‘Niet iedereen leeft in dezelfde bubbel’

Zaterdag 5.30u

De wekker loopt af. Een half uur later ben ik met de wagen onderweg. Ook manlief is al aan het werk. Toch heb ik een gerust gevoel: er is opvang voor mijn kinderen, het ontbijt staat klaar, mijn moeder doet uitzonderlijk de was en de plas.

‘Ik heb die ziekte, maar ik ben ze niet.’

Afspraak aan de oprit van de autostrade. Smartphone nog even opladen, carpoolparking oprijden, overstappen bij mijn vriendin Liesbeth. Waze aanzetten. Samen onderweg naar hartje Brussel. Tussendoor een stop voor toilet en inname van mijn medicijnen.

De technologie loodst ons zonder enig probleem naar de ondergrondse parking. ‘The place to be’ ligt pal voor onze neus. Klaar voor een boeiende en inspirerende dag tijdens een Connected Healthcare Congres waar stakeholders allerhande vertegenwoordigd zijn.

Patiënt Expert

Dat wordt een onderonsje met een aantal ‘Belgian Healthcare Influencers’. Al klinkt dat heel belangrijk, toch zijn we allemaal mensen die op één of andere manier bijdragen aan de gezondheidszorg.

Tijdens de eerste panelronde ben ik aan het woord. Mijn naam is vergezeld van de titel ‘patiënt expert’. Expert: nog zo’n groot woord waarmee ik worstel. In alle bescheidenheid en eerlijkheid: ik voel me geen expert.

Vandaag voel ik me hier ook geen patiënt, ook al heb ik een chronische ziekte. Want ik heb die ziekte maar ik ben ze niet. Een aandoening of kwetsbaarheid mag mensen niet in een hokje laten verdwijnen. De inbreng van patiënten heeft slechts een unieke meerwaarde als je ze de ruimte geeft om mens te zijn. Dat is een belangrijke boodschap die ik hier vandaag wil delen.

Zaterdag 16.30u

We komen aan het einde van een vermoeiende maar inspirerende dag. We deden heel wat indrukken op en willen er graag nog veel aan toevoegen, over uitwisselen en bij elkaar aftoetsen.

In de auto wordt het even stil. Waze loodst ons door hartje Brussel, multiculturele stad met een mix van nationaliteiten en maatschappelijke sterktes en pijnpunten. Een realistische weerspiegeling van de maatschappij waarin we leven, buiten de muren van het hotel waar de conferentie plaatsvond. Ik ben heel even in mezelf gekeerd. 

The day after

Al die indrukken konden een nachtje bezinken. Zo ook bij mijn carpooler, congresdeelgenoot en hartsvriendin Liesbeth. Onze typische WhatsApp gesprekken komen op gang.

‘Deze conferentie was bijzonder.’

Weet je Liesbeth, we zaten gisteren met een hoop mensen samen, in een open en respectvolle sfeer. We deelden dat we allemaal mensen zijn met onze verantwoordelijkheden, ongeacht ziek of gezond, titel of geen titel. Daardoor stond de focus ook op de noodzakelijke evolutie van patient-centered naar citizen-centered care. Dat is een hoopvolle evolutie.

Deze conferentie was bijzonder. We zaten samen met ‘mensen’ geen ‘titels’. Op een positieve, open en opbouwende manier met wederzijds respect voor ieders eigenheid. De Twitterfeed met de #BHCT19 bevestigt dat.

In de lucht

Toch bleven belangrijke vragen wat in de lucht hangen. Zo had jij het tijdens een debat over de ‘empowered patient’. Die kan maar groeien als hij voluit betrokken wordt bij al die systemen en toepassingen in de gezondheidszorg, bijvoorbeeld bij het delen en verwerken van vertrouwelijke gegevens. Informatie en educatie zijn belangrijke sleutels om te voorkomen dat een complexe gezondheidszorg toch weer boven het hoofd van de patiënt zweeft.

‘We praten in onze bubbel over toegankelijke basiszorg. Terwijl een groot deel van de inwoners in deze hoofdstad daar geen benul van heeft.’

In gezondheidswerk en sociaal werk moet de mens centraal staan. Daarom moeten beide gedragen worden door, voor en met mensen. Laten we de technologie daarbij omarmen, zonder menselijke aspecten uit het oog verliezen.

The real world

En dan wil ik nog iets met je delen. Het strafst vond ik eigenlijk de terugreis langs ‘the real world’, doorheen centrum Brussel. Die confrontatie zette me met mijn beide voeten op de grond. Want terwijl ik met mijn lezing het verschil probeer te maken in een conferentiezaal, draait de wereld daarbuiten wel door. Met alle diversiteit en ongelijkheid die daarbij hoort.

Want alles wat wij evident vinden, is dat niet. De wagen of de trein nemen, richting internationaal congres. Er Nederlands, Frans en Engels door elkaar horen, elkaar begrijpen en aanvullen. En vervolgens op het thuisfront de ruimte ervaren om je te kunnen ontplooien, ondersteund door familie. En door je aandoening of kwetsbaarheid heb je toegang tot medicijnen en een directe lijn met arts en apotheker.

Gat in de boter

Na dat confronterend ritje doorheen Brussel, denk ik dan vooral: ik ben hier gewoonweg met mijn gat in de boter gevallen.

Wij praten in onze bubbel over toegankelijke en rechtvaardige basiszorg. Terwijl een groot deel van de inwoners in deze hoofdstad daar geen benul van heeft, laat staan er de weg naar vindt. Eens te meer kom ik tot het besef dat we niet allemaal bevoorrecht zijn. Er moeten nog veel bruggen gebouwd worden naar de harde realiteit van uitsluiting en verschil.