde meer doen heeft een grens, en die is m.i. bereikt. Consequente beleidsprioriteiten maken, niet meer en niet minder.
Dit artikel is er knal op. Het is al langer duidelijk dat alle genomen maatregelen gewoon verkapte besparingsmaatregelen zijn waar cliënten op termijn “onder”begeleid gaan worden.
Het is een maatschappelijke schande dat anno 2015 deze toestanden nog bestaan.
Het is duidelijk dat het hiergaat om politieke keuzes. In een besparingstrend is duidelijk geen plaats voor de zorg.
Weer een knap artikel.
Opvallend zijn de parallellen met de integrale jeugdhulp. Een RPC die beslissingen neemt ,niet op basis van rechtstreekse dialoog, maar op basis van papier. Net zoals bij de toegangspoort integrale jeugdhulp.
Onder het mom van transparantie en participatie gebeurt net het omgekeerde. De persoon met een beperking ziet door het bos de bomen niet meer.
Ook dit model is er eerder één van beheersen van de schaarse.
In plaats van het resoluut kiezen voor het uitbreiden van wat in de integrale jeugdhulp, de rechtstreeks toegankelijke hulpverlening wordt genoemd.
Ondersteuning binnen de algemeen dienstverlening, mooi principe. Hoe valt dit echter te ruimen met het feit dat de gezinszorg in 2015, zoals het er nu naar uitziet, minder middelen gaat krijgen?
Men kan besparen op minder bureaucratie, minder structuren, maar doet het niet op het hulpaanbod Integendeel, want in dit model zullen veel hulpvragers in de kou blijven staan.
Zeker lezen
Landbouw versus milieu: ‘Het meest duurzame antwoord op conflict is samenwerking’
‘In de politiek gaan is voor mensen met beperking geen simpele keuze’
Tom Daems: ‘Hoe we daders straffen, zegt veel over welke samenleving we willen zijn’
Functionele cookies Altijd actief
Voorkeuren
Statistische cookies
Socialemediacookies