‘Een beetje schuren is een manier om iets in beweging te krijgen’

Alles kwijt

Ik heb natuurlijk een persoonlijke geschiedenis, maar ik opereer vooral vanuit de collectieve ervaringsdeskundigheid. Daarom heb ik nog nooit mijn hele herstelverhaal gepubliceerd. Ik vind de collectieve ervaringslaag veel interessanter.

‘Ik moest helemaal opnieuw beginnen.’

Maar ik heb mij zeker wel verward gevoeld. Dat was vooral toen ik vijftien jaar geleden hier in Veenendaal aanspoelde. Daarvoor was ik een aantal jaren thuisloos. Niet echt dakloos, maar ik heb een jaar of vier geen huis gehad. Ik ging van adres naar adres en heb ook nog een tijdje boven mijn bedrijf gewoond, maar dat ging failliet, dus daar moest ik ook weg.

Ik was alles kwijt, had geen geld en wel schulden, dus ik moest een uitkering aanvragen. Dat gaf mij ook het gevoel er niet meer bij te horen. Het niet meer meedoen vrat behoorlijk aan me. Niks meer voorstellen. Ik was een ondernemer met tien man personeel en binnen twee, drie jaar tuimelde ik omlaag en liep ik langs de straat met een koffer.

Depressief op de bank

Na een tijdje vond ik hier weer een eigen voordeur, en dat gaf een enorme opluchting. Na al die jaren van ‘Hans, het wordt tijd dat je gaat, het heeft nu lang genoeg geduurd.’ Toen heb ik een hele periode depressief op de bank gezeten.

Ik had veel last van angsten. Ik was bang voor de benedenbuurman, durfde niet langs zijn deur. Ik durfde niet naar de winkel en had vooral veel last van het buitengesloten zijn. Mijn familie moest me niet meer, ik was toen nog lid van een kerk maar ook daar wilden ze me niet meer.

Mijn toenmalige sociale netwerk keerde zich van mij af, dus ik moest ook wat dat betreft helemaal opnieuw beginnen.

Frame

De verwarde persoon wordt wat mij betreft te veel geframed als psychotisch. Dat was ik niet, maar ik voelde mij wel in verwarring. Ik kon wel nadenken, maar goed functioneren lukte niet. Ik wist wel dat mijn koelkast leegraakte, maar ik durfde de deur niet uit.

‘Bondgenootschap bleek heel belangrijk.’

Ik had vooral angst voor mensen. Mijn leven viel in elkaar, het verkruimelde. Ik raakte alles kwijt, was net gescheiden en het ging helemaal niet goed met mij. Mijn redding was dat ik via via in groepstherapie terechtkwam, een kennis zette mij op het spoor. Het klikte gelijk.

Warmte, aandacht of wat ik nu ook vaak in de zelfhulpgroepen ervaar, bondgenootschap. Lotgenotencontact. In die groep zat ook een ervaringsdeskundig therapeute, zij bleek heel belangrijk. Deze groep werd voor mij een soort herkansingsgezin, ik werd weer echt gehoord en gezien. Zo begon mijn herstel.

Verwarde personen

Ik hoor tot de categorie verwarde personen waar veel mensen toe behoren. Die weten vaak niet goed hoe te leven. Hebben niet goed geleerd wat relaties zijn. Kennen geen grenzen en kunnen niet goed met geld omgaan. Kunnen niet met druk omgaan. En dan ga je in een soort overlevingsmodus maar aankloten en maar wat doen. Tot het misgaat.

‘Het biomedisch model heeft erg om zich heen gegrepen.’

Maar dit zou ik niet willen labelen als psychiatrisch. Ik zie mijzelf als iemand die vanwege een disfunctionele afkomst en hechtingsproblemen en zware levensproblematiek uiteindelijk door de brug is gezakt. En dat geldt voor heel veel mensen, dat zie ik om me heen.

De psychiater Jeroen Terpstra beweerde in 2013 dat zo’n 80 procent van de mensen in de geestelijke gezondheidszorg daar helemaal niet thuishoort. Dat herken ik ook van onze zelfhulpgroepen. Daar zijn wel mensen met een hoge lijdensdruk, maar zij horen niet in de geestelijke gezondheidszorg. Het biomedisch model heeft erg om zich heen gegrepen. Als je je slecht voelt tegenwoordig krijg je vrij snel een pil. Of twee.

Biomedisch model

Het biomedisch model gaat ervan uit dat disfunctioneel gedrag als een manie of depressie een biologische oorzaak heeft en dat dat op de een of andere manier met behulp van chemische stofjes behandeld kan worden.

Voor mensen met een zware chronische psychose is het fantastisch dat dit kan. Voor hen is het een zegen dat er psychofarmaca bestaan. Maar voor mensen zoals ikzelf en vele anderen is het biomedische model helemaal niet het antwoord. Medicatie is in het begin best heerlijk hoor. Angstremmers. Dempen. Maar ja, na tien jaar dempen, als je ermee stopt, komen die angsten net zo hard weer terug. Wat ben je dan opgeschoten? Toch is iedereen in dit model gaan geloven.

Ervaringsdeskundigheid

Na een aantal jaren kwam ik langzamerhand met ervaringsdeskundigheid in aanraking. Eerst deed ik allerlei baantjes. Vrachtwagens laden, meubels in elkaar zetten, in de bouw. Gewoon om uit de bijstand te komen. Voor mezelf was ik wel veel gaan studeren over hoe het nou kon dat mijn leven zo in elkaar stortte, maar niet met het idee om daar verder iets mee te doen.

‘De herstelbeweging paste goed bij mijn ontwikkeling.’

Tot ik in 2009 werd benaderd door een manager van Meerkanten, een instelling voor geestelijke gezondheidszorg. Die zochten een coördinator herstel en ervaringsdeskundigheid en dachten aan mij. Ik werd aangenomen voor 20 uur in de week.

Toen kwam ik eigenlijk voor het eerst in aanraking met de herstelbeweging en dat paste heel goed bij mijn eigen ontwikkeling. Ook in mijn eigen therapie hadden we het vooral over mijn gezonde stuk. Als dat namelijk groter wordt, dan wordt het zieke gedeelte vanzelf kleiner.

Lees ook

Herstelgericht kijken naar psychische problemen

Vrijheid

In eerste instantie ging dit goed. Ik was vooral veel aan het coördineren en dat kon ik heel goed. Er was een goed draaiende cliëntenraad met een budget. De raad van bestuur stond er helemaal achter en de eerste twee jaar kregen we alle ruimte. Ex-patiënten de ruimte geven, vonden ze wel een interessant idee; meer was het niet. We hadden alle vrijheid, maar werden tegelijk ook verwaarloosd.

Na verloop van tijd was er een fusie en vanaf dat moment begon het lastig te worden. Je wordt als ervaringsdeskundige eerst van harte uitgenodigd om mee te doen en iets op te zetten maar als je dat dan echt doet, word je op een bepaald moment teruggefloten.

‘Voor leidinggevenden waren we een black box.’

Het heikele punt was dat onze herstelwerkgroepen gesloten waren voor professionals, die groepen draaiden zichzelf. Voor de leidinggevenden was dit een black box en daar konden ze niet mee uit de voeten. Het lukte ze niet om erop te vertrouwen dat daar goede dingen gebeurden.

Tegelijkertijd dachten wij hard na over onze herstelvisie en ontwikkelden zo een soort kader. Dat leidde dus tot grensconflicten. We kwamen op elkaars terrein. Uiteindelijk ontstond er eind 2013 een serieus arbeidsconflict. Maar ik ben niet te koop. Ik ga niet omwille van mijn baan ja en amen zeggen en compromissen sluiten. Toen hebben ze me begin 2014 uitgekocht.

Zelfhulpactiviteiten

Toen in 2015 de transitie WMO kwam, dacht ik: daar moet ik bij zijn. Dat zag ik als een grote kans.WMO staat voor Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Hierdoor zijn Nederlandse gemeenten sinds 1 januari 2015 verantwoordelijk voor ondersteuning en begeleiding van hun inwoners.

We draaiden al verschillende herstelwerkgroepen die betaald werden door gemeenten. Mijn idee was om van onderuit allerlei zelfhulpactiviteiten op te gaan zetten in wijken en buurten, om zo een slag te maken. Nou, dat viel ook tegen.

‘Als puntje bij paaltje komt, gaat het niet door.’

Onze manier van kijken wijkt zo ontzettend af van de manier die we de afgelopen veertig, vijftig jaar hier in Nederland bedacht hebben, en die ook op beleidsniveau bij gemeenten leeft. In eerste instantie wordt het als een sympathiek idee ontvangen, maar als puntje bij paaltje komt, gaat het niet door.

Zo hebben we in 2015 in Helmond drie maanden besteed aan het ontwikkelen van een programma voor zelfhulpgroepen, maar uiteindelijk lukte dat toch niet. In 2016 deden wij daar een presentatie voor onder andere wethouders (schepenen, nvdr.), en iedereen was tot tranen toe geroerd. Maar dan zie je interne bewegingen ontstaan over macht en angst en dan worden ze onzeker.

Toen ging het ineens over aanbesteden en dat soort ingewikkelde dingen, maar uiteindelijk kwam het erop neer dat ze gewoon niet wilden. Ondanks het feit dat onze benadering met zelfhulpgroepen naadloos aansluit bij de participatiesamenleving.

Sociale media

Ik ben heel actief op sociale media en stuur van alles aan allerlei mensen door. Je kunt mij actief vinden op LinkedIn, op Twitter, in de mail. Dat doe ik omdat ik zo ontzettend naar de klote geweest ben, zo radeloos, reddeloos en ontredderd, dat gun ik niemand. Op de een of andere manier ben ik daar weer uit gekomen en dat gun ik iedereen. Dat is mijn diepste motivatie.

‘Ik ben een soort evangelist.’

Verder ben ik ook wel een soort evangelist, ik heb een enorme drive om de visie die wij met een klein groepje ontwikkeld hebben te delen. En ik vind het ook best leuk om een beetje te schuren en om provocatief te zijn. Dit is een manier om iets in beweging te krijgen en daar geniet ik iedere dag van.

Soms voelen mensen zich door mij geschoffeerd, ik zit weleens op het randje. Ik zet mezelf regelmatig stevig neer, maar dat beschouw ik toch als bijkomende schade. De positie die ik zo langzamerhand verworven heb, betekent dat er zowel in de herstelbeweging, bij de ambtenarij en binnen de hulpverlening mensen zijn die mijn bloed wel kunnen drinken.

Lees ook

De ervaringsdeskundige als schaamlap

Een grote groep volgt mij zwijgend maar wel met enige instemming. En er is een kleine groep die erop aanslaat en mee gaat doen. Maar ik ben er niet bang voor dat mijn uitgesprokenheid zich tegen me gaat keren. Het geeft een schifting, dat is prima. Ik krijg ook haatmail en allemaal nare reacties, nou ja, dat hoort erbij. Waar ik wel heel secuur op ben, is dat ik geen onzin verkoop. Dat wat ik beweer goed onderbouwd is.

Huisartsenposten

Die verwarde personen die thuiszitten, hebben veel meer steunsysteem-achtige begeleiding nodig. Mensen die nabij en present zijn. Geen FACT-teams met potten pillen die in feite gewoon een verlengstuk zijn van het biomedisch model. De ervaringsdeskundigen in die teams hebben geluk als ze mee mogen praten, maar over het algemeen zijn zij toch weer de politiek correcte schaamlap. Hun positie is heel erg ingewikkeld.

‘Mijn ideaal is dat er rond huisartsenposten allerlei vormen van zelfhulp komen.’

Mijn ideaal is dat er rond huisartsenposten allerlei vormen van zelfhulp komen, variërend van echtscheidingsvraagstukken tot zware verslaving. Dat je dan als je met een stemmingsprobleem bij de huisarts komt, dat deze je verwijst naar zo’n groep in het wijkcentrum. Aanvullend op een andere behandeling.

Bij mijn recent onderzoek bij de crisisdienst in Amsterdam zag ik dat acht van de tien mensen vrijwel niemand meer heeft. Het gaat erom dat mensen elkaar weten te vinden en weer een paar mensen om zich heen krijgen die ze kunnen bellen of met wie ze samen naar de voedselbank kunnen. We hebben het over mensen die feitelijk gewoon van de kudde zijn afgedwaald. Ten prooi aan, ja, aan hun eigen verwardheid dus.