Verhaal

‘We vechten al zestien jaar tegen bureaucratie’

Dana Elias

Een kind met een ernstige beperking hebben, is om veel redenen zwaar. Een mama getuigt over de verbijsterende administratieve mallemolen waarin ze belandde.

autisme

© Unsplash / Agung Pratamah

Een prachtige zoon

Wij hebben een prachtige zoon. Hij is bijna achttien jaar.

Drie maanden na de geboorte begon ik me zorgen te maken. Ik voelde dat er iets niet klopte. Pas toen hij twee jaar werd, namen artsen mijn bezorgdheid ernstig.

‘Geen groen licht zonder dikke dossiers.’

Onze zoon heeft een autismespectrumstoornis. Hij functioneert als een zesjarige en kan niet praten. Hij communiceert met geluiden, ondersteund door gebaren en een spraakcomputer. Hij kan niet lezen, schrijven of voor zichzelf zorgen. Hij heeft het moeilijk met de complexiteit van emoties en relaties. Als ik voor hem zorg, dan is papa de speelkameraad.

Hij evolueert zeer traag en zal nooit zelfstandig kunnen leven.

Administratieve lijdensweg

We proberen zoveel mogelijk voor hem te zorgen, stevig ondersteund door professionele begeleiders. Tijdens de werkdagen verblijft hij in een instelling. Hij is er graag. Begeleiders verrichten er met fantastische toewijding een zware job. In het weekend en de vakantie is hij bij ons.

Die zorgpuzzel in elkaar steken, is niet evident. Want vooraleer hulpverleners een handje kunnen toesteken, is er een lijdensweg van papieren, lange inschalingsgesprekken, dure doktersrekeningen en onbezoldigde verlofdagen. Die papiermolen mondt uit in een cijfer, een score die beslist hoeveel ondersteuning onze zoon kan krijgen.

Vele vragen en dikke dossiers

Zo vechten wij al zestien jaar tegen de bureaucratie van erkenning. Een spraakcomputer of een aangepaste driewieler? Telkens moet ik onbetaald verlof nemen om op consultatie te gaan bij een of andere specialist. Geen groen licht zonder veel vragen en dikke dossiers.

Bijna jaarlijks moeten we met onze zoon ook naar de controlearts. Elke keer weer moeten we bewijzen dat hij nog steeds een beperking heeft. Maar vooraleer dat evidente oordeel geveld kan worden, moeten we eerst langs bij een centrum voor ontwikkelingsstoornissen en een neuroloog. Opnieuw moet ik onbetaald verlof vragen en op de goodwill van mijn werkgever rekenen.

Zout in de wonde

Dat weegt ook emotioneel zwaar. Elk onderzoek, elke consultatie, elke controle drukt ons met onze neus op de kwetsbaarheid van onze zoon.

Elk onderzoek moeten wij opboksen tegen de vooroordelen van artsen en overheid: “Weer een overbezorgde moeder die het probleem groter maakt dan het is.”

‘Onze zoon beseft goed dat hij anders is.’

Je verwacht dat artsen die aangesteld werden om die controles uit te voeren, een evenwicht vinden tussen afstand en betrokkenheid. Een fijne mens die een objectief onderbouwd oordeel velt. Helaas is het tegendeel te vaak waar. Al verschillende keren kwam de verpleging zich achteraf excuseren voor de botte communicatie. Fijn, maar het kwaad is wel geschied.

Ook onze zoon vindt al die consultaties geen prettige uitstapjes. Hij beseft goed dat hij anders is. Hoe goedbedoeld al die contacten ook zijn, we merken dat hij op zijn hoede is. Medisch personeel is niet zijn beste vriend.

Tijdens de laatste controle, begin september, kaartte ik mijn ongenoegen aan bij de controlearts. Mijn stoute schoenen aantrekken had effect: we moeten pas binnen drie jaar opnieuw langskomen voor de nodige stempels en erkenningen.

Volwassen

Helaas, de vrijgekomen tijd moeten we besteden in andere gesprekskamers. Binnenkort wordt onze zoon achttien. Hij moest een bewindvoerder krijgen die zijn belangen behartigt. Dat was weer een lijdensweg van afspraken, wachten en ondervraagd worden.

Zo moest ik vier keer langsgaan bij het vredegerecht om dit dossier voor te bereiden. De vrederechter zelf had minder dan vijf minuten nodig om zijn beslissing te nemen.

Binnenkort is mijn echtgenoot bewindvoerder. Zelf heb ik, juridisch bekeken, nog maar weinig te zeggen over bezittingen en financiën van mijn zoon. Ik ben de zogenaamde ‘vertrouwenspersoon’. Omdat er maar één bewindvoerder kan zijn, kozen we voor die taakverdeling. Een noodgedwongen en bizarre keuze dus.

Persoonsvolgend budget

Dat is niet de enige verandering die ons te wachten staat. De meerderjarigheid is een scharniermoment. Toegekende budgetten en tegemoetkomingen worden opnieuw geëvalueerd.

‘Ik vind het vreemd dat iemand die mijn zoon niet kent, beslist over zijn toekomst.’

Ook dan staat bureaucratie centraal. Eerst moeten we aankloppen bij de mutualiteit. Een jaar lang loopt er iemand met ons mee om kosten in kaart te brengen. Dat observatie- en rekenwerk moeten we zelf betalen. Het resultaat is een lijvig ondersteuningsplan en een vraag naar budget om dat plan uit te voeren.

Vervolgens beslist het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) of het gevraagde zorgbudget ook toegekend wordt. Met dat budget moeten wij dan zorg ‘inkopen’: dagbesteding, woonst en begeleiding, kine of ergo. Ik vind het vreemd dat iemand die mijn zoon niet kent, beslist over zijn toekomst.

Wachten op uitbetaling

Ook al krijg je uiteindelijk een zorgbudget toekgekend, toch heb je nog niet meteen je centen. We kennen mensen die al meer dan zes jaar wachten op uitbetaling.

‘Ik koos voor mijn kind en verloor mijn werk.’

We mogen er niet aan denken dat dit bij ons gebeurt. Zonder het budget, kan onze zoon niet langer in de instelling verblijven. Ik zou mijn werk moeten opzeggen en voltijds thuiszorger worden. Zware zorgkosten overbruggen of zelf ophoesten, is niet evident. Er staat wel een spaarpotje opzij, maar dat is bedoeld voor de dag dat wij er niet meer zijn.

Goed land

België is een goed land voor personen met een beperking. Toch voor wie zijn weg weet in de bureaucratie, geduld heeft, op begrip kan rekenen bij zijn werkgever en financieel gezond is. Voor ouders die niet in die gunstige situatie zitten, ziet het plaatje er minder rooskleurig uit.

Ik spreek uit ervaring. Momenteel kan ik op veel begrip rekenen van mijn werkgever en collega’s. Dat was ooit anders. Toen mijn zoon nog een peuter was, werd hij lange tijd opgenomen in het ziekenhuis. Ik was veel afwezig op het werk en mijn toenmalige baas stelde me voor de keuze: mijn werk of mijn kind. Ik koos voor mijn kind en verloor mijn werk. Met wat pech zit je dan snel in een diepe put.

Ik ben bezorgd

Ik volg ‘de politiek’ maar zijdelings. Toch ben ik bezorgd. Krijgt de welzijns- en gezondheidszorg de aandacht die ze verdient?

Mijn grootste angst? Wat gebeurt er met onze zoon als wij er niet meer zijn? Mijn ervaringen stellen me niet gerust. We blijven al achttien jaar positief denken. We blijven vechten, we kunnen niet anders. Maar gemakkelijk is het niet. We voelen dat onze veer stilaan breekt.

Reacties [8]

  • Caro

    Een van de beste artikels die ik ooit las, zonder overdreven klaaggezang. Inderdaad de realiteit helaas, zelfde gevoel bij de bewindvoering, en nu de opstart van de PVG, ook de angst of het financieel haalbaar zal zijn of ik misschien thuis zal moeten blijven. Gelukkig heb ik een fantastische flexibele werkgever maar ik werk ver onder mijn niveau, dit is de prijs die ik betaal om flexibel te kunnen werken en de zorg deels op mij te kunnen nemen.

    • Dana Elias

      Beste Caro,
      Dank voor je reactie! We hebben geleerd niet te klagen, dat help toch niet. Maar als ik de kans krijg, als is het maar heel klein, mijn stem te laten horen dan doe ik dat wel :-)
      Dana

  • Nathalie

    Oh hoe herkenbaar. Hoe pijnlijk herkenbaar. Gooi nog wat xtra gedragsproblemen en psychose erbij en het is net onze oudste. Hij is nog maar 10jaar. En hoe een zalige gast hij ook is het traject met en voor hem is loodzwaar! Hij heeft nog tweelingbroers van 7 waarvan een ook autisme heeft. Ook aandacht en tijd voor hen hebben en toch min of meer trachten een gewoon gezinsleven te hebben is geen evidentie.
    Daar staan zo weinigen bij stil! En dokters en de politiek is vaak hard op T randje van niet menselijk … en
    Wij doen vaak met tranen in de ogen en doms vol blauwe plekken verder.

    • Dana Elias

      Beste Nathalie,
      Dank voor je reactie! Ik weet dat we niet alleen staan met ons verhaal, we hopen dat jullie de moed behouden verder te vechten en wensen je alle geluk en liefde toe.
      Dana

  • Geert Martens

    Zeer herkenbaar verhaal. Bedankt om dit met ons te delen. Ik wou je ook meedelen, dat er zo iets bestaat als zorgcontuiniteit. De zorg die je ontvangt als je minderjarig bent moet voortgezet kunnen worden bij meerjaardigheid en dus omgezet worden in een budget. Dit was zo bij mijn zoon die van een MFC komt binnen een school. De zorg die hij kreeg in de school werd omgezet in een budget. Daarnaast wachten wij ook nog steeds ,en met ons zovelen, op het toegekende definitieve budget. Veel moed in jullie zoektocht en hoop dat jullie zoon zo spoedig als mogelijk alles mag ontvangen waar hij recht op heeft. Zodanig dat hij samen met jullie en zijn entourage een zin- en kwaliteitsvol leven mag hebben. Waar iedereen toch
    naar streeft, mindervalide of niet.

    • Dana Elias

      Beste Geert,
      Dank voor je reactie en toelichting.
      Dana

  • Solange Peirsegaele

    Zo herkenbaar ! En zo weinig mensen die beseffen hoe ons leven eruit ziet. Bedankt voor dit artikel. Ik deel het zeker !

    • Dana Elias

      Beste Solange,
      Dank voor je reactie!
      Dana

We zijn benieuwd naar je mening!

 

Elke reactie wordt gemodereerd. Lees hier onze spelregels. Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.